I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

oscar

19 Grudzień 2015, 09:46:08 #60 Ostatnia edycja: 02 Styczeń 2016, 14:09:39 by oscar
  dph - spoko, nie zaśmiecasz wątku, forum publiczne to i wątek publiczny, ja nie uzurpuje sobie wyłączności do niego, po to jest żebyśmy wszyscy wymieniali się pomysłami i pomocą
Faktycznie na Śląsku jest masakrycznie, mają tam w komisji tylko jednego neurologa - stąd takie terminy. Ponoć w komisjach lekarze niezbyt chętnie pracują - przypuszczalnie jak zwykle w grę wchodzi kasa. Pewnie w prywatnym gabinecie wychodzi więcej na godzinę niż w komisji.
Proponowałbym w takich przypadkach  dzwonić, pisać, opisywać pogarszający się stan. Nękać aż do skutku.
Komisja podlega pod Wojewodę - do niego składa się skargi na działanie komisji. Na pewno to nie zaszkodzi, a może pomoc. Rekomendowałbym zrobić to już po miesiącu. To jest ,,przywilej" i konieczność naszego krótkiego życia bez szans na wydłużenie. A po drugie każdy z nas płaci co miesiąc kupe kasy, między innymi  na to, aby takie  komisje  lepiej zorganizowały sobie prace.  Zero skrupułów - trzeba walczyć o swoje. I  jak się jest zdrowym a tym bardziej jak się jest chorym.

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

23 Grudzień 2015, 10:24:34 #61 Ostatnia edycja: 23 Grudzień 2015, 10:33:55 by oscar
Jezus malusieńki ...
https://www.youtube.com/watch?v=EjiRxrQx2Nk


Świątecznie życzę Wam zdrowia, nadziei, otuchy i radości z obecności drugiego człowieka.
Trzymajcie się w szczęściu i dobrej formie
oscar
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Rok 2015 mamy za sobą ...

Nigdy do końca nie rozumiałem tego całego szaleństwa Sylwestrowej nocy, chociaż w nim regularnie uczestniczyłem. Czy bardziej cieszymy się ze wspaniałego roku który właśnie mija, czy też dlatego że już się na szczęście skończył, czy tez z tego Nowego co właśnie nadchodzi - pełnego tajemnic i niespodzianek. A może to wszystko razem sprawia nam ogromna radość i pozwala oddać się zabawom i chwili upojenia.
Dokładnie rok temu byliśmy po milknących echach  wielkiej akcji ,,Ice Bucked Chalange". Cieszyliśmy się ze Świat i Polska usłyszeli o SLA. Pojawiły się nadzieje na zintensyfikowanie badan, na przybliżenie się do leku - czy w 2015 dało się to zauważyć ?
A na rodzimym podwórku - oczekiwaliśmy choćby na zmianę podejścia i traktowania chorych w tak przyziemnych sprawach, jak uzyskanie stopnia niepełnosprawności, karty parkingowej, rehabilitacji, opiekunki, zasiłku - czy jest nam łatwiej ?
Odbyło się kilkanaście światowych konferencji, na których omawiano tematykę SLA - miejmy nadzieję, że być może przybliżyły drogę do zdiagnozowania przyczyn i wynalezienia ,,hamulców" choroby, a może nawet leku.
Z dużą nadzieją śledziliśmy prace i testy nad Genervon GM604. Czekamy nadal na konkrety, oceny skuteczności działania, ewentualne wprowadzenie do szerokiego użytku. Rok 2015 nie przyniósł przełomu na tym polu.
Żadnego przełomu nie obserwuje się także w eksperymentach z komórkami macierzystymi. Jakkolwiek w ostatnim czasie grupa naukowców - specjalistów tej dziedziny spogląda coraz bardziej w tym kierunku. Ale jak do tej pory, to jednakże żaden autorytet, żaden ośrodek na świecie nie może przedstawić wiarygodnych i konkretnych wyników popartych przeprowadzonymi badaniami. Zawsze są to subiektywne oceny lekarza i chorego na podstawie obserwacji a nie konkretnych wyników badań. A już zupełnie niezrozumiała dla mnie była zaobserwowana na forach  informacja: po kilkunastu dniach i dalej od przeszczepu pacjent poczuł się dużo lepiej, wróciły niektóre funkcje. Po pewnym czasie ten sam pacjent na innym już forum pisał o znacznym pogorszeniu zdrowia i o tym, ze po pierwszym wszczepie niestety wszystkie komórki obumarły. Cala wiarygodność zarówno ośrodka jak i lekarza który w sposób tak ,,wiarygodny" ocenił poprawę zdrowia, jak dla mnie legła w gruzach. Wiadomo - komórki są w fazie eksperymentu i nikt pewnie nie ma pretensji o nieudany wszczep. Ale po co pacjenta wprowadzać w błąd i robić nadzieje że się poprawiło !
Być może komórki macierzyste to dobry kierunek, traktowany ostatnio jako panaceum na każde zło - ale na dzień dzisiejszy trudno jest ocenić czy jest to moda, czy skuteczna metoda walki z SLA, czy też maszynka do robienia pieniędzy. O tym pewnie będzie wiadomo za kilkanaście lat, dzisiaj szkoda zdrowia i czasu na sprzeczki w tym temacie.
W 2015 na forum pojawiło się kilka nowych osób - niektórzy rozpaczliwie szukają diagnozy i potwierdzenia ze to jednak nie jest SLA, i oby okazało się że to nie SLA. Niestety przybyło także  tych  u których zdiagnozowano SLA, oby choroba przebiegała jak najwolniej.  Fatalne jest to, ze wiek chorych gwałtownie się obniża.
Niestety w 2015 pożegnaliśmy tez kilku wspaniałych uczestników tego forum. bardzo brakuje nam ich dalszych postów.  Ale cóż, tak już jest ułożony ten porządek świata - kiedyś spotkamy się znów z nimi po tamtej stronie Styksu.
Ale w 2015 roku pojawiały się też radosne i pełne optymizmu wpisy - o spowolnieniu choroby, o wakacjach nad morzem, o skokach spadochronowych,  o wernisażu, dzieci zaręczały się, rodziły się wnuki. Wszystko to przypominało nam jak pięknym darem jest dar życia. I że pomimo ciężkiej choroby, nadal codziennie uczestniczymy w tym życiu czynnie. Nadal czerpiemy płynące z niego radość, szczęście i miłość.

A co  w 2016 .... ?
Jak na razie powitał nas porannym śniegiem i przepięknym Koncertem Noworocznym prosto z Wiednia.
A dalej ?  Chociaż niełatwo, ale musimy patrzeć z optymizmem na kolejne dni Nowego Roku. Bo to jest przeież też nasz Nowy Rok pełen marzeń i nadziei.

Życzę wszystkim Nowego 2016 Roku spełniającego wszelkie marzenia,  pełnego optymizmu, wiary, szczęścia i aby u każdego z Was dzisiejsza forma dochowała się do roku 2017
Bo mam przeczucie, że w tym właśnie 2017 roku dostaniemy lek na SLA





Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

alina7

02 Styczeń 2016, 16:39:22 #63 Ostatnia edycja: 02 Styczeń 2016, 16:43:33 by alina7
Bardzo mądrze powiedziane. Życzę wszystkiego dobrego w tym nowym Roku.

Wojtek1973

Cytat: oscar w 02 Styczeń 2016, 14:24:27
Życzę wszystkim Nowego 2016 Roku spełniającego wszelkie marzenia,  pełnego optymizmu, wiary, szczęścia i aby u każdego z Was dzisiejsza forma dochowała się do roku 2017
Bo mam przeczucie, że w tym właśnie 2017 roku dostaniemy lek na SLA


mam nadzieję że przeczucie Ciebie nie zawiedzie :)
życzę także wszystkim wszystkiego dobrego

Ogaruus

Myślę, że w 2017 roku nie wynajdą leku na sla. Jak na razie wszystkie nowe metody leczenia są w drugiej fazie, więc do wprowadzenia czegoś na rynek jeszcze długa, długa droga.
Masz na myśli lek na spowolnienie sla, czy na odwrócenie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Ania - i tu mnie masz, nie znam szczegółów. Ale popracuje jeszcze nad tym  ;)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Berta2014

Oskar, pięknie to wyżej napisałeś, nic dodać nic ująć.

oscar

Ciekawostki ze świata - 2

Zapewne większość z Was czytała książkę szwedzkiej dziennikarki Ulla-Carin Lindquist ,,Wiosłować bez wioseł". Jest to historia o życiu i śmierci autorki chorej na SLA. Polecam jeśli ktoś jeszcze nie czytał.
Nawiązując wpisem do wcześniejszego o Australii, chciałbym znów podzielić się obserwacją odnośnie opieki i pomocy ze strony instytucji państwowych. Oczywiście o formie i zakresie pomocy decyduje tu choroba a nie żadna dziwna instytucja, która decyduje na podstawie różnych nie chorobowych  kryteriów - komu pomoc, a kogo skazać na umieranie bez jakiegokolwiek wsparcia.
Dodam, ze tym razem są to informacje tylko dla osób o naprawdę silnych nerwach

Autorka podaje jakie pomoce otrzymała miedzy innymi, w czasie choroby, na poszczególnych jej etapach
•   wózek inwalidzki - 100 000 koron
•   wyciągarka do wózka - 60 000 koron
•   komputer sterowany fotokomórką - 20 000 koron
•   urządzenie do przewracania kartek w książce lub gazecie - 20 000 koron
•   adaptacja mieszkania - 80 000 koron
•   No i to, co mnie najbardziej zaskoczyło: opiekunka na etacie - w Szwecji może to być osoba wyznaczona przez chorego, np. ktoś wybrany przez chorego z rodziny lub przyjaciół. I to na warunkach pełnoprawnego etatu, a nie żadnych wyżebranych głodowych zasiłków dla opiekuna.
•   aparat do oddychania to oczywiście standardowa pomoc

Kiedyś spróbuje policzyć ile dofinansowania i wsparcia otrzyma polski chory na SLA, który o 5 zł przekroczy czarodziejski poziom dochodu dyskwalifikujący jakąkolwiek pomoc


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

PePe

Nie chce wchodzić na politykę, ale za jakiś czas może się to w Szwecji skończyć. Budżet jest w stanie takie rzeczy wytrzymać tylko jeśli zdrowa część społeczeństwa faktycznie pracuje i płaci podatki. Z innej beczki gdzieś czytałem historię pęk pielęgniarki z USA, która zachorowała na SLA. Z jej wpisów wynikało, że w USA nie ma żadnej refundacji domowej wentylacji. Ponoć na respirator decyduje się tylko 1..2 % chorych. Cześć po prostu nie chce przedłużać choroby, ale większości po prostu nie stać.

oscar

PePe - jasne, że nie warto tu mieszac tu polityki, dość mamy tego jej bełkotu na co dzień. ale wydaje sie, że dobry system zdrowotny to nie tylko kasa, ale także jej podział, priorytety, traktowanie chorego , itd... Opieka w USA to pewnie kwestia ubezpieczeń, nie znam ich na tyle. Ale z drugiej srony na stronach amerykańskich ALS jest bardzo dużo informacji o Klinikach, formach pomocy, sppecjalnej pomocy dla weteranów. Chorzy na ALS są tam identyfikowani i otrzymują  oferty pomocy.


dph - czy szwagier dostał już pozytywną odpowiedź o stopień niepełnosprawności ? 
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

dph

Oscar 13.01. miał komisję, czeka teraz na decyzję, którą jak mu powiedzieli dostanie do 3! tygodni....

Oscar właśnie u nas niestety zamiast jakoś Państwo wspierać chorych na tak straszną chorobę to wszędzie rzuca im kłody pod ich chore nóżki, które ledwo dźwigają ciężar tej bestii... Już nie mówię o jakimś wielkim finansowym wsparciu, ale po prostu o nie robieniu problemów - typu grupa inwalidzka, renta czasowa itp, itd. Takie małe dla nich rzeczy a tak ogromne dla chorych.....

retina

Dokładnie, sama wiem jak ciężko jest uzyskać grupę inwalidzką i nawet jak komuś się ona bezwzględnie należy to może jej nie dostać, a ktoś kto jej nie potrzebuje ją dostanie bo ma znajomości...

dph

Szkoda słów... Do tego renta, którą dostanie prawdopodobnie na dwa lata. Wiadomo młody człowiek ma w dzisiejszych czasach zobowiązania. Jego kredyt jest ubezpieczony co prawda ale żeby ubezpieczalnia mogła go spłacić musi spełnić dwa warunki: 1. mieć trwałą niezdolność do pracy (tu nie ma problemu) 2. mieć rentę na czas nieokreślony. No i w przypadku drugiego warunku koło się zamyka... I jak tu się nie zdołować. Człowiek płaci grubą kasę za ubezpieczenia, składki NFZ a tu wszędzie takie kłody pod nogami....

dph

Szwagier dostał w piątek informację w końcu po ponad 6 miesiącach, że uchylają decyzję powiatowego zespołu i przyznają mu całkowity stopień niepełnosprawności....

oscar

dph
super, wreszcie dobra wiadomość na forum  :)
uściskaj swojego Szwagroskiego i życz dużo pogody ducha w tej niepełnosprawności
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

dph

Oscar dziękuję bardzo! :) Pogody ducha na szczęście szwagrowi nie brakuje pogody ducha mimo tej choroby....

Ogaruus

I jak tam Oscar - jeździsz gdzieś i stajesz na kopertach?
Zapraszam do Krakowa, chociaż stanąć w centrum jest trudno.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

No właśnie, troche kicha teraz jest z tymi wyjazdami - obserwuje zime przez okno
Co do Krakowa, to myślałem o koncercie dla SLA w najbliższą niedzielę, jeśli dotrę to mam nadzieję, że się zobaczymy  8)
Ale jak się nie pogorszy, to od wiosny ruszam w PL i EU (no bo karta ważna jest na EU)

A jak z wentylacją - opanowana już, efektywna ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

W sobotę (jutro) jest kolędowanie. Można przyjść wcześniej np. o 18-stej.
Co do wentylacji to nie robi mi się duszno w  ciągu dnia i rzadziej boli mnie głowa. średnio 9h się wentyluję. Z opanowaniem nie miałam problemów - jak mus to mus, nic się nie da zrobić.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!