Czy mogę odziedziczyć tę chorobę?

Zaczęty przez ewciaa2385, 30 Lipiec 2015, 12:24:19

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

ewciaa2385

Witajcie wiem ze macie dosc wpisów pod tytułem czy moge czy mam SLA.Ale ja już wysiadam.jestem młoda mam 30lat i boje się żeby nie zachorować.U mnie w rodzinie choroba wystąpiła 2 razy.Ale 1 raz u mamy mojego taty a drugi raz u mojej mamy.Także przypadki nie rodzinne.u nikogo wcześniej w żadnej z rodzin nie było SLA.Moja babcia zmarła w ieku 67lat na opuszkowa postac a mama w wieku 55 lat na konczynowa.Ja świruję o niczym innym nie mysle cały czas chodze spieta,fascykulacje miewam juz od ok2 lat.nie mam osłabien ani niczego innego.Wydaje mi sie ze ciezko mi sie mowi ale zauwazylam ze jak jestem sama to mowie normalnie a jak zaczynam byc wsrod ludzi mysle o tym czy cos zle powiem i ....BOZE TAK SIE BOJE TAK BARDZO CHCE ŻYĆ,JUZ CHYBA WOLALABYM MIEC RAKA....prosze pocieszcie mnie jakos,boje sie isc do lekarza.
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

ewciaa2385

Dodam że fascykulacje zaczely sie gdy zaczela chorowac moja mama.Jak o nich nie mysle nie ma ich jak sie stresuje sa.Nie czuje zmeczenia,moge spac ,to fakt schudłam ostatnio ok 2kg ale dlatego ze zaczelam regularnie jesc od ponad 2 miesiecy jem co 3 h,w malych ilosciach,nie slodze cukrem tylko miodem,pije zielona herbate.A od ok 2 tyg wcale nie mam apetytu bo sie stresuje ze jestem chora.Nie moge nic przelknac,tak mam jak mam stres.Moja mamcia zmarła 9.05.2015 po 3 latach w wieku 55lat i tak mna to wstrzasnelo ze porpostu swieruje.miewam klucia w sercu wiem ze mam nerwice.na 100%.dziedziczenie tej choroby to 5-10%.jesli w rodzinie mojej mamy i taty nikogo nie było wiecej z ta choroba wszyscy zyja i maja sie ok czy szansa jest naprawde zerowa...
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

ewciaa2385

Dodam jeszcze że mam siostre bliźniaczkę kótra tak samo miewa fascykulacje.Caly czas mowi mi ze sobie wmawiam,ona kiedys wmawiala sobie ze umiera bo ma wade serca i lekarze probowali obnizyc jej tetno ponad 200 w szpitalu lekami,mimo tego ze podali jej zastrzyk tetnio nie drgnelo nawet o troche.caly czas 200.wszystko dlatego ze bala sie ze umrze z powodu serca.nawet z domu bala sie wyjsc.musiala brac leki .
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

masza

Ewcia,
rozumiem Twoje obawy.
Ale powiem Ci tak, jak powiedział mi mój mąż kiedy otrzymałam diagnozę "po prostu żyj"
przecież pod autobus też możesz wpaść... więc po prostu żyj i nie martw się na zapas.
pozdrawiam Cię cieplutko  :)

welnianymlotek

witam ja lezalem na oddziale neurologii proslielm o badanai wkierunku sla zrobiono mnie: dwa badania emg jednego mieśnia -wnioski obraz emg miesnia piszczelowego przedniego prawego w normie drugie badanie to badanie przrewodnictwa nerwowego -wnioski przewodzenie w nerwie lydkowym i piszczelowym po stronie prawej  w normie oraz w nerwie lydkowym i piszcelowym po stronie lewej w normie.obraz emg miesnia piszczelowego przedniego prawego w normie. i tyle .nie mialem 4 czy 5 miesni badanych ja wy macie w sla co o tym sadzicie? pomozcie
   

retina

Nigdy nie można przejmować się na zapas bo jedyne co można przez to osiągnąć to gorsze samopoczucie :) Należy cieszyć się życiem i żyć chwilą

codys

Najważniejsze co powiennaś zrobić, to korzystać z życia i traktować każdy dzień tak, jakby miał być on ostatnim :)

MICHAŚ

Nie możesz żyć z obawą, że zachorujesz! Trzeba korzystać z życia :) Ciesz się nim póki możesz i nie martw się na zapas, żyj tak, żebyś miała co wspominać :)

ewciaa2385

Wiem ze powinnam cieszyc sie zyciem.Moje zycie dopoki mama nie zachorowala bylo mozna rzec sielanka.mialam dziecko meza kochajaca rodzine i wszystko bylo ok.ale gdy mama zachorowala to boje sie cieszyc z zycia bo mysle sobie ze umre.boje sie bo gdy patrzy sie jak bliska osoba cierpi i lezy prawie pol roku na Oiomie to jest jakis koszmar.doszlo juz do tego ze cidziennie ogladam swohe cialo i jezyk gdy widze ze moja pupa stala sie plaska schudlam bo jem co 3h to widze juz zaniki miesni.to tak jak anorektyczka widzi siebie gruba ja widze siebie jakbym miala same kosci...bez miesni.
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

ewciaa2385

Wiem ze to kwalifikuje sie do psychiatry i bylam kiedys u jednej psychiatry mila i przepisala mi psychotropy ale problem jest taki ze nie chce ich brac.slyszalam ze od nich tez mozna zachorowac.Sla doslownie zdominowalo moje zycie w kazdej wolnej chwili ogladam swoje cialo i o tym mysle.tak bym chciala uwolnic sie od tego.nawet ogladam swoje stare zdjecia bo bylam zawsze bardzo chuda i porownuje jakie mialam miesnie lydek rak itd.masakra!chorzu na Sla sa wiezniami swojego ciala a ja tez jestem wiezniem tej choroby ale ze strony psychicznej...boje sie isc do lekarza bo jak kiedys bylam robic usg tarczycy bo mialam przewlekle zapalenie to malo co tam zawalu nie dostalam to jakbym miala isc do kogos kto powie mi ze umieram to napewno zawal murowany i tetno powyzej 200.taka jestem.pociesza mnie to ze od 3lat miewam fascykulacje i nie mam oslabien moja siostra blizniaczka tez je ma a zaczelysmy je miec odkad mama zachorowala.wiec wmawiam sobie ze my sobie to wmawiamy....echh podziwiam Was kochani dka mnie jestescie wielcy...
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

Kasia87

Ewa !
Moja mama chorowała na Sla opuszkowe to co przeszłam z mamunia mozna porównać do cholernego piekła który  styrał mi psychikę  tak z którego  się dalej podnoszę ,zmarła 2 LATA TEMU  moja mamunia pustka smutek żal jest do dziś . Staram się nie myśleć o tym co by było gdyby..nie wychodzę z myślami w przyszłosc gdybym zachorowała . Chce żyć chce kochać założyc rodzinę mam cudownego męża dla którego muszę żyć on jest tutaj i też potrzebuje mojej miłości i to mi daje siłe by nie myslec by się nie zamartwiać . Ewa porostu zacznij życ wiem ze to trudne ale Da się !!! Ja dałam radę się podniesc na tyle by życ ty też dasz radę ale zacznij wierzyć w swoje życie i nie zamartwiać sie szkoda na to czasu naprawdę . Pozdrawiam ciepło Kasia

ewciaa2385

Stram sie o tym nie myslec i kiedy zaczyna mi to wychodzic to np jak dzis rano odezwaly sie fascykulacje w brzuchu w lewym boku.i tak pukalo mi w tym brzuchu i przerwa znowu pukalo i przerwa z 10min.i znowu i przerwa i tak z 1h lub 2h.rece opadaja mi...
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

ewciaa2385

Witajcie czy ktos z Was ma rodzinną historię choroby na tym forum??ja niby mam ale na Sla chorowala moja mama i jej tesciowa....
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

teresa

Droga Ewo nie otwieraj nowych wątków, ktore dotyczą tego samego tematu. Tutaj też otrzymasz odpowiedzi od chorych z rodzinnym SLA.  :)

ewciaa2385

Wiem ze proszono bym nie otwierała nowych wątków , ale myślę ze w ten sposób szybciej dostanę odpowiedź. fascykulacje na poliku ktoś miał?
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

oscar

Ewa
czy dobrze rozumiem, że u Ciebie w rodzinie na SLA chorowały babcia, mama i teściowa ?
Czy byłaś już u neurologa/badania ? Jaki wynik ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

ewciaa2385

U mnie na SLA chorowała mama i jej tesciowa.czyli 2 osoby nie po rodzinie.w zadnych innych przypadkach siostr braci czy dzieci nie bylo dziedziczenia.nie bylam bo sie boje isc.nie jestem w stanie.
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

Daria Warszawa

ostatnio dowiedziałam się ,że ojciec biologiczny mojej mamy też miał Sla,wieć u mnie jest 2 osoba po rodzinie chora. Ojciec mamy był chory teraz mama moze ja tez??hmm nie chcę o tym myśleć a do lekarza nie pojdę bo po cholere????przecież mi nic nie pomoże nawet gdyby sie okazało że to mam. Dziwie się wam ,że na siłe sobie to wmawiacie...ja nawet o tym nie chce mysleć a co dopiero latać do lekarzy zeby potwierdzili wyrok śmierci. Trzeba żyć poprostu ,trzeba żyć. Bedziecie sie zadręczać czy tego cholerstwa nie macie a jutro może was samochód zabić .... nie ma co sie martwić ;))))

ewciaa2385

Witam mam pytanie czy ból lędźwi promieniujący do pośladków to objaw SLA?
"Mamuniu dzieli nas tylko czas..."

masza