I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Baca

Doskonale znam te fakty.
Pierwszy artykuł to propaganda sukcesu. 3% - to chyba żarty. Myślę, że równie dobrze można by znaleźne np.  kombinacje bakterii bądź wirusów u większego procenta chorych. Pamiętajmy, że było to największe i najdroższe badanie na które przeznaczone były pieniądze z akcji. Czy to jest sukces? Według mnie nie, ale także ważne jest, że cokolwiek zrobiono.
Drugi pokazuje jak różne oblicza przyjmuje choroba.

oscar

Pomoce praktyczne i ułatwiające życie – 6

Kolejne urządzenie które mogę polecić, to ,,przenośnik" z wózka inwalidzkiego do samochodu. Winda INVALIFT 20 05
Urządzenie przenośne, nic nie trzeba przykręcać na stałe do samochodu, można zastosować praktycznie do każdego typu osobówki. Na filmie wspornik zamontowany jest na stałe do samochodu. Ja mam wersję przenośną w której ten wspornik nakładany /zawieszany jest na zawiasach drzwi. Zero ingerencji w blacharkę samochodów. Zasilanie z gniazdka zapalniczki. 
Bardzo proste w obsłudze, praktycznie wystarczy jedna osoba.
I potem hajda, gdzie oczy poniosą, oczywiście z prywatnym kierowcą do dyspozycji
Rewelacja dla człeka na uwięzi
Załączony filmik nie jest kryptoreklamą firmy , ale tylko taki znalazłem.  A poza tym są tu też inne ciekawostki dla takich sprawnych jak my.

https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=Jyp_hOZlR10

http://www.autoadaptacje.com/pasazer/samochody-osobowe/

ps. Za każdym razem, kiedy wsiadam i wysiadam z samochodu, wspominam jednego z uczestników tego forum, niestety już śp. ,,ponka". Właśnie to od jego żony dostałem to doskonałe urządzenie, dzięki któremu na nowo odkrywam świat.
,,Ponku", myślę że patrząc na nas gdzieś tam z góry, uśmiechasz  się z zadowoleniem, że Twój dźwig nie rdzewieje u mnie. Nie zawiodę Cię, wykorzystam dźwig  na maxa i przekażę kolejnym podróżnikom. Rozumie się, dopiero wtedy, kiedy już ,,polegnę" na placu boju z SLA 
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Nie mam wózka elektrycznego. Nie jestem w stanie sterować rękoma. Jak mi siadły nogi i pojawiła się potrzeba wózka, to ręce też już nie nadawały się do obsługi joysticka. Może jakieś sterowanie a'la SmartNav zdałoby egzamin.
Ale prawdę mówiąc to nie czułem potrzeby takiego wózka. I tak jestem zależny od innych czyli zawsze ktoś popcha. Kupiłem celowo bardzo lekki wózek z dodatkowymi funkcjami. Do osobówki elektrycznego nie wrzucę, po mieszkaniu też nie zdałby egzaminu. Jak idę w odwiedziny i są ze 3 schodki, to lekki ze mną da się wnieść.
Tak, że z kalkulacji za i przeciw wyszło mi żeby zrezygnować z elektrycznego.
Ale to nie oznacza że jestem przeciwnikiem wózków elektrycznych. Jakbym mógł, to bym kupił, zawsze lubiłem samochody. A to byłaby taka namiastka Ferrari, no może Trabanta ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Może tym razem coś lżejszego na weekend

To nie jest moja historia, ale...  może niektóre wpisy dałoby się dopasować ...
Ponoć autentyczne z kart historii choroby pacjentów ze szpitali:

> - Pacjent nie ma czucia, od palców stóp w dół.
> - Obie piersi są równe i prawidłowo reagują na światło.
> - Pacjentka nieustannie szlocha i płacze, wygląda także nieco depresyjnie.
> - Pacjent uskarża się na okazjonalne, ciągłe i nieprzerwane bóle głowy.
> - Pacjent twierdzi, że białe krwinki zostawia do badania w innym szpitalu.
> - Przebywając na intensywnej terapii pacjentka została przebadana, prześwietlona i wysłana do domu.
> - Skóra pacjenta pozostała sucha i wilgotna.
> - Pacjent ma dwoje nastoletnich dzieci, lecz poza tym nie wykazuje objawów choroby psychicznej.
> - Pacjent uskarża się na ból w klatce piersiowej po ośmiu miesiącach leżenia na lewym boku.
> - Podczas badania kolano było zaczerwienione i obrzęknięte, a na drugi dzień zniknęło.
> - Pacjentka cierpi na depresję od czasu pierwszej wizyty u mnie w 1996.
> - Pacjentka stwierdziła, że na zatwardzenie cierpiała przez większość życia, do momentu rozwodu.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Hm, też trzymam kciuki za te zabiegi i za to żeby się Michałowi udało,
Niekiedy sama nadzieja jest wielką wartością, ale też wiemy jakie są realia i szanse
Co do poprawy, nie wypowiadam się. Dzwoniłem jakiś czas temu do jego ojca, nie chciał nic powiedzieć o efektach wszczepu.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Dodatkowo zamieszczam też tutaj informacje uzyskane od Ministerstwa Zdrowia  na  temat GM604

1.   GM604 przeszedł 3 etap procesu  badań /zatwierdzeń w UE, oznacza to że jest zatwierdzony jako lek sierocy do stosowania w przypadku chorób rzadkich. A taką jest SLA.
2.   Faza 4 to dopuszczenie do obrotu. O takie dopuszczenie na rynek polski musi wystąpić producent, wnioski pacjentów, Stowarzyszenia mogą mieć jedynie moc opiniującą, może mogą przyspieszyć proces, ale nie mogą uruchomić samej procedury dopuszczenia leku
3.   Prawdopodobnie nasze głosy mogą mieć wpływ na proces refundacji, bo przecież cena leku jest kosmiczna. I tu powinniśmy lobbować i naciskać na Ministerstwo. Jeśli np. MZ zatwierdzi dopuszczenie a nie zatwierdzi refundacji, to pies pogrzebany. Nie ma szans na indywidualne refundacje z MZ/NFZ, pozostawałyby jedynie zbiorki społeczne.
4.   W Polsce lek ten  nie przeszedł fazy 4 a to oznacza że nie jest jeszcze zatwierdzony ani do obrotu ani do  refundacji przez NFZ. Należy też pamiętać, że to są dwie odrębne procedury
5.   Obecnie GM604 sprowadzić można jako import docelowy do konkretnego wskazanego pacjenta. O sprowadzenie leku występuje lekarz. Jednocześnie dokumenty wypełnienia też pacjent. Do Ministerstwa składane są dwa wnioski : o import i o refundację. Szczegółowe informacje w linku poniżej . Informacji w MZ udzieliła bardzo kompetentna i życzliwa pani pod numerem (22) 634 93 06. Podobno ktoś już występował o ten lek, ale nie wiadomo czy otrzymał obydwie zgody.
http://www.mz.gov.pl/leki/produkty-lecznicze/sprowadzanie-lekow-z-zagranicy-na-tzw-zapotrzebowanie/


Tyle, że nadal nie ma szerokiej i obiektywnej oceny skuteczności działania GM604
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Kolejne ,,informacje" w temacie komórek macierzystych
Do obejrzenia materiały o Panu Grzegorzu chorym na SLA i kolejny z prof. Maksymowiczem
O Panu Grzegorzu zamieszczalem kiedyś link ze strony "się pomaga". teraz jest już po podaniu komórek macierzystych
W drugiej informacji, tym razem neurolog wypowiada się bardziej ostrożnie o ,,efektach leczenia" SLA  – ,,możliwe, niewykluczone", itp. ale już nie ma sformułowania że na pewno pomagają. 
Jestem pewnie nieobiektywny (i robie się powoli zgryźliwym tetrykiem), ale wygląda mi to na kolejny element akcji marketingowej nowego Instytutu. Audycja akurat teraz, kiedy nie ma żadnych spektakularnych sukcesów w doświadczeniach z komórkami  w SLA a przypadkiem otwierany jest Instytut (któremu osobiście życzę jak najlepiej). TV ma ogromną siłę przekazu i ,,naiwnej wiarygodności". Szkoda, że jako chory nastawiony sceptycznie do tematu nie mogę wziąć udziału w tym programie i zadać kilku prostych pytań oraz wyrazić własnych obserwacji i opinii. Pewnie po minucie by mnie stamtąd wyrzucili za odbieranie chorym nadziei a lekarzom kasy.

http://pytanienasniadanie.tvp.pl/26953299/komorki-macierzyste-terapia-pana-grzegorza

http://pytanienasniadanie.tvp.pl/26953301/czym-sa-komorki-macierzyste
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Gdzie Pan Grzegorz miał wszczepiane komórki?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Prawdopodobnie Olsztyn, tak wynika z poniższego artykułu
Gdyby to była Częstochowa lub Chiny, to myślę że w tej samej audycji nie pojawiłby się prof. Maksymowicz. (show must go on)
W drugim linku bardzo ciekawie i szczegółowo opisany jest przebieg choroby
Gdzieś tam na amerykańskich stronach, SLA nazywali ,,chorobą weteranów wojennych", ponoć z racji kilku przypadków wśród żołnierzy z misji Afganistan i podobnych. Ale to pewnie kwestia statystyk.   

http://1slt.wp.mil.pl/pl/1_141.html

http://www.czasswiecia.pl/czas_swiecia/1,88814,17473348,Zycie_bylo_kiedys_fajne.html
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

,,Nie ma nieuleczalnie chorych
Poznałem siłę nadziei
I destrukcyjną moc rozpaczy
Zalecam trwanie przy nadziei
Nigdy bowiem nie wiadomo
W której chwili i skąd
Może przyjść ocalenie"

prof. dr Julian Aleksandrowicz
Napis na tablicy uzdrowiska w Kudowie Zdroju
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

I znów nie jest to moja historia, tylko przykład ,,kompetencji",  ,,etyki" i odpowiedzialności lekarza

http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2016-04-01/corka-bedzie-warzywko-panstwo-w-panstwie-w-niedziele-o-godz-2000-w-polsat-news/
http://www.panstwowpanstwie.polsat.pl/Panstwo_W_Panstwie__Oficjalna_Strona_Programu,6067/News,6068/Gdzie_Diabel_Nie_Moze,1525010/index.html

Poniekąd przypomniało mi to epizod z mojej historii : niepotrzebna operacja ręki, pan profesor już po wszystkim, a głównie po przelaniu kasy za zabieg, przyznał, że miał wątpliwości co do diagnozy. Ale słowem nawet nie zająknął się o jakimkolwiek zadośćuczynieniu za uszkodzenie ręki lub o zwrocie kasy za bezsensownie  wymyśloną konieczność operacji.
Jakoś tak zawsze generalnie porównuje dwa zawody które zajmują się naprawą skomplikowanych urządzeń : jeden ludzi a drugi samochodów.  I jeśli biorę pod uwagę wiedzę, kompetencje, zaangażowanie, podejście do klienta, koszty usług, odpowiedzialność za swoje czyny, to zawsze wyżej u mnie wypada mechanik samochodowy.
Niestety, ścieżki tej choroby obfitują w bolesne przykłady ignorancji i niekompetencji. Poza rzadkimi przypadkami,  trzeba o wszystko walczyć i dopominać się. Podstawą kontaktów ze służbą zdrowia staje się zasada ograniczonego zaufania. Ale nigdy nie można odpuszczać i bezwiednie akceptować domniemanych autorytetów. Zwłaszcza przy stawianiu diagnozy.
Kropla drąży skałę   ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Gdyby ktoś przegapił na stronie, to na wszelki wypadek pozwolę sobie na umieszczenie tutaj listu Stowarzyszenia do TVP
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=1193335980710144&id=157855800924839

Chociaż nie należę do Stowarzyszenia, to pod listem podpisuję się obydwoma rękoma (a właściwie to kropką na czole)
Paweł, wielkie dzięki za szybką reakcję i merytoryczny list
Kiedy patrzy się na ten materiał telewizyjny, to kolejny raz w tle pojawia się ta sama instytucja i te same postacie, rodem z Olsztyna. Nigdy, żaden dziennikarz nie wspomina o kilku innych polskich klinikach, które też to robią. Bardzo pachnie to audycją celową, ale raczej nie w trosce o chorych tylko o zapewnienie stałej ilości klientów w nowym Instytucie. 
Pal licho dziennikarza, nie wymagajmy od niego za dużo. Mówi co każą. Zwłaszcza w tej TV. Ale w tle wypowiadają się też lekarze czyli potencjalnie fachowcy. Dziennikarzowi brak wiedzy i słaby poziom mogę wybaczyć, ale nie lekarzowi, który z racji swojego zawodu jeszcze dla wielu widzów TV jest ,,autorytetem"

Na marginesie zainteresowały mnie dwie sprawy w tej audycji:
•   Pan Maksymowicz powołuje się na wszczepy komórek do rdzenia kręgowego przeprowadzane w USA i Włoszech. Szperałem trochę żeby coś o tym znaleźć,  nigdzie  i nic.  Może ktoś znalazł, że takie zabiegi przeprowadzono ? 
•   Urządzenie do badania i pomiarów efektywności zabiegów wszczepu komórek. Niewielkie pudełko, pacjent dotyka i coś tam się mierzy. Jakby nacisk na sensory, czy coś w tym sensie. Widziałem na stronie kliniki dr Wu, że tam też określa się efektywność zabiegów poprzez pomiar siły rąk, nóg, palców. Pewnie o odpowiedź poproszę Piero, Ty tam byłeś. Jak to się mierzy ? 


Nieprawdziwe informacje w Wiadomości TVP i list do redakcji

Dzień dobry,
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Na podstawie prawa prasowego domagamy się sprostowania nieprawdziwej informacji zawartej w reportażu o terapii wszczepienia mezynchemalnych komórek macierzystych MSC w leczeniu SLA w dzisiejszym wydaniu Wiadomosci 19:30.
Padło stwierdzenie: ,,Dotychczasowe badania wskazują, że ta metoda pomaga, choć nie wszystkim pacjentom." Jakie badania? Żadne badania kliniczne nie wskazują na skuteczność tej metody, choć jej nie wykluczają. Nie weszły one nawet w fazę z udziałem dużej liczby badanych a Wy w głównym serwisie informacyjnym ogłaszacie ,,metoda pomaga" i pokazujecie wyłącznie historie z subiektywnym wrażeniem poprawy? Nie pomyśleliście, że są inne historie np. p. Rafała Zielińskiego, który też w mediach opowiadał o poprawie po przeszczepie aż zmarł? Nie sądzicie, że śmiertelnie chorzy ludzie, poddani desperackiej próbie ratunku, będą w nią wierzyć? I że po to są badania by je zweryfikować?
Sam cierpię na SLA, dlatego jestem szczególnie zainteresowany wynalezieniem leku na moją chorobę. Dużą nadzieję pokładam w rozwoju medycyny, jednak należy być ostrożnym w szukaniu nowinek jak leczenie komórkami macierzystymi. Przy okazji rozgłosu takich badań wielu oszustów zarabia na nadziei ciężko chorych ludzi oferując przeszczepy za duże pieniądze. Chorzy i ich rodziny gdy słyszą o "leczeniu" SLA w mediach czują dezorientacje i frustracje. Skąd wziąć 50 000 zł, kredyt, sprzedaż majątku? Za taką kwotę chory miałby perfekcyjną fizjoterapię i opiekę.
Oparte o metodologię naukową EBM (ang. Evidence-based medicine) postępowanie z chorymi na SLA jest opisywane w wytycznych towarzystw neurologicznych, które są co pewien czas rewidowane i aktualizowane. Obecne wytyczne Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych http://www.mnd.pl/materialy/Wytyczne%20EFNS.pdf str. 10-11 odradzają korzystanie z komercyjnych przeszczepów komórek macierzystych jako zagrażających zdrowiu oraz nie mających potwierdzonej skuteczności i zalecają ewentualny udział w badaniach naukowych z ich użyciem. Terapie przeprowadzane w Polsce odpłatnie nie są badaniem klinicznym (eksperyment medyczny nie jest dla pacjenta płatny!) ani sprawdzoną metodą leczenia, są one jedynie komercyjnym i bardzo kosztownym zabiegiem pozbawiony rzetelnych przesłanek, który wykorzystuje marketingowo naukową otoczkę.
Niestety SLA jest (na razie) chorobą nieuleczalną i nie ma nigdzie na świecie leku czy terapii, która by ją zatrzymała albo cofnęła objawy (dotyczy to też leków w fazie badań). Jest jedynie lek – Riluzolum, spowalniający rozwój choroby. Medycyna regeneracyjna jest nadzieją dla chorych z SLA. Prowadzone są badania nad wykorzystaniem komórek macierzystych, ale obecnie dostępna terapia wszczepienia mezynchemalnych komórek macierzystych MSC - MOŻE spowolniać rozwój SLA, nie zatrzymać ani tym bardziej wyleczyć! Nie cofa, nie zatrzymuje, a tylko MOŻE niewiele spowolnić. Riluzolum NA PEWNO spowalnia rozwój SLA. Niewiele, ale są dowody. Riluzolum jest dostępne za kilka złotych, a ta terapia prywatnie za ok. 50 000 zł.
Pozdrawiam,
Prezes Paweł Bała
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Było na forum kilka wątków ,,dentystycznych", kto wie czy nie rozpocznę kiedyś nowego wątku :"Dobry dentysta od SLA"

Natomiast  dentystka, która zagląda w moje zęby chyba już ze 20 lat, przyjechała ze swoim gabinetem do mnie do domu. No może nie całym, ale dwa zęby naprawione, plomba uzupełniona, pełen przegląd, bezboleśnie. Problem może być przy płukaniu i wierceniu z wodą, przy zachłyśnięciu się i słabej przeponie, trzeba uważać aby podczas wizyty u dentysty, przypadkiem nie utopić się.
Za asystentkę robiła moja żona, obsługa full wypas na poziomie światowym: waciki, płukanie, trzymanie głowy, za ręce, itp. Wszystko w gratisie.
A i dentystka mało że nie chciała kasy, to jeszcze przywiozła w prezencie torbę pełną smakołyków
Jest jeszcze taki gatunek człowieka...  oby nie na wyginięciu...

Porada techniczna przy modernizacji łazienki: jeśli jest taka możliwość , najlepiej jest zrezygnować z montażu brodzika, nawet bardzo płytkiego. Warto pozostawić w kabinie tylko podłogę.
U każdego przychodzi taki czas kiedy
•   Można jeszcze stać,  iść, ale podniesienie nogi, wejście i wyjście z brodzika graniczy z cudem lub staje się niemożliwe
•   Nie można już chodzić, ale spokojnie można wjechać wózkiem pod prysznic, ważne miejsce do manewrowania, poszerzenie drzwi

W kwestii dofinansowania
•   Żadne instytucje oczywiście nie mają kasy i nie pomogły, ewentualnie terminy pośmiertnie
•   Ale wszystkie rachunki można odpisać od PIT, zawsze to 19% taniej
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

w bernadeta

Witam
Też mam męża chorego na SLA choroba trwa 2,5 roku
Ma rurkę traestomijną i ma pega i okropny ślinotok
Współczuję bo wiem co to za okropna choroba
Jestem przy nim 24 na dobę
Napiszę więcej następnym razem bo jestem tutaj pierwszy raz
Pozdrawiam serdecznie

oscar

Link do niedzielnego programu o stwardnieniu rozsianym i ,,niestandardowej" metodzie leczenia
Do otwarcia obydwa klipy : z wizyty w Meksyku, wywiad z lekarzem w studio TV
Nie komentuję metody leczenia, są rzeczy na tym świecie o których się ,,fizjologom" nie śniło
Natomiast niepokojący jak dla mnie poziom p. neurolog typu: ,,jak o czymś nie czytałam i nie wiem, to znaczy że to nie istnieje". Witamy w realiach diagnostyki SLA

http://dziendobry.tvn.pl/wideo,2064,n/szczepionka-na-stwardnienie-rozsiane,216470.html
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Bardzo ciekawy materiał o komórkach macierzystych, prowadzący Stephen Hawking:  ,,Komórki macierzyste"  leciał we wtorek 08.11.2016 18.00 na TV Discovery Science, niestety znalazłem tylko angielską wersję , może ktoś znajdzie w wersji polskiej , z napisami to podpowie gdzie szukać
I znamienny końcowy komentarz Hawking'a,  że komórki macierzyste mogą być niczym  bomba atomowa

http://www.dailymotion.com/video/x1xvnp1_discovery-science-stem-cell-universe-with-stephen-hawking_tv


Dzisiaj 10.11.2016 ;  18.00  film dokumentalny o Stephen Hawking

http://www.tv.pl/opis/s_23_p_122994_Hawking___zycie_geniusza.xhtml
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Może coś lżejszego na weekend , niekoniecznie związane z chorobą.  Raczej dla smakoszy zdrowej, polskiej kuchni
Polka, która mieszka w Ghanie zrobiła swoim afrykańskim znajomym degustację klasyki polskich specjałów.
Ciekawe są ich reakcje i ocena , całość ok 20 min, polskie napisy
https://www.youtube.com/watch?v=tcH8sD1Z17k

No, ciekawi mnie czy zgadzacie się z wyborem menu, co byście sami zaserwowali na takim ,,przyjęciu", może jakieś regionalne albo własne przepisy  ?

ps. Nie chciałem drażnić nikogo z PEGiem, ale warto chociaż powspominać stare smaki i pomarzyć co by tu się zjadło i wypiło jakby tak na jeden dzień była taka możliwość  ;)
Jeśli kiedykolwiek będę miał PEGa, to chyba będę oglądał same programy kulinarne.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

w bernadeta

Zyczę dalej takiego nastawienia jak pan ma bo mój mąż już się załamał
Wszystkiego najlepszego zdrowia