I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

oscar

Od razu zaznaczam, to nie jest gloryfikacja Mao tylko przypomnienie o innych chorych na SLA (źródło internet)

,,Rok 1976 był w historii ChRL rokiem niezwykłym. Mao umierał jak przystało na tytana historii – długo i wśród burzliwych wydarzeń. Tocząca go choroba Lou Gehriga (SLA) prowadziła do stopniowego zaniku kontroli nad mięśniami prawej części ciała. Z miesiąca na miesiąc sędziwy dyktator coraz słabiej się poruszał, miał coraz większe kłopoty z oddychaniem i coraz mniej wyraźnie mówił. Pod koniec jedyną osobą, która była w stanie zrozumieć bełkot 82-letniego przywódcy, była Zhang Yufen, młodsza od niego o niemal pół wieku kochanka. Ku upokorzeniu partyjnych towarzyszy kontrolowała dostęp do Mao. Także serce przewodniczącego odmawiało pracy. Między majem i wrześniem miał trzy rozległe zawały"
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

#181
,,Boże, jaka to potworna tragedia nie mieć ręki i nogi"  - pomyślałem w 2004 roku kiedy Janek Mela zdobywał obydwa bieguny Ziemi
,,Boże, jak dobrze byłoby mieć sprawną chociaż jedną rękę i jedną nogę"  – pomyślałem wczoraj po obejrzeniu filmu o Janku Meli ,,Mój biegun" leżąc bezwładnie jak kłoda bez możliwości jakiegokolwiek ruchu ręką lub nogą

Czy to świat się obrócił  ?
Nie, to moje postrzeganie przekręciło się o 180 stopni
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

magister19691

Śledzę waszą walkę, radości, hardość i chęć życia od 1.5 roku, od momentu gdy zachorował a potem umarł mój Andrzej - chylę czoła a jednocześnie cierpię bo Sla zabrało mi ukochaną osobę, nie dało szansy na nic, nie pytało o nic, przyszło i skończyło życie naszej rodziny- mam Was w sercu i mysli

oscar

#183
Wyjątkowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, 
pełnych zdrowia, szczęścia i uśmiechu,
czasu spędzonego w rodzinnej atmosferze,
życzę
dla chorych, opiekunów, przyjaciół i wszystkich bywalców tego forum
 
oscar

i w załączeniu kolęda :
https://www.youtube.com/watch?v=ZTq5U_AtwCk

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m


oscar

Na ten Nowy 2017 Rok, życzę wszystkim

Zdrowia - bo to najważniejsze
Miłości - bo to sens życia
Wiary - bo pozwala przetrwać najtrudniejsze  chwile
Nadziei - bo wtedy niemożliwe staje się możliwe



ps.
Domowe reality show:
- a może zrobię jakieś ekstra danie na wieczór sylwestrowy – zagadnęła żona
- świetny pomysł – odparłem
- no to co byś zjadł ?
- jeśli mięso, to najlepiej miękkie, może być mielone, lub miękka ryba, nie trzeba wysiłku przy gryzieniu, nie udławi się człowiek twardym kawałkiem, a i w zęby nie nawłazi. Do tego jakieś miękkie dodatki, najlepiej mocno rozgotowane lub puure. Kuchnia, produkty, przyprawy i smak nieistotne.
- co za beznadziejny ignorant kulinarny – skwitowała  z przekąsem domowa naczelna szefowa kuchni – i weź się tu człowieku staraj żeby zrobić coś dobrego
- no cóż, takie propozycje jakie możliwości

I niestety, niechcący się wpasowałem w starą fraszkę Jana Izydora Sztaudyngera : ,,Dwaj starcy ujrzeli, Zuzannę w kąpieli, chcieli ją przestraszyć, ale czym nie mieli"
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

slawek

Witam Wszystkiego Najlepszego w NOWYM ROKU

Podpisuje się pod tym co napisałeś "obiema rękoma "
Niestety ja też takie menu preferuję ale dorzucam jeszcze sushi.
Pozdrawiam
Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

oscar

#187
Stephen Hawking obchodzi dzisiaj swoje 75 urodziny. Czyli już 54 lata od diagnozy i z SLA na karku.
Można  ?    Można  !!!
Życzenia co najmniej 100 lat   

http://wiadomosci.wp.pl/kat,1515,title,Stephen-Hawking-obchodzi-74-urodziny,wid,18666374,wiadomosc.html


A jeszcze dzisiaj na Discovery Science program o wszechświecie wg Stephena Hawking'a

http://www.teleman.pl/tv/Wszechswiat-Wg-Stephena-Hawkinga-Teoria-Wszystkiego-1474797
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Karol2609

#188
Oscar podziwiam Cię za Twoją siłę psychiczną w chorobie :)
Ja co prawda jeszcze chodzę i jestem w miarę samodzielny ale wiem co mnie czeka i najbardziej się boję tej zależności od innych...
Mam to szczęście, że mam w rodzinie lekarza i trochę eksperymentujemy z lekami. Na stałe biorę leki antydepresyjne i bardzo polecam. Nie ma się co wstydzić poprosić lekarza, a różnica jest ogromna na plus.
Ostatnio zacząłem też brać morfine w tabletkach w małych dawkach. Bardzo pomaga na bóle kręgosłupa i mięśni ale też przyjemnie wycisza.
Wiem, że to takie małe nadużycie leków ale nie widzę powodu aby sobie odmawiać :)

oscar

Taaak Karol

Z tą siłą psychiczną to różnie bywa, nikt z nas nie jest cyborgiem z żelaza
Ale dużo sił czerpie się z zewnątrz, od najbliższych, z możliwości pracy, nawet ze drobnych sprzeczek, bo przypominają że człowiek jest jeszcze sobą i jest serio traktowany

A tak w ramach pocieszania i dodawania otuchy, to miałem niedawno kolędę.
No i jak to osoba duchowna, także mój ksiądz przejął się całą tą sytuacją, i ramach pocieszenia chorych zaproponował mi ostatnie namaszczenie. Ale chyba wyczytał w moich oczach, że lekko przegiął i co o tym myślę, bo natychmiast zmienił temat i nie wracał już więcej do poprzedniego. Tak że na szczęście rozstaliśmy się w miarę przyjacielskiej atmosferze. Ale czy mnie ta wizyta pocieszyła, rozbawiła czy zdołowała to już inna sprawa.

Niezły film / książka o sile w chorobie, o próbie normalnego życia z nią to ,,Gwiazd naszych wina".   O nastolatkach z wyrokiem raka. Pewnie jeszcze parę lat temu nie zaglądnąłbym do tej książki/filmu. Bo w końcu po co zdrowy człowiek ma sobie zawracać głowę historiami o tragediach, śmierci. Jakby mało to było własnych problemów. Ale teraz perspektywa spojrzenia na to co jest jeszcze przed nami, zupełnie się zmieniła.
Możesz zobaczyć też ,,Zanim się pojawiłeś" Sam film jest ok. Porusza dużo różnych tematów, niesie wiele przesłań. Mówi o nieuchronnej zależności od innych. Film z takich, o których to nie sposób zapomnieć, do których się wraca.. Ale niestety chory w tym filmie w świetle swego kalectwa decyduje się na skończenie ze swoim życiem.
Aha, polecam jeszcze inny z cyklu opieki nad osobami chorymi ,,Rozstanie". Trochę pokręcony, z innego świata i kultury, z zaskakującym zakończeniem. Ale w głównym tle chory i opiekunka.
http://www.cda.pl/video/79034586

Wiadomo, że nie jest to proste, ale trzeba gdzieś tam wewnętrznie przyjąć że można dalej żyć. Z pewnymi ograniczeniami ruchowymi ale nadal z pogodą ducha.
A często bywa też tak, że nie tylko chory potrzebuje wsparcia, ale to my musimy wspierać naszych bliskich i opiekunów kiedy mają już dosyć naszych problemów i humorów.
Trzymaj się więc  :)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Mam zawsze po podobnych programach jak u Elżbiety Jaworowicz  (http://vod.tvp.pl/28601624/02022017 ; 36 minuta) pewien dyskomfort natury etycznej, moralnej,... i sam nie wiem jeszcze jaki
Z jednej strony nie dziwi, że człowiek chwyta się każdej szansy, nawet jak racjonalnie wie że i tak jej nie ma . Sam się czasami łapie na pytaniu o złudzenia  ,,a dlaczego właściwie nie pojechałem do Chin, może to właśnie na mnie doszło by do cudu". Dlatego gdzieś tam głęboko poniekąd akceptuję takie formy ,,ostatniej deski ratunku". Ale bardziej jako wiary i nadziei, która nie pomoże, a da złudne, uspokajające poczucie wykorzystania wszystkich ,,możliwości i szans". Taka akcja już sama w sobie daje siłę do życia, do trwania w chorobie. Daje wewnętrzne przekonanie że to właśnie u mnie coś się poprawia.
Z drugiej strony bardzo sceptycznie podchodzę do takich akcji, które gdyby szerzej popatrzeć to pewnie przynoszą więcej szkód niż pożytku. Budzi się w tym chorym, jego bliskich, otoczeniu, jakaś  ,,pusta" wiara w cudowny powrót do zdrowia, nadzieja, która może przerodzić się w rozczarowanie i jeszcze większy ból.
Ale czy ktoś ma prawo i wewnętrzną siłę aby odebrać innym te nadzieje, zabronić komórek, przekonywać że to nic więcej tylko drogo sprzedawane złudzenia, a może tylko wyłudzanie pieniędzy od ludzi stojących na krawędzi życia ?  Ja nie podejmuje się tego.
Zawsze będę operował faktami i odradzał inwestycji w komórki. Medycyna chyba jeszcze nie jest na to przygotowana. Energię i kasę warto spożytkować na wiele innych bardziej pożytecznych rzeczy, o których choćby pisze  Ogaruus.
Natomiast mogę wystąpić u Jaworowicz obiektywnie jako chory, a subiektywne jako JA, i opowiedzieć o chorobie, ,,cudownych terapiach", realnych problemach i potrzebach. Pokazać co tak naprawdę daje mi siłę, radość, co najbardziej dołuje, co jest konieczne aby trwanie w tym bagnie uczynić dla otoczenia bardziej znośnym.
...ale czy to będzie medialne i wpisze się w narrację programu ...
Bo kto będzie kolejny raz słuchał o odleżynach, pieluchach, respiratorach, lóżkach, walce na kiblu, problemach z lekarzami. Przecież to nuda. 
Bo co to za walka dla mediów, że co chwile trzeba zalać PEGa, odessać jakieś rurki, przewrócić na bok, załatwić opiekunkę.
Lepsze są akcje, powstania, zrywy, choćby wszyscy dookoła wiedzieli że z góry skazane na klęskę.

Pewnie każdy chory, każdy obserwator z zewnątrz, inaczej, po swojemu rozumie słowa ,,walka", ,,zwycięstwo", ,,pokonać chorobę". Dla niektórych taki chory który nie wszczepiał komórek, nie jeździ do Chin, na Bali czy gdzieś tam jeszcze jest osobą która się poddała, nie walczy. Czy tak jest naprawdę ?
Jak dla mnie, w naszej chorobie walka to przede wszystkim psychika. To walka z ogromnym zmęczeniem, które z czasem dopada każdego. Wciska się powoli we wszystkie szczeliny i zakamarki ciała, wpełza niezauważalnie do mózgu. Aż pewnego dnia zauważa się, że ciało waży już chyba kilka ton a rozum zbuntował się i nie chce z tym nic zrobić. I wtedy rozpoczyna się codzienna walka:
trzeba obudzić się
wstać
podnieść na dźwigu
usiąść na krześle, które za chwile wpije się w tyłek
umyć się,  tzn. zostać umytym
pojechać wózkiem na toaletę
siknąć do ,,kaczki", bez należytej godności
zjeść śniadanie bez pomocy rąk, samymi ustami jak większość zwierząt
zjeść obiad zdając się na karmienie
patrzeć przez okno jak inni chodzą, jeżdżą, biegają
patrzeć w TV na to, co inni zaprogramują
bój ze świadomością, że nie zrobię sobie już nigdy herbaty ani kawy
nie oberwę jabłek przed zimą
już nigdy nie przytulę żony, dzieci, wnuczek
nie ubiorę i rozbiorę się sam
nie podrapie się ,
o seksie nawet nie wspomnę
nie można wyjść,
nie można spotkać innych ludzi kiedy by się chciało
trzeba być zdanym na przebywanie w 4 ścianach
że znowu trzeba iść spać a jutro znowu wstać
strach przed zaduszeniem
strach przed chorobami bliskich
i jeszcze długa lista...

Ale codziennie są też ogromne radości i zwycięstwa
Budzę się, otwieram oczy i widzę w oknie brzask dnia, cieszę się że to jest wciąż ten świat w którym żyje
Mogę jeszcze jeść, nie mam PEGa, mogę cieszyć się smakiem potraw
Mogę mówić, rozmawiać,
Zadzwonić i porozmawiać z dziećmi, wnuczkami
Mogę codziennie przebywać z żoną,
Mogę jeszcze pracować
Mogę oglądać świat za oknem

Jest rok 2017,
ŻYJĘ I NAUCZYŁEM SIĘ ŻYĆ Z SLA – TO BYŁA WIELKA WALKA
TO JEST MOJE WIELKIE ZWYCIĘSTWO

Z tą chorobą dzisiaj jeszcze  nie wygra się medycznie. Nie wygra się wielkimi zbiórkami, cudownymi terapiami.
Wygrana tkwi w naszej głowie. W radości z każdego dnia i akceptacji tego z czym przyszło nam żyć.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

Oscar, piękne słowa. Wyjęte jakby z mojej głowy... Znam tę codzienną walkę:(

Ogaruus

Oscar,
poruszyłeś bardzo ważny aspekt walki z sla zarówno w stosunku do chorych jak i opiekunów - zmęczenie. Oprócz fizycznego zmęczenia chorego (ja np. muszę spać przynajmniej 10 godzin aby się wyspać, muszę robić sobie przerwy podczas rehabilitacji żeby mi się kończyny nie trzęsły jak galaretka) dochodzi zmęczenie opiekuna - podnoszeniem, wstawanie w nocy, dźwiganiem. Jednak  najgorsze jest zmęczenie psychiczne. Wykańcza mnie ciągłe proszenie o przyniesienie czegoś do picia, sprowadzenia ze schodów do mojego pokoju, umycia, wyjścia z domu. Smutno mi jak znajomi opowiadają o wyjazdach na narty, wyjściach na siłownie dzięki którym są silniejszy, a ja mimo tego że mam 4x w tygodniu rehabilitacje choroba wprawdzie wolniej (w co głęboko wierzę) postępuje. Wszyscy mają pracę, którą lubią, a ja ciągle czekam czy z kolejnego programu aktywizującego osoby niepełnosprawne znajdą dla mnie jakiś staż. Czy już nigdy nie będę miała pracy i będę skazana na zabijanie czasu oglądaniem seriali i graniem na komputerze? Zadręczam się tym, że jestem ciężarem dla rodziny. Nie znoszę ograniczeń w zabawie z synkiem i spędzania czasu  z rodziną, np. że nie mogę wyjść na rower, nauczyć Tomka grać w kosza, którego uwielbiała. Co najbardziej wykańczające jest świadomość tego do czego prowadzi ta choroba.
Ty Oscar wygrałeś, ja ciągle nie mogę się pogodzić z tym co mnie spotkało w tak fajnym wieku.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

joannamisala

skąd bierzecie swoją siłę bo ja od miesiąca nie zaznałam chwili spokoju zachorował mój ukochany mąż zaczęło się około 2 lata temu od nóg zaczął sie potykac zaczęły mu opadac stopy neurolog żeby wykluczyć SLA podał 5 x immunoglobuline ale po ostatnim wlewie nie dał nam nadziei po nadzieje pojechaliśmy do Niemiec stamtąd wróciliśmy z wyrokiem jestem pielęgniarką zawsze sie śmiałam że mój mąż sie urządził na starość teraz się nie śmieję bo zdaję sobie sprawe co nas czeka a dobił mnie Ołówek chociaż cieszę sie że Kasia napisała taką książke wylałam morze łez i leją mi sie dalej jak nikt nie widzi nie straciłam ducha walki jestem w trakcie załatwiania z Japoni Ibudilastu jak już bede go miała to podejme sie sama podawania go mężowi

oscar

w załączeniu informacja o Konferencji gdyby ktoś był zainteresowany
http://www.forum-chnm.pl/

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

joanna76

cześć
podziwiam wszystkich chorych za siłę , moja córeczka też taka była cały czas uśmiechnięta,
nie chciała nic wiedzieć o chorobie chociaż lekarze w Warszawie przekonali nas aby ją uprzedzić.
Ja cały czas szukałam innego wytłumaczenia (tylko nie sla) tak dla niej jak i dla siebie
We wrześniu powiedziano jej w szpitalu o wszystkim (chwilę był szok - strach przed uduszeniem) a jednak  nie dała po sobie
 poznać , teraz widzę że była silna za nas dwie .
Dopasowywała się do tak szybko postępującej choroby (od postawienia diagnozy do Jej odejścia 4 miesiące).
Jestem z Wami chorymi i opiekunami całym sercem - wytrwałości

oscar

joanna
ile lat miała Twoja córka jak zachorowała  ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

joanna76

hej
moja Natalka  skończyła w styczniu 2016 20 lat a w lutym pojawiły się pierwsze objawy objawy
potem była diagnoza w lipcu
odeszła 30 listopada