Jak zacząć po diagnozie?

Zaczęty przez dph, 19 Styczeń 2015, 09:06:54

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

dph

19 Styczeń 2015, 09:06:54 Ostatnia edycja: 01 Marzec 2019, 17:30:01 by Ogaruus
Witam :)

Mam pytanie czy ktoś miał źle zdiagnozowane SLA? Czytałam o przypadkach gdzie SLA mylono z boleriozą. Moje pytanie wynika z faktu że cały czas próbuje się oszukiwać w sprawie diagnozy postawionej bliskiej mi osobie w mojej rodzinie. Ta osoba miała problemy z rękami była u neurologa i skierowano ją do szpitala. W szpitalu tygodniowy pobyt z licznymi badaniami min rezonans i emg. Rozpoznanie: choroba neuronu ruchowego. W związku z tym pytanie do Was czy mam się już pogodzić z diagnozą jeśli było badanie emg? Czy może jeszcze łudzić się i oszukiwać a przede wszystkim mieć nadzieję że to nie jest ta choroba. Gdzie szukać specjalistów co zacząć robić w pierwszej kolejności. Przepraszam jeśli piszę chaotycznie i bez składu ale od dwóch dni moje myśli są chaotyczne. Dopiero od piątku siedzę w internecie i szukam informacji na temat tej choroby bo większość osób w rodzinie oprócz chyba mnie i chorego nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. :( Pewnie jeszcze wiele lektury przede mną ale cieszę się że trafiłam na to forum i mam nadzieję że mi pomożecie :( podziwiam Was wszystkich za wielką siłę którą w sobie macie!

Berta2014

Witaj!
Z mojej wiedzy, a juz rok mam Tatę chorego na SLA, rok siedze w necie i czytam, to wiem, ze jesli wynik emg potwierdza sla to jest to ta  choroba wlasnie. NIestety.
Ludzie szukaja boleriozy i innych neurologicznych chorob, jesli nie maja potwierdzenia w emg. Moj Tata po pierwszym pobycie w szpitalu mial stwierdzona polineuropatie, ale juz miesiac pozniej wyszlo z emg to gowno. A w jakim szpitalu postawiono diagnoze? 
Pamietaj tez, że kazdy przypadek jest inny.
Sa tu ludzie co nascie lat zyją z tą chorobą i funkcjonują sami, ale są przypadki gdzie bardzo syzbko sie rozwija. Taka ona juz jest :(.
Tez na poczatku tylko ja wiedzialam co to jest.
Jesli to jest sla to znajdzcie dobrego neurologa, trzeba brac rilutek/riluzol, który troche spowalnia i jakos zyc. Obserwowac objawy i pomagac wiedza i czynami.
Jesli czegos nie wiesz, to na tym forum zawsze CI pomoga, podpowiedza.
Trzymaj się.
Berta

dph

Berta dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Tak myślałam że nie mam co się łudzić :((( Chorobę zdiagnozowano w szpitalu w Rybniku. Zalecono lek zolerilis 50mg 2 x na dobę.
No właśnie dobry neurolog gdzie go znaleźć na Śląsku? Ma ktoś jakieś namiary na sprawdzonego i specjalizującego się w tej chorobie neurologa na Śląsku? 

Berta2014

Nie, ja myślę, że nadzieja jest zawsze. Trzeba szukać.
Dlatego też napisałam o dobrym neurologu.
Ja nie jestem lekarzem, ja tylko przekazałam to co wyczytałam. Żawsze możecie powtórzyć badania.
Ja nie jestem ze Śląska, ale chyba są tu ludzie właśnie z tego rejonu, poczekaj aż się odezwą i podpowiedzą w sprawie lekarza.
Berta

Ogaruus

Przeczytać poradnik, wziąć skierowanie na CITO (pilne) na rehabilitację (ja np. miałam codziennie - od poniedziałku do piątku, na Oddziale Dziennym Reabilitacji 6-cio tyg rehabilitację) pomogła mi w codziennym funcjonowaniu. Wziąć i złożyć podanie do Urzędu (chyba powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności) o stopniu niepełnosprawności i oczywiście ZUS.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wojtek1973

Bardzo ważne aby zacząć jak najszybciej rehabilitację a później szukać ewentualnie innej przyczyny.
Niestety EMG jest badaniem potwierdzającym uszkodzenie motoneuronu ruchu, nie koniecznie musi to być od razu SLA.

dph

dziękuję za odpowiedzi :)
No właśnie ta osoba już tydzień po wstępnej diagnozie a nic nie robi w kierunku rehabilitacji pomimo że cały czas jej to powtarzam że to jest teraz bardzo ważne. Do neurologa na NFZ musi czekać prywatnie nie bardzo wie gdzie iść. Widzę jego zagubienie ale też nie chce nic na siłę mu narzucać choć chyba w tym przypadku powinnam...

dph

no więc... od postawienia pierwszej diagnozy w styczniu minęło trochę czasu. W marcu w Katowicach potwierdzono diagnozę na 95% oraz polecono jeszcze zbadać jelita. Osoba u której jest podejrzenie SLA od ok 8 lat ma stwierdzone wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Teraz jest rzut tej choroby i ogromnie się męczy. Jest coraz słabszy i dziś zauważyłam problemy z mówieniem ;( Teraz do tego jeszcze doszło nowe podejrzenie choroby Leśniewskiego-Crohna. Padło stwierdzenie że ta choroba też może siać spustoszenie w organizmie podobne objawami do objawów SLA. Po badaniu kolonoskopii, profesor wykonujący badania stwierdza żeby na razie zająć się jelitami a w drugiej kolejności sprawy neurologiczne. Kieruje do poradni gastroenterologii i hepatologii gdzie stwierdzają że trzeba czekać na całościowy wynik z kolonoskopii - (wynik histopatologiczny na który czekamy). Wizyta prywatna u poleconej pani doktor - gastroenterolog - termin najbliższy na lipiec :O W przyszpitalnej poradni umawiają termin na maj krótko po wizycie na neurologi w sąsiednim szpitalu ponieważ 26.04. chory ma wstawić się w szpitalu na oddziale neurologii i ma mieć robione wlewy. Aczkolwiek miał mieć do tego czasu "zrobiony porządek z jelitami". Kogo słuchać i komu wierzyć :( czujemy się bezsilni patrząc jak bliska nam osoba (mężczyzna, 35 lat) z dnia na dzień jest coraz słabszy i nadal nie ma postawionej diagnozy a my jesteśmy bezsilni i nie wiemy jak mu pomóc. Przepraszam że tu tak smęcę ale nie mam już sił...
I jeszcze pytanie co to są te wlewy? sory jeśli pytanie wyda się komuś głupie...

Ogaruus

wlewy??? przy nowotworach robi się wlewy
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

dph

Cytat: Ogaruus w 15 Kwiecień 2015, 08:32:09
wlewy??? przy nowotworach robi się wlewy



no właśnie też mi się wlewy kojarzyły z nowotworami, tu na 95% potwierdzają SLA a tu mówią o wlewach.... sami już jesteśmy skołowani i pozostaje nam tylko czekać co tym razem zadecydują.

Maria

Zdiagnozowane SLA nie wyklucza choroby nowotworowej, zresztą sama napisałaś
CytujOsoba u której jest podejrzenie SLA od ok 8 lat ma stwierdzone wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Teraz jest rzut tej choroby i ogromnie się męczy. J

Cysty, torbiele, wrzody na organach to są zmiany nowotworowe.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

dph

Czyli stąd te wlewy. No nic pozostaje nam czekać cierpliwie na konkretną diagnozę. Tylko stan coraz gorszy - mowa staje się powolniejsza.... ciężki czas przed nami chyba :( skąd wy bierzcie siły na to wszystko :(

anna141278

Postarajcie się dostać do jakiegoś dobrego neurologopedy. Proste ćwiczenia, ale naprawdę pomagają. Trzymajcie się ciepło. Duzo siły życzę. Pozdrawiam, Ania
Ania T

dph

Cytat: anna141278 w 18 Kwiecień 2015, 22:04:41
Postarajcie się dostać do jakiegoś dobrego neurologopedy. Proste ćwiczenia, ale naprawdę pomagają. Trzymajcie się ciepło. Duzo siły życzę. Pozdrawiam, Ania


Dziękuję bardzo, przyda się :) Dostaliśmy wynik z kolonoskopii i nie ma w nim wzmianki o nowotworach a jest potwierdzenie wrzodziejącego zapalenia jelita. Te 5% nadziei dla mnie umarło i powoli zaczynam się już przyzwyczajać do myśli że szwagier jest chory na SLA. Teraz we wtorek kolejna wizyta w szpitalu i zastanawiam się czy już w 100%  w końcu mu potwierdzą tą diagnozę?
I tu zaczyna się kolejny problem. Nie wiem czy i jak daleko się posunąć w uświadamianiu teściów. Oni za wiele nie wiedzą na temat tej choroby. Jak u was było z uświadamianiem najbliższych?
I jeszcze jedno pytanie czy jest tu jakiś przypadek chorego na SLA i do tego w gratisie Wrzodziejące zapalenie jelita?
Przepraszam za nadmiar pytań ale chyba tylko to forum jest sprzyjające w szukaniu informacji na temat choroby.

brysia

Jeżeli mogę radzić to nie przekazuj rodzinie informacji. To musi zrobić lekarz. Między rodziną są różne animozje, które mogą sprawić, że zostanie Ci przypisana zła wola. Będziesz postrzegany jako dostawca złych wiadomości. Oprócz tego z całym szacunkiem nie jesteś specjalistą od choroby= brak autorytetu. Diagnoze przekazuje lekarz- powie Ci to każdy psycholog kliniczny!!!

dph

Cytat: brysia w 29 Kwiecień 2015, 13:09:45
Jeżeli mogę radzić to nie przekazuj rodzinie informacji. To musi zrobić lekarz. Między rodziną są różne animozje, które mogą sprawić, że zostanie Ci przypisana zła wola. Będziesz postrzegany jako dostawca złych wiadomości. Oprócz tego z całym szacunkiem nie jesteś specjalistą od choroby= brak autorytetu. Diagnoze przekazuje lekarz- powie Ci to każdy psycholog kliniczny!!!


Wiesz lekarz już teściowej powiedział podczas pierwszej wstępnej diagnozy że szwagier ma tą chorobę ale nie powiedział dokładnie jak ta choroba wygląda. Ja na razie staram się nie mówić też rodzicom zbyt wiele ale przecież też trzeba ich jakoś przygotować/uświadomić na pewne sprawy.

A co do wlewów to były to jakieś wlewy immunologiczne - na odporność, tak mi powiedział szwagier.

brysia

Miałam dokładnie tą samą sytuację. Lekarz mamie powiedział "ma Pani chorobę neuronu ruchowego" i koniec. Ponieważ mama nie siedzi w internecie i nie szuka informacji to skąd ma rozumieć co do niej powiedziano. Dlatego następnym razem uświadomiłam lekarza i poprosiłam o przekazanie informacji bardziej zrozumiale, ale jednocześnie bez zabijania nadziei. Może przegadaj podobnie temat z lekarzem, żeby uświadomił lub pokaż przewodnik Stowarzyszenia. Zawsze to słowa osób postronnych.

dph

Brysia no właśnie tak myślałam żeby dać teściom poradnik z forum ale nie mam chyba odwagi. Z drugiej strony na razie można powiedzieć jest dobrze bo szwagier chodzi i funkcjonuje w miarę normalnie. Jedynie teściowa mu pomaga z tego co wiem przy goleniu. Więc stwierdziłam że pozostawię to wszystko na razie w kwestii czasu i myślę że z biegiem czasu sami do tego dojrzeją i zrozumieją tą chorobę. A być może już do tego czasu wymyślą jakiś sposób na to cholerstwo.

dph

Kochani więc już postawiono 100% diagnozę u szwagra że to SLA :( Jeśli chodzi o te wlewy to były to jakieś wlewy immunologiczne. Dostał ich w sumie może z 5 z miesięczną przerwą tzn 3 i 2 chyba za miesiąc. Niestety stwierdzili że nie ma poprawy w wynikach wręcz wyniki są gorsze. Jeśli chodzi o jego stan to było bardzo źle tzn gdy miał rzuty wrzodziejącego zapalenia jelita. Gdy podleczył jelito teraz można powiedzieć że jest super. Tzn chodzi, mówi normalnie "tylko" ma niedowład jednej dłoni. Oby taki stan pozostał jak najdłużej. Bardzo Wam dziękuję za wszelkie rady i już na przyszłość proszę o więcej ;)

I tu kolejne moje pytanie. Szwagier rozmawiał z lekarzem rodzinnym (bardzo dobrym) o przeszczepie komórek macierzystych. Lekarka zasugerowała mu że jeśli już będzie chciał się tego podejmować to ma szukać i próbować za granicą ze względu na to że istnieje możliwość refundacji kosztów leczenia za granicą jeśli w Polsce nie ma już możliwości leczenia choroby. A jak wiadomo w Polsce już możliwości wyczerpane. Czy ktoś się kiedyś spotkał z takimi informacjami bo jakoś znając nasz kraj ciężko mi uwierzyć w te informacje.

masza

Refundacja terapii komórkami za granicą, bardzo mało prawdopodobna. Raczej nieprawdopodobna, ponieważ to jest nadal terapia eksperymentalna, bez naukowych dowodów skuteczności. MZ nie finansuje nawet skutecznego leczenia chorób, które w Polsce nie mogą być leczone. A co dopiero mówić o niepewnych efektach terapii komórkami... ale Polska to taki ciekawy kraj... wszystko się może zdarzyć, a do stracenia jest niewiele... więc może Wam się uda. 
Ponadto dostępna także w Polsce. Odpłatnie, bez refundacji NFZ. Na forum znajdziesz informacje o prowadzących ją ośrodkach. W Olsztynie w ramach projektu finansowanego ze środków MZ i UE, nieodpłatnie. Nie wiem czy jeszcze trwa nabór pacjentów, ale zawsze można spróbować.
Pozdrawiam i życzę powodzenia oraz wytrwałości i siły :)