I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Mierzu

Wciągnąłem treść książki w kilka godzin.Nie mogłem się oderwać.

Lesław Stankiewicz

Dzień dobry,

Jestem bardzo zainteresowany Pana pomysłem dotyczącym "Przeciągarki do prześcieradła". Mieszkam w okolicy Poznania. Bardzo proszę o fotografie tego urządzenia wykonanego przez Pańskiego ślusarza. Jeśli to możliwe to również kontakt do tego ślusarza, bo może podjąłby się wykonania drugiego egzemplarza dla mojej chorej żony. Proszę o odpowiedź na adres leslawstankiewicz@wp.pl

Pozdrawiam

Leszek

oscar

Dla zainteresowanych informacja ze podciągarka u Pana Leszka jest już zrobiona. Oto opinia:
,,Podciągarka działa rewelacyjnie. Dzisiaj żałuję, że wcześniej się z Panem nie skontaktowałem w sprawie tego urządzenia, które ułatwia pracę opiekunowi"
Gorąco zachęcam do wykorzystywania tego typu prostych urządzeń, które są niesamowicie pomocne w codziennej obsłudze chorego
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

to jest mój pierwszy post który napisałem oczami to jest kolejny etap choroby
nie chcę straszyć ale będą kolejne wpisy
pewnie z różnymi błędami i bykami


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Paweł_SG

Podziwiam Pana za siłę, za to że się Panu chce mimo wszystko. Niestety nie każdy Chory ma takie pragnienie życia- moja Mama niestety nie chciała korzystać z terapii zwanej uciążliwą... Trzymam za Pana kciuki i życzę dużo siły i zdrowia.

oscar

komputer i internet daje kontakt i power do życia możliwość do nawet niewielkiego kontaktu ze światem i znajomymi, warto moim zdaniem korzystać z tego, super że jest taka technika
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019

Jaka jestem szczęśliwa, że mam nogi! Nieważne, czy zgrabne – czy dobre do mini – ważne, że mam. Wspaniałą sprawą jest obudzić się rano i tak po prostu wstać sobie z łóżka. A potem sobie pójść – ot, przed siebie... gdzie nogi poniosą. Tam, dokąd zechcę, żeby poniosły. Głowa wydaje nogom polecenie, gdzie chcemy iść, ciało podnosi się ze spania i idziemy – na nogach. Jaką cudowną sprawą jest mieć ręce! Chwytam dłonią za pióro albo klawiaturę komputera i piszę... Ależ jestem wdzięczna losowi, że mam głowę, ręce i nogi – że mogę rozmyślać, pisać, chodzić!

Andrzej Zaremba też ma ręce i nogi, ale już nie może z nich korzystać. Choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. To choroba neurologiczna, a całkowite lekarstwo na nią – jak na razie nie istnieje; nie można tej choroby ani zatrzymać, ani tym bardziej cofnąć spustoszeń, które poczyniła. Można z pomocą medycyny i rehabilitacji jedynie łagodzić czy spowalniać objawy i skutki SLA, ale nie da się ich unicestwić; nie da się zupełnie organizmu wyleczyć, uzdrowić.
SLA degraduje układ nerwowy człowieka. Choroba ta posuwa się krok po kroczku, stopniowo odbierając funkcje motoryczne. Z czasem doprowadza do śmierci.
Każdy z nas umrze. Kluczowa różnica pomiędzy nami – ludźmi niecierpiącymi na SLA – a Andrzejem Zarembą polega na tym, że nikt z nas nie ma pojęcia, w jaki sposób umrze, natomiast Zaremba wie mniej więcej, jak przebiegnie jego śmierć: on usłyszał wyrok. Stwardnienie zanikowe boczne to wyrok – to zapowiedź powolnej, ale stuprocentowo skutecznej egzekucji.
Cdn...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

AnnaWerka2

Jak wyglądają fascykulacje w sla? Najpierw mieliscie niedowlad i nastenie pojaiwly fascykulacje? Czyz zaczelo sie od fascykulacji?

oscar

Ja nie miałem nigdy fascykulacji, nie podpowiem w tym temacie, ale wiem że fascykulacje mogą być objawem wielu innych niegroźnych schorzeń, poczytaj forum w załączeniu link
 https://fascykulacje.pl/
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 2

Jak może zachować się człowiek w obliczu usłyszenia ,,biologicznego wyroku egzekucyjnego"? Może się załamać, może się całkowicie poddać – ma do tego pełne prawo. Ale autor zrobił coś wręcz doskonale odwrotnego: nie tylko się nie załamał, ale i zachował niezmąconą pogodę ducha, humor, dobry dowcip i życzliwość wobec świata. I mało tego! Zrobił coś jeszcze: napisał wspaniałą, niebywale wartościową książkę.
Książkę pt. Życie bez nerwów  pisał różnymi technikami – uzależnionymi od poszczególnych etapów postępu choroby. Najpierw pisał tradycyjnie – palcami na klawiaturze komputera. Później w guziki klawiatury uderzał już nie opuszkami, tylko pałeczką do jedzenia chińszczyzny trzymaną w zębach. Potem – kiedy mógł poruszać już wyłącznie głową – pisał za pomocą specjalnego kursora: kropki przyklejonej do jego czoła, której ruch śledziła kamera, a następnie ,,przelewała" myśli autora w formie zapisu na ekran komputerowy.
Cdn...

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

AnnaWerka2

Jaki jest objaw zanikajacego mięśnia?
Czy najpierw jest zanik a pozniej niedowlad? Czy na odwrot? W jakim czasie nastapil u chorych zanik miesnia?

oscar

zanikanie mięśni u chorych jest dość indywidualne, w zależności czy jest to odmiana tzw. ogólna czy opuszkowa.
objawami zanikania mięśnia jest po prostu jego zmniejszenie, czy to dłoni, bicepsy, uda czy innych, np. jeden biceps jest mniejszy niż drugi
ale bardzo często tego się nie widzi na początku choroby, no bo w końcu to rzadko kto stoi godzinami przed lustrem jak jest zdrowy i obserwuje swoje piękne ciało i mięśnie,
najczęściej jest tak, że zauważamy jakieś dziwne osłabienia rąk, nóg, barków, i wtedy zauważa się że jeden biceps albo łydka jest chudsza niż druga, wtedy zaczyna się dokładniejsza obserwacja i można porównać i skojarzyć czy osłabienie ma powiązania ze zmniejszeniem mięśni
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 3

Są takie książki, po które sięga się dla poznania cudzej historii życia. Do tej puli zalicza się Życie bez nerwów Zaremby. To książka, która ukazuje przebieg choroby, jaką jest SLA, ale nie tylko jej fizyczny, cielesny przebieg – to również historia o marzeniach i koszmarach; o wszystkim tym, co zachodzi w myślach i emocjach człowieka dotkniętego tą chorobą. Autor zanurza te swoje – rozmaitej natury – przemyślenia w odpowiednim dystansie do samego siebie i świata; potrafi wznieść się ponad swoją osobistą perspektywę i przedstawić czytelnikowi głębszy pejzaż, czyli szersze spektrum danych problemów, zagadnień. Autor nie odbiera sobie prawa do żartowania czy to z losu, czy z siebie samego – jego książka jest pełna i mądrego, i urokliwego dowcipu, poczucia humoru, które pozytywnie zaraża; które przynosi i ukojenie, i jednocześnie zasiewa ciekawość życia, entuzjazm do życia.
Oczywiście w książce nie brakuje momentów bardziej pamiętnikarskich i zarazem dramatycznych – nie może być inaczej, bo każda niezwykła i trudna historia życia czerpie z dramatycznych przeżyć jej bohatera. Dlatego też Życie bez nerwów to po części dziennik chorego na SLA, po innej części ,,reportaż z przeprawy przez życie", w którym nie brak i poetyki pełnej wdzięczności wobec rodziny i opiekunów pana Andrzeja... Życie bez nerwów to po prostu harmonijnie, intrygująco odważony koktajl przemyśleń i emocji, a co arcyciekawe, to to, że koktajl ten wbrew pozorom nie musi być odbierany jedynie przez innych cierpiących na to samo, co pan Andrzej schorzenie, czy przez ich bliskich – to koktajl jednocześnie literacki i publicystyczny, który z powodzeniem mogą spijać ludzie w ogóle z SLA niepowiązani. Mówiąc krótko: każdemu, kto w jakiś sposób czuje się być może zagubiony w życiu, komu brakuje czy celu, czy poczucia osobistego sensu – mogę z całkowitym przekonaniem polecić tę książkę. Życie bez nerwów dokumentuje meandry, jakimi kluczy ludzka świadomość i emocjonalność wskutek zderzenia z realnym problemem – a opis tej drogi, tego przeżycia, jaki podarował światu swoją książką autor, jest cudownie inspirujący dla każdego, niezależnie od jego profesji, stanu zdrowia etc. Autor pokazuje nam w swojej książce coś doprawdy wyjątkowego i intrygującego: to, że droga sama w sobie jest celem. I to, że dopóki człowiek wybiera czerpać satysfakcję z przeżywania swojego życia – dopóki walczy, dopóty jest zwycięzcą.
Cdn...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz. 4

To, że droga sama w sobie jest celem, nie jest oczywiście odkryciem samego autora – ale jest jego osobistym doświadczeniem, które opisał w sposób imponujący: przejrzysty, prawdomówny i odważny, ale też bardzo inteligentnie odważony. Autor wykonał wspaniałą pracę intelektualną nad tą książką: jej konstrukcja jest przepięknie świadomie wymierzona, wszelkie proporcje pomiędzy smutnym dramatem a radością życia i dowcipem zostały doskonale zachowane, dzięki czemu historię tę, pomimo powagi jej treści, czyta się jednym tchem, z ciarkami poruszenia na ciele i zarazem z rosnącą nadzieją i zachwytem nad cudem życia rosnącym, puchnącym czytelnikowi w skorupie czaszki.
Co bardzo, ale to bardzo zaskoczyło mnie w całej książce – to jej kształt literacki. Jak wspomniałam wcześniej, po książki tego rodzaju (po książki o pokrewnej treści) sięga się dla poszerzenia swoich horyzontów poznawczych – sięga się po to, aby poznać cudzą historię życia. I gdyby autor w budowaniu walorów swojej książki zatrzymał się na tym poziomie – już byłoby bardzo dobrze, ale... on poszedł dalej! Naprawdę zdumiało mnie, jak ładnym językiem Zaremba napisał tę książkę – kiedy otrzymałam propozycję jej zrecenzowania, a następnie gdy otrzymałam już egzemplarz recenzencki i z bliska, trzymając książkę w dłoniach, spoglądałam na jej okładkę (o której dokładniej opowiem za chwilę), spodziewałam się formy i jakości dziennika. Spodziewałam się sprawozdania z życia człowieka nazwiskiem Zaremba; byłam wewnętrznie przygotowana na to, że spotkam się w środku okładek z konkretnym człowiekiem i jego doprawdy ,,mięsistymi" problemami. Ale zupełnie nie byłam przygotowana na to, że spotkam wewnątrz tych okładek – prócz samego sprawozdania z życia – jakość literacką.
Cdn...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019
Cz.5

Opisy stosowane przez autora są melodyjne, ,,czyste" pod względem językowym. Życie bez nerwów urzekło mnie swoją estetyką językową i literacką. Pozwólcie, że w dowód tezy o jakości literackiej Życia bez nerwów zacytuję Wam drobny opis: ,,O wschodzie słońca mijałem przycupnięte, niemal wrośnięte w ziemię kolorowe chaty, malownicze wioski, których nazwy pisane były w dwóch alfabetach: polskim i cyrylicą. Drewniane domy zatopione w morzach kwiatów przypominały inny świat, pełen ciepła, uroku, spokoju. Poranek był tak rześki, a powietrze tak czyste, że aż zapierało dech w piersiach. Nad polami unosiła się lekka, przejrzysta mgiełka".
Całość książki wspaniale ożywiają zgrabnie przytoczone i wkomponowane dialogi. Dwuznaczność tytułu chwyta za serce i zachęca głowę do wgryzienia się w treść książki. Dwadzieścia trzy rozdziały – dodatkowo czytelnie podzielone na podrozdziały – plus wstęp i informacje o autorze: wzruszają, martwią, bawią, niepokoją, zachwycają, kołyszą, inspirują, budują czytelnika...
Stonowana, chłodna w odcieniach okładka jest minimalistyczna i poprzez to bardzo czytelna, klarowna. Jej wydźwięk estetyczny jest trochę symboliczny – odwołujący się do siły umysłu, czy siły ducha i charakteru człowieka – a trochę dosłowny, popychający czytelnika w stronę skojarzeń z ,,zachmurzonymi" myślami ludzkimi. To specyficzne ,,zachmurzenie" przedstawione na okładce możemy odnosić do ludzkiej warstwy emocjonalnej, lub bardziej wprost: do układu nerwowego człowieka; do siatki naszych nerwów, które pozwalają nam czuć i ,,władać" nad swoim życiem, ale wbrew pozorom – na szczęście! – to wcale nie od nich zależy to, kim rzeczywiście jesteśmy i czym jest nasza istota, nasza właściwa osobowość.
Cdn...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA