Rilutek - ile go brać?

[Kate]

Witam,

Powoli moja mama zbliża się do końca 18 m-ca zażywania riluteku - słyszałam , że ma to sens 18 m-cy.
Proszę Was o swoje doświadczenia - nie chcę jej ciągnąć do Wa-wy, czy Krakowa bo jest już słaba - a wizyty u lekarza chyba nie mają sensu.
Gdy leżała na Banacha - powiedzieli jej, ąe na 18 m-cy - zaczęła 23.04.2007 - więc do 23.10.2008 powinna brać - starczy nam leku do 8.10 - co robić - jeśli macie jakieś doświadczenia będę wdzięczna jak zawsze.
I co dalej moi drodzy ?

Pozdrawiam
Małgośka

[teresa]

Witaj.
Ja brałam Rilutek przez 18 miesięcy ale odstawiałam go stopniowo przez ok 3 tygodnie tz. kilka dni brałam po 1 tab. 1x dziennie, później 1 co drugi dzień a poźniej 2 w tygodniu.
Nie ma dowodów na to, że dłuższe stosowanie riluteku daje jakieś efekty, prawdopodobnie nie bo następuje przyzwyczajenie organizmu.
Ja po odstawieniu riluteku, a było to w styczniu, nie zauważyłam nagłego postępu choroby.
Chyba warto go odstawić tymbardziej, że jest ciężki dla wątroby no i kieszeni.
pozdrawiam

[Kate]

Dziękuję Teresko,

mam pytanie - czy lekarz zasugerował Ci takie stopniowe wyjscie z riluteku ?

Pozdrawiam
Małgośka

[teresa]

tak, konsultowałam zarówno odstawienie po 18 miesiącach  jak i sposób odstawiania z profesorem z WIM Warszawa, który zlecił mi leczenie rilutekiem.
pozdrawiam

[Kate]

Dziękuję bardzo

- tak też zrobimy - bo tak jak pisałam - mama jest już dość słaba i nie chcę ją ciągnąć po lekarzach tym bardziej , że do Krakowa czy Wa-wy - to dla niej męczące.

Pozdrawiam
Małgośka

[anna01]

Małgosiu, byłam dzisiaj na dyżurze u dr Opuchlika. Wspaniały człowiek! Praktyczni erzecz biorąc swoimi słowami wyprzedzał moje pytania - czyli często musi mieć kontakt z chorymi o podobnych problemach.
Zapytałam Go o rilutek. Odpowiedział, że Jego zdaniem rilutek należy brać cały czas. Spowalnia on chorobę. A to, że niektórzy twierdzą, że 18 miesięcy i koniec - to tylko badania nad tym lekiem trwały tyle czasu, po czym je zakończyli.

[MM]

Ola!!!
O dr. Opuchliku mam takie same zdanie jak Ty To Wspaniały Człowiek!!!
Pozdrawiam

[Kate]

Dzięki za informacje.

Pozdrawiam
Małgośka

[lithium1979]

Mój mąż choruje od 1998 roku a od połowy 2001 jest wentylowany przy pomocy respiratora (wykonano mu tracheotomię). Dzięki temu mój mąż ŻYJE!!!!!

mój tata zdiagnozowana chorobę miał w 2006 r. Od 2007 roku jest również wentylowany przy pomocy respiratora. Mma pytanie, czy cały czas Twój mąż ma podawany rilutek? Mój tata cały czas ma podawany, ale zastanwiamy się nad zasadnością...

[teresa]

Witaj lithium1979 !

przejrzyj tę stronę: http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,750.0.html

I  informacja z poradnika dla chorych na SLA na temat przyjmowania riluteku:

Naukowcy wykazali, że przyjmując zalecaną dawkę Riluteku
(100mg dziennie ? dwa razy po 50mg rano i wieczorem) przez półtora
roku chorzy na SLA żyją dłużej średnio o około 30%. Lek, niestety,
nie wpływa na poprawę ich stanu oraz jakości życia. Rilutek
tak jak i każdy inny lek wykazuje działania niepożądane. W jego
przypadku są to objawy uboczne najczęściej ze strony wątroby np.
nudności. Są one spowodowane podwyższeniem poziomu enzymów
wątrobowych, dlatego wskazana jest ich systematyczna kontrola.
Często objawy występują jedynie na początku leczenia, po czym
stopniowo ustępują. Aby złagodzić tego typu objawy, można stosować
leki wspomagające pracę wątroby, które są dostępne w każdej
aptece bez recepty np. Hepatil oraz stosując dietę, która nie obciąża
zanadto wątroby (ograniczenie przypraw, alkoholu oraz smażonych
i pieczonych potraw). Leczenie powinno być rozpoczęte zaraz
po postawieniu diagnozy, ponieważ skuteczność działania Riluteku
spada w późniejszych fazach choroby.
Każdy chory powinien rozważyć, czy chce stosować
Rilutek czy nie, po uprzedniej konsultacji z lekarzem
prowadzącym oraz rozmowie z najbliższymi. Chory
podejmując decyzję powinien być świadomy potencjalnych
pozytywnych efektów stosowania tego leku oraz
ewentualnych efektów ubocznych.[/b]

Proponuję Ci przeczytanie całego poradnika dla chorych na SLA, możesz go pobrać ze strony głównej

Może to Wam ułatwi decyzję co do odstawienia lub dalszego przyjmowania riluteku.
pozdrawiam
Teresa

[lithium1979]

dziekuję za odpowiedz tereso, mimo wszystko chciałbym odpowiedz ma_gosi, której mąz żyje pod repiratorem już 8 lub 9 rok jak dobrze liczę....tata mój pod respiratorem jest od 2007 r

[teresa]

Nie było moim zamiarem wypowiadać się za ma_gosię, dlatego nie odpisałam w wątku "respirator", tylko w tym. Moim celem było przytoczenie fragmentu z poradnika odnośnie skuteczności, czasu leczenia i dawkowania riluteku.
Chciałam ten fragment uwidocznić, aby wszyscy zainteresowania mogli  go znaleźć przeglądając forum

[BKJ]

Mojemu mężowi przepisano troszke wieksza dawke na poczatku , a za miesiac zaraz doktor kazal podawac dwa razy dziennie  po 50mg rano i w poludnie. Poniewaz watroba zaczela mu  szwankowac lekarz zalecil oslonowe na watrobe . Bylismy tez u bioenergoterapeuty i on kazal pic olej lniany i jesc duzo czerwonej kapusty i burakow . Znajomy lekarz podpowiedzial by kupowac w Krakowie wino ondurago i wino tzw. bycza krew , ktore wzmacnia czlowieka i dodaje sily . No i rzeczywiscie tak jest

[Peres]

Riluek to pomylka.Jego cena i skutecznosc dzialania to jedno wielkie nieporozumienie.
Zycze duzo sily i wytrwolosci-to jest lekarstwo na ta cholerna chorobe.

POZDRAWIAM !

[teresa]

Nie wiem kto leczy Twojego męża, ale myślę, że powinnaś go skonsultować z innym lekarzem.
Nie stosuje się Riluteku w większych dawkach niż 100mg na dobę i nie stosuje się go rano i w południe tylko 2x dziennie po 50mg rano i wieczorem o jednakowych godzinach w odstępie 12 godzinnym np: godz. 9,00 i 21,00 . Rilutek odkłada się w wątrobie i często powoduje uszkodzenia dlatego trzeba co 3-4 miesiące robić badania z krwi tzw próby wątrobowe z oznaczeniem enzymów ALAT i ASPAT. Czy wykonujecie takie badania?