Respirator i PEG

Zaczęty przez Daria Warszawa, 02 Październik 2014, 11:38:34

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Daria Warszawa

02 Październik 2014, 11:38:34 Ostatnia edycja: 24 Luty 2019, 20:08:24 by Ogaruus
Witam wszystkich znów proszę was o poradę ,w ostatnim czasie mamy stan się bardzo pogorszył trafiła do szpitala z zapaleniem płuc,gdzie przebywa do tej pory. Zrobili jej tracheostomie ma podłączany respirator na noc. Jutro ma mieć zakładany Peg. Lekarz przed operacją powiedział ,że będę uczona w szpitalu jak się tym respiratorem obsługiwać itp. po dwóch dniach pytam się pielęgniarki o to czy mi ktoś bedzie pokazywał jak to się wszystko robi a one do mnie ,że jak mamę będą wypisywać bo to żadna filozofia włączyć i wyłączyć urządzenie......hmm co wy o tym sądzicie przecież to się chyba jakoś ustawia ,wymienia te rurki itp itd??JAk to było u was???????tłumaczył wam to ktoś jak to działa???proszę o pomoc

irena

Witam ! Nic się nie martw ,firma która zajmuje się wentylacją w domu musi Cię przeszkolić ,rurkę wymienia lekarz lub pielęgniarka z zespołu wentylacji, również parametry na respiratorze ustawia lekarz ,dodatkowo masz też mieć rehabilitanta 2x w tygodniu. Z jakiej firmy macie respirator?

magda83

Witam, nie martw się dasz sobie radę. W szpitalu poproś tylko żeby Ci pokazywały jak się odsysa i próbuj sama to robić pod nadzorem pielęgniarki. Rurkę wymienia lekarz - przynajmniej u nas - choć podejrzewam że byśmy wymienili sami gdyby zaistniała taka konieczność. Nauczysz się wszystkiego i z czasem tak do tego przywykniesz jakbyś to całe życie robiła. Tak jak Irenka pisze traficie pod opiekę zespołu z wentylacji domowej i oni wam wszystko wytłumaczą co i jak się robi - pielęgnuje, zmienia opatrunki i filtry. Trzymaj się i głowa do góry

wiesia_m

Daria, tak jak piszą dziewczyny dasz radę.

U nas w szpitalu też nic nie mogli pokazać, bo jak było odsysanie to wszyscy z sali musieli wychodzić.
Byłam przerażona jak sobie poradzę.
Szkolenie w domu trwało 30min i koniec.
Gdy z firmy wentylacyjnej  po przywiezieniu męża do domu pokazali i pojechali - poryczałam się i prosiłam Matkę Boską o pomoc bo nie wiedziałam czy wszystko zapamiętałam.
Udało się.
Oczywiście mówili, że jakby co to mogę dzwonić o każdej porze podali tel. kom.
I tak sobie już żyjemy z respiratorem i pegiem trzeci rok

p.s w respiratorze u nas nic się nie ustawia, tylko przy odsysaniu z rurki wyłącza i włącza, rurkę wymienia lekarz.
możesz poprosić firmę wentylacyjną o zwiększenie na początek wizyt pielęgniarki-chociaż na miesiąc
Pozdrawiam

Martyna

Bez obaw, to wszystko tylko wygląda tak strasznie na pierwszy rzut oka. Wszystkiego się nauczysz bardzo szybko. Najważniejsze i najbardziej stresujące na początku jest tylko odsysanie, które z pewnością szybko opanujesz :) Mi od pewnego momentu kazali robić to w szpitalu pod okiem pielęgniarek. Dużo rzeczy w domu robi lekarz i pielęgniarka, te najistotniejsze na pewno Ci wytłumaczą. W razie wątpliwości pytaj nas tutaj.

margaretka

   Witam,
   Nie wiem jak jest w Waszym szpitalu ale rodzina ma prawo uczestniczyć w opiece, a rolą personelu jest również edukacja. Myślę, że jak porosisz pielegniarki, czy możesz początkowo popatrzeć jak się wykonuje pewne czynności, a następnie sprobujesz robić to pod ich okiem, to na pewno się zgodzą. Na moim oddziale rzadko się zdarza,  że ktoś chce uczestniczyć, ale jeżeli wyrazi chęć to chętnie pomagamy i uczymy. Rzeczywiście nie jest to takie trudne i nie tak łatwo jest zrobić choremu krzywdę, tylko trzeba sie odważyć.
Życzę powodzenia i pozdrawiam M. K.

irena

Margaretka  witaj ,nie wiem gdzie pracujesz i nie mam też zamiaru nikogo obrażać ,ale w mojej okolicy to niestety wygląda to tak ,ze jak mąż idzie do szpitala ,to ja szkolę personel jak się odsysa jak się włącza i wyłącza respirator, bo takie"przypadki" to dla nich rzadkość.

JAMI

Irenka wyjelas mi to z ust.Ostatnio na neurologii klinicznej pielęgniarka myślała,ze ssak to urzadzenie do oddychania i poprosila mnie,zebym ją i jej koleżankę przeszkolila z "obslugi " pega.Tate zapytaly o zwykly inhalator-dokladnie jak sie go stosuje.Tata chcial zażartować,ze maskę zaklada sie na ucho,ale baliśmy sie,ze naprawdę tak założą

Daria Warszawa

Mam dość ,chcę żeby mama była juz w domu. Po założeniu Pega w drugiej dobie stan mamy bardzo się pogorszył ,doszło do perforacji przewodu pokarmowego :(( treść wylewała się do otrzewnej ,stan zagrożenia życia i znów otwierana  tym razem w trybie nagłym w nocy....nawet nie raczyli mnie poinformować ,że operują mamę. Dopiero popołudniu się dowiedziałam jak przyszłam w odwiedziny. Ile ona się wymęczyła w tych dwóch tygodniach to brak słów tracheostomia,potem peg a teraz jeszcze to.. pokroili jej cały brzuch, nie wiem kiedy ona dojdzie do siebie po tym wszystkim ;(( tak bardzo się o nią boję ,że coś może tam zle  wyczyścili ,że wda się zakażenie itp. Nie mam już siły ;((

Daria Warszawa

Witam znów proszę was o podpowiedz bo lekarze ,którzy się mamą zajmują cierpią na chroniczny brak ochoty do rozmowy. Chciałabym wszystko dopiąć na ostatni guzik nim wypiszą mamę ze szpitala bym już w domu mogła się zająć nią a nie tym ,że czegoś nie mam albo jest nieodpowiednie . Z góry bardzo bardzo dziękuję....

1. Czy powinnam sama się zgłosić do ośrodka wentylacji domowej czy czekać na to aż zrobi to lekarz
2. Czy cały sprzęt potrzebny dla mamy mi dadzą czy muszę coś kupić/wypożyczyć???( czy jest coś co  się przydaję a nie uwzględniają tego).
3. Jaki materac wybrać ,chodzi mi o ten ,który się kładzie na łóżko najpierw(twardy,średni,miękki z pianki czy może na sprężynach??) który polecacie.

magda83

Witam, to szpital powinien załatwić wszystkie formalności w związku z wentylacją domową. Zapytaj koniecznie czy już to robią. Wszystkie sprzęty dostaniesz, również środki jednorazowego użytku - nic nie musisz kupować. Zapytaj czy zajmą się również podpisaniem umowy z firmą dostarczającą żywienie czy sama musisz to zrobić - u nas szpital dał nam namiary na przychodnie i lekarka zadzwoniła tam żeby zgłosić tatę ja jednak musiałam dopełnić pozostałych formalności. Co do materaca to oczywiście musicie kupić przeciwodleżynowy - my mamy taki gruby z jakby pianki. Zakup tego materaca jest częściowo refundowany - pozostałą część musice sfinansować sami. Musisz wybrać się do lekarza i poprosić o zlecenie na materac, następnie z takim zleceniem trzeba się udać do NFZ żeby go przypieczętowali a potem do sklepu. Z takich rzeczy które warto byłoby mieć to jakąś półeczkę na kółkach na respirator żeby obok łóżka postawić - my kupiliśmy w Praktikerze taką łazienkową - fajnie zdaje egzamin bo można ją dowolnie przesuwać wraz z respiratorem. Co do kontaktu z lekarzami to musisz być stanowcza, żądać żeby Ci udzielili informacji bo taki mają obowiązek i łaski nikomu nie robią a chodzi przecież o dobro Twojej mamy. Musisz być silna i nie pokazywać mamie że się boisz i bo wierz mi ona boi się jeszcze bardziej o to czy sobie poradzicie. Pozdrawiam i w razie pytań pisz

Daria Warszawa


Daria Warszawa

o co chodzi z tą firmą dostarczającą żywność??????chodzi o jakieś specjalne jedzenie podawane przez PEGA ??? pytałam się powiedzieli mi że podaje się normalne jedzenie tylko dobrze zmiksowane??????.

Zaruka

Poproś (a w zasadzie to chyba powinni Ci dać) o skierowanie do ośrodka żywienia dojelitowego?? (jakoś tak). Poza zmiksowanymi pokarmami powinno się jeszcze stosować  pokarmy Nutrisony. A nawet odwrotnie. Nutrison to podstawa a dodatek to zmiksowane pokarmy domowe.

Poradnia zapewnia pokarm, oraz wizyt lekarskie. Dokładnie nie wiem jak to wygląda w praktyce.
Ja w ciąż czekam na pierwszą wizytę.
W województwie śląskim czas oczekiwania to około 3 miesiące.
Pierwsze objawy - styczeń 2013
Diagnoza - sierpień 2013

anna141278

My dostajemy dostawę Nutrisonów raz na miesiąc z poradni żywieniowej w Lublinie, co jakiś czas przyjeżdza z pokarmem pielęgniarka i pobiera mamusi krew. Trzymacie się. Pozdrawiam, Ania
Ania T

wiesia_m

08 Październik 2014, 15:03:14 #15 Ostatnia edycja: 08 Październik 2014, 16:39:53 by wiesia_m
Daria, po pierwsze,  szpital nie wypisze Twojej mamy, dopóki nie będzie załatwiona firma wentylacyjna. Firmę went.  nam  załatwiał szpital- czyli P. ordynator.
Po drugie, sprzęt czyli respirator, ssak, trochę cewników, pulsoxymetr, ambu wypożyczyła firma went. - póżniej w comiesięcznej paczce filtry, gaziki, opaski, rurka, rękawiczki ect
Materac trzeba samemu, tak jak pisze Magda, my mamy taki jak na zd  http://www.sklep.akson.pl/www/sklep,15,521,Materac-po-PM100B.html
Część musiałam zapłacić sama, w sklepie Pani podpowiedziała, że część należy się z PCPR (dowiedz się w sklepie reh.) więcaj inf. http://mnd.pl/forum/index.php?topic=279.0
Koniecznie zgłoś do Urzędu Gminy (dział Zarządzania Kryzysowego), że masz w domu respirator i w razie awarii prądu dostarczą agregat prądotwórczy- sprawdzają się również Strażacy
Jak mama będzie w domy dopiero pozałatwiasz: materac, cewniki, pampersy- wiadomo, że jak osoba chora jest w szpitalu to w przychodni nic nie załatwisz.
Pytaj o wszystko lekarzy a nawet Ordynatora, pielęgniarek  
Co do żywienia sztucznego wyjaśnił Zaruka i Ania, firma NUTRIMED - działa w całej Polsce  http://nutrimed.pl/
Pytaj o wszystko, zawsze ktoś odpowie.
Pozdrawiam

magda83

Nas zakład energetyczny informuje o planowanych przerwach w dostawie prądu - napisałam pismo z prośba o to. W przypadku takich sytuacji dogadane mamy z miejscową strażą pożarną i nam przywożą agregat

Słońce

Co do żywieniówki to czekalismy 6 msc. Jeśli się nic nie zmieniło to jak się "skolejkujesz" i będzie Twoja kolej to przyjedzie do domu lekarz który oceni czy mame zakwalifikować do żywienia medycznego, jaką odżywką karmić i w jakiej ilości. Aby osoba była objęta programem musi teoretycznie przyjmować 1l nutrisonu (to jest 1500kcal)/dobę (tak było). Po zakwalifikowaniu mamy do objęcia opieka żywieniową będziecie dostawać odżywki, gaziki i plastry do zaopatrzenia PEGa i jakiś srodek do dezynfekcji np octanisept oraz strzykawki do podawania nutrisonu. Raz na kwartał wizyta lekarza i pielęgniarki która pobiera krew na rozszerzone badanie krwi (potas, chlorki itp). Pozdrawiam
Pzdr Słońce

irena

My jesteśmy w Nutrimed, ważne żeby na wypisie ze szpitala było "zaleca się żywienie przemysłowe" to jest jeden z warunków objęcia żywieniem

Iwona

  Moja Mama juz od 6 lat ma Pega i je jedzenie domowe zmiksowane. Wyniki ma świetne. Tylko raz na tydzień korzystamy z jedzenia dostarczanego przez NUTRIMED.
   Ogarnięcie w domu respiratora poszło w miarę gładko. Najtrudniejszy jest pierwszy miesiąc. Moja mama już 4 lata ma respirator, przez pierwsze 3 lata chodziła na wózku na spacery, wyjeżdżała do rodziny. (brat zrobił w wózku taka półeczkę na respirator).Teraz niestety choroba się posunęła - już leży tylko w łóżku.
     Wszystkie sprzęty i środki opatrunkowe mamy z hospicjum. Straż pożarna o nas dba w przypadku dłuższej przerwy w dostawie prądu.
     Trzymaj się i bądź odważna

Daria Warszawa

witam znów chciałam się podzielić kolejną nowinką ,którą usłyszałam od lekarza prowadzącego mamę ... mianowicie pytałam się o te jedzenie dodatkowe z tej firmy. Pan doktor powiedział ,że jak dla niego to nie jest potrzebne ,wręcz zasugerował ,że jest to zwykłe wygodnictwo opiekunów bo odchodzi miksowanie pożywienia. I człowieku słuchaj lekarzy jak mówią takie rzeczy . Kolejna sprawa pytałam się o sprzęt dla mamy czy wszystko zostało załatwione do wypisu mamy do domu .lekarz odpowiedział ,że tak respirator dadzą ,musiałam sama pytać o tlen bo doktor był zdziwiony ,że nie mamy w domu koncentratora i ssaka. Powiedział już nie pamiętam odnośnie czego ssaka czy koncentratora ,że będę musiała wypożyczyć bo na daną chwilę nie mają ?????hmm to jak to jest to daje szpital sprzęt czy ten ośrodek wentylacji domowej??? bo ja już się pogubiłam. Pan doktor co prawda się dużo i chętnie uśmiecha, ale z przekazywaniem informacji i odpowiadaniem na pytania ma duże problemy.   
  P.S. Dziękuję wam wszystkim za pomoc serdecznie ,bez waszej pomocy nie dałabym sobie z tym wszystkim rady.

wiesia_m

Daria, nam szpital  załatwił firmę wentylacyjną, natomiast firma wentylacyjna BetaMed wszystko wypożycza (respirator, ssak ambu, pulsoxymetr, personel ......).
Co do żywienia to indywidualna sprawa, mój mąż nie chce tego jedzonka (sztucznego) bo mówi, że go mdli.
Pozdrawiam i życzę sił.

Maria

Cytat: wiesia_m w 25 Październik 2014, 13:53:55
Co do żywienia to indywidualna sprawa, mój mąż nie chce tego jedzonka (sztucznego) bo mówi, że go mdli.

Celem żywienia medycznego jest zwiększenie lub zapewnienie choremu dodatkowej podaży składników odżywczych, których nie jest on w stanie przyjąć z tradycyjnym pokarmem z powodu choroby.
Mdli??? to raczej sugestia. Zapewniam Wiesiu, że chory karmiony przez PEG, nie odróżni soku od wody z klozetu. Domowe jedzonko nie zapewni poniższych składników zwykłego Nutrisonu
Skład na 100 ml
Energia   420/100 kJ/kcal
Białko   4 g
- kazeina   4 g
- glutamina   1 g
N:NPE   1:134
Węglowodany, w tym:   12,3 g
- cukry proste i dwucukry   1 g
- laktoza   < 0,02 g
Tłuszcz, w tym:   3,9 g
- kwasy nasycone   0,4 g
Błonnik   - g
Składniki mineralne   
- Sód           100 mg
- Potas   150 mg
- Chlorki   125 mg
-Wapń   80 mg
- Fosfor   72 mg
- Magnez   23 mg
Pierwiastki śladowe   
- Żelazo   1,6 mg
- Cynk   1,2 mg
- Miedź   180 µg
- Mangan   0,33 mg
- Fluorki   0,1 mg
- Molibden   10 µg
- Selen   5,7 µg
- Chrom   6,7 µg
- Jod           13 µg
Witaminy   
- Wit. A   82 µg RE
- Karotenoidy   0,2 mg
- Wit. D   0,7 µg
- Wit. E   1,3 mg α-TE
- Wit. K   5,3 µg
- Tiamina   0,15 mg
- Ryboflawina   0,16 mg
- Niacyna   1,8 mg NE
- Kwas pantotenowy   0,53 mg
- Wit. B6   0,17 mg
- Kwas foliowy   27 µg
- Wit. B12   0,21 µg
- Biotyna   4 µg
- Wit. C   10 mg
Inne   
Cholina   37 mg
Osmolarność   265 mOsm/l
% energii z:   
- białka   16
- węglowodanów   49
- tłuszczu   35
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

fmercury

Niektórzy pacjenci rzeczywiście niezbyt dobrze tolerują dietę przemysłową . I nie ma to związku z autosugestią. Mają nudności , wymioty , czasem biegunkę . Nutrison ma tą zaletę że jest kompletny i wygodny . Warto zatem go stosować ale u niektórych trzeba zaczynać od małych dawek , przyzwyczaić przewód pokarmowy . Podawanie Nutrisonu nie wyklucza stosowania jednocześnie jedzonka domowego. I jest to chyba majlepsza metoda żywienia chorych.

anna141278

U nas po założeniu pega lekarz zalecił stosowanie nutrisonu bo zawiera wszystko co potrzeba. Plus oczywiście zupki kremy które mamusia jeszcze wtedy przyjmowała doustnie. Teraz juz jest kamiona tylko przez pega.  4 razy dziennie nutrison i raz zupka krem plus owoce. W ten sposób nie mamy problemów z wyróżnieniem.  Pozdrawiam ania
Ania T

Maria

Cytat: fmercury w 26 Październik 2014, 04:19:15
Niektórzy pacjenci rzeczywiście niezbyt dobrze tolerują dietę przemysłową . I nie ma to związku z autosugestią. Mają nudności , wymioty , czasem biegunkę . Nutrison ma tą zaletę że jest kompletny i wygodny . Warto zatem go stosować ale u niektórych trzeba zaczynać od małych dawek , przyzwyczaić przewód pokarmowy . Podawanie Nutrisonu nie wyklucza stosowania jednocześnie jedzonka domowego. I jest to chyba majlepsza metoda żywienia chorych.

Początkowo u wszystkich pacjentów, rozpoczyna się podawanie Nutrisonu rozcieńczonego przegotowaną wodą, aby przyzwyczaić organizm. Zapobiega to nudnościom, wymiotom i biegunkom.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

wiesia_m

Ja do jedzenia Tadziowi daję to na co on ma ochotę. 
Wtedy jest uśmiechnięty, zadowolony, pogodny.

Zalety z programu 'sztucznego żywienia' to co kwartał odwiedziny lekarza, badania (krwi i moczu) oraz strzykawki (32 szt na msc).

Daria Warszawa

Witam Wszystkich chciałam wam powiedzieć ,że mama jest już od 7 dni w domu...mam wrażenie że minęło 7 lat a nie dni. Wiem powinnam się cieszyć a nie smucić ,ale po prostu czuję się beznadziejnie. Sytuacja mamy na dzień dzisiejszy nie jest zła - słowa lekarzy . Mama ma Pega, oddycha przez respirator tylko w nocy lub w razie duszności. Od 7 dni towarzyszy mi nie ustający lęk o jej życie ,że zrobię coś zle, że nie dam rady jej odessać ,że ta rurka nie będzie drożna ,że respirator się zepsuję ,że prądu nie będzie. Mogłabym tak wymieniać w nieskończoność ;( Pomimo, że mam 3 braci w domu ,jestem z tym sama.Zaden się mamą nie zajmuję ,jedyne co robią to pytają się czy wszystko dobrze i zawożą mi córkę 8 letnią do szkoły i z powrotem.
Do tego mama ma popołudniowe ataki duszności około 15-16 godziny ,gdy się zaczynają mama zaczyna płakać ,łapie powietrze jak ryba a mi serce podchodzi do gardła...próby uspokojenia jej i podłączenia respiratora trwają około 15 minut....podczas ,których mało nie schodzę na zawał ;( Podłączam respirator a ta wskazówka lata jak szalona i zaraz piszczy!!!!!!!!!!! potem odłączam go i odsysam i znów to samo ...paplanina mamo uspokój się  oddychaj powoli bo respirator będzie znów piszczał .....staram się ją uspokoić chociaż mi do spokojności bardzo daleko brakuję. Nic mnie tak nie stresuje jak wycie tego respiratora ten pisk mam cały czas w uszach. Pytanie moje do was jest takie jakie wasi bliscy dostają leki uspokajające? i dlaczego jak mama ma te duszności tak ciężko jest podłączyć ten respirator ,żeby co chwila nie wył??????Proszę was o odpowiedz  Pozdrawiam serdecznie Daria.

fmercury

Najważniejsze nie wpadaj w panikę .  Mama widzi Twoje przerażenie i sama jest jeszcze bardziej przerażona , co nasila duszność .
Respirator to jest maszyna . Ma ustawione parametry wentylacji i progi alarmowe . Alarm /piszczenie /włącza się , gdy te progi są przekroczone . Czyli np. za wysokie ciśnienie w drogach oddechowych /wydzielina w tchawicy , kaszel chorego / , za duza objętość oddechowa , za małe stężenie tlenu / jeżeli wymaga wentylacji wzbogaconej tlenem/ , odłączenie się respiratora od rurki itd. Z tego co pisałaś wynika , że prawdopodobnie mama nie może się zgrać z respiratorem z powodu strachu wywołanego dusznością i Twoją paniką . Pamiętaj o tym że masz /prawdopodobnie /do dyspozycji worek Ambu - gdy zabraknie prądu albo zepsuje się respiator . W razie sytuacji kryzysowej wezwij pogotowie. Spróbuj podłączyć mamę do respiratora na spokojnie , gdy nie będzie miała duszności , daj jej czas do przyzwyczajenia się do tej maszyny . Leki uspokajające upośledzają oddychanie i działają miorelaksacyjnie . Lepiej stosować leki przeciwdepresyjne , przeciwlękowe a uspokajające tylko na noc , jeżeli mama nie może spać .

Słońce

Daria a może spróbujcie z lekarzem zmienic tryb wentylacji na respiratorze aby dopasowywal sie jak najlepiej do mamy. Mimo ze lekarze mowia ze roznice są nieodczuwalne to mój mąż czuje najdrobniejszy niuans w ustawieniu. A przy tych dusznosciach nie wystarczy sam koncentrator tlenu bez respiratora???
Mój mąż tez sie paniczne bał a ja "pipczenie" respiratora słysze zanim zapipczy na dobre:). Jak właczaja sie alarmy masz informacje z jakiego powodu?? wysokie cisnienie, błąd zastawki itp. MOze wytlumaczyc mamie co to oznacza i kiedy sie pojawia choc wiem ze latwo sie mowi. Moze wsparcie psychiatry i leki ktore by ja uspokoily?? Moj maz bierze aż pół tabletki aciprexu, nie wiem czy zadzialala tak mala dawka czy to dzialanie placebo ale dziala:)
Jak fmercury napisal, w razie W masz ambu i powinnas miec respirator z bateria na min 4 h i ssaka "noznego " lub akumulatorowo -sieciowy. MOze podaj jaki macie respirator to ktos moze ma podobny i naswietli kiedy piszczy albo u nac Covidien wystarczy poruszyc opaske i rurke i przestaje:)
Pzdr Słońce