SLA z otępieniem czołowo-skroniowym

Zaczęty przez dorota, 13 Sierpień 2015, 11:42:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

dorota

13 Sierpień 2015, 11:42:41 Ostatnia edycja: 26 Luty 2019, 14:34:54 by Ogaruus
Witam wszystkich , jestem tu nowa i

dorota

Witam wszystkich , jestem tu nowa i obecnie jestem wraz z mama w wielkim szoku po diagnozie taty (62lata)- SLA z otepieniem czołowo-skroniowym. Boje się nawet myśleć o tej chorobie ) czy jest wśród Was ktoś kto ma lub miał doczynienia z taką odmiana tej okropnej choroby? Będę bardzo wdzięczna za pomoc bo od wczoraj nasz świat wygląda już inaczej. Szukam informacji o tym typie SLA. Pozdrawiam
Wczoraj dostaliśmy potwierdzenie diagnoozy dla mojego Tatusia, która jest okrutna dla całej naszej rodziny....SLA opuszkowe oraz dodatkowo wiotczenie mięśni odcinka szyjnego, piersiowego i lędźwiowego wraz z otepieniem czołowo skroniowym...nie wiem jak sobie z tym poradzic a przede wszystkim w jaki sposób zacząć szukać pomocy dla Tatusia...ale zaczne od początku
2 lata temu Tatuś przeszedł na emeryture (obecnie ma 62 lata) w bardzo krótkim czasie pojawiły sie problemy z mową, mowa stała sie zamazana, niewyraźna, ludzie czasami myslą, że jest pod wpływem alkoholu. Dodatko wopojawiły sie dziwne zachowania (szukanie złodzieji na balkonie, sprawdzanie wielokrotne czy drzwi sa zamkniete, strach o wszystkich w rodzinie, zaczepianie obcych na ulicy i opowiadanie dowcipów, których nikt nie chce słuchać itp.). Mama postanowiła skonsultowac Tatka z neurologiem - diagnoza - depresja. Przepisany został mu lek efektin i tyle. Po jakims czasie, kiedy Tatuś zgubił na spacerze psa mówiąc,ze Go napadli, lekrz zlecił testy w kierunku alzheimera...kolejna diagnoza - alzheimer. Biorąc to pod uwage skonsultowalismy Tatusia z neurologiem dr Chodakowską-Żebrowską z poradni neurologicznej szpitala MSW w Warszawie, która skierowała Go na oddział w kierunku diagnozy alzheimera lub choroby Picka. Niemniej jednak z uwagi na bardzo duzy spadek masy ciała Tatusia w ostatnim czasie a także bardzo widoczne zwiotczenie mieśni wykonano równiez badanie EMG, które o zgrozo, potwierdziło podejrzenia P. dr - SLA z otepieniem czołowo-skroniowym. Czytając jak przebiega ta choroba nie mozemy sobie poradzic ze strachem o Tatusia jaki nam towarzyszy.
Bardzo prosze oczywiscie jesli to mozliwe o ewentualne pokierowanie nas bo trochę strach nas sparalizował. Dodatm, ze Tatko ma okropne problemy z duszeniem się pzy jedzeniu. Każdy posiłek to dlawienie sie, plucie, niemiłosierny kaszel az do momentu kiedy odrywa sie jakiś płat jakby flegmy....trudno na to patrzec a to jest tak przeraźliwy kaszel, ze chyba wszyscy sąsiedzi słysą a my sie boimy, zeby sie nie udusił.
Jesli ktos ma mozliwość udzieleni jakichkowliek wskazówek bedę bardzo wdzięczna. Jeszcze to do mnie nie dociera ale prawda jest okrutna...a my nie wiemy co dalej
Bardzo serdecznie pozdrawiam
Dorota

JAMI

Jakbym czytała o mojej mamuni.Otepienie czołowo skroniowe to to samo co Alzheimer(moja mama ma  otępienie a babcia Alzheimera)

p.s.bardzo mi przykro.Wiem co czujesz.Te dwie choroby polaczone razem to jakieś NIEPOROZUMIENIE.Ciezko jest porozumieć sie z chorym "tylko" na SLA  a co zrobić w momencie,gdy dochodzi jeszcze to pieprzone otępienie?
Zadzwoń do mnie ,pisalam Ci numer na priv.
Jagoda

kesys

Cześć Dorota,
współczuję, mój Tato ma też opuszkowe sla, co mogę powiedzieć:

przede wszystkim zróbcie Tacie jak najszybciej PEG (wikipedia: zabieg endoskopowy polegający na umieszczeniu w żołądku sondy poprzez ściany jamy brzusznej. Stosuje się go głównie w celu odżywiania pacjentów, którzy nie mogą przyjmować pokarmów drogą doustną).

To pozwoli Wam odpowiednio Tatę odżywić i utrzymać w możliwie dobrej kondycji, gdyż teraz będzie słabł z każdym dniem w związku z niedożywieniem (długie i trudne posiłki - spowodują że będzie jadł mniej). Poza tym przy sla opuszkowym - każdy posiłek spożywany doustnie to możliwość zadławienia, zachłystowego zapalenia płuc - generalnie zagrożenie życia.

poczytaj w tym wątku:
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=129.0

tu strona firmy która dostarcza żywienie (jest ich więcej i wszystko jest refundowane):
http://nutrimed.pl/?l=pl

poczytaj też o asystorach kaszlu (koflator)  i rechabilitacja od początku jest bardzo ważna

pozdrawiam
Krzysztof