I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ogaruus

Witam Joanno,
ja w grudniu 2010 miałam 18-ste urodziny a w styczniu 2011 pojawiły się pierwsze objawy.
To straszne, że w tak niedługim czasie Twoja córka odeszła. Mogę spytać co było bezpośrednią przyczyną śmierci?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

joanna76

Natalka odmówiła podłączenie pod respirator , ostatni miesiąc w oddychaniu pomagały Jej wąsy
a ostatniej nocy nie dały już rady mimo zwiększenia ilości tlenu.
To był najgorszy ranek jaki można sobie wyobrazić.

Ogaruus

Bardzo mi przykro z powodu Twojej straty. Myślę, że mama ma gorzej ode mnie, bo musi patrzyć jak jej dziecko gaśnie w oczach :'(
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

joanna76

chyba najgorsza jest ta bezsilność i ten brak słów pocieszenia.
jak Wy sobie z tym radzicie?
bo my słabo dawałyśmy sobie z tym radę

Ogaruus

U mnie jedynym pocieszeniem jest to, że mam wspaniałego już prawie 5-letniego synka i kochającego męża. Reszta rodziny też mnie bardzo wspiera. Bez nich nie dałabym rady.
Ja sama nie jestem pogodzona ze swoim losem. Znajomi pokończyli studia, zaczęli swoją karierę zawodową, chodzą na siłownie (uwielbiałam sport), planują aktywne wakacje, wychodzą na imprezy albo na piwko.
Dwa razy się totalnie rozsypałam psychicznie, za pierwszym zaraz po urodzeniu Tomka  jeszcze przed diagnozą SLA miałam psychozę którą udało się wyleczyć w domu, za drugim razem 2,5 lat temu trafiłam na prawie dwa miesiące do psychiatryka i od tamtego incydentu cały czas biorę psychotropy.
Mama jest bardzo silną osobą i nie daje po sobie poznać smutku, opiekuje się mną i Tomkiem najlepiej pod słońcem. Złota kobieta. Mam nadzieję, że  kiedyś ją sowicie wynagrodzą.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Jestem w stanie zrozumieć kiedy człowiek ma już samodzielne dzieci, wnuki, dużo zobaczył, przeżył tę średnią krajową, nawet niepełną... pal licho. Trochę szkoda, ale jak nic nie można na to poradzić, to trzeba jedynie pozamiatać za sobą cały ziemski  bałagan i przygotować się do najdłuższej wycieczki.
Ale jeśli ktoś jest (albo jeszcze gorzej, już go nie ma) na tym forum mając dwadzieścia lat, to po prostu brak słów.
Czasami wydaje mi się, że ktoś tam na górze, chyba coś nie tak  bawi się klockami naszego życia
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Joanno76 to straszne!! Normalnie szok że tak szybko ta choroba zawladnela Twoja corka. Współczuję Ci z głębi serca, a inni żyją kilka lat. Dzielna ta Twoja córcia.
Jak widac ta choroba ma naprawdę różny przebieg.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

oscar

Na poniższej konferencji pojawiły się jeszcze dwa nowe ciekawe tematy

•   Zastosowanie asystora kaszlu w praktyce
•   Nowoczesna Neurorehabilitacja z Udziałem Robota

http://www.forum-chnm.pl/
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

hurra
... wreszcie jakaś dobra wiadomość, która zagoni wszystkich leżących obiboków do roboty. Nie będzie już wymówki że mam SLA, respirator, rurki i inne bzdurki.
Ja już dzisiaj zaczynam pisać stosowne CV: szukam pracy, najlepiej leżącej, niechętnie siedzącej. Ze względu na długoletnie doświadczenie, mogę służyć jako tester w wytwórni materacy przeciwodleżynowych... lub ambitniej: Mam sprawną jedną rękę, podpisuję wszystko o każdej porze dnia a zwłaszcza nocy ...

- Musimy odejść od orzekania o niepełnosprawności na rzecz orzeczeń, co człowiek jeszcze może robić. Czyli nie opierać się na grupach niepełnosprawności, jej stopniu, ale wskazać w orzeczeniu, gdzie człowiek może jeszcze funkcjonować na rynku pracy - mówi prof. Gertruda Uścińska, prezes ZUS.
Dziś osoby dostające rentę mają wydawane orzeczenie o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy. Po zmianach każdy będzie miał wpis ,,zdolny do pracy". Będzie też wskazanie, w jakim zakresie człowiek nadaje się do dalszej aktywności, czyli co jeszcze może robić - np. pracować przy komputerze, ale nie fizycznie, przenosząc towary.
Zmiany miałyby dotyczyć wszystkich nowych decyzji rentowych. Najprawdopodobniej będą ustalone konkretne procenty naszej przydatności do pracy, typu zdolny w 20 czy 40 proc. Może być też ustalona konkretna granica procentowa przydatności do pracy, poniżej której będzie przysługiwać renta - prawo do niej miałby np. każdy, kto będzie zdolny do pracy tylko w 30 proc.


Dodam jeszcze do kompletu, na pocieszenie, o specyficznej ,,empatii" dla niepełnosprawnych (której przyznam, że wcześniej nie zauważałem, jak sam nie byłem nps)
http://www.tvn24.pl/problemy-niepelnosprawnego-z-biletem-nie-wejdzie-na-mecz,733070,s.html
http://www.tokfm.pl/Tokfm/7,103454,21693410,najlepiej-wprowadzic-zakaz-ksztalcenia-dzieci-niepelnosprawnych.html#Czolka3Img

było takie porzekadło ,,obyś cudze dzieci uczyć musiał"
aż się chce sparafrazować ,,obyś też był niepełnosprawnym"
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

meg

Fajnie. Nam pozostaje wycieczka do Szwajcarii lub Holandii za 4-7 tys. euro:(

oscar

informacje z konferencji
http://www.forum-chnm.pl/

dopiero na samej konferencji okazało się że była sprofilowana w kierunku dzieci, ale pewnie z braku tej informacji było też kilku dorosłych chorych na wózkach
•   Fizjoterapia skierowana głównie na dzieci, skoliozy, i to raczej pokazane przypadki bez wniosków co i jak dalej z tym robić, dla ALS nic
•   Pionizacja, handlowa prezentacja sprzętu, praktycznie nic o znaczeniu dla chorego, pokazane było kilka modeli na żywo
•   Dieta, nic ciekawego, żadnych porad praktycznych, więcej jest w internecie (jedynie zapamiętałem, że dobra jest herbata zielona, ale żeby był efekt trzeba pić 12 litrów dziennie )
•   Prezentacja firmy HELP, bardzo ciekawe i praktyczne informacje na temat wentylacji domowej, caly proces, opieka, sytuacje ,,podbramkowe" (wspomniane o ALS)
•   Prezentacja asystora kaszlu, bardzo dobra poglądowa, kiedy, dlaczego, jak  podczas warsztatów każdy mógł wypróbować na sobie, (wspomniane o ALS)
•   Ciekawa była prezentacja prof. Siemionow z USA (bardziej neurochirurg, jako pierwsza w USA dokonała przeszczepu połowy twarzy odstrzelonej kobiecie przez własnego męża https://pl.wikipedia.org/wiki/Maria_Siemionow ), mówiła na temat terapii komórkami mezenchymalnymi w chorobach neurologiczno mięśniowych. Pytałem co w świecie SLA > ogólnie na świecie brak odkryć , nowości,  przełomów i efektów w  czymkolwiek.

Ale za to była niezła atrakcja dodatkowa lepsza niż sama konferencja, w tym samym miejscu odbywał się Pyrkon 2017  ; http://pyrkon.pl/2017/# , wielbiciele gier wiedzą co to za gratka, no i tysiące fantastycznie poprzebieranych uczestników, poczynając od dziecka w wózku do osiemdziesieciolatka na wózku. Super wrażenia w kolejce do kibelka pomiędzy przepiękną księżniczką z dalekich galaktyk a dziką bandą potworów z flakami na wierzchu i dyndającymi na zewnątrz oczami
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

kaska62

witam. Zgadzam sie z poprzednikiem byłam na konferencji i mam takie sanmo odczucie.Pytałam  lekarza na 4warsztacie o SLA,a  oni wogóle podtym kątem nie b yli przygotowani.To bardziej pod katem dzieci było przygotowane.

oscar

05 Maj 2017, 18:00:24 #213 Ostatnia edycja: 06 Maj 2017, 11:31:14 by oscar
coś na weekend

Nasz Stefan znowu sobie jaja robi ... , tym razem pojechał po całości 
A nawet jak  przepowiednia się nie sprawdzi, to za 100 lat i tak mogą mu naskoczyć
Ale niech tam, oby jak najdłużej było go widać, przynajmniej dodatkowo idzie w świat info o SLA
a dla nas chorych sygnał że można nie tylko leżeć i czekać...

http://next.gazeta.pl/next/7,151243,21767555,stephen-hawking-twierdzi-ze-musimy-uciekac-z-ziemi-mamy-na.html#Czolka3Img
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

kompletne rozleniwienie po dłłuugich weekendach
zimno, aby wyjść chociaż na taras to już pół godziny ubierania, ale warto zanurzyć się we wiosennym,  majowym, mroźnym powietrzu 
za oknem krzak bzu, który chyba jeszcze się zastanawia czy zakwitnąć tej wiosny czy może za rok
nad głową co chwilę przelatują F16, aż ochota przychodzi coby gdzieś polecieć

Ale tymczasem, kto ma ochotę, polecam obejrzeć jutro pierwszy odcinek z cyklu ,,Świat oczami Stephena Hawking'a" tym razem o wszechświecie, Bogu, ludzkim pojmowaniu sensu życia...
jednym słowem coś dla frustratów podobnych do nas...
http://www.teleman.pl/tv/Swiat-Oczami-Stephena-Hawkinga-Czy-Bog-Stworzyl-Wszechswiat-1-1614025

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Kolejna historia z SLA u Elżbiety Jaworowicz, wczoraj, ostatni temat w programie

https://vod.tvp.pl/30146587/18052017

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

No i znowu te komórki macierzyste... 70 tys. złotych o których mówił syn chorej mogłoby się, moim zdaniem, przydać na ważniejsze rzeczy tj. remont domu, rehabilitację, opiekunkę, komputer.
Szkoda, że nie było czasu w programie, że tych trzech lekarzy wypowiedziało się o tym dlaczego komórki są płatne i jak działa ta fundacja, która zbiera fundusze na badania.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kaska62

a co z tymi komórkami nie tak.  O co  chodzi,czy chorzy nie mają tylu pie,iędzy ,czy zabieg nic nie pomaga?Twierdzą ze 90% skuteczny?

oscar

dwa pierwsze się zgadzają 
- komórki macierzyste są drogie jak smok i nikt ich nie refunduje
- nie ma żadnych dowodów na to, że komukolwiek cokolwiek pomogły (oczywiście mówimy o SLA, bo przy niektórych innych chorobach się sprawdzają)

A co do 90% efektywności, to pytanie kto tak twierdzi ?  chyba tylko kliniki które to robią, ale oni muszą robić PR bo inaczej kasa przestała by wpływać
Na tym forum i na Facebooku jest kilka osób które miały przeszczepy w kraju, w Chinach i można odnieść wrażenie że efekty są podobne jak po Riluzolu, czyli żadne
Pewnie jakbym zrobił dobry PR, że najlepsze na SLA są kąpiele w błocie znad Morza Martwego, to pewnie też wielu skorzystało by z tej szansy, dawałaby nadzieję że akurat mi pomogą. Nie można z drugiej strony tej nadziei odbierać, wolny wybór. Pewnie ja wybrałbym to o czym pisze Ogaruus.
   
Komórki na dzień dzisiejszy, to sprzedaż złudzeń za bardzo wysoką cenę
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

zgłosiła się do mnie firma HARPO (dystrybutor SmartNav) którzy są uczestnikiem projektu UE Horyzont 2020 
https://pl.wikipedia.org/wiki/Horyzont_2020

projekt jest bardzo szeroki, a HARPO zajmuje się jednym z jego obszarów : połączenia alarmowe zewnętrzne dla osób niepełnosprawnych
•   Niepełnosprawności różnych rodzajów, także choroby neurodegradacyjne kiedy ręce są niesprawne
•   Połączenia alarmowe na pomoc zewnętrzną 112, nie chodzi o kontakt wewnętrznie w domu
•   Tylko z wykorzystaniem narzędzi internetowych, pomijane są sieci komórkowe
•   Pod koniec lata odbędzie się testowanie niektórych pomysłów na żywym organiźmie

Jeśli ktoś ma jakieś pomysły, sugestie, doświadczenie z innymi narzędziami - prośba o informacje, nawet najbardziej nietypowe i niezwykłe pomysły mogą okazać się strzałem w dziesiątkę
Ja przekażę to dalej do HARPO
Jeśli ktoś chciałby osobiście wziąć udział w projekcie, proszę info na privat, ja przekażę kontakt dalej do konsultanta HARPO, który zadzwoni bezpośrednio.  Warto mieć swój wkład w coś co może dobrze przysłużyć się kolejnym pokoleniom niepełnosprawnych.
I na marginesie : HARPO płaci za taką wizytę / konsultacje symboliczne 100 zł / ok 2 godz  :)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA