Też SLA

Zaczęty przez Teresa P, 21 Czerwiec 2015, 18:35:18

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Gałgan

Cześć Kaśka.
Jesteś pewnie niestety liderką w konkurencji na posiadanie dużej ilości chorob.Nie poddawaj się bo masz dla kogo walczyć.Też mam czasem gorsze dni(nawet częściej niż czasem) i doskonale Cię rozumiem.Trzymaj się ciepło.Pozdrawiam Sylwek.

Katarzyna1981

Dzięki za wsparcie no i  w końcu jestem w czymś najlepsza ;) co do chorób to przestałam się nimi przejmować jedna tylko nie daje mi spokoju...nie ma ludzi zdrowych są tylko źle przebadani prawda? ja miałam mnóstwo badań to powychodziło to i owo . Zastanawia mnie tylko skąd one się pojawiły ; papierosy , złe odzywanie;  mega stres spowodowany sytuacją życiową od najwcześniejszych lat , praca w przemyśle metalurgicznym ??? pewnie wszystko miało swój czynnik ale wszystko z zasady jest do wyleczenia, przeleczenia tylko niestety choroby mięśniowe nie...

Katarzyna1981

Hej zaczynam mieć konkretną nerwowe już ,za tydzień znowu kładę się na Botanicznej ,biopsja miesnia  na ramiennego pewnie ponownie EMG .Wyników biopsji pewnie nie będzie od razu ale i tak stres jest .Ciekawostka taka ze na drugi dzień po wypiciu alkoholu co prawda nie dużej dawki czuje sie lepiej

anna01

Kasiu, przebadajnsie w kierunku boreliozy wzdłuż i wszerz!!! Borelioza i koinfekcje mogą dawać objawy przeróżnych schorzeń! A borelioza to nie SLA, są szanse na zaleczanie.

Katarzyna1981

U mnie jest dziwna sprawa , ja robiłam Elisa i Western B w ubiegłym roku zaraz potym jak zaczęły się dziać dziwne rzeczy ze mna ,wynik w jednej klasie miałam graniczny ale lekarz uznał ze nie ma boleriozy.Swieza sprawa to to lato gdy pojawil lsie rumień na nodze dostalam od zakaznikow kurację antybiotyków w trakcie której zaczęłam sie dobrze w miare czuć .W styczniu mam jechać na badania do szpitala zakaźnego na badania w kierunku bolerki.Takze jak nawet cos wyjdzie to będzie temat z ostatnich kilku miesięcy a nie od początku czerwca roku ubiegłego .dzięki za sugestie

kasia29

rumien oznacza 100%boreliozekasia draz temat

Katarzyna1981

Kasia może to i bolerioza ale tak jak pisalam to by był świeży temat od tych wakacji, bo nie sądzę żeby rumien pojawił sie ponad rok od moich początków z e złym samopoczuciem nieprawidlowych wyników EMg .Jeśli juz to podejrzewam ze to może być kolejna choroba do już i tak dużego pakietu chorób moich.

Katarzyna1981

No to sobie pojechałam....dobrze ze maz wpadl  na pomysł żeby zadzwonić potwierdzić żeby nie jechać 350 km na darmo.Co usłyszałam ze w tym roku nie ma żadnych biopsji cos sobie ubzduralam ja na to że mam karteczkeod Pani doktor .Ona na to że nie wie jak to sie stało ona mnie nie zapisywala na zadna biopsję jak chce to wpisze mnie na luty .Przepraszam ale toja chce ? Ją chce sie dowiedzieć co mi jest do jasnej cholery a to lekarz powinien decydować jakie badania wykonac. Ku....a patalachy jedne szpital kliniczny zarty chyba ..

anna01

Ja pierdziele... Ale wiesz, mieliśmy podobna sytuację na Banacha. Mama została zapisana w trybie pilnym, termin wyznaczony, przyjechaliśmy... A oni, że nic o niej nie wiedzą, że nie ma miejsca. I co!? Tata zabrał Mamę i wrócili do domu... Porażka.
Druga sytuacja: moi brat miał na Banacha operacje zatok. Czekał na zabieg prawie 3 lata. W końcu przyjechał, zabieg zrobiony. Wrócił do domu. Za pół roku dzwonią do niego z Banacha, że ma na zabieg przyjechać. A on im mówi, że już przecież miał zabieg u nich wykonany... No że tak powiem nie parlamentarne: burdel na kółkach...

Katarzyna1981

Wybieram się do Krakowa 16 lutego na biopsje , natomiast wczoraj odebrałam wyniki Western Blot i lekarka potwierdziła Bolerioze. Niestety stwierdziła , że zaniki mięśni nie są od boleriozy....

Katarzyna1981

Ciąg dalszy mało śmiesznej historii . Po pobycie w Krakowie ponownie dostałam wypis z podejrzeniem miopatii (wynik biopsji za około miesiąca) powiem szczerze , że żałuje decyzji o diagnozowaniu się w Krakowie a nie np w Warszawie , ten szpital to jakieś kpiny , młodzi lekarze jeszcze się przejmują pacjentami ale ci "starzy" wyjadacze z rzekomym ogromnym dorobkiem naukowym  są tak już napompowani pychą, że pacjenta traktują jak zło konieczne . Została mi wykonana biopsja , króciutkie Emg ramienia i uda badanie neurologiczne polegało na podniesieniu ramion i nóg (sprawdzenie siły mięśniowej)poza tym nic oprócz badan z krwi. W wypisie pięknie opisane , że odruchy miernie żywe itp itd ;tylko na jakiej podstawie to wpisane bez zbadania pacjenta ???!!!. Powiedziałam lekarce o boreliozie , guzie tarczycy- tylko machnęła ręką...Moje spostrzeżenia po pobycie i rozmowach z pacjentami . Zaniki mięśni,fascykulacje ,opadające stopy, odruchy typu Babiński itp  niedowłady itp nie są znamienne tylko dla SLA , byli tam pacjenci z miopatiami , neuropatiami , polineuropatiami itp l., którzy  maja takie objawy a są leczeni na w/w choroby . Także naprawdę nie ma co panikować dopóki nie zostanie się zdiagnozowanym. Cóż ja czekam , w zależności od diagnozy będę musiała radzić sobie sama bo na lekarzy nie ma co liczyć niestety , przynajmniej w Krakowie i w stosunku do mojej osoby :) Acha jeszcze historia zasłyszana od pacjentki ze szpitala , która przebywała w Krakowie pierwszy raz styczniu . Podobno był młody chłopak z SLA i jeszcze jedną jakaś chorobą współistniejącą , który ledwie chodził a po podaniu jakiegoś leku po kilku dniach podobno gdyby nie ręka nie poznałoby się , że jest chory . Czy coś sobie pacjentka pomyliła ile w tym prawdy nie wiem ?!. Może przeczyta to ten chłopak i sam się wypowie na ten temat ?! Odezwij się chłopaku leżący na  Botanicznej w styczniu zweryfikuj te newsy ...
Pozdrawiam serdecznie. Kaśka

Kocuros

Hej, ja właśnie w tej chwili leze w Krakowie na Botanicznej, jak do tej pory z pobytu tu jestem zadowolony, od samego poczatku rehabilitacja, badania, dobre podejscie do pacjenta.
Wrażania jak Twoje to ja mam ze szpitala w Warszawie na Banacha, tam to jedna wielka tragedia bardzo źle wspominam, jeśli chodzi o Warszawe bardzo sobie chwale pobyt w szpitalu MSW na Wołoskiej, zaangażowanie lekarzy bardzo mile mnie tam zaskoczylo.
Żadnego szpitala nie bronie, ani nie atakuje, moze zależy od szcześcia na kogo się trafi.

meg

No dokladnie, bo ja akurat Banacha chwalę. Tak samo Katowice Ligotę i trzy wrocławskie szpitale. Może po prostu mam dużo szczęścia w tym nieszczęściu;)

Katarzyna1981

Zdaję sobie sprawę ,że to wszystko zależy od "szczęścia" na kogo się trafi ale choroby nerwowo-mięśniowe nie są błahymi chorobami - jeżeli można takiego podziału używać i człowiek oczekuje ,że potraktują go poważnie.żeby nie było nie jestem osobą roszczeniową nie biegam za lekarzami i całym personelem zwracając na siebie uwagę , siedziałam cicho i potulnie jak baranek i to chyba mój błąd no ale czasu nie cofnę. Problem w tym , że ponad rok jestem w ciągłym stresie nie wiedząc co się ze mną dzieje. A tak w ogóle to ja też miałam rehabilitacje na Botanicznej podczas pierwszego pobytu ale podczas wypisu lekarka powiedziała mi mimochodem cyt.;" rehabilitację Pani miała żeby się nie nudzić i żeby studenci mieli co robić..". To co oni wyprawiali z moja osobą  to nadaje się do sądu ale po co mi to ??!"m.in. fałszywe badania , pisanie rzeczy , które nie miały miejsca , zgłoszenie się do szpitala a potem wmawianie ,że sobie coś wymyśliłam gdzie na dowód mam wypis z taką adnotacją. A najlepszy " tekst" mówiąc kolokwialnie to to ,że może Pani zrobić sobie badania prywatnie jak Pani chce ....Czekam z niecierpliwością co ukaże się na moim koncie NFZ jak wpiszą jakich świadczeń mi tam nie udzielili (chodzi o kartę ZIP). Pozdrawiam :)

madzia 32

Oj Kasiu, Kasiu zycie w niepewnosci jest gorsze. A to ciekawa historia z tym chlopakiem, moze on nie mial sla , zle go zdiagnozowali
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Katarzyna1981

No ciekawa dopytywalam się czy to na pewno chodzi  o Sla a nie np SM no ale twierdziła kobieta ze Sla teraz to tylko on zna prawdę

Katarzyna1981

Witam dostałam szczątkowe informacje telefonicznie odnośnie wyników biopsji .Jakieś pierwsze ogólne badanie pod mikroskopem jest w granicach normy na bardziej szczegółowe mam czekać co najmniej 2 tygodnie ,no więc czekam...

Katarzyna1981

Wynik biopsji !!! Mięśnie minimalnie uszkodzone , nie można postawić ostatecznej diagnozy.Słowa dr Trąbki proszę zabrać wyniki i iść do swojego lekarza neurologa , bo akurat w mojej pipidowie są lepsi lekarze .....Brak słów po prostu .Co dalej ?????