Czy mogę odziedziczyć tę chorobę?

[ewciaa2385]

Witajcie wiem ze macie dosc wpisów pod tytułem czy moge czy mam SLA.Ale ja już wysiadam.jestem młoda mam 30lat i boje się żeby nie zachorować.U mnie w rodzinie choroba wystąpiła 2 razy.Ale 1 raz u mamy mojego taty a drugi raz u mojej mamy.Także przypadki nie rodzinne.u nikogo wcześniej w żadnej z rodzin nie było SLA.Moja babcia zmarła w ieku 67lat na opuszkowa postac a mama w wieku 55 lat na konczynowa.Ja świruję o niczym innym nie mysle cały czas chodze spieta,fascykulacje miewam juz od ok2 lat.nie mam osłabien ani niczego innego.Wydaje mi sie ze ciezko mi sie mowi ale zauwazylam ze jak jestem sama to mowie normalnie a jak zaczynam byc wsrod ludzi mysle o tym czy cos zle powiem i ....BOZE TAK SIE BOJE TAK BARDZO CHCE ŻYĆ,JUZ CHYBA WOLALABYM MIEC RAKA....prosze pocieszcie mnie jakos,boje sie isc do lekarza.

[ewciaa2385]

Dodam że fascykulacje zaczely sie gdy zaczela chorowac moja mama.Jak o nich nie mysle nie ma ich jak sie stresuje sa.Nie czuje zmeczenia,moge spac ,to fakt schudłam ostatnio ok 2kg ale dlatego ze zaczelam regularnie jesc od ponad 2 miesiecy jem co 3 h,w malych ilosciach,nie slodze cukrem tylko miodem,pije zielona herbate.A od ok 2 tyg wcale nie mam apetytu bo sie stresuje ze jestem chora.Nie moge nic przelknac,tak mam jak mam stres.Moja mamcia zmarła 9.05.2015 po 3 latach w wieku 55lat i tak mna to wstrzasnelo ze porpostu swieruje.miewam klucia w sercu wiem ze mam nerwice.na 100%.dziedziczenie tej choroby to 5-10%.jesli w rodzinie mojej mamy i taty nikogo nie było wiecej z ta choroba wszyscy zyja i maja sie ok czy szansa jest naprawde zerowa...

[ewciaa2385]

Dodam jeszcze że mam siostre bliźniaczkę kótra tak samo miewa fascykulacje.Caly czas mowi mi ze sobie wmawiam,ona kiedys wmawiala sobie ze umiera bo ma wade serca i lekarze probowali obnizyc jej tetno ponad 200 w szpitalu lekami,mimo tego ze podali jej zastrzyk tetnio nie drgnelo nawet o troche.caly czas 200.wszystko dlatego ze bala sie ze umrze z powodu serca.nawet z domu bala sie wyjsc.musiala brac leki .

[masza]

Ewcia,
rozumiem Twoje obawy.
Ale powiem Ci tak, jak powiedział mi mój mąż kiedy otrzymałam diagnozę "po prostu żyj"
przecież pod autobus też możesz wpaść... więc po prostu żyj i nie martw się na zapas.
pozdrawiam Cię cieplutko 

[welnianymlotek]

witam ja lezalem na oddziale neurologii proslielm o badanai wkierunku sla zrobiono mnie: dwa badania emg jednego mieśnia -wnioski obraz emg miesnia piszczelowego przedniego prawego w normie drugie badanie to badanie przrewodnictwa nerwowego -wnioski przewodzenie w nerwie lydkowym i piszczelowym po stronie prawej  w normie oraz w nerwie lydkowym i piszcelowym po stronie lewej w normie.obraz emg miesnia piszczelowego przedniego prawego w normie. i tyle .nie mialem 4 czy 5 miesni badanych ja wy macie w sla co o tym sadzicie? pomozcie
   

[retina]

Nigdy nie można przejmować się na zapas bo jedyne co można przez to osiągnąć to gorsze samopoczucie Należy cieszyć się życiem i żyć chwilą

[codys]

Najważniejsze co powiennaś zrobić, to korzystać z życia i traktować każdy dzień tak, jakby miał być on ostatnim

[MICHAŚ]

Nie możesz żyć z obawą, że zachorujesz! Trzeba korzystać z życia Ciesz się nim póki możesz i nie martw się na zapas, żyj tak, żebyś miała co wspominać

[ewciaa2385]

Wiem ze powinnam cieszyc sie zyciem.Moje zycie dopoki mama nie zachorowala bylo mozna rzec sielanka.mialam dziecko meza kochajaca rodzine i wszystko bylo ok.ale gdy mama zachorowala to boje sie cieszyc z zycia bo mysle sobie ze umre.boje sie bo gdy patrzy sie jak bliska osoba cierpi i lezy prawie pol roku na Oiomie to jest jakis koszmar.doszlo juz do tego ze cidziennie ogladam swohe cialo i jezyk gdy widze ze moja pupa stala sie plaska schudlam bo jem co 3h to widze juz zaniki miesni.to tak jak anorektyczka widzi siebie gruba ja widze siebie jakbym miala same kosci...bez miesni.

[ewciaa2385]

Wiem ze to kwalifikuje sie do psychiatry i bylam kiedys u jednej psychiatry mila i przepisala mi psychotropy ale problem jest taki ze nie chce ich brac.slyszalam ze od nich tez mozna zachorowac.Sla doslownie zdominowalo moje zycie w kazdej wolnej chwili ogladam swoje cialo i o tym mysle.tak bym chciala uwolnic sie od tego.nawet ogladam swoje stare zdjecia bo bylam zawsze bardzo chuda i porownuje jakie mialam miesnie lydek rak itd.masakra!chorzu na Sla sa wiezniami swojego ciala a ja tez jestem wiezniem tej choroby ale ze strony psychicznej...boje sie isc do lekarza bo jak kiedys bylam robic usg tarczycy bo mialam przewlekle zapalenie to malo co tam zawalu nie dostalam to jakbym miala isc do kogos kto powie mi ze umieram to napewno zawal murowany i tetno powyzej 200.taka jestem.pociesza mnie to ze od 3lat miewam fascykulacje i nie mam oslabien moja siostra blizniaczka tez je ma a zaczelysmy je miec odkad mama zachorowala.wiec wmawiam sobie ze my sobie to wmawiamy....echh podziwiam Was kochani dka mnie jestescie wielcy...

[Kasia87]

Ewa !
Moja mama chorowała na Sla opuszkowe to co przeszłam z mamunia mozna porównać do cholernego piekła który  styrał mi psychikę  tak z którego  się dalej podnoszę ,zmarła 2 LATA TEMU  moja mamunia pustka smutek żal jest do dziś . Staram się nie myśleć o tym co by było gdyby..nie wychodzę z myślami w przyszłosc gdybym zachorowała . Chce żyć chce kochać założyc rodzinę mam cudownego męża dla którego muszę żyć on jest tutaj i też potrzebuje mojej miłości i to mi daje siłe by nie myslec by się nie zamartwiać . Ewa porostu zacznij życ wiem ze to trudne ale Da się !!! Ja dałam radę się podniesc na tyle by życ ty też dasz radę ale zacznij wierzyć w swoje życie i nie zamartwiać sie szkoda na to czasu naprawdę . Pozdrawiam ciepło Kasia

[ewciaa2385]

Stram sie o tym nie myslec i kiedy zaczyna mi to wychodzic to np jak dzis rano odezwaly sie fascykulacje w brzuchu w lewym boku.i tak pukalo mi w tym brzuchu i przerwa znowu pukalo i przerwa z 10min.i znowu i przerwa i tak z 1h lub 2h.rece opadaja mi...

[ewciaa2385]

Witajcie czy ktos z Was ma rodzinną historię choroby na tym forum??ja niby mam ale na Sla chorowala moja mama i jej tesciowa....

[teresa]

Droga Ewo nie otwieraj nowych wątków, ktore dotyczą tego samego tematu. Tutaj też otrzymasz odpowiedzi od chorych z rodzinnym SLA. 

[ewciaa2385]

Wiem ze proszono bym nie otwierała nowych wątków , ale myślę ze w ten sposób szybciej dostanę odpowiedź. fascykulacje na poliku ktoś miał?

[oscar]

Ewa
czy dobrze rozumiem, że u Ciebie w rodzinie na SLA chorowały babcia, mama i teściowa ?
Czy byłaś już u neurologa/badania ? Jaki wynik ?

[ewciaa2385]

U mnie na SLA chorowała mama i jej tesciowa.czyli 2 osoby nie po rodzinie.w zadnych innych przypadkach siostr braci czy dzieci nie bylo dziedziczenia.nie bylam bo sie boje isc.nie jestem w stanie.

[Daria Warszawa]

ostatnio dowiedziałam się ,że ojciec biologiczny mojej mamy też miał Sla,wieć u mnie jest 2 osoba po rodzinie chora. Ojciec mamy był chory teraz mama moze ja tez??hmm nie chcę o tym myśleć a do lekarza nie pojdę bo po cholere????przecież mi nic nie pomoże nawet gdyby sie okazało że to mam. Dziwie się wam ,że na siłe sobie to wmawiacie...ja nawet o tym nie chce mysleć a co dopiero latać do lekarzy zeby potwierdzili wyrok śmierci. Trzeba żyć poprostu ,trzeba żyć. Bedziecie sie zadręczać czy tego cholerstwa nie macie a jutro może was samochód zabić .... nie ma co sie martwić )))

[ewciaa2385]

Witam mam pytanie czy ból lędźwi promieniujący do pośladków to objaw SLA?

[masza]

Raczej rwy kulszowej

[teresa]

Ewo rozumiem Twój strach przed SLA ale wedlug mnie Twój stan emocjonalny jest niepokojący.
Moja rada poszukaj pomocy u psychologa lub psychiatry bo zamieniasz swoje zycie w oblęd.
Zakładasz mnóstwo nowych wątków, zadajesz mnostwo pytań tak jak byś poszukiwala u siebie SLA. Sama wiesz, że nie da się zapobiec tej chorobie. Jeżeli masz na nią zachorować to zachorujesz i nic tego nie zmieni.
Jeśli zaś nie zachorujesz to Twoje życie niedlugo nie będzie mialo sensu bo sama je sobie skutecznie zniszczysz.
Skorzystaj prędko z  fachowej pomocy i zacznij normalnie żyć

[ewciaa2385]

Daria przykro mi...mowia ze jesli choruje 1 osoba w rodzinie szansa ze zachoruje 2 jest jak 1 do miliona.a jednak sie zdarza jak w przypadku Twojej mamy.to jesli u mnie wystapila w rodzinie choroba nie po rodzinie to juz chyba 1 do 2 milionow i jeszcze zeby choroba zabrala facetowi matke i zone to juz wogole.myslisz ze nie chcialabym przestac myslec o SLA?moglabym gdyby tylko przestaly skakac mi miesnie.ja i moja siostra mamy fascykulacje odad (mama zachorowala czyli od 3 lat.gdybym przestala je czuc nie myslalabym o tej chorobie a tak tu mi skacze w nodze tu na poliku tu w psladkach tu w reku tu w brzuchu juz mi rece opadaja boje sie isc do lekarza.ile lat ma twoja mama daria i mial jej tato wiesz moze?

[ewciaa2385]

Przepraszam najmocniej Teresko...tak masz racje moj stan emocjonalny jest w totalnej rozsypce.nie umiem poradzic sobie z tym co spotkalo nasza rodzine.Sla doslownie zawladnelo moim zyciem.gdybym wiedziala ze tak bede reagowac nigdy w zyciu nie czytalabym tyle o tej chorobie.nie chce isc do psychiatry bo wiem ze da mi psychotropy ktorych brac nie chce.nie wiem co robic cale dnie mysle o tej chorobie.moim problemem sa te nieszczesne fascykulacje.sa wszedzie nawet teraz skakalo mi w brzuchu wiec wstalam z lozka w panice a jest 5 rano.zauwazylam ze czesto te skoki nasilaja sie w nocy.ale w dzien tez sa.tak sie boje...nie radze sobie ...jeszcze raz przepraszam nie chcialam nikogo zdenerwowac ani urazic.poprostu jestem sama.rodzinie nie mowie juz o tym bo wysylaja mnie do lekarza a ja boje sie brac leki psychotropowe...

[Daria Warszawa]

Mama w tej chwili ma 58 lat ojciec umarł jakieś 30lat temu wiec pewnie  miał coś koło 50 moze 60.

[ewciaa2385]

Daria czyli widzisz nie sprawdza się w tym przypadku teoria że dziedziczona postać SLA występuje we wcześniejszym wieku.Dario a Ty masz jakieś objawy które Cię niepokoją?Ja mam jak mówiłam fascykulacje choć ostatnio trochę się zmniejszyły kupiłam sobie nawet URYDYNOX bo miewam okropne bóle lędźwi i przeszło.Ja Ci powiem że staram się nie myśleć o chorobie choć mi się to nie udaje.Czasem jak mam dużo na głowie to nie myślę i tak lubię gdy mam dużo rzeczy do roboty a jak nie mam to jest masakra.Ja mam 30 lat moja mama miała 55lat jak zmarła chorowała 3lata,a babcia 67lat chorowała kilka miesięcy- miała postać opuszkową.Gdyby dziś ktoś powiedział mi ,że nie będę miała SLA chyba skoczyłabym pod samo niebo tak bym się cieszyła.zresztą każdy z forumowiczów i chorych pewnie też by skakał do nieba z radości...TA CHOROBA ODBIERA MI RADOŚĆ ŻYCIA jest jak psychol który czai się za rogiem...

[teresa]

Droga Ewo nie musisz za nic przepraszać. Wszystko co napisałam zrobilam z myślą o Tobie, ponieważ czytając Twoje wpisy widzę, że masz ogromne problemy emocjonalne. Nieustannie żyjesz w lęku, ktory kiedyś na prawdę spowoduje duże problemy zdrowotne bo tylko ze zdrową psychiką idzie w parze zdrowe ciało.  Mimo to nie chcesz skorzystac z pomocy psychologa ani psychiatry i nie chcesz się przebadać neurologicznie.

Moim zdaniem nie masz się, co martwić, ponieważ fascykulacje występują u większości ludzi, ale mogą być one spowodowane nie przez SLA a przez stres, zmęczenie, odwodnienie, brak magnezu, wapnia itp.
Przemyśl to Ewo i zacznij działać zamiast się zamartwiać na zapas czymś czo może nie nadejść nigdy

[ewciaa2385]

Dziękuje Wam za wsparcie.jesteście cudowni...nie chodzi o to że nie chcę iść do pscyhologa,mogę iść ale on przepisze mi leki depresyjne których boję się brać.Gdzieś w necie znalazłam info że chłopak zachorował od leków psychotropowych na SLA.Moja mama i babcia też je brały i zmarły na SLA.Dlatego nie chce iść,byłam u psychiatry który przepisał mi leki ale ich nie wziełam.jesli chodzi o neurologa to boję się iść do kogoś kto może stwierdzi że umieram...taka jestem beznadziejna.pociesza mnie fakt iż mam fascykulacje od 3lat i nie zauważyłam osłabień mięśni itd.

[Hanka]

Witaj. Wizyta u psychologa raczej nie zakończy się receptą. Ja osobiście polecam psychoterapię długoterminową, a nie leki. Pamiętaj, że gdziekolwiek się zgłosisz po pomoc, nawet jeśli dostaniesz leki to od Ciebie zależy czy je weźmiesz! Wizyta nie zobowiązuje do brania leków. A jeśli chodzi o leki psychotropowe, to ja też mam hipotezę, że one były czynnikiem wywołującym u mamy SLA. Trzy lata przed diagnozą SLA mama miała silną psychozę i była intensywnie leczona