I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

madzia 32

Oscar dokladnie mialam tak samo rowniez mialam dretwienia i mrowiena a teraz mam zanik w tych miejscach. No i z tym zimnem tez tak mam. Szybko bardzo wychladza mi sie organizm, a rece na zimnie i wietrze teraz w lecie nawet robia sie zimne i sine.
No coz jak sie ma rece patyczki , ale bedac teraz na wyjezdzie musialam uwazac na slonce bo balam sie udaru bo tez moj organizm szybciej sie ociepla bo zbyt mala masa miesniowa.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

buczax

a mowia ze mrowienia i dretwienia nie maja zwiazku z SLA...

banjanti

Przy widocznej atropi nerwy mogą być strukturalnie podraznione, stąd ból czy parestezje
Na początku choroby nie

buczax

no nie albo ja mam problem z czytaniem ze zrozumieniem albo z wypowiedzi Madzi wynika ze najpierw byly mrowienia i dretwienia a potem dopiero byl zanik ktory wyszedl w emg.

Ja rowniez najbardziej uskarzam sie na stopy i dlonie glownie lewa i tak tez wszystko mialo miejsce zaczelo sie od pojedynczych dretwien lewej reki glownie w nocy raz na jakis czas potem zwiekszyla sie czestotliwosc i doszla do tego lewa stopa. Od jakichs 2 tygodni jak wiecej chodze mam prawie caly czas zdretwiala lewa piete i lewa stopa jak wyprostuje nogi jakos sie ak inaczej uklada jakby na bok na zewnatrz leci... miesnie jakby bardziej napiete za krotkie, bolace sciegno achillesa?

Zapytalam bo myslalam ze moze faktycznie to jakis dobry omen z tymi dretwieniami ze je mam ale widze ze jadnak nie...

Wizyta u DR Drac prywatna zamowiona...na azdziernik 30 na liscie rezerwowej.....

banjanti

Przez ostatnie pół roku przeczytałem bardzo dużo literatury medycznej na temat mnd, jak i również bardzo wiele historii ludzi forum ALS
Wniosek jest prosty: drętwienie nie jest czynnikiem diagnostycznym w MMD
Związek pomiędzy tym że ktoś chory na sla miał jakieś mrowienia jest taki sam jak to że kiedyś miał grypę

panika

Cytat: buczax w 20 Lipiec 2016, 13:32:44no nie albo ja mam problem z czytaniem ze zrozumieniem albo z wypowiedzi Madzi wynika ze najpierw byly mrowienia i dretwienia a potem dopiero byl zanik ktory wyszedl w emg.

Ja rowniez najbardziej uskarzam sie na stopy i dlonie glownie lewa i tak tez wszystko mialo miejsce zaczelo sie od pojedynczych dretwien lewej reki glownie w nocy raz na jakis czas potem zwiekszyla sie czestotliwosc i doszla do tego lewa stopa. Od jakichs 2 tygodni jak wiecej chodze mam prawie caly czas zdretwiala lewa piete i lewa stopa jak wyprostuje nogi jakos sie ak inaczej uklada jakby na bok na zewnatrz leci... miesnie jakby bardziej napiete za krotkie, bolace sciegno achillesa?

Zapytalam bo myslalam ze moze faktycznie to jakis dobry omen z tymi dretwieniami ze je mam ale widze ze jadnak nie...

Wizyta u DR Drac prywatna zamowiona...na azdziernik 30 na liscie rezerwowej.....

Ja dziś uzuskałam info,że nie ma zapisów do Drac,bo na wrzesień nie ma jeszcze grafiku. Zapisują tylko do końca sierpnia i niestety terminy tam są ju wszytsie zajęte stąd lista rezerwowych. W jaki sposób udało Ci się zapisać na październik?

Ola87

Też mnie to dziwi. W piątek się zapisywałam i jestem na liście rezerwowej. Pani doktor ma podać grafik na wrzesień i październik dopiero w sierpniu...

madzia 32

Nie dajcie sie zwariowac nie kazde dretwienie to sla. Ja wogole sie tym nie przejmowalam normalne to bylo dla mnie,  najbardziej zmartwil mnie spadek masy miesniowej i spastyka -wogole tego nie laczylam. Dlatego poszlam do lekarza

To moze byc przypadek ze w tych miejscach gdzie mialam dretwienia mam zanik. A moze byc tak ze u kogos przebiega nietypowo i akurat to ma zwiazek.
Mysle ze ta choroba jeszcze dokonca nie jest tak poznana.
Przedtem mialam takze  silne skurcze i nerwobole w klatce piersiowej i w palcach u stop i tam takze mam zaniki.
Czy to ma zwiazek niewiem moze w moim przypadku ma, a moze nie.
Moja siostra ma dretwienia i nie ma sla.
Wiec mysle ze tu musi byc szereg objawow.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

buczax

Dzwonilam dzisiaj i uslyszalam ze pani Doktor ma ustalony grafik do konca wrzesnia i jedyne co moge dla mnie zrobic na dzien dzisiejszy to zapisac mnie jako 30 osobe na liste osob rezerwowych. Ale rowniez dopytalam sie Pani w jaki sposob bedzie to wygladac jesli niestety nie zwolni sie do tego czasu 30 miejsc i si enie zalapie na wyzej podany grafi. Zosstalam poinformowana ze osoby z listy rezerwowej maja pierwszenstwo zapisu na kolejny miesiac jak juz Pani doktor poda swoj grafik czyli na miesiac pazdziernik.

oscar


banianti,
to prawda  z tym co napisałeś o diagnozie MND vs SLA
No, u mnie lekarz jeszcze stwierdził wprost : ,,Z takim wypisem i diagnozą jak SLA, to Pana nigdzie nie przyjmą nawet jak Pan zachorujesz. Dla NFZ to już Pan jesteś element kosztotwórczy, bez dalszych szans na długi okres składkowy.  Dlatego też  nie wypiszę od razu SLA"  i tu mi gość zaimponował otwartym spojrzeniem na własną branżę i kolegów.

Jeszcze o zanikach,
jak już schudła prawa dłoń, to na jej zewnętrznej stronie, bliżej nadgarstka pojawiła się taka dziwna gula, ok 4 x 7 cm i ok 1cm gruba. Taki kawałek ściętego jaja. Ani twarde, ani miękkie. Nie bolało, nie przeszkadzało. Po jakimś pół roku samo zniknęło.  A jak później  lewa dłoń schudła, to jajo szybko tam też się pojawiło i tak samo zniknęło. Takie dziwadła. I nie wiem co to takiego było, bo nie chciało mi się z tym iść do lekarza. Samo przyszło, samo pójdzie. Zawsze to się sprawdzało.
Tylko na SLA się przejechałem, za diabła nie chce samo pójść.

madzia
I nie żałuj sobie opalania jak lubisz.  Myślę że nie szkodzi, a za to poprawia samopoczucie. Ja jak były te upały, to  wywalałem się brzuchem do góry na słońcu.  Teraz brzuch czerwony, plecy białe. Jak się opalisz odwrotnie, to możemy jeździć razem  na mecze kadry narodowej ... bez koszulek ...
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Oscar ;D no to musze sie tak opalic i bedziemy kibice pierwsza klasa ;D
I tak mi schodzi skora po tym wypadzie choc opalam sie na brazowo, mi przy takim upale ciezej sie oddycha i czuje ze miesnie sa slabsze, ale zawsze wtedy polewam sie woda chlodniejsza i czuje poprawe.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

golka1987

Witam :-) mam pytanko czy ktos wie po jakim czasie łagodne fascykulacje  znikna...jest na to jakis lek?Jak dostalam sterydy na zespol popunkcyjny to jak ręka odjal....

banjanti

Najpewniej nigdy, leków nie ma na razie, jeżeli ich przyczyna są antyciala przeciw kanala potasowym wtedy sterydy mogą być skuteczne, niestety nie są to leki które można stosować przewlekle
Retigabina teoretycznie powinna pomóc, niestety istnieje ryzyko poważnych skutków ubocznych, pracują nad nową wersją która będzie bezpieczniejsza

golka1987

Jak mialam sterydy to nic nie czulam ,cieszylam sie ze moze przeszlo..troche tylko na jezyku ale do przezycia po odstawieniu stopniowym wrocilo po paru dniach moim zdaniem ze zdwojoną siłą.....

oscar

Artur

Piszę w tym wątku o Riluzolu/Rilutek, bo pogubiłem już się w tych Twoich pozaczynanych innych wątkach. I nie wiem gdzie odpisać. Może trafisz tu i przeczytasz.
Od razu zaznaczam, że nie mam zamiaru ani namawiać Cię ani odwodzić od jego zażywania. To jest decyzja przede wszystkim lekarza i Twoja.
Jak widać z tego forum różni chorzy mają różne podejście do Riluzolu. Lekarze też. Spotkałem takiego co polecał, ale rozmawiałem też z takim który traktował go jako instrument psychologiczny dla chorych.
Podobno Riluzol badany  był na populacji ok 1000 chorych (tak powiedział mi znany neurolog z Warszawy,  praktyk od SLA)
Badania wykazały, że grupa której podawany był lek żyła średnio o 2 - 3 miesiące dłużej niż grupa której podano placebo. Jakby nie patrzeć na indywidualny przebieg choroby i długość życia każdego chorego, statystyki potwierdziły tę różnicę. Ale jak to statystyki, jeden żyje 6 miesięcy dłużej, inny 2 miesiące krócej, a średnia wychodzi 2 miesiące dłużej.  Nie ma też informacji w jakim stanie byli chorzy przez te 2 miesiące.  Chodzący,  siedzący, respirator ? Pewnie średnio tak jak u tej drugiej grupy. Nie ma też konkretnych informacji o skutkach ubocznych.  Przy łykaniu Riluzolu zalecane są badania wątrobowe. Można by się zastanawiać czy lepiej iść na łono Abrahama ze zdrową wątrobą ale 2 miesiące wcześniej, czy ze strzaskaną wątrobą ale 2 miesiące później. (mając wyobrażenia o życiu pozagrobowym, to zdrowa wątroba i tak na wiele nam się tam nie przyda). Dla człowieka który ma przed sobą jeszcze 1 rok, te dodatkowe 2 miesiące to bonus 20% całego życia.
Ja Riluzol zacząłem brać po 2 latach od objawów. Pierwszy neurolog przepisał mi go wcześniej. Ale jakoś nie byłem do niego (leku) przekonany i zacząłem brać go po 3 miesiącach. Brałem 1 rok i kilka miesięcy. Po tym czasie odpuściłem i nie biorę do tej pory. Nadal nie jestem przekonany co do jego skuteczności. Nie będę się leczył czymś w co nie wierzę. Ale w żadnym wypadku nie potępiam tych co łykają. Choroba idzie u mnie cały czas mniej więcej w takim samym tempie z uderzeniami co pół roku. Podobno po roku zauważa się realne skutki uboczne, robiłem regularnie badania co 3 miesiące i nie było widać negatywnych zmian w wynikach.

Ale nadal pozostaje pytanie do Ciebie - w jakim celu chcesz ten lek zażywać, skoro nie masz diagnozy SLA ? 
Można zrozumieć, że profilaktycznie. Tylko  po co w ramach tej nieokreślonej profilaktyki niszczyć sobie organizm w innym miejscu. Jak się okaże, że to jednak nie jest SLA, to rozwalonej wątroby albo innych organów nikt już Ci nie naprawi.
Weź na trzeźwo wszystkie za i przeciw. Co możesz zyskać a co stracić
Trzymam kciuki, żeby to nie było SLA
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Może niektórzy znają już tę historię kolejnej osoby chorej na SLA

http://www.dziennikwschodni.pl/magazyn/lepiej-nie-pytac-o-nic,n,1000005192.html
http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/brzuch_aleksandra.html

jak się chce komu poszperać po internecie,  to był też  program na TVP Info 01.08.2016, ok 16.40
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Fajnie, że wspomnieli o Dignitas Dolentium ;)
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Baca

Dwa bardzo ciekawe artykuły. ;D
Z pierwszego wniosek jest dla mnie oczywisty. SLA to nie choroba genetyczna. Czyli zostają: bakterie, wirusy, grzyby, toksyny :) itp. To pokazuje jak daleka jest droga do leku na SLA i jak ogromne są to koszty. 100 mln? To jest kropla w morzu potrzeb.
Z drugiego dowiadujemy się między innymi, że przy tej chorobie traci się czucie w rękach. To chyba bardzo ciekawy przypadek.

Ogaruus

Baca - w 5%-10% sla to jest choroba dziedziczna, naukowcy odnajdują coraz więcej genów odpowiedzialnych za sla. Co do czucia, to ten przypadek jest wyjątkowy, chorzy na sla mają czucie w kończynach.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!