Trafiłem tutaj - szkoda :(

Zaczęty przez Arbuz123, 08 Lipiec 2015, 14:34:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

masza

Szanowny Janie,
w trybie odpowiedzi ;
CytatZ całym szacunkiem, ale szlag mnie trafia jak czytam takie wpisy!!
No cóż, to może nie czytaj... nie chciałabym mieć Cię na sumieniu :)
Z całym szacunkiem oczywiście.

CytatKto się tutaj domaga choroby??!! Arbuz?? Czy w obawie o własne zdrowie i szukaniu przyczyny można się dopatrzyć "domagania"??
Czytania ze zrozumieniem można się nauczyć, dobrej woli i chęci zrozumienia tego, co ktoś mówi /pisze - trudniej.
Czym innym jest troska o własne zdrowie i szukanie przyczyny złego stanu, a czym innym fiksowanie się na konkretną chorobę ; i to jeszcze taką...

CytatPowyższy fragment jest kompletną głupotą
Gratuluję pewności oceny i samozadowolenia. życzę trochę więcej tolerancji i kultury :)
Z całym szacunkiem oczywiście! 
To trochę niebezpiecznie myśleć, że tylko Ty masz rację, a wszyscy wokół to idioci ; nie sądzisz?

pozdrawiam i życzę aby nie "wyszło na Twoje"

kasia29

 Z calym szacunkiem to niejest fiksowanie na punkcie tej choroby to jest niesamowity strach niepewnosc,ktorego sie nie da opisac ,mysle ze kazdy to przeszedl z diagnoza SLA lub bez ale z objawami,,sama przez to przeszlam i jest to piekło na ziemi.Naprawde nie nasza wina ze wpisujac jakikolwiek objaw uszkodzenia ukladu nerwowego internet zawsze pokazuje SLA-niestety czlowiek czytajac na czym ta choroba sie konczy i jak przebiega wpada w ogromny strach ja bym powiedziala nawet amok,co gorsza jesli jeszcze lekarz potwierdzi nawet slownie tak jak bylo to u mnie ze mozliwe ze to SLA.Pewnie niektorzy sie zastanawiaja jak sie skonczyla moja historia u mnie wyszla neurobolerioza plus polineuropatia prawdopodobnie od bbakteri wlasnie.I tez pisalam posty prywatne wiadomosci do niektorych ludzi tu i jestem im wdzieczna i bede do konca zycia za wsparcie dobre slowo,i jestem pelna podziwu dla tych ludzi bo oni mieli diagnoze i dawali rade psychicznie ja nie mialam i niestety nie.Dlatego tez nie opuszczam forum codzien zagladam czytam czekam razem z Wami na lek, i wiem co czuje ARBUZ mysle ze jest to obrona taka nadzieja ze moze ktos napisze ja mialam takie objawy i to nie SLA.

Ogaruus

Arbuz - jak nie chcesz bezczynnie czekać na diagnozę to możesz zacząć ćwiczyć i rzucić palenie. ściągnij sobie poradnik - tam na końcu jest kilka ćwiczeń które możesz wykonywać sam w domu - na pewno nie zaszkodzą jak nie będziesz przemęczał mięśni tj. żebyś nie miał po treningu zakwasów.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

DanaS

I trochę różnych antyoksydantów też nie zaszkodzi.
Gdzie jesteś, Panie Boże...

Arbuz123

Dzięki Danas - poczytam o antyoksydantach.
Btw. Odnośnie Twojego podpisu - jego nie ma. W takich chwilach jak tak utwierdza mnie to w tym przekonaniu.

slawek

Drogi Janie łapiesz za słówka ale przypominam ze nie mając diagnozy powinno myślć się o leczeniu a o ile mi wiadomo to Arbuz jest jak na razie bez diagnozy .
A TY widzę że jesteś naj.....
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

teresa

Masz rację Sławku. Wystarczy prześledzić wątek http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5857.140 i ten http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5903.msg27966#msg27966 aby się o tym przekonać.
A co do marchwiarza nie wiem na co w końcu choruje, ale diagnozy SLA nie otrzymał. Sam się oznaczył jako chory na SLA.
Podsumuję raz jeszcze:
Pacjent, ktory ma jakiekolwiek objawy patologiczne potwierdzone badaniem klinicznym ( nie mylić z subiektywnymi odczuciami pacjenta) nie jest odsyłany z przysłowiowym "kwitkiem".

kasia29

to ja chyba jestem przykrym wyjatkiem,ja zostalam olana mimo objawow a mialam wygorowane odruchy i babinski plus niespecyficzne zmiany w rezonansie ,zostalam wypisana bez diagnozy dwa razy,pewnie to zalezy od lekarzy szpitali ale dzieki jednej tu osobie dotarlam do Doktora ktory tu udzielal sie na forum i on wkoncu doszedl do tego co mi jest i nie odsylal mnie nigdzie a powiem Wam ze nawet na Banacha nie dostalam diagnozy

teresa

CytatPacjent, ktory ma jakiekolwiek objawy patologiczne potwierdzone badaniem klinicznym ( nie mylić z subiektywnymi odczuciami pacjenta) nie jest odsyłany z przysłowiowym "kwitkiem".
Kasiu, nie napisałam, że ów pacjent wychodzi od razu z diagnozą. Za jakiś czas jest poddawany kolejnym badaniom bo różne schorzenia mają różny przebieg.
Napisałaś:
Cytatto ja chyba jestem przykrym wyjatkiem,ja zostalam olana mimo objawow a mialam wygorowane odruchy i babinski plus niespecyficzne zmiany w rezonansie
Możesz tą myśl rozwinąć a także zamieścić co masz napisane w Epikryzach na kartach informacyjnych?
Czy nie zalecono  Ci okresowych kontroli u specjalisty?

kasia29

Pani Tereso p pierwszxym pobycie w szpitalu mam wpsiane w rozpoznaniu wieloogniskowe uszkodzeniu CUN ,kazali sie zglosic po wynik prazkow na sm zglosilam sie znow polezalam i wyslali mnie na Banacha poniewaz niewiedzieli co to moze byc,na Banacha mialam EMG nawet na skierowaniu wpisane podejzenie SLA ,emg nie wykazalo zmian typowych dla sla tylko jakies inne nie pamietam dokladnie jakie ale stwierdzili ze sla nie mam i powiedzieli pamietam to jak dzis ze trzeba pomyslec nad leczeniem mojej psychiki i odeslali do domu,nie ufam lekarzom i mam ogromny zal do nich,poszlam do dr.Marka ktory tu byl kiedys na forum i nagle po emg okazalo sie ze mam polineuropatie,uszkodzone wiekszosc nerwow

teresa

Kasiu jakoś mi się to wszystko kupy nie trzyma. W pierwszym szpitalu przeprowadzono diagnostykę i stwierdzono wieloogniskowe uszkodzenie OUN. Skierowano Cię do szpitala na Banacha gdzie rownież była kontynuowana diagnostyka. I potwierdza się to o czym napisałam, że nie odsyła się pacjenta z kwitkiem.
Nie napisałaś jednak jak brzmi epikryza ze szpitala na Banacha bo chyba nie
Cytatze trzeba pomyslec nad leczeniem mojej psychiki
Trochę mnie dziwi, że zespół lekarzy w szpitalu zbagatelizował wcześniejszą diagnozę i nieprawidłowości w EMG. Mimo wskazań nie podjęto leczenia, odesłano Cię z niczym do domu i dopiero Pan Marek (dla którego mam ogromny szacunek) postawil prawidłową diagnozę.

kasia29

tak bylo,w szpitalu na Banacha nie lezalam bylam prywatnie  na wizycie gdzie doktor ustalil mi termin emg najszybciej jak sie dalo,pojechalam mialam samo emg byly jakies zmiany w emg ale nie patologiczne-tak rozmawiali lekarze miedzy soba i doslownie zostalam odeslana z kwitkiem czyli stwierdzili ze to psychika.Moj stan sie pogarszal wiec poszlam do Dr Marka ktory rowniez wzial mnie na emg z tym ze jego emg bylo robione skrupulatnie dokladnie ok1,5godziny i postawil diagnoze,jest to jedyny lekarz(i bede mu wdzieczna do konca zycia) ktory moj przypadek wzial na powaznie i przebadal mnie dokladnie reszta lekarzy a zaliczylam ich kolo10neurologow roznych i w szpitalach i prywatnie twierdzili mloda to nas pewno problem psychiczny,byc moze wyciagali takie wnioski poniewaz naprawde bylam przerazona co sie ze mna dzieje tym bardziej ze pierwszy neurolog ktorego zaliczylam powiedzial albo sm albo sla,taka moja historia, ja sie zawiodlam na lekarzach ale nie mowie ze wszyscy sa tacy bo trafilam jednak na Dr Marka K ktory mi pomogl

teresa

Kasiu dobrze, że sprecyzowałaś pobyt na Banacha do prywatnej wizyty. To jest znaczna różnica i nie stawia w złym świetle lekarzy z Oddziału Neurologii tamtejszego szpitala ( z pierwszego postu tak można było wnioskować),
Cieszę się, że udalo Ci się dotrzeć do Pana Marka i podjąć leczenie kobnkretnej choroby.

kasia29

Pani Tereso byc moze gdybym lezala na odziale to badania byly by inaczej wykonywane precyzyjniej dluzej nie mowie ze nie,a wizyta byla prywatna bo wiadomo zalezalo mi na czasie,nie ma juz co gdybac:)

IKS

#34
Kiedyś byłam stałym podczytywaczem tego forum. Kilka razy chciałam napisać co poniżej wszystkim tym co mają diagnozę negatywna a cały czas samodiagnozują się w dr google i żyją w przeogromnym napięciu czekając de facto na jednoznaczne uderzenie choroby.

Z moich objawów: osłabienie mięśni i szybkie męczenie się, nie mogłam utrzymać długopisu w dłoni, jak inne kobiety wcierały wieczorem balsam do ciała ja żel przeciwbólowy, fascykulacje, drżenia, silne napięcie mięśni, uczucie przykrótkich mięśni, różnice w obwodzie i wyglądzie rąk i nóg, zagłębienie w nodze, niespokojny język, zmęczenie fizyczne i psychiczne, gula w gardle, w badaniach żywe odruchy kolan, przogromny strach ( jak dopadłam internet) i uczucie że jest coraz gorzej... to tak w skrócie

Trafiłam na oddział neurologiczny na Wołoskiej w Warszawie, w sumie z biegu po konsultacji na Izbie przyjęć. Nie miałam wtedy jeszcze fascykulacji, a silne napięcie mięsniowe i jak mówiłam postępujące osłabienie siły mięsniowej. Dziwne skurcze odczytane jako mioklonie, kiedy miałam wrażenie że moje mięśnie się skurczyły i mimo woli je wyciągałam co chwilę.
Przeszłam badania: wszystkie markery nowotworowe, rezonans magnetyczny, punkcja lędźwiowa, EMG . W normie.

Mimo wszystko przy wypisie usłyszałam- podejrzewaliśmy u Pani najgorsze, badania są OK, mimo wszystko zostaje Pni pacjentem kliniki chorób mięśni prowadzonym przez szefową oddziału. Proszę sprawdzić za miesiąc obwód mięśni, na recepcie Baklofen na sztywność mięśni i wapń ( w badaniach wyszedł zjonizowany poniżej normy), badanie EMG również w kierunku tęzyczki wyszedł negatywny

Po miesiącu pokazały się fascykulacje. Łydki aż się trzęsły i ani jednego mięśnia więcej. Internet... nowa histeria. Mierzenie obwodu było częstsze.

Po roku neurolog znów wysłał mnie na EMG. Prywatnie, doświadczony lekarz. Z samego wywiadu sugerował - że to nie choroba neuronu ( skierowanie). Nic przeżyłam jakoś kolejne godzinne badanie. Fasykulacje choć pojawiały się również w różnych częściach ciała widoczne tylko w łydkach. W opisie łagodne fascykulacje. Ulga i radość. Diagnozowała mnie również dr Drac z Banacha ( polecam).Nic. Proszę się uspokoić. Uspokoić??

Z wielu badań na ogól tych prywatnie robionych wyszedł skrajnie niski ( wręcz brak) niedobór vit D3, B12 ( fascykulacje pojawiły się już w dolnej granicy normy tej witaminy), hashimoto...Fascykulacje mam od 4 lat.

Od pierwszych objawów i mojej myśli że to SLA mninęły 4 lata. Co mam za sobą ?Zmarnowane totalnie 2 lata, kiedy żyłam w jakimś obłedzie czekając na chorobę. Mój mąż mówił ty chyba na nią czekasz, chcesz aby się pojawiła..kiedy ja starałam sobie udowodnić że jej nie ma. Żałuję każdego straconego dnia

Dziś zmagam się z łysieniem placokawatym. Może na wskutek autoagresji ( hashi i AA czasem występują razem) a moze na wskutek stresu z którym organizm nie mógł sobie poradzić? Na szczęscie można to ukryć pod długimi włosami a mnie już totalnie wisi czy będę łysa czy nie. Są gorsze choroby. SLA wybiłam sobie z głowy, ba nawet na spokojnie dopuszczam do siebie myśl, że mogę zachorować za jakis czas jak każdy inny. Nie myślę obsesyjnie o chorobach a żyję z nimi.

Dajcie sobie szansę na normalne zycie, przestańcie dręczyć siebie i swoje rodziny przede wszystkim. Wszyscy mamy mało czasu.

teresa

IKS dziękuję Ci bardzo za ten wpis. Celowo pogrubiłam czcionkę aby była widoczna dla wszystkich poszukujących u siebie SLA. Mam cichą nadzieję, że dzięki temu część osób pozbędzie się swoich obaw.
Życzę Ci dużo zdrowia :)

IKS

Dziękuję Ci bardzo. Tobie i kilku innych chorym osobom, które udzielają się na forum, dając wsparcie innym samym będąc w tak ciężkiej sytuacji należy się podziękowanie :) To co robicie jest wspaniałe. 

PePe

Nie bardzo rozumiem co tutaj niby takiego mądrego IKS napisała? Wnioskuję z tej historii, że ostatecznie problemy neurologiczne były na tle niedoboru B12. Czyli jest potencjalna przyczyna, jest choroba która można leczyć. Nijak się to nie  ma do wielu innych osób na tym forum, u których B12 i inne badania wychodzą ok, a przyczyna dolegliwości jest nieznana. Mówienie o łagodnych fascykulacjach ponieważ w tej chwili nic innego nie wyszło, jest trochę przedwczesne. Polecam poniższy artykuł. Niestety żeby mieć pewność iż dolegliwości nie okażą się jednak początkiem czegoś poważnego musi minąć nawet do 5 lat. I przez ten czas ktoś niestety żyje w niepewności.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4192433/

"Some authors have stated that, in order to establish the clinical diagnosis of BFS, a minimum of five years is necessary, due to the evolution, in some cases, of the motor neuron disease."

jan123

Słuszna uwaga. Nie przeszkadza to Pani Teresie pisać, że sama była diagnozowana parę lat, bodajże 7 (teraz nie pamiętam dokładnie, a nie chce mi się szukać). Generalnie nigdy nie ukrywałem, że wpisy Pani Tereski WEDŁUG MNIE nie są zbyt rzutkie.

PePe

Może spróbujmy odpuścić personalne ataki. Tak czy siak jak dla mnie morał z tej historii jest taki, że w przypadku problemów neurologicznych z nieznanych przyczyn na pewno warto zbadać poziom witaminy B12 (obok innych badań na boreliozę, sm, chorobę wilsona, toczeń, cukrzycę, itp itd). Nawet u mnie w rodzinie był taki przypadek - Hashimoto i mocny niedobór B12. Natomiast faktycznie byłoby miło gdyby nie zarzucano innym doszukiwania się choroby. Zwłaszcza w dziale diagnostyka, który do tego w sumie służy.