Za dużo SLA wokół mnie...

Zaczęty przez dph, 14 Lipiec 2015, 23:41:32

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

dph

Kochani nie wiedziałam gdzie opisać to wszystko co się dzieje wokół mnie więc postanowiłam zrobić to tutaj. Choć nie do końca jestem przekonana czy to odpowiednie miejsce.
O tej strasznej chorobie usłyszałam pierwszy raz w życiu w styczniu tego roku. Gdy padła pierwsza diagnoza u mojego szwagra. Wtedy był pierwszy szok po przeczytaniu na necie informacji o tej bestii. Pierwsze niedowierzanie i szukanie na siłę czegoś innego. Przecież to nie możliwe żeby tak rzadka choroba spotkała moich bliskich. RZADKA tak przeczytałam na jakiejś stronie. Pokojarzyłam fakty i znowu iskierka nadziei przepelniła moje serce.
OLA! Ola moja koleżanka z pracy. Ma przecież te same objawy! A ma bolerioze. Jest leczona niekonwencjonalnie antybiotykami. Zaczęło się dokładnie tak samo od dłoni. Później nogi. Szwagier zrobił kolejne badania i kolejne wyniki wskazują na SLA. Bolerioza wykluczona. Kolejna zapalona lampka w mojej głowie. Albo szwagier ma bolerioze albo Ola ma SLA. Ola ma 43 lata kochającą rodzinę, wspaniałego męża, trzech super synów i wielu przyjaciół. Nie to nie możliwe aby Ola nie miała dobrej diagnozy. W kwietniu odwiedzany Ole. Nie widziałam jej już około roku. Wchodząc do niej i widząc ją wszystkie mamy chęć uciekać stamtąd. Gdzie się podziałami nasza koleżanka która w lecie na rowerze dojeżdżała do pracy ponad 20 km! Na fotelu siedzi pokurczona dziewczynka wyglądająca jak kukiełka. Próbuje coś powiedzieć. My jej nie rozumiemy. Jej mąż próbuje przetłumaczyć. Nawet mu się udaje. Jest wesoło bo każda coś mówi o sobie a jest nas pięć bab. Ola się uśmiecha. Mąż wyciera jej buzie bo sie ślini jak dziecko. Oli kilka razy opada głowa a ja z przerażeniem na to patrzę. Umawiamy się że w lipcu przyjedziemy do niej na grila.....

Niecałe dwa miesiące później po trzecich badaniach stuprocentowo potwierdzają u szwagra SLA. Na razie jest dobrze. Chodzi, mówi tylko dłonie coraz słabsze...

W pracy myślimy o Oli. Zbliżają się jej urodziny. Dostajemy informację od męża Oli ze wybierają się do Włoch. Ola kochała Włochy. Co roku tam jeździła. W ten piątek dzień przed jej 43 urodzinami dostajemy rano w pracy informację od męża że prosi o modlitwę bo Ola trafiła na OIOM. Przed południem dostajemy informację że Ola odeszła. Już nie cierpi.... Docierają też do mnie informacje że Ola miała jednak  SLA. Jej choroba trwała 3 lata od pierwszych objawów.

Dziś byłam na pogrzebie... Straszny widok 4 płaczących facetów przy trumnie ich wspaniałej kobiety. Mąż stojący całą mszę  przy trumnie.

Jestem strasznie rozbita dzisiaj. W moim otoczeniu bliskim dwa przypadki SLA. I to jest ta rzadkość tej choroby?!... :-(

anna141278

Popłakałam się. Smutne... nie potrafię nic więcej napisać...
Ania T

Anna87

Zycie jest brutalne. Ja chyba nigdy nie pogodze sie z choroba mamy - dlaczego ona?. Placze modle sie wkurzqm. Ona nigdy nie plakala nie narzekala pragnie zyc, pojsc na dzialke. Wydaje mi sie ze pogodzila sie z choroba, nie wiem skad bierze tyle sily, jest cierpliwa, wyrozumiala. Przykra to choroba choc rzeczywiscie  :(coraz wiecej osob dzwoni do nas zapytac jak sobie radzimy z sasiednich miejscowosci. Przeraza mnie to

dph

Anna87 szwagier też chyba się już pogodził z chorobą, przynajmniej takie wrażenie sprawia. Ja i mąż też już powoli się przyzwyczajamy do tego. Wydaje mi się że tak jest lepiej. Trzeba po prostu jakoś te ciężkie chwile przeżyć.
U koleżanki chyba do samego końca się z tym nie pogodzili...Cały czas walczyli i mieli nadzieję.
W sumie to sama już nie wiem co lepsze....

Kasia87

łzy mi staneły .. ten przerażajacy widok chudziutkiej mojej mamuni zostanie mi do konca zycia . Trzymaj sie kobietko nie dostaniesz odpowiedzi dlaczego twoj szwagier i dlaczego OlA .. Ola ma się już dobrze nie ma łez na jej buzce i cierpienia ,  chłopaki sa twarde poradzą sobie przetrwaja to wszsytko jak my tutaj wszyscy ktorzy pochowali swoje najblizsze osoby ..duzo sił Tobie życzę pozdrawiam  Kasia

dph

Dziękuję Kasia87 :(

Właśnie szwagier dostał decyzję o przyznaniu stopnia niepełnosprawności - umiarkowanego. Będziemy się odwoływać wnioskując o stopień znaczny. Nie wiem czy to coś da czy nie ale spróbujemy. Nie rozumiem dlaczego urzędnicy robią tak chorym ludziom jeszcze problemy... Jakby ich mieli mało.

magda83

Witam, odwołajcie się oczywiście, już sobie Ci lekarze jaja robią całkowite... Słów brak... Przy znacznym stopniu niepełnosprawności możecie się ubiegać o zasiłek pielęgnacyjny z MOPS, (GOPS) chyba w wysokości 153 zł miesięcznie - zawsze to coś - zwłaszcza że w sumie żadnej pomocy od naszego Państwa nie mamy, więc dlaczego by nie skorzystać skoro płacimy podatki.

masza

Oczywiście, że odwołujcie się! To kuriozalne!!!
Już pisałam, że naszemu ZUS-owi Nobel się należy - w dziedzinie głupoty !!!
Nie odpuszczajcie!

Cytujszwagier też chyba się już pogodził z chorobą, przynajmniej takie wrażenie sprawia

To pozornie może tak wyglądać. Ale uważajcie żeby nie poddał się i nie popadł w apatię, nie stracił nadziei i woli walki - mimo wszystko.
Moim zdaniem to jest najgorsze.
pozdrawiam Was serdecznie

Kasia87

Moja mama tez dostala taki stopien pierw ... napisałam  odwolanie drukowanymi literami na czym polega choroba  to po 3 dniach dostaliśmy stopien jaki trzeba .. z tymi osłami trzeba krótko .. pisać odwołanie  i się nie zastanawiać powodzenia

agrami

Witam wszystkich serdecznie, mój tato też boryka się z tą chorobą, a my razem z nim, też właśnie dostał umiarkowany stopień niepełnosprawności, jak tylko ogarnę inne fatalne rzeczy które właśnie mnie dotknęły spróbuję napisać odwołanie. Jak wszyscy cały czas zastanawiam się dlaczego nas to spotkało, martwię się też o swoje dzieci mój tato ma sla, a brat męża stwardnienie rozsiane, czy ich któraś z tych chorób nie dopadnie?! Każdego dnia widzę jak choroba zabiera po trochę mojego tatę, ostatnio robił zdjęcie do dowodu, bo kończy mu się termin ważności i powiedział, że na nagrobek takie zdjęcie może być. Czasami już po prostu nie mam siły, ale muszę się trzymać dla swoich rodziców, bo jestem jedynaczką, a mama nie ma prawka, więc to ja wożę wszędzie tatę i wspieram ich.Każdego dnia modlę się aby wynaleźli coś co wyleczy mojego tatę, ale patrząc na postęp choroby moja nadzieja gaśnie. Codziennie wchodzę na stronę licząc na cud...Życzę wszystkim aby ten dzień nadszedł, ściskam i pozdrawiam.Agnieszka

dph

07 Sierpień 2015, 12:44:03 #10 Ostatnia edycja: 07 Sierpień 2015, 12:46:39 by dph
Kochani, dziękuję za wsparcie :) No własnie w naszym chorym kraju o wszystko trzeba walczyć. Rozumiem gdyby ten zasiłek pielęgnacyjny był przyznawany w kwocie 1000 zł co najmniej a tu raptem 153 zł i jeszcze tyle zachodu żeby to dostać. Porażka jakaś.

Masza akurat tu decyzją o stopniu umiarkowanym zabłysnął Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności....

Agrami dużo siły dla Ciebie i taty... U nas też szwagier może liczyć na teściów i brata czyli mojego męża. Jego partnerka pół roku przed diagnozą znalazła sobie "nowy" lepszy model :/
Co do odwołania od decyzji pisz odwołanie i nie zostawiaj tego na później. Tam jest też ograniczony czas można się odwoływać do 14 dni od otrzymania decyzji. Choć wydaje mi się że chyba nikt nie zabroni składać nowego wniosku o ponowne rozpatrzenie np w przypadku postępowania choroby.

A co do znalezienia lekarstwa to musimy mieć nadzieję!
Pozdrawiam

retina

Takimi "partnerkami" nie ma się co przejmować, nie są warte zachodu..
A co do ZUS-u, no cóż.. Jeszcze niejednokrotnie będziemy mogli się pewnie przekonać o wspaniałości tej organizacji.. >:(

monia1976

Mój tato od trzech lat choruje na Sla to jest koszmar bo coraz więcej ludzi zaczyna chorować,przyjeżdzają do mojej mamy zobaczyć jak się opiekuje tatą.W tym roku jest okropnie z dnia na dzień tato podupada na zdrowiu ,aż żal patrzec ma odmiane opuszkową najgorsza zaczęło się od oddechu,gdy nogi były jeszcze sprawne.  .Byłam wczoraj nocowałam akurat miał atak duszności ślina leci buzia nosem oczy na wierzchu coś okropnego mama płacze ciągle opada z sił a będzie jeszcze gorzej.,gdy wracam od nich płacze jak dziecko.Modle sie aby udało się w końcu wynależć lekarstwo na ta niuleczalną chorobę.Kiedyś częściej pisałam teraz wchodze tu rzadko zaczęłam sie nakręcać ,że  ja też zachoruję.

ewciaa2385

U mnie w rodzinie byly 2 przypadki tej choroby tyle że 1 przypadek mama taty mojego,a 2 jego żona moja mama.też wkręcam sobie tą chorobę.razem z siostrą bliźniaczką mamy fascykulacje.ja już mam psychozę z mową.to jest koszmar nie potrafię zyc normalnie....
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

dph

ewciaa2385 wcale Ci się nie dziwię że się nakręcasz, mi teraz jak coś wypadnie z rąk to też mam sto myśli....
Szwagier teraz jest już ponad miesiąc na oddziale rehabilitacyjnym. Niestety widzę, że choroba postępuje :(

dph

Kochani czy ktoś mi może powiedzieć czy jest jakiś TERMIN dotyczący odwołania od przyznanego stopnia niepełnosprawności? W sierpniu złożyliśmy odwołanie i dostaliśmy informację że odsyłają nasze dokumenty dalej i od tego czasu cisza. No ileż można czekać! Mamy już prawie koniec listopada i nic. A osoba chora coraz słabsza niestety.....

dph

Dziś rano robiąc zakupy przed pracą zobaczyłam syna mojej rok temu zmarłej na SLA koleżanki z pracy. Kupował róże kilka bukietów, pewnie na cmentarz do mamy z okazji jutrzejszego święta ;( ;(

Patrząc na brata mam coraz większego doła, dlaczego ta choroba tak szybko postępuje?

Dlaczego zabiera tak młodych ludzi....

Dlaczego jeszcze nie mają na to lekarstwa skoro wbrew pozorom tak dużo ludzi na to choruje.....

Moja bezradność mnie zaczyna przerastać ;( ;( ;(