I co dalej...?

[malenstwo]

Hej dzisiaj się dowiedziałam, że u mojego taty (50l) najprawdopodobniej zdiagnozowano  SLA. Na dzień dzisiejszy nie ma już prawie władzy w obydwu rękach, a i nogi są już trochę słabsze.
Dostał leki, które mają spowolnić rozwój choroby, ale dopiero za miesiąc dostaniemy ostateczną diagnozę.
Dlaczego tak późno?
Kiedy 2 lata temu zaczęły się problemy z drętwieniem rąk, stwierdzono, że ma to związek z kręgosłupem i zaraz potem odbyła się skomplikowana operacja, rekonwalescencja i rehabilitacja, niestety stan rąk pogarszał się z tygodnia na tydzień.
Prawie rok temu jedna z lekarek kazała zrobić badanie na przewodnictwo mięśniowe i okazało się, że prawie go nie ma.
Co dalej? od szpitala do szpitala i wszyscy lekarze zgodnie mówili, że kręgosłup się wygoił wszystko jest idealnie nie wiemy jaki jest problem.
Kazano tacie zapisać się do Instytutu zajmującego się chorobami mięśni. Czas oczekiwania wynosi 2 lata, ale  tacie udało się dostać po 6 miesiącach.
A teraz te straszne słowa SLA.

Mam nadzieje, że cofną te słowa, ale patrząc na mojego tatę chyba w to nie wierzę.

Nie wiem jak sobie z tym poradzimy, jak patrzeć na niego i nie płakać?

[justa]

Życzę Wam , aby diagnoza się zmieniła . Rozumiem Cię doskonale , bo pamiętam jak ponad rok temu (lipiec 2013r) też usłyszeliśmy diagnozę SLA u mojego Taty . Świat mi się wtedy załamał bo doskonale wiedziałam naczyń ta choroba polega , jak przebiega i jak się kończy . Bardzo się wtedy bałam . Mój Tatuś nie był świadomy istoty choroby a ja , my , nie byliśmy w stanie mu powiedzieć jak to wszystko będzie teraz wyglądać . Modliłam się każdego dnia aby okazało się ze to nie SLA , ze to jakaś pomyłka . Tata słabł z tygodnia na tydzień.  Wszystko bardzo szybko się działo . Choroba szybko postępowała , tak , że na świętta Bożego Narodzenia Tatuś już w ogóle nie poruszał rękami , nogami , musiał siedzieć z podparciem po bokach , z tyłu i z przodu bo bezwładnie ciało leciało jak kukiełka . Było bardzo ciężko , chociaż nigdy nie dalismy Tacie odczuć , ze jest beznadziejnie , ze czeka go koszmar - dzięki temu może się trzymał .Później przyszło załamanie zdrowotne-i kolejne pol roku było smutne ,..... Nie ma mojego Tatusia z nami  od sierpnia. . . Nigdy nie widziałam większego cierpienia , większej niemocy , większej bezradności niż u niego ... Nigdy nie zapomnę jego zmęczonych , smutnych oczu pod koniec życia ... Powiem tak - to koszmar i czekają Was naprawdę ciężkie chwile . Mów Tacie często ze go kochasz , przebywają z nim dużo bo choć nie da się nadrobić straconego czasu , to gdy juz go nie będzie , będziesz mogła żyć dalej z poczuciem , ze dałas tacie ciepło , otuche i wsparcie - jak prawdziwe dziecko . ... Nie zostawiając go nigdy !!! Ja bym wiele dała , żeby cofnąć czas i być z Tatusiem przez cały czas....