Diagnoza - koniec nadziei

Zaczęty przez DanaS, 16 Październik 2014, 18:56:06

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

DanaS

16 Październik 2014, 18:56:06 Ostatnia edycja: 01 Marzec 2019, 18:17:42 by Ogaruus
Witam!
Nie jestem tu nowa, ale dopiero teraz dojrzałam do tego, żeby przyznać sama przed sobą (po miesiącach zaprzeczania)- mam chorobę neuronu ruchowego. A wszystko zaczęło się tak niewinnie : w połowie stycznia 2012r. w prawym kolanie zaczęłam czuć coś dziwnego, a właściwie to tak, jakbym tam czegoś nie czuła podczas chodzenia, miałam wrażenie z czasem, że utykam, chociaż nikt tego nie widział. Ponieważ nie chciało samo przejść, pod koniec lutego udałam się po skierowanie do ortopedy, ale otrzymałam też skierowanie do neurologa. Pani neurolog w maju zbadała mnie, nic nie wykryła, i na wszelki wypadek przepisała Milgammę. Zaliczyłam też psychiatrę, po przeszło miesiącu brania antydepresantów okazało się, że przyczyna nie leży w mojej psychice i trzeba jej szukać gdzie indziej.
W czerwcu, kulejąc już całkiem widocznie, udałam się do ortopedy(prywatnie, bo termin na NFZ był na wrzesień),który obejrzawszy usg kolana,rentgen i samo kolano stwierdził, że nie jest to problem ortopedyczny, ale raczej neurologiczny. Dwie następne wizyty ( w lipcu i wrześniu) u tej samej neurolożki nie przyniosły nic nowego.We wrześniu zaczęłam jeździć do prywatnego ośrodka rehabilitacyjnego i tam poradzono mi zrobić rezonans magn. kręgosłupa lędźwiowego. Po konsultacji neurochirurgicznej 19 października znalazłam się u dr Tomczykiewicza w W-wie, który miał mi zrobić emg nerwu strzałkowego, a zamiast tego zbadał mnie porządnie i niestety on pierwszy stwierdził zespół piramidowy i zalecił udanie się do szpitala w celu dokładniejszego przebadania.Oczywiście kulałam coraz bardziej, ale poza tym nic więcej się nie działo.  Udało mi się dostać do szpitala tydzień później.Tam zrobiono mi m.in. punkcję, eeg, mr (rezonans głowy zrobili na końcu- a ja głupia popłakałam się ze szczęścia, że nic podejrzanego tam nie znaleźli, gdybym wiedziała...), ale nie zrobili mi emg i wypisali do domu z zaleceniem zrobienia mr kręgosłupa piersiowego za 3 miesiące. Minęły 3 miesiące, zaczął się rok 2013, a kręgosłup jaki był, taki pozostał wg oceny neurochirurga, który naprowadził mnie na Poradnię chorób nerwowo-mięśniowych przy Banacha w W-wie.
Dzwoniąc tam w styczniu 2013 otrzymałam termin na październik 2014r. Załamałam się, ponieważ po pobycie w szpitalu zaczęłam z drżeniem serca szukać w necie chorób z takimi objawami, i niestety padło na mnd, a to nie daje dużo czasu. Ale udało się dostać tam wcześniej, i to tylko po to, aby moje podejrzenia potwierdził lekarz, oczywiście wstępnie, dostałam skierowanie na emg, które wykonano w kwietniu 2013, ponieważ nic specjalnego nie wykazało, zalecono następne za 9 miesięcy, to było też niejednoznaczne. Ale w czerwcu tego roku doczekałam się na miejsce w klinice na Banacha. Do szpitala jechałam już na wózku inwalidzkim, chociaż do łazienki szłam przy chodziku( zaczęłam z niego korzystać w marcu 2014 po ostatnim upadku, z którego nie mogłam się podnieść będąc sama w mieszkaniu, wcześniej poruszałam się tak, że to się przytrzymałam futryny, to krzesła itp.). W szpitalu zrobiono mi szereg badań, w tym ponownie emg no i niestety diagnoza -choroba neuronu ruchowego, prawdopodobnie PLS, do dalszej obserwacji. Nie mam skurczy, problemów z oddychaniem i mową, czasem zadrży jakiś mięsień, z rzadka jakaś drobna fascykulacja, na spastyczność nóg łykam Sirdalud, i bardzo się staram nie myśleć o przyszłości. Pozdrawiam gorąco wszystkich, którzy dobrnęli do końca tej historii.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

Martyna

Witaj! Bardzo mi przykro, że spotkało Cię właśnie to... ale też postaraj się myśleć pozytywnie i trzymać. Mam ogromną nadzieję, że akcja oblewania się wodą za którą zebrano dużo kasy w stanach przyniesie w końcu jakieś efekty i uda się opracować skuteczny lek. Jeżeli jest choroba to lekarstwo również musi być! wierzę w to :)
Dobrze, że znalazłaś to forum - jest to skarbnica wiedzy i miejsce skupiające życzliwych ludzi :) pozdrawiam