I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Ogaruus

Bardzo bym chciała, żeby się chłopakowi udało, wtedy i ja bym pojechała do Chin. Jakby te komórki faktycznie działały tak, że regenerują zniszczone neurony to i 130tys zł by się znalazło. Jednak komórki mogą co najwyżej spowolnić chorobę, a pisanie, że za rok będzie biegał jest wprowadzaniem ludzi w błąd.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

banjanti

Nie wiem czy on powaznie wierzy ze bedzie biegal, moze to po prostu takie pozytywne myslenie zeby sie nie poddac i nie zwariowac
Zatrzymanie progresu to jest sukces nad sukcesy, nawet spowolnienie byloby mile widziane

Czym sie roznia te komorki od macierzystych wszepianych w Polsce? Czy to po prostu inna nazwa?

dph

Oscar no właśnie niestety trzeba dzisiaj, że tak brzydko napiszę "mieć pysk" i wszystko załatwiać nie "po prośbie tylko po groźbie" ;) u nas w rodzinie niektórzy tak niestety nie potrafią...

Powiedzcie mi jeszcze czy skierowanie na ten wózek z NFZu musi być od neurologa? Bo na szczęście nie wszyscy lekarze są bez serca i trafiliśmy na świetnego ortopedę, który powiedział, że bez problemu wypisze skierowanie. Mam nadzieję, że będzie ono ważne....

Ogaruus co do psychologa to u nas temat tabu. Ostatnio mój mąż (bo jego brat jest chory) powiedział niby w żartach, że przydałby mu się chyba psycholog. No ale brat nie chce słyszeć o tym no a jak wiadomo nic na siłę....

Anna141278 super, że trafiacie na fajnych, życiowych lekarzy, oby tak dalej bo nie wszyscy mają to szczęście.

Oscar moje zdanie co do komórek macierzystych jest bardzo ostrożne ;) Znajomej wujek w zeszłym roku miał chyba z 5 wszczepów robionych w Częstochowie. Dziś już ma respirator i pega :( nie wiem może na niektórych te komórki działają a na innych nie. Może te Chińskie są jakieś lepsze?

Banjanti też się zastanawiam czym się różnią te chińskie od polskich?

oscar

Ja musze przyznać że do komórek podchodzę bardzo sceptycznie. Nie rozumiem skąd bierze się ta  ,,wiara" w ich uzdrowicielską moc. No może warto to zrobić  dla idei eksperymentowania, która jednak  nigdy nie została potwierdzona chociaż jednym pozytywnym przypadkiem poprawy  lub chociaż zatrzymania choroby.
A jak patrzę na te wszystkie przypadki przeszczepów w kraju i na forach zagranicznych, to coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że na dzisiaj  to chyba  jednak nie tędy droga do walki z SLA, to jeszcze nie ten etap wiedzy medycznej .
Niektórych  osób po przeszczepie już nie ma wśród nas, a u pozostałych obserwuje się dalsze postępy choroby. Dwie osoby odważyły się napisać na tym forum, że ich stan po przeszczepie uległ gwałtownemu pogorszeniu.
Oczywiście ciężko jest odbierać wiarę i nadzieje tym którzy zdecydowali się na komórki macierzyste i przekonywać ich , że są nieskuteczne i tylko drenują portfele. 
Ale cóż, każdy ma prawo do swojego zdania

Inna sprawa, która mnie zastanawia w tym artykule, to bardzo intensywne ćwiczenia rehabilitacyjne - aż do ,, skatowania" chorego. Przyznam że 2 razy po intensywnych ćwiczeniach osłabły mi mięśnie, bezpowrotnie. I  teraz traktuję codzienną rehabilitacje bardziej jako gimnastykę i ruch dla stawów i mięśni.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Mnie też zastanawia ta rehabilitacja. wszyscy rehabilitanci których miałam zgadzają się co do tego, że nie wolno przemęczać mięśni.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

masza

Cytat: oscar w 31 Maj 2016, 11:20:07Ja musze przyznać że do komórek podchodzę bardzo sceptycznie. Nie rozumiem skąd bierze się ta  ,,wiara" w ich uzdrowicielską moc.
Spowolnienie postępu choroby, to efekt, który można dzięki nim uzyskać. Nie uzdrowienie.  Ci, którzy twierdzą, że "wyleczą", po prostu nie mówią całej prawdy.
Ja jestem przykładem spowolnienia. Po półtora  roku od diagnozy już byłam na wózku, dziś to już prawie 6 lat, a ja nadal tu jestem  ;D Moja neurolog też potwierdza spowolnienie postępu choroby.
 Nadzieja, którą dają, to regeneracja neuronów. Na tej samej zasadzie, jak odbudowa chrząstki w stawie kolanowym. Medycyna sportowa już dawno korzysta z komórek macierzystych. Medycyna estetyczna też, np do regeneracji włókien kolagenowych. Niestety układ nerwowy jest bardziej skomplikowany.
Cytujto jeszcze nie ten etap wiedzy medycznej.
Masz rację, jeszcze nie odkryto sposobu pokonania bariery krew-mózg. Dlatego skuteczność regeneracji układu nerwowego przez komórki macierzyste jest niewielka i nie u wszystkich występuje.
Najgorsze, że tak do końca nikt nie wie dlaczego.
CytujInna sprawa, która mnie zastanawia w tym artykule, to bardzo intensywne ćwiczenia rehabilitacyjne - aż do ,, skatowania" chorego. Przyznam że 2 razy po intensywnych ćwiczeniach osłabły mi mięśnie, bezpowrotnie. I  teraz traktuję codzienną rehabilitacje bardziej jako gimnastykę i ruch dla stawów i mięśni.
Mnie też to dziwi. Tym bardziej, że jest pod opieką profesjonalnych fizjoterapeutów... chyba...
Mam dokładnie takie same doświadczenia z "przegięciem" z wysiłkiem. Rzuciłam się na ćwiczenia jak łysy na grzebień... a potem musiałam "perukę kupować", bo moje "prywatne włosy" ;D bezpowrotnie zniknęły...

Ogaruus

I jak tam Oscar, podróżujesz coś z kartą parkiingową skoro pogoda dopisuje?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

retina


oscar

Co do wyjazdów to musze przyznać że się trochę przez zimę rozleniwiłem, i teraz też mam problem z wgramoleniem się z wózka do samochodu. Więcej kursuje moim nowym ,,Pendolino" po osiedlu. Ale  nie odpuszczam i skorzystałem też z taxi busa dla niepełnosprawnych
W lipcu wybieram się z kartą obejrzeć parę ciekawych rzeczy do sąsiadów za Odrą.

Tak w zgodzie dla poniższego przekazu :

"To co się dzieje, naprawdę nie istnieje, więc nie warto mieć niczego, tylko karmić zmysły" Elektryczne Gitary
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

golka1987


w bernadeta

Witam
Mam                                                                            m
męża chorego na SLA choroba od diagnozy trwa 2 lata.
Obecnie ma Pega i rurkę traechostomijną,jest objęty opieką domową z Betameduczyli tak zwane chospicjum domowe
Jeśli mogłabym porozmawiać i wymienić się doświadcazeniami to byłabym wdzięczana Pozdrawiam

oscar

bernadeta

wysłałem Ci wiadomość na pocztę priv
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Zauważyłem, że na forum pojawiły się wpisy o punkcji kręgosłupa. Niestety, niemal każdy z nas to przechodził.
Powspominam swoje wrażenia z tego przeżycia

Było to jedno z ciekawszych badań jakie kiedykolwiek dane było mi przechodzić. Punkcja kręgosłupa jest już sama w sobie nieprzyjemna. A  zwłaszcza jej nazwa: ,,pobieranie płynu rdzeniowo mózgowego" skłania aby człowiek czmychnął czym prędzej ze szpitala do  domu. Obserwowaliśmy kiedyś  z chorymi ten zabieg przypadkiem przez okno w sali naprzeciwko. W plecy skazanej na badania ofiary,  trzymanej   przez kilku ,,oprawców" najstraszniejszy z nich, zapewne ,,kat" wbijał długachną igłę zakończoną ogromną strzykawką. 
Ze strachem czekałem na moją kolej.  Któregoś dnia z samego rana  pojawiła się grupa podejrzanych osób w białych kitlach. Już sam ich wygląd nie wróżył nic dobrego.
- Który z was do pobrania płynu rdzeniowego i mózgowego - rozległo  się ostre pytanie - odpowiadać, bo nie mamy czasu.
- Nno, niby to ja - wystękałem ze strachem
- Nie ma się czego bać, siadać na krzesło, odwrotnie, okrakiem - dyrygował głos ,,kata" - jak pójdzie dobrze to za trzecim razem się wbijemy.
Posłusznie, aczkolwiek niespiesznie wykonałem rozkaz, cały czas mając bacznie na oku całą  ekipę jak i przyniesione narzędzia tortur. Po zajęciu miejsca na krześle, dwie pielęgniarki chwyciły mnie po bokach, żebym się nie ruszył. Jedna najmłodsza, pewnie dopiero praktykantka stanęła przede mną, objęła  moją głowę oburącz i przytuliła mocno do siebie. A  konkretnie  do tego miejsca, o którym każdy przeciętny facet pomiędzy dwudziestką a osiemdziesiątką marzy aby być przytulanym.
Pewnie była to taka nowoczesna, niestandardowa forma bezbolesnego znieczulenia i chyba  też po  to żebym nic nie widział i nie myślał o nakłuwaniu. Przyznaję zresztą, że metoda ta okazała się bardzo skuteczna.
W tym samym  czasie  ,,kat" spokojnie wbijał w moje plecy swoje narzędzie tortur. Czułem jak igła  najpierw przebija się przez skórę, zagłębia powoli w ciało a później zaczyna sobie szperać gdzieś po kręgosłupie, aby w końcu wyssać go całego wraz ze wszystkimi płynami.
Muszę jednak przyznać, że wszystko odbyło się szybko i fachowo. Wkłucie za pierwszym razem. Nawet nie bolało specjalnie. A razem zajęło to nie więcej niż pięć minut.
- No i co, nie taki diabeł straszny jak go malują - zaśmiał się lekarz - Nie było w końcu tak  najgorzej ? 
- Łatwo tak mówić - wydusiłem resztkami sił - pewnie doktor nigdy nie siedział okrakiem na tym krześle
- Teraz trzeba do jutra leżeć bez ruchu, dużo pić, a najlepiej coca colę. - pouczyła na odchodnym pielęgniarka.
- A Pani to pewnie dorabia sobie w reklamie albo w szpitalnym bufecie - pomyślałem, ale już się na wszelki wypadek nie odzywając się 
- Po zabiegu jak pan nie będzie grzecznie leżał, to może wystąpić zespół popunkcyjny - pouczała dalej niezrażona moimi myślami pielęgniarka - trzeba 24 godziny leżeć, nie ruszać się, dużo pić, bo inaczej będzie bolało co najmniej przez dwa tygodnie
Jako, że to samo mówili inni pacjenci, więc leżałem  cały dzień, i noc, i następny dzień.
I wyobrażałem sobie, że niestety taki stan leżenia w bezruchu już niedługo będzie mnie czekał aż do końca życia. Lipa do kwadratu, ale jak trzeba, to co innego robić.
Z płynami  też nie było problemów - wlano we mnie chyba ze dwa wiadra kroplówek ze środkiem przeciwbólowym, to i przy okazji nic nie bolało. A i z piciem na leżąco też jakoś poszło. Na szczęście pielęgniarki były tu wspaniałe. Mało, że napoiły to jeszcze porozmawiały, pocieszyły przed najgorszym. Takie szpitalne anioły.
Nawet mało co  ruszyłem  z przygotowanych specjalnie zapasów Coca Coli. Mój sąsiad z sali jak zobaczył wcześniej te zapasy, to od razu się zaoferował  - no to ja  zadzwonię do szwagra  i coś przyniesie na ,,popitke" do tej Coli. Żeby sama nie daj Panie Boże nie zaszkodziła.
Ale w końcu nie zadzwonił. Piliśmy więc jeszcze ze trzy dni te zapasy ,,leczniczego" napoju. Szkoda tylko, że  bez żadnych polepszaczy.
Niestety badania wyszły znowu  pozytywnie i z oddali coraz szybciej i nieodwołalnie zbliżała się niechciana diagnoza.
A ja z całego tego zamieszania zapamiętałem jedynie ciepłe i pachnące miejsce kryjące się w dekolcie szpitalnego fartucha, w które wtulała moją głowę, w swoim zawodowym zapale stojąca przede mną pielęgniarka...

p.s.
I niech nikt  nie opowiada , że chory na SLA musi wszystko widzieć tylko w czarnych barwach.
I że nie może mieć swoich drobnych radości, nawet w najgorszych momentach  tej paskudnej choroby.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Moja punkcja tez byla szybka i mialam bez znieczulenia, bo lekarz stwierdzil ze bardziej bedzie mnie bolec znueczulenie niz sama punkcja. Tez mialam stracha przed, ale to byl naprawde minimalny bol.  Jedno wkucie i po klopocie, przy mnie bylo dwoch lekarzy i dwie pielegniarki. Sama pilam i jadlam na lezaco , nawet obiad wmucilam wszystko sie da, a wieczorem umylam sie z miski tez na lezaco. Na drugi dzien bolal mnie krzyz i troche mialam sztywne nogi, ale rozchodzilam i bylo ok.
Jedyne co byli najgorsze to sikanie do basenu, ale tez dalam rade. To badanie dla mnie jest w miare, gorsza byla gastroskopia.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

golka1987

Ja to jak juz wszyscy wiedza :-) wspominam jako koszmar samo naklucie to pikus ugryzienie komara...hororr  przezylam po punkcyjny na drugi dzien nikomu nie życzę......

Ogaruus

Jak tam Twoje podróżowanie? Kiedy Oscar zawitasz w Krakowie?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

ogaruus

jeżdżę, ale nie za daleko ,
jak będzie dobra pogoda, to w ten weekend Kraków przegra na  pewno z Kostrzynem n.Odrą, Od paru kolejnych  lat od kiedy zachorowałem  to już tam nie byłem, a teraz to będzie chyba ostatni raz. 
W Krakowie ostatni raz byłem ze dwa lata temu.
Ale ten czas życia z SLA jest tak zdeformowany jak na obrazku Twojego logo z forum. Sam już nie wiem czy to było dawno czy nie. Z jednej strony czuje jeszcze pod stopami bruk krakowskiej  starówki, zapach knajpek na Kazimierzu, ale z drugiej strony wydaje mi się, że upłynęła już od tych chwil cała wieczność. Bo to był jeszcze czas kiedy samodzielnie chodziłem, jeździłem samochodem, jadłem nożem i widelcem. A teraz po dwóch latach wszystko to zniknęło, zatarło się.
SLA, z którą nieuchronnie idziemy do nicości, to tak jakby te mrówki które bezpowrotnie pożerają jeden z ,,Twoich" zegarów.

Ale, tak na wszelki wypadek trzymaj w kredensie jakieś precelki i dobrą nalewkę.  Teraz jak już jestem wożonym pasażerem to i coś golnąć mogę. Traktuje to znowu jako te ,,dobre strony" choroby.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

najprawdopodobniej we wrześniu odbędzie się letnie spotkanie w Krakowie zorganizowane przez Dignitas, także już zapraszam ;)
dla mnie też czas płynie inaczej. Z jednej strony nie tak dawno temu mogłam robić różne rzeczy, a z drugiej strony już nie pamiętam jak to jest być niezależnym od innych...
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Diagnoza SLA

Ktoś na forum  pisał o lekarzach niechętnych diagnozowaniu SLA.
Chyba coś w tym jest, że lekarze nie chcą dawać od razu 100 procentowej diagnozy. Ale chyba raczej nie ze względu na rentę.  U mnie neurolog (ten dobry) zdiagnozował od razu problem prawidłowo jako choroba neuronu ruchowego. Ale długo jeszcze przekonywał, żeby nie traktować tego jako SLA, bo jest jeszcze wiele innych łagodniejszych odmian tej choroby. Niekoniecznie musi to być od razu ten najgorszy wyrok.
Ale też zaznaczył, że jeśli będą już szedł na rentę to mam przyjść do niego z dokumentami, to dostane takie papiery, że  żadna komisja ich nie podważy i bez łaski da dożywocie
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

banjanti

Cóż niestety trafić w inne MND to trzeba mieć niestety dużo szczęścia w nieszczęściu, sla to 70% wszystkich chorób neuronu, a A np PMA i tak wykoncza, tylko że wolniej
Żaden lekarz nie daje na 100% diagnozy dopóki nie ma dowodu w postaci progresji co pozostawia ludzi takich jak ja z czyśćcu oczekiwania na to czy się nie pogorszy