I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 6 Gości przegląda ten wątek.

retina

Oscar no to przyjemnej trasy w takim razie! :)

oscar

Zimowe  smętkowanie ... przy niedzielnej kawie

Szansa na życie

Pewnego dnia dowiedzieliśmy się o diagnozie. Lekarz bezdusznie powiedział – zostało ok 2 – 3 lata.
I co z tym zrobić ? Czy jest to wyrok, czy szansa ?
Z jednej strony to wyrok. Bez możliwości złożenia apelacji. Wiemy, że taki dzień kiedyś przyjdzie i zapuka do każdego. Ale mimo wszystko, jeśli dowiadujemy się niemal o realnej dacie w kalendarzu naszego życia – to nie ma tu silnych twardzieli. Każdy ma załamkę. A przecież jest w życiu tyle sytuacji, że zdrowi, młodzi ludzie wychodzą z domu i już nigdy do niego nie wracają.
A my ? Już tydzień przed diagnozą mogliśmy zginąć pod kołami samochodu, utopić się w Bałtyku, spaść z Giewontu. Pewnie niejeden miałby gdzieś tam piękną tablicę pamiątkową ...
Ale co z tego,  kiedy Ci z tablicami nie mają już takiej szansy jak my.
Szansy życia.

Pewnie niejeden teraz pomyśli, że chyba zwariowałem oceniając SLA jako szansę na życie.
Ale jest w tym pewien sens.
Nie dalej jak kilka lat temu utraciłem bliskiego przyjaciela. Rak mózgu w najgorszym wydaniu. 8 miesięcy w tym ok 3 w miarę sprawności i kontaktu, pozostałe miesiące to tylko oczekiwanie w łóżku.
Już wtedy wiele razy zastanawiałem się - jak ja zaplanowałbym sobie życie, gdybym dostał taki wyrok. Co chciałbym jeszcze zrobić, dokąd pojechać, jakie wartości i mądrości życiowe przekazać moim potomnym zanim odpłynę w nicość.
Nawet najczarniejsze myśli i scenariusze nie przewidywały że już za 2 lata stanę w obliczu takiego nieodwołalnego wyroku.
Stad każdy dzień, miesiąc, rok traktuje jako daną mi szansę, której nie miał mój przyjaciel.
A jak z niej skorzystać ? Okazuje się że to zależy nie tylko ode mnie samego, ale także od wielu bliskich i ,,dalekich" mi osób. 

Na pewno każdy z nas, już w trakcie choroby, pomimo znacznie niższej jakości życia, przeżył wiele wspaniałych chwil – poznaliśmy nasze wnuki, patrzymy jak dorastają nasze dzieci, niektórzy skakali ze spadochronem. Doceńmy każdy dzień w którym żyjemy, każdy poranek który wita nas słonecznym uśmiechem bliskich nam osób
Wydawałoby się pozornie, że dostając taki nokaut, nie będziemy w stanie nic już dalej zrobić, tworzyć, pracować. Że nikt z nas nie zbuduje już ,,Wieży Eiffla", która zostanie  dla naszej własnej satysfakcji, niekiedy dla naszych potomnych ...
A guzik prawda – choćby Hawking i jego zawiłe teorie o wszechświecie .
A nasi budowniczowie ? Przecież  na miano dzieła o randze Wieży Eiffla zasługuje stworzenie tegoż forum, ,,Ołówek", wernisaż, studiowanie z SLA i wiele, wiele innych naszych małych lub dużych dzieł tworzonych w tej specyficznej chwili, w tej danej nam szansie na życie.
Nie poddajemy się !!! 

Życzę wszystkim razem i każdemu oddzielnie, aby budował swoją własną ,,Wieżę Eiffla", która daje ogromną siłę do życia  w tej symbiozie z SLA.

... i do następnej kawy ... ;)

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Pomoce praktyczne i ułatwiające życie – 3

Kilka kolejnych opinii na temat sprzętu. Oczywiście dla starych wyjadaczy Riluzolu to sprawy znane, skierowane raczej do tych, którzy zastanawiają się co kupić.

1.   Łóżko elektryczne – niewątpliwie przydatne dla chorego, a na pewno dla opiekuna. Powinno mieć funkcje podnoszonego zagłówka, nóg, podnoszenia całego lóżka, Trydelenburga, niekoniecznie krzesła obrotowego. Kółka umożliwiają przemieszczanie. Ceny łóżek są bardzo zróżnicowane – w zależności od producenta, pośrednika, można wypożyczyć na początek. Dwa przykładowe, wg mojej opinii ok - http://www.prometal-elbur.pl/index.php/lozka-rehabilitacyjne/item/59-pb-326  ,  http://www.euro-med.com.pl/1,pl_lozko-rehabilitacyjne-burmeier-economic-ii.html  . Jedynym mankamentem takiego lóżka (i innych) jest to, ze mało ruszający się chory zawsze  zjeżdża po nim w stronę stóp – nigdy odwrotnie. No i przed opiekunem stoi wyzwanie jak chorego podciągnąć do góry. Metoda podwójnego prześcieradła jest dobra – tylko ze opiekun musi nieźle się przyłożyć aby pociągnąć chorego ,,w stronę głowy" idealnym rozwiązaniem byłby jakiś patent, który nawijałby prześcieradło u wezgłowia przeciągając chorego – przy minimalnym wysiłku opiekuna. Może ktoś ma takie urządzenie lub pomysł i podzieliłby się tym na forum  ???
2.   Materac zwykły – zanim przejdzie się na materac przeciwodleżynowy, warto nabyć zwykły ale dobry materac piankowy. Oczywiście powinno dobrać się go indywidualnie – konstrukcja, materiały, grubość, twardość. Jedyne co mogę doradzić  - kupować przez internet , mamy tu możliwość ,,wypróbowania" i zwrotu w ciągu 14 dni jakby nam nie pasił. W sklepie nie ma takiej możliwości. Drugie na co warto zwrócić uwagę to twardość materaca określana w skali H1 (miękki) do H5 (twardy). Miękki jest ok – człowiek zapada się błogo w miękkości, materac dopasowuje się do ciała, nic nie uwiera, nie gniecie nawet po kilku godzinach w bezruchu. Ale takie zapadanie się ma tez swoje wady – przy dużym osłabieniu mięśni dużo trudniej wykonać na leżąco nawet niewielki ruch noga, ręka czy inna równie szlachetną częścią ciała. Twardy materac słabo ugina się i nie dostosowuje się dobrze do podniesionego zagłówka, podnóżka. Poza tym po poł godzinie wszystkie wystające kości zaczynają dopominać się o bardziej ludzkie legowisko. Ja po testach wybrałem materac o twardości średniej H2, grubość 12 cm. Dobrze układa się na łóżku i ciele.     http://zeus24.pl/oferta/  . Czytałem o czymś takim jak podkładka termo elastyczna o grubości ok 2 – 4 cm rzucana na materac, a na nią z kolei  rzucany chory – jeśli ktoś spotkał się z taką, używał, słyszał – prośba o podzielenie się opinią.
3.   Podnośnik z funkcja pionizatora – pisałem już o tym w innym wątku, ale  raz jeszcze krótka informacja, bo urządzenie warte jest tego. Pionizator to bardzo pożyteczny sprzęt. Użytkuje podnośnik z funkcją pionizatora marki Vassilli. Ogromne wartości medyczne dla funkcjonowania organizmu. Poza tym można dowolnie przenosić delikwenta w dowolne miejsca, włącznie wprost na toaletę i tam go usadzić. Oczywiście można jechać na stojąco lub na siedząco. A co jeszcze ważne - dla obsługującego całkowicie bez wysiłkowe, bez dźwigania chorego, nadwerężania kręgosłupa. Technicznie obsłuży nawet 10-latek, jeśli chory powie co i jak ma robić. POLECAM Znalazłem w googlach foto i opis  http://pionizatory.blogspot.com/   . Ja już nie podnoszę rąk jak na foto, wiszą mi po bokach, ale to w niczym nie przeszkadza.Faktem jest, że pas biodrowy mam na tyle słaby, ze sam już nie ustoję, ale siedzę jeszcze na krześle samodzielnie utrzymując się stabilnie. Jak już siadają te mięśnie całkiem, to można użyć dodatkowy pas pod tyłek i tak wspomagać pionizowanie i podnoszenie
4.   Bio-bidet – rewelacyjny wynalazek, który poprawia poczucie godności chorego, u którego podczas załatwiania potrzeby toaletowej nr 2 ( tzw. ,,dwójka") ręce są  bezwładne i bezużyteczne, no i trzeba by korzystać z "obsługi zewnętrznej". Nie wspominając już o higienie, czystości, komforcie dla opiekunów. Przy tym urządzeniu można załatwiać kompleksowa obsługę przy pomocy pilota sterowanego przez siebie lub opiekuna, nawet z innego pomieszczenia. A zakres usług ? Mycie ciepłe, zimne, masaż, suszenie, co tylko dusza i inne części ciała zapragną. I to wszystko w gratisie. A jaka oszczędność na papierze i Lasach Amazońskich !  REWELACJA. Nawet król jak chodził piechota tak dobrze nie miał. http://biobidet.pl/elektroniczny-bidet-z-wc-biobidet-bb-1000 

W miarę użytkowania kolejnych wynalazków, podzielę się wrażeniami. I tego oczekiwalbym od innych użytkowników forum.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

masza


oscar

Ogaruus
Sprzęt jest godny kasy
A jakby co, to można przykleić na ścianie skarbonkę na drobne opłaty od gości za korzystanie, i bzdęk, bzdęk – inwestycja się zwróci

Ps. A czy ma ktoś pomysł na to przeciąganie chorego z prześcieradłem ?


Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

lucky2008

Witaj Oskarze.
Tak sie sklada, ze w swoim czasie juz pisalem o rzeczach ktore teraz opisujesz. Urzadzenie do
przesowania chorego do tylu kosztuje € 1600 i jest najlepszym wynalazkiem dla pacjenta i opiekuna!
Pozdrawiam.
Piotr

oscar

Dzięki Piotrze
czy możesz podesłać jakieś foto, link do sprzedawcy
zapewniam Ci wdzięczność moją i opiekunów
O
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

lucky2008

Witaj Oskarze.
Wrzuc na Google.de haslo aacurat pulla. W dziale PRODUKTY kliknij na PULLA. Tak nazywa sie to urzadzenie. Jak wspominalem kosztuje w Niemczech € 1600 i nie jest tutaj rozpowszechniony. Przed rokiem, ze zbiorki pieniadzy jaki zorganizowalem zakupilem takie urzadzenie dla czlonkow forum. Sam korzystam z niego i nie wyobrazam sobie zycia bez niego i oczywiscie moja zona rowniez, bo to o nia tak naprawde chodzi.
Pozdrawiam i sluze pomoca.
Piotr

oscar

Wygląda na proste i rewelacyjne urządzenie
Podobnie jak Ty, chce to zamontować z myślą o żonie
Bardzo dziękuję i serdecznie pozdrawiam z PL
O
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

lucky2008

Oskarze.
Sluze pomoca!
Pozdrawiam
Piotr

jowi

nie zapomnijcie o dluzszych przescieradlach, my zdecydowalismy sie na 6-cio metrowe i zamowilismy od razu cztery. to jest najlepszy "pomocnik" dla nas wszystkich. pozdrawiam jola

Kowalik

Kochani interesuje mnie urządzenie PULLA. Proszę napiszcie coś więcej na temat działania tego urządzenia tzn. czy kiedy chorego podciągniemy do góry to będzie można podnieś głowę i unieść chorego do pozycji prawie siedzącej. Czy wymiana prześcieradła sprawia jakiś problem. Sama opiekuje się mężem i czy podołam z obsługą tego urządzenia. Na tym filmie jest pokazane jak chory jest podciągany w górę. Proszę opiszcie trochę szczegółowiej działanie tego urządzenia. Pozdrawiam wszystkich.     

oscar

Kolejny młody człowiek w ,,rodzinie SLA"

http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/poznan/a/prof-jacek-luczak-zlo-trzeba-przekuwac-w-dobro,9461371/
http://www.gloswielkopolski.pl/wiadomosci/wielkopolska/a/prof-jacek-luczak-apeluje-pomozcie-mi-ratowac-chorego-syna,9453725/
http://poznan.wyborcza.pl/poznan/1,36037,19701054,dramatyczny-apel-profesora-luczaka-zbiera-na-leczenie-syna.html


I znów rozgorzała w komentarzach dyskusja na temat skuteczności komórek macierzystych ... i kasy przelanej do Torunia vs potrzeby w służbie zdrowia
A z innej strony – jest wizja, że w Poznaniu powstanie pierwszy w kraju specjalistyczny oddział dla chorych na SLA
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

masza

Szkoda tylko, że tego młodego człowieka też dopadło to cholerstwo.
Nie dziwię się ojcu, że błaga o pomoc. Żaden rodzic nie powinien patrzeć na śmierć swojego dziecka...
A dyskusje były, są i będą. To chyba nasz sport narodowy. Znamy się na wszystkim, jesteśmy świętsi od Papieża, lepiej wiemy co jest dobre... Zwłaszcza gdy sytuacja nie dotyczy nas bezpośrednio.
No i gdzie dwóch Polaków, tam trzy zdania.

Ogaruus

Ja jestem ciekawa na co idzie to 15tys zł miesięcznie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Masza – święte słowa, nie ma większego dramatu dla rodziców niż obserwować śmierć dziecka
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Maria

Mogę wiedzieć, dlaczego epatujesz Nas Panem Łuczakiem? To Ty?
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

oscar

#99
Mario

Wszyscy wiemy, że to jest forum medyczne, poświęcone  SLA,
I  takie właśnie ciekawe informacje zarówno dla chorych jak i opiekunów są w zamieszczonych linkach, którymi warto się dzielić i ,,epatować" :
•   Przebieg choroby
•   Wiek chorego
•   Terapia komórkami macierzystymi  i jej efekty
•   Terapia w Chinach i jej koszty
•   Opieka codzienna w tym lekarska
•   Rehabilitacja – 3 rehabilitantów codziennie
•   Koszty miesięczne jakie ponosi ten chory na SLA
•   Plany otwarcia oddziału dla chorych na SLA
•   I jeszcze dużo innych bardzo pożytecznych informacji, które każdy na swój sposób i dla własnych potrzeb odczyta

Czy prof. Łuczak to ja  8) – niechaj pozostanie to tajemną zagadką  ??? , zresztą trywialnie prostą do rozwiązania  ;)

Serdecznie pozdrawiam  :)
O
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA