Trafiłem tutaj - szkoda :(

Zaczęty przez Arbuz123, 08 Lipiec 2015, 14:34:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Arbuz123

W końcu po 4 miesiącach czytania tego forum i tracenia życia na walkę i niedowierzanie - postawnowiłem sie ujawnić.

W lutym jeździlem na snowboardzie. Nagle z dnia na dzień poczułem spadek sił witalnych i zaprzestałem jazdy - bolało mnie też pod lewym żebrem i w plecach. Oddział wewnętrzny i kolonoskopie i inne cuda - nic. Czysto. Wtedy zauważyełm na lewej nodze jak mięsień na lewej nodze sam się "wciska". Wychodząc ze szpitala poczułem że nogi jakieś nie te. Słabsze.

Potem powoli zaczałem odczuwać osłabienie w lewej ręce. Drętwienie dwóch małych palców. Kopanie prądem po całym ciele - policzki, język, wargi, nos, ręce (takie wewnętrzne kopanie prądem). Potem pojawiło się szuranie w stopach i lewej łydce. MRI czyste. Zjawiam się tutaj w marcu - czytam. Idę do neurologa. Ta widzi na własne oczy te drżenia i nazywa je miokloniami -  wysyła mnie do szpitala "dla świętego spokoju".

Tam robią mi badania, borelioze z krwi, punkcje, EMG - czyste - nie znajdują nic - wtedy już miałem na całym ciele te drżenia. Wychodze słabszy stamtąd. Kierują mnie na Katowice na klinikę z diagnozą mioklonie do dalszej diagnostyki.

Wracam do domu - czekam miesiąc. W szpitalu w Katowicach diagnozują mnei wkierunku MND - EMG znów czyste mimo że ciągle mam te drżenia na całym ciele. Wibracje w łydce. W stopach szuranie. Tyłek, odbyt nawet podskakuje. Wszystko. Stopy po bokach. Mowię u neurologopedy że gorzej mi się mówi - twierdzi że to mój tyłozgryz (mam krzywy zgryz). Nie zaciekawił jej nawet lekko cieńszy język z lewej strony i wżer - powiedziała że to nie SLA.

Odruchy w normie wg neurologa. Bez Babińskiego, stopotrząsu nie testowali.

Mówię że drżą mi mięśnie - widzą to na własne oczy. Mowię że słabszy ogólnie i bardziej lewa strona. Jednym głosem mowią że nie ma nawet cienia podejrzenia SLA. A ja schodząc po schodach stawiajac stopy - trzęsą się jak opętane. Wiecie, stawiam najpierw palce a potem resztę stopy i nie jest to ruch płynny.

Na placach jeszcze stoję. Ale w lewej ręce i lewym kolanie czuć osłabienie. Na lewym ramieniu nie utrzymam 8 kg córki.

Coraz cięzej mi się oddycha. Czuję to osłabienie. Mówię o tym rodzinie  "za dużo palisz"....

Po wysiłku czuję wewnętrzne drżenie całego ciała.

Noga na sprzęgle słabsza. Po dłuższej chwili musze zdjąć ją ze sprzęgła bo nie utrzymam. Ciężej i wolniej chodzę. Czuje gule w gardle ale ta gula jakby nie chciała się przełknąć. Wygląda jakby nie domykał się mi otwór oddzielający nos od gardła.
Ciężej się przełyka napoje. Mam ciągły katar, chrypkę.

Próbuję się z tym pogodzić że nie mam tego na papierze jeszcze - ale proszę niech ktoś wreszcie wyjaśni mojej rodzinie która walczy ze mną i chce mnie do psychitryka wysyłać i kolejnego psychologa i kolejnego psychiatry. Mowią "na papierze jesteś zdrowy, nic ci nie jest". "Jak mam uwierzyć że jesteś na to chory skoro lekarze twierdzą inaczej? "Na papierze masz napisane "Diagnoza w kierunku MND negatywna" to o co ci chodzi?"

Jak mam się przygotować na walkę z chorobą jak mam cały świat przeciwko sobie.
Mówię że mam chrypkę - "to od klimy w aucie",
Mówię że słabszy - "zobaczysz, po tylu szpitalach będzie z czasem lepiej"
Mówię ze źle mi się mówi - "nie zauważyłem różnicy".

Myślę że objawy są na tyle specyficzne że nie ma wątpliwości co mnie zjada. Tylko że ja nie chce tracić czasu kiedy jeszcze jestem sprawny na walke z rodziną tylko na spędzenie z nią czasu który mi został. Chcę wreszcie dostać Rilutek jak wcześnie się da. Może sprobować jakich przeszczepów komórek. Czegokolwiek. A teraz co? Mam czekać za 3 miesiące aż nie będe mógl się ruszać?

Niech ktoś kto spotkał się z chorobą albo z tymi objawami - napisze że moje obawy są uzasadnione. To bardzo ważne.

teresa

Witaj.
Przeniosłam Twój wątek ponieważ nie powinien się znaleźć w dziale Diagnostyka a to między innymi dlatego, że sam napisaleś
Cytat"Na papierze masz napisane "Diagnoza w kierunku MND negatywna"
Nie daje Ci do myślenia, że wszyscy i wszystkie badania wykluczają u Ciebie poważne choroby a Ty sam sobie zdiagnozowałeś SLA? Pomyśl czy wszyscy się tak bardzo mylą a Ty jeden masz rację? Uważam niestety, że powinieneś skonsultować się z psychologiem lub psychiatrą i rozpocząć leczenie nerwicy a być może już i depresji.
Powiem Ci tak ani RILUTEK ani przeszczep komórek macierzystych nie wyleczy SLA więc nawet gdybyś je miał a nie masz i tak na dzień dzisiejszy niewiele byś sobie pomógł. Nie trać więc czasu nja wyszukiwanie chorób tylko zajmij się sferą psychiczną bo tu potrzebujesz pomocy.
Życzę Ci powodzenia:)

Arbuz123

Pani Tereso - proszę mi wierzyć. 4 miesiące czytam to forum. Zaczynam mieć problemy z mówieniem, w lewej ręce coraz trudniej utrzymać mi puszkę Pepsi 0,33l. Mam problemy z przełykaniem śliny - wraca do nosa. Mówię cicho bo nie mogę mielić językiem bo drży. Wypadają mi litery, Wszysytko fascykuluje. Krztuszę się śliną, dławie się napojami. Mam odruchy wymiotne.

Na łózku ledwo się przewracam, najmniejszy ruch u mnie nie jest płynny tylko skokowy. Problem z oddychaniem jest wyraźny, mam straszną wrażliwość na zimno. W te up-ały jak zawieje wiatr - trzęsę się jak bym w lodówce siedział.

Czuje i widze te skaczące mięśnie, te szurania po stopach, te wibracje w łdyce w słabszej nodze. Czego jeszcze trzeba? Przecież głową sobie tego nie wymyśliłem.

Wiem że obraz szpitalny temu przeczy - niech mi Pani wierzy - byłem u 8 psychiatrów, 9 psychologów. Leki nie pomagają.

Nerwica i depresja jest - temu też nie przeczę - ale ona przyszła po tym jak zobaczyłem co się ze mna dzieje.


jan123

#3
Trochę jakbym czytał swoją historię...Czuję się jak u Franza Kafki :). Ale przestałem się kopać z koniem. A tutejsi wyjadacze typu Tereska, to maja odpowiedzi na zasadzie kopiuj/wklej, niewiele się różniące od tego co mówi Ci rodzina i znajomi. Pozdrawiam.

maciek88

Arbuz, możemy pogadać jak hipochondryk z hipochondrykiem:-)

Możesz mi wierzyć lub nie ale zrobiłem przysłowiowy doktorat z tej choroby i to co piszesz zupełnie na nią nie wskazuje. Przede wszystkim przy takich objawach jak piszesz bankowo byłyby zmiany w odruchach i emg. SLA masz wykluczone, powinieneś skakać ze szczęścia.

Nie twierdzę, że nic Ci się nie dzieje (chociaż całkiem możliwe, że spora część objawów ma u Ciebie podłoże psychosomatyczne) ale MND nie widać i całe szczęście. Musisz trochę zaufać ludziom z zewnątrz bo oni widzą sytuację obiektywnie! I nie rezygnować z pomocy lekarskiej bo coś tam się dziać może, ale sam się nie diagnozuj, mówię to z doświadczenia, serio.

A np gula w gardle i wgłębienia na języku to klasyczne objawy napięcia nerwowego, sam je mam:-)

teresa

#5
Cytat: jan123 w 09 Lipiec 2015, 10:44:21
Trochę jakbym czytał swoją historię...Czuję się jak u Franza Kafki :). Ale przestałem się kopać z koniem. A tutejsi wyjadacze typu Tereska, to maja odpowiedzi na zasadzie kopiuj/wklej, niewiele się różniące od tego co mówi Ci rodzina i znajomi. Pozdrawiam.
Jan123 nigdy nie stosowałam zasady kopiuj/wklej co możesz sprawdzić czytając moje wiadomości. Obrażasz mnie nie mając pojęcia ile trudu kosztuje mnie napisanie każdego zdania a często sobie nawet muszę odpuścić. Uwierz mi nie chciałbyś się ze mną zamienić.
Jesteś na forum od prawie 2 lat a objawy SLA masz od prawie 6 (jak napisałeś) i nadal brak diagnozy. Należysz do grupy forumowiczów, ktorzy nie mają potwierdzonej diagnozy a nawet wykluczoną a i tak wiedzą, że mają SLA. Zarzucacie swoimi objawami i pytaniami osoby naprawdę ciężko chore i mimo zapewnień tkwicie tu latami w przekonaniu, że ta tragiczna diagnoza się u Was potwierdzi. Może zamiast zamęczać i siebie i nas zacznijcie się modlić, Bóg jest miłosierny,

Wojtek1973

Arbuz, jeśli masz tyle objawów które opisujesz a pomimo tego lekarze nie stwierdzają SLA ani żadnej choroby motoneuronu ruchu to nie masz tej choroby.
Jeśli rodzina nie zauważa zmian w Twojej mowie, a oni by pierwsi zauważyli że coś nie tak jest, to znaczy że mówisz normalnie. W moim przypadku pierwsza zauważyła żona że mam zmienioną mowę, pomimo że ja sam tego nie odczuwałem.
Poszukaj dobrego neurologa w swojej okolicy i daj się zbadać, jeśli i on nie postawi diagnozy choćby MND to lepiej opuść to forum i nie zamęczaj się chorobą jaką jest SLA.
Zgadzam się z Teresą w 100% że niektórzy są na tym forum aby na siłę potwierdzić u siebie SLA, nie wiedząc tak naprawdę jaka to jest tragedia dla chorego i jego rodziny.
Z całym szacunkiem dla piszących, ale wkurza mnie wypisywanie przez was 1000 objawów które sugerują SLA a i tak żaden neurolog nie potwierdza choroby a wy wciąż sami sobie wystawiacie diagnozę. Nawet u chorych u których postęp choroby jest powolny, jak u mnie, lekarze są w stanie wystawić diagnozę w ciągu roku od pierwszych objawów.
Także zastanówcie się najpierw co chcecie napisać i czego chcecie się od nas, chorych, dowiedzieć a dopiero później piszcie.
Ciężko jest mi uwierzyć w to że mając drżenia mięśni na całym ciele, nawet w odbycie, widoczne zaniki mięśni, krztuszenia sie nawet śliną, osłabienia mięśni np dłoni itd, żaden neurolog nie wystawia diagnozy w kierunku MND lub SLA! Myślę że ci lekarze wiedzą co mówią.
Życzę wam abyście nigdy nie mieli tej diagnozy!

jan123

Dwa powyższe wpisy są o tyle dziwne, że przeczą same sobie. Wystarczy spojrzeć na to co ma napisane Teresa, pod każdym swoim postem. 1999 pierwsze objawy, 2006 diagnoza. Jeśli umiem liczyć to jest to 7 lat od pierwszych objawów do diagnozy. Smutna prawda jest taka, że lekarze g....o o tej chorobie wiedzą na dobrą sprawę. Nawet diagnostyka jest "skuteczna" jak...polska reprezentacja piłki kopanej.


slawek

Witam serdecznie

W pełni zgadzam się z Teresą i Wojtkiem .
Jak nie masz SLA to chwała Bogu .
Wytrwałości , nowego trzeźwego spojrzenia na objawy Ci życzę i szybkiej diagnozy , bo niepewność to niestety też niedobrze .

Powodzenia
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

Wojtek1973

#9
Cytat: jan123 w 09 Lipiec 2015, 22:53:59
1999 pierwsze objawy, 2006 diagnoza. Jeśli umiem liczyć to jest to 7 lat od pierwszych objawów do diagnozy. Smutna prawda jest taka, że lekarze g....o o tej chorobie wiedzą na dobrą sprawę. Nawet diagnostyka jest "skuteczna" jak...polska reprezentacja piłki kopanej.


Poczytaj historię Teresy i zastanów się o jaką diagnozę chodzi (PLS)
Wbrew pozorom lekarze coraz więcej wiedzą o chorobach neuronu ruchu, a szczególnie o SLA, nawet mój lekarz rodzinny wie co to jest
więc nie podważaj ich wiedzy bo zapewne więcej sam o tej chorobie nie wiesz.

slawek

Witam
Też tak uważam jak Wojtek .
Ostatnio "lodowata woda" i media dużo o tym było .
Trzeba być naprawdę odciętym zeby nie wiedzieć.
???
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

teresa

#11
Cytat: jan123 w 09 Lipiec 2015, 22:53:59
Dwa powyższe wpisy są o tyle dziwne, że przeczą same sobie. Wystarczy spojrzeć na to co ma napisane Teresa, pod każdym swoim postem. 1999 pierwsze objawy, 2006 diagnoza. Jeśli umiem liczyć to jest to 7 lat od pierwszych objawów do diagnozy. Smutna prawda jest taka, że lekarze g....o o tej chorobie wiedzą na dobrą sprawę. Nawet diagnostyka jest "skuteczna" jak...polska reprezentacja piłki kopanej.
Tak jak napisałam  ja i Wojtek wystarczy przeczytać moją historię a nawet pierwszy mój wpis aby wiedzieć, że przy pierwszym pobycie w klinice zalecono mi powrót za 6 miesięcy ponieważ w badaniu klinicznym wychodziło coś nie tak. Ty jednak idąc na łatwiznę powołałeś się na mój podpis, który i tak nie dokońca przeanalizowałeś. Napisałam tam m.in.
CytatKilka pobytów w szpitalach klinicznych w celach diagnostycznych ze względu na niejednoznaczny przebieg choroby.
Tych pobytów było dokładnie 8 w różnych szpitalach i nie na moją prośbę tylko neurologów, którzy mozolnie szukali diagnozy. Dodam, że gdy wróciłam do kliniki za 6 miesięcy już miałam niedowład spastyczny 4 kończynowy i szereg objawów patologicznych łacznie z mową dyzatryczną. Wiadomo było, że jest jakiś proces zwyrodnieniowy ośrodkowego układu nerwowego. Dodam jeszcze, że ja na wiele objawów nie zwracałam uwagi dopóki nie zadano mi konkretnych pytań, które to uświadomiły mi, że wszystko jest wynikiem choroby.
Nie obrażaj więc lekarzy neurologów w tym profesorów  tylko dlatego, że nie zajmuują się szukaniem SLA tam gdzie nie ma ku temu przesłanek.

Arbuz123

A co powiecie jak dołożę do tego mówienie przez nos? Pojawiło się 2 dni po wyjściu ze szpitala. Coś zkręciło mnie w gardle i zaczeło się takie mowienie.

jan123

#13
Tutaj Arbuz mógłbyś wypisać z podręcznika wszystkie objawy, ale jak nie będziesz miał diagnozy na papierze to i tak będą robić z Ciebie wariata. Żeby było jasne, nie wiem czy jesteś chory, nie mam pojęcia. Nie ma co jednak ukrywać, że objawy masz niepokojące....


Arbuz123

Widzisz Jan123.
Tak jak pisałem - obserwowałem to forum od lutego kiedy zauwazylem ze skacze mi mięsień na lewej nodze. Ale nic nie pisałem. Od tamtego czasu ubyło mi około 50% kondycji i 50% siły w lewej ręce oraz nodze. Teraz ta mowa.

Dopiero co wyszedłem z kliniki z fałszywym wynikiem na MND, ale jak napisałeś - mój stan z dnia na dzień systematycznie się pogarsza. Najgorzej jest rano - nie mogę się podnieść, mięśnie sztywnieją. I niech mi tu ktoś powie że moje obawy są nieuzasadnione.

Ja zacząłem proces zakańczania swoich spraw - czuję w kościach i mięśniach co się święci. Tylko moja rodzina i najbliźsi tego nie rozumieją. Nie wiesz jak to jest kiedy Twoja rodzina mówi "zrób to, przenieś to" - nie mam siły - "jak nie masz? zaciśnij dupe i weź się garść".

Piekło na ziemi.

slawek

Drogi Arbuzie

Szukasz tu chyba porady i w moim odczuciu tak ową otrzymałeś .
Nikt przy zdrowych zmysłach nie da diagnozy przez internet a już napewno nie osoby tu piszące my sugerujemy , naprowadzamy a nie dajemy wyroków .

Od leczenia są specjaliści , zyczę Ci trafienia do takiego który zrozumie Ciebi i poda bezbłędną diagnozę.
powodzenia
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

masza

Arbuzie drogi,
z jednej strony Cię rozumiem, bo niepewność co do diagnozy jest bardzo trudna do zniesienia.Nie przestawaj szukać.
Z drugiej strony zupełnie Cię nie rozumiem...
ja też trafiłam na to forum długo przed diagnozą i ze wszystkich sił modliłam się żeby to było cokolwiek innego, tylko nie SLA. To chyba naturalne, że za wszelką cenę chcemy uniknąć takiej choroby? Więc dlaczego Ty się jej domagasz?
Sorry, nie rozumiem tego, wytłumacz proszę, bo mój mały rozumek tego nie ogarnia...
Ja dałabym wszystko za inną diagnozę. W tajemnicy powiem Ci, że ciągle mam nadzieję, iż lekarze pomylili się i choruję na coś innego, co jest uleczalne. Głupie, nie? Ale nadzieja umiera ostatnia... 
Nie nakręccaj się na SLA, to nie musi być to [i oby nie było ],. Za to potęga podświadomości jest ogromna. Potrafi ona indukować somatyczne objawy nieistniejącej choroby zaburzając prawidłową diagnostykę. 
Szukaj innej choroby, bo bez wątpienia coś Ci dolega. Układ nerwowy nadal jest relatywnie mało zbadany. Autoimmunologia, genetyka, lub prozaiczne pasożyty czy kleszcze, wirusy. do wyboru do koloru.
pozdrawiam i życzę powodzenia |

Arbuz123

masza - jeszcze się nie poddałem całkowicie. Mam jeszcze jedną rzecz do sprawdzenia i mam zamiar to zrobić.

jan123

Parę sprostowań może...

Cytat: slawek w 10 Lipiec 2015, 13:39:56
Od leczenia są specjaliści , zyczę Ci trafienia do takiego który zrozumie Ciebi i poda bezbłędną diagnozę.
powodzenia

Od leczenia są specjaliści, ale SLA się nie leczy, chyba że o czymś nie wiem. Tak poza tym to trzeba niezłego zaparcia, żeby być neurologiem, bo tam się prawie nic nie leczy: stwardnienie zanikowe boczne - nie, Parkinson - nie, Alzheimer - nie, choroba Huntingtona - nie, choroba Creutzfeldta-Jakoba - nie, stwardnienie rozsiane - nie, zespół Devica - nie.......Niezłym trzeba być Don Kichotem, chyba że o pieniądze chodzi.

Cytat: masza w 10 Lipiec 2015, 15:35:06

Z drugiej strony zupełnie Cię nie rozumiem...
ja też trafiłam na to forum długo przed diagnozą i ze wszystkich sił modliłam się żeby to było cokolwiek innego, tylko nie SLA. To chyba naturalne, że za wszelką cenę chcemy uniknąć takiej choroby? Więc dlaczego Ty się jej domagasz?


Z całym szacunkiem, ale szlag mnie trafia jak czytam takie wpisy!! Kto się tutaj domaga choroby??!! Arbuz?? Czy w obawie o własne zdrowie i szukaniu przyczyny można się dopatrzyć "domagania"??!! Powyższy fragment jest kompletną głupotą. Jakby to od domagania zależało to wszyscy by byli zdrowi.

Cytat: Arbuz123 w 10 Lipiec 2015, 13:13:31
Widzisz Jan123.
...ale jak napisałeś - mój stan z dnia na dzień systematycznie się pogarsza. Najgorzej jest rano - nie mogę się podnieść, mięśnie sztywnieją. I niech mi tu ktoś powie że moje obawy są nieuzasadnione.

Nie wiesz jak to jest kiedy Twoja rodzina mówi "zrób to, przenieś to" - nie mam siły - "jak nie masz? zaciśnij dupe i weź się garść".

Piekło na ziemi.

Nie przypominam sobie Arbuz, żebym napisał iż Twój stan jest z dnia na dzień gorszy, ale w sumie to jednoznacznie wynika z Twoich wpisów. Co do reszty całkowicie Cię rozumiem. Jestem w podobnej sytuacji, jest ze mną coraz gorzej i gorzej....Wykonałem szereg badań i nic nie wskazuje na inną jednostkę chorobową, która może powodować to co mam z wyjątkiem SLA. Rodzinie i znajomym już przestałem powtarzać, że umieram bo się ze mnie śmieją, pukają w głowę albo odsyłają do psychiatry...Poczekam, długo nie będę musiał i wiem, że wyjdzie na moje :).

Nie wiem czy Ty masz SLA...ale nie jest to wykluczone, jak to sugerują niektóre wpisy. Polecam do przeczytania na przykład mój wątek albo marchwiarza, jak go tutejsi "specjaliści" zapewniali o pomyłce, panice, nieuzasadnionych obawach i Bóg wie jeszcze co.

Pozdrawiam
Jan

Arbuz123

#19
Janie - przeczytałem Twój wątek już dawno temu. Tak jak całe forum. Nie pisał bym tu jakby mi raz za czas podskoczył biceps. Jesteśmy w podobnej sytuacji. Moi znajomi też pukają się w głowę i zamykają uczucia i mają za wariata.

Tylko wiesz co jest najgorsze? Jeśli wyjdzie na nasze to wygraliśmy. Smutną i przykrą śmierć. To chyba najgorsza nagroda jaką można dostać w tym konkursie na to kto ma racje. Przykre, ale prawdziwe.

Ja już nie moge patrzeć na córkę - płacze po kilka razy dziennie. Ale co mam robić? Może przynajmniej bym wiedział jakie są rokowania a teraz boję się o każdy dzień - czy rano się obudzę.

Mam 31 lat.