Lekarz Dolny Śląsk - pomocy

[agrami]

Witam, mój tato ma 62 lata, w lutym trafił do szpitala na neurologię, w wyniku obserwacji i jednego badania emg lekarz rzucił nam "to SLA", zapis w emg wybitnie neurogenny, w tym potencjał olbrzymi (przepraszam piszę z głowy), badane udo i przedramię, po 4 miesiącach kolejne emg, zapis wybitnie neurogenny ale bez potencjałów olbrzymich, rilutek do końca życia i tyle...Tato bardzo cierpi, strasznie boli go kręgosłup i ma przeokropne skurcze, żaden magnez nie pomaga, o chorobie i co można brać wiem od Was z forum. Lekarza podejście jest taki brać rilutek i koniec, żadnej rehabilitacji, jestem załamana tą bezczynnością, pochodzę z niezbyt dużej miejscowości, proszę o namiary na lekarza, który miał już pod opieką chorych na sla, który nie traktuje człowieka z sla jako kogoś komu nie warto pomagać, bo to jest nieuleczalna choroba, najchętniej z Wrocławia lub okolic. Pomóżcie, pozdrawiam A.

[irena]

Polecam dr Paradowskiego z Borowskiej/seniora/ prywatne przyjmuje na Młodych Techników ,a także poradnik z naszej strony ,tam jest dużo o rehabilitacji i postępowaniu w tej chorobie. Pozdrawiam

[Berta2014]

WItaj!
Ja również mam tatę z SLA, też go wręcz olali w szpitalu po diagnozie, nikt nie miał czasu rozmawiać. Ja wiele znalazłam własnie na tym forum. Też tata mieszka w małym miasteczku, ale inne województwo, więc lekarzy CI nie polecę. Po pierwsze wg mnie to musicie zmienić lekarza. Nawwet rodzinnego, bo ten o którym piszesz to jakiś niepoważny. Poszukaj neurologa, ortopedę może. Rehabilitacje się należą. My teraz mamy już na skierowaniu na rehab napisane "pilne", więc pewnie troszkę szybciej niż w normalnym trybie. Należy się ileś tam godzin w roku normalnie, na tym forum znalazłam też, że jeśli z pacjentem jest źle to należy sie do 80 godz. w roku rehabilitacji w warunkach domowych. Kolejna sprawa to lekarz zajmujący się tatą powinien Wam podpowiedzieć, że kolejna sprawa to udać się do Powiatowego Centrum do Spraw Orzekania o NIepełnosprawności - tam dostanie, oczywiście po odczekaniu na komisję nawet kilku miesięcy (ale może też być w ciągu kilkunastu dni) orzeczenie o niepełnosprawności. Mój tata dostał orzeczenie "od ręki". To później trochę ułatwia sprawę w staraniu się o środki w PCPR czy w opiece. Aaa, i chyba dodatek jakiś jeszcze - pielęgnacyjny z Zusu. Rzeczywiście, leki to tylko Rilutek czy Riluzol to jest to samo, ale różnica w cenie kosmiczna!
Nie pozwól, by bez rehabilitacji zostawić chorego. Póki jej nie macie tata może sam wykonywać jakieś ćwiczenia (nie wiem w jakim jest stanie), może używać rowerka lub rotor, poszukaj w necie co to jest.
I przeczytajcie Poradnik i kwartalniki, jest bardzo dużo pomocnej wiedzy.
Nie wiem na ile Ci pomogłam. Jakby co to pisz i pytaj, zawsze ktoś pomoże.
Pozdrawiam
Berta