Boli...

Zaczęty przez Aska73, 18 Listopad 2014, 10:17:07

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Aska73

18 Listopad 2014, 10:17:07 Ostatnia edycja: 26 Luty 2019, 15:44:31 by Ogaruus
Witam ,mam pytanie,mamusie bola  strasznie rece,ramiona  biodra,w nocy nie mozna mamy nawet dotknac nie mowiac juz o zmienie pozycji. Macie jakies propozycje co podac mamie na  te bole? mama juz nie rusza rekoma  ani nogami :(

Slicznuda102

Najgorsze sa noce, dzisiejszej budzilaam meza a z 12 razy, bola mnie kosci, im dluzej probuje wytrzymac tym mocniej boli, przeciwbole nie dzialaja zaczelam brac nasen i po jego zażyciu zasypiam w 10 min i spie 2, 2 i pol godz bo budzi mnie bol, czy tak juz bedzie...
SLA odebrala mi wszystko dlaczego jeszcze boli ? :-[

teresa

Ślicznuda  mam tak samo. W nocy budzi mnie silny ból barków, łokci, bioder, kolan. W dzień daje mi się we znaki ból stawów skokowych. Natrudniej mi znieść potworny ból kolan. Nie mogę ani wyprostować ani przełożyć nogi w inną pozycję. Teraz mam nasilenie od kilku dni ale nie jest cały czas. Ból się pojawia I mija. Mam nadzieję, że Tobie też odpuści na jakiś czas.

anna141278

Ślicznuda, Teresa, napiszcie mi proszę czy kości i stawy bolą Was w jakichś określonych pozycjach czy po prostu ciągle. Moja mamusia w ostatnim tygodniu cały czas płacze. Zastanawiamy się z rodziną o co chodzi. Czy ją coś boli?? W nocy nie może spać albo chce spać na siedząco. Dlatego pytam o pozycję, może na siedząco mniej boli. Z mamą mamy bardzo utrudniony kontakt, nic nie mówi, głową też już jej ciężko ruszyć na "tak" lub "nie". czasami podniesie rękę na "tak" ale nie zawsze. Nie zawsze jesteśmy w stanie się domyśleć o co chodzi. Teraz te nocki i płacze w dzień. Może też ją bolą kości i stawy. Napiszcie mi proszę czy pozycja może też mieć znaczenie i czy to okresowo boli. dziękuje i pozdrawiam, Ania
Ania T

teresa

Witaj.
Na wstępie musicie się zaopatrzyć w urządzenie do komunikacji z mamą. http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4706.0 Wiem, że stowarzyszenie wypożycza system sensor, ale nie wiem czy akurat jest wolny. Napisz na adres mnd-sla@wp.pl. Sa też i inne sposoby porozumiewania się typu tablica z alfabetem, poszukaj na forum.
Nie możecie zgadywać dlaczego mama płacze, musicie to wiedzieć. Czy jest już podłączona do respiratora? W przypadku problemów z oddychaniem zawsze jest najgorzej w pozycji leżącej. Może dlatego mama chce siedzieć.
Jeśli chodzi o moje bóle to występują jak śpię na boku. Nie próbowałam spać na siedząco więc nie wiem czy było by lepiej.
Jak wcześniej napisałam miewam przerwy, nie zawsze bolą kości. Dodam, że cierpię także na dyskopatię wielopoziomową szyjna i lędźwiową. Sądzę, że to jest pierwsza przyczyna moich dolegliwości bólowych, drugą jest SLA.

wiesia_m

 Kochani, mój mąż, również przez  ostatni tydzień narzekał, że wszystko Go boli, był jakby rozdrażniony, smutny, przygnębiony. Wspomagał się oczywiście środkami przeciwbólowymi. Dziś już lepiej, może to pogoda ma wpływ na  złe samopoczucie.

Do Anny141278
Aniu polecam zeszyt z alfabetem jak na zdjęciu
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1490989157833678&set=pcb.1490989364500324&type=1&theater
pokazuję mężowi najpierw  po kolei kwadraciki, z którego kwadracika potrzebuje literkę to mruga mi oczkami
ja zapisuję literki i w ten sposób tworzymy wyrazy a nawet zdania.

Inny sposób komunikacji pokazał Catavinos
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6383.msg30931#msg30931

Pozdrawiam wiesia

teresa

Wiesiu ja też uważam, że duży wpływ na nasze kości i samopoczucie ma pogoda.

anna141278

Bardzo dziękuję za odpowiedzi. Moja mamusia nie ma cierpliwości. Równocześnrie z SLA stwierdzona jest choroba psychiczna na którą bierze silny lek psychotropowy Olanzapine. Po tym leku niestety widać otępienie. Nie pamięta liter i ciężko jest z pisanymi. nie wspomnę już o komputerze. Instalowałam Ivonę, ściągałam programy które poleca catavinos, ale mamusia nie chce. Przyjeżdzała do nas psycholog, studentka polecona przez panią profesor neuropsychologii z Uniwersytetu MCS w Lublinie. Ćwiczyliśmy wyrazy, literki, ale mama nie ma cierpliwości iszybko się zniechęca. Ja dużo pytam na "tak" lub "nie" i w ten sposób jeszcze jestem w stanie sie dogadać, ale ja nie jestem z mamką cały czas. Teraz te płacze. Wiem że jednym z objawów SLA są płacze, ale przez to przechodziliśmy 1,5roku temu. nagłe chwilowe płacze. ale teraz jest inaczej. płacze non stop. ale ja to tłumaczę tym że mamusia nie pogodziła się z sytuacją. osoba, 2lata temu energiczna, pełna życia i dusza towarzystwa w tej chwili nie mówi, PEG, prawie nie rusza rękami, nie może przewrócić się na bok, nie chodzi, 18godzin pod maską. Jestesmy z nią, robimy co możemy ale mamcia cierpi. widać to i nic nie możemy zrobić...



Ania T

teresa

Aniu a może warto porozmawiać z psychiatrą o zmianie leku psychotropowego skoro ten tak mamę otępia? Może omów to też z neurologiem. Dobrze by było dobrać taki lek, który nie utrudniał by  kontaktu z mamą. W żadnym razie nie podważam kompetencji psychiatry, ale jest tak duża gama leków psychotropowych, że może udało by się trafić w ten odpowiedni.
Sytuacja  jest trudna i dla Was i dla mamy, która nie może wyrazić swoich potrzeb i niedogodności. Jeśli chodzi o płacz to niestety z biegiem choroby nasila się u osób z labilnością emocjonalną. Na pewno u mamy jest też spotęgowany brakiem komunikacji.