I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

Zaczęty przez oscar, 29 Sierpień 2015, 11:19:55

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

dph

dawno mnie tu nie było :) Oscar robisz dobrą robotę pisząc te wszystkie rady - dzięki!

oscar

29 Czerwiec 2017, 17:21:47 #221 Ostatnia edycja: 29 Czerwiec 2017, 17:30:16 by oscar
Ciekawa informacja, którą przed chwilą znalazłem
Koncert w Poznaniu,  dedykowany chorym na SLA.  W wykonaniu między innymi utwory do tekstów Piotra Pajączkowskiego ,,lucky 2008"

http://epoznan.pl/kultura-wydarzenie-70656-W_dniu_patronow_Poznania_Prosto_z_serca._Koncert_specjalny_dedykowany_osobom_chorym_na_SLA_i_SM

szkoda że nie wiedziałem wcześniej, bo pojechałbym
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

wiesia_m

Oscar, masz jeszcze 1h do koncertu, zbieraj dupsko i ruszaj ......
Pozdrawiam wiesia

oscar

W połowie czerwca moje problemy z przeponą znalazły się w punkcie zwrotnym, jej sprawność pogorszyła się bardzo mocno i na domiar złego gwałtownie. Niemal z dnia na dzień zabrakło mi powietrza, aby swobodnie oddychać i rozmawiać. Mówiłem wyraźnie, aczkolwiek na przemian cichym głosem i szeptem. Najgorzej było z rozmowami przez telefon, od czasu do czasu ktoś pytał
- co jest z tobą, masz astmę czy za dużo zimnego piwa było
Z oddechem najgorzej było w nocy. W pozycji leżącej praca przepony wymagała znacznie większego wysiłku niż w ciągu dnia, kiedy to siedziałem w fotelu. Przyszły noce z chwilowym bezdechem, kiedy na szczęście dla mnie, jeszcze budziłem się i zaczynałem normalnie oddychać. Ale były też chwile, kiedy przepona była potwornie zmęczona, niczym maratończyk po długim biegu. Chciałoby się wtedy dać jej odpocząć i nie oddychać przez kilka minut, a później zacząć ze zdwojoną siłą. Ale tak nie idzie, instynkt samozachowawczy jest znacznie silniejszy i już po kilku sekundach przepona zaczyna pracować, niczym w wierszu ,,Lokomotywa":
,,Najpierw - powoli - jak żółw - ociężale,
 Ruszyła - maszyna - po szynach - ospale,
Szarpnęła wagony i ciągnie z mozołem,
I kręci się, kręci się koło za kołem,
 I biegu przyspiesza, i gna coraz prędzej,
 I dudni, i stuka, łomoce i pędzi,
 A dokąd? A dokąd? A dokąd? ...".
No właśnie, dokąd i jak długo jeszcze, tego to nie wie nikt.
Podjąłem decyzję - aby dalej w miarę funkcjonować, muszę skorzystać ze wspomagania wentylacji mechanicznej. Pierwszym krokiem jest respirator nieinwazyjny, stosowany w razie potrzeby, bez konieczności robienia dziury w gardle. Jest to maska zakładana na twarz, do której z urządzenia podobnego do odkurzacza dostarczane jest powietrze. Urządzenie jest tak sprytne, że już po dwóch wdechach koordynuje się z moim oddechem wdmuchując do nosa i ust odpowiednią dawkę powietrza. Niczym podmuch wiatru znad Himalajów lub bryza na Hawajach, zależnie, co się akurat przyśni.
Zgłosiłem się, więc do odpowiedniej instytucji, która zajmuje się tymi sprawami. Pracownica przedstawiła mi cały proces postępowania:
- ja muszę uzyskać skierowanie od lekarza neurologa poświadczające konieczność wentylacji i dostarczyć do instytucji
- instytucja przysyła do mnie z wizytą własnego lekarza, który potwierdza konieczność wentylacji
- w ciągu dwóch tygodni instytucja umawia mnie na przyjęcie do szpitala gdzie dopasowany zostanie respirator, trochę obserwacji i do domu
Skierowanie od neurologa udało załatwić się w ciągu dwóch dni, wszystkie konieczne papiery dostarczyłem do instytucji. Zatem czekałem w domu na wizytę lekarza.
Po tygodniu oczekiwania zadzwoniłem raz jeszcze do instytucji z pytaniem, kiedy przyjdzie lekarz. Niestety okazało się, że pracownica a i lekarz wyjechali akurat na urlop, nie przekazując nikomu sprawy. Ktoś inny załatwił błyskawicznie lekarza, który pojawił się już następnego dnia i oczywiście zakwalifikował mnie do wentylacji. Pozostawało jedynie cierpliwie czekać na powrót z urlopu pani, która zajmowała się moją sprawą.
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Oscar i jak sprawa z respiratorem?
Masz juz ?
U mnie przez te upaly tez nastapilo pogorszenie czuje sie ociezale jakby mi ktos 5kg wozyl w brzuch, ciezko wziasc gleboki oddech bo przepona jakby ciagla w dol i nie rozszerzala sie...
Masakra zaczelam bac sie spac bo budze sie z bezdechem.
Jak siedze to w miare ok bo brzuch uciska na przepone i ona podnosi sie do gory" gorzej jak stoje lub leze. Nie moge duzo zjesc bo mam jakby pelno w brzuchu i czuje dusznosci...
A chcialam jeszcze skorzystac z wyjazdu na wakacje nad morze.
Lekarz mile widziany ...niestety...
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

oscar

Tak, mam już respirator
Opłacało się czekać . Już pierwszego dnia po powrocie, pracownica pełna sił pourlopowych zadziałała z taką energią, że jeszcze tego samego dnia wczesnym popołudniem wylądowałem w szpitalu na oddziale intensywnej terapii. Co prawda pani zapomniała wcześniej powiedzieć mi, że muszę załatwić skierowanie do szpitala od lekarza rodzinnego i na transport, ale co tam takie drobiazgi. Mój lekarz rodzinny błyskawicznie wystawił obydwa brakujące dokumenty i już mogłem rozpoczynać nowy etap przygody. Do dzisiaj nie wiem jaka jest właściwa procedura.
Po dwóch nocach, czyli trzeciego dnia pobytu, już o dziewiątej rano zostałem wypisany, wyposażony w domowy respirator do wentylacji mechanicznej nieinwazyjnej i odwieziony transportem medycznym do domu.
Kiedy już wróciłem do domu, tu znów czekała niespodzianka - efekt działania instytucji ds. wentylacji - w progu mojego domu witał mnie lekarz, który dalej będzie opiekował się mną w trakcie wentylacji. Jeszcze w tym samym dniu odwiedziła mnie pielęgniarka a dwa dni później fizjoterapeuta.
Trzeba będzie się do tego przyzwyczaić: lekarz jeden raz w tygodniu, pielęgniarka dwa razy w tygodniu po półtorej godziny i rehabilitant dwa razy w tygodniu po godzinie. No i do tego oczywiście całe sterty papierkologii do wypełniania każdego miesiąca.
W pierwszych tygodniach korzystam z respiratora tylko wtedy, kiedy czuję taką potrzebę. Jest to na ogół około trzech do pięciu godzin w nocy i jedna w ciągu dnia, to na razie wystarcza w sytuacjach podbramkowych kiedy robi się duszno lub spada saturacja. Pomaga.

Madzia
Z przeponą, brzuchem, uciskami mam podobne problemy. Jak kiedyś umrę to chyba w miejscu niezbyt chwalebnym.
Rodzina już mają zastrzeżone, aby nie pisali na pomniku ,,Poległ w walce na kiblu"

Dph
Co u brata ?

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

oscar

Dalszy ciąg różnych  historii z SLA u Elżbiety Jaworowicz,

Temat nowy  w programie , w ok 35 minucie
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,03082017,33212069

Tutaj dokończenie, pierwsza część była wcześniej  / zbiórka na komórki
druga tutaj , już po trzech przeszczepach
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,27072017,33124108

Obejrzałem film ,,Gleason"
http://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/kultura/film/1708868,1,recenzja-filmu-gleason-rez-clay-tweel.read
jest w nim dużo  ciekawych informacji, dwie z nich
•   Miał podane komórki macierzyste, do kręgosłupa, twierdził że nic nie pomogły a wręcz zaszkodziły
•   W USA 95% pacjentów, kierowanych na tracheo rezygnuje z tego ze względu na konieczność opieki 24h i jej koszty
Film warto zobaczyć, w necie jest wersja z  napisami po angielsku,
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Aronia

Oscar,
Jak się czujesz teraz? Czy tlenoterapia konieczna jest codziennie? Mam na myśli to, że do tej pory byłeś dosyć mobilny. Wyjeżdżałeś tu i tam. Jak z mową? O pogodę ducha nie pytam. Znam odpowiedź  ;D
Pozdrawiam
Ela

oscar

Chcę kupić agregat prądotwórczy na czarną godzinę
Czy można prosić o podpowiedź jaki kupić, jakie ewentualnie Wy macie, praktycznie dobre sprawdzone, na co zwrócić uwagę ?
Będę wdzięczny za każdą odpowiedź
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Możesz się zgłosić do straży pożarnej, że masz respirator. W razie problemów z dostawą prądu przyjeżdżają z ich agregatem, a w tym czasie respirator może działać na baterii. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

tak, wiem o Straży Pożarnej

ale chcę mieć własny generator, stąd moje pytanie
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Zmieniam trochę sprzęt i mam parę rzeczy na zbyciu. Część do sprzedania, a niektóre do oddania gratis. Jedyny warunek to odbiór własny (lub ktoś po drodze), u mnie nie ma kto tego zapakować i wysłać
Wszystkie urządzenia są w bardzo dobrym stanie, ich przydatność i obsługę opisałem wcześniej w moim wątku ,,I po co mi to SLA ..."

1.   Wózek inwalidzki , w bardzo dobrym stanie, jeszcze na gwarancji
•   Wózek bardzo lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości, składany do samochodu, koła odejmowalne, wysokie oparcie pod głowę, 3 stopnie odchylenia oparcia
•   Wózek dla osoby raczej szczupłej, szerokość siedziska 420, szerokość wózka 620 Przechodzi przez wszystkie standardowe drzwi
•   Bogate wyposażenie dodatkowe: hamulce dla opiekuna (cięgło przy rączkach), pasy bezpieczeństwa czteropunktowe biodrowe, pasy bezpieczeństwa na klatce piersiowej czteropunktowe, zagłówek stabilizujący głowę (po przełożeniu na fotel samochodowy doskonale sprawdza się podczas jazdy samochodem, stolik terapeutyczny, podnóżki regulowane typu ORTHO, koła przeciwwywrotne, poduszka przeciwodleżynowa LIBERTY PT
•   http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300%2030%C2%B0
•   Cena do uzgodnienia, wyjściowa 700 zł, piszcie na priv
   
2.   Podnośnik / pionizator VASSILIJ,
•   podnośnik elektryczny z funkcją pionizacji. Urządzenie w łatwy sposób pozwala uzyskać wyprostowaną pozycję, zarówno z krzesła, łóżka, a także wózka inwalidzkiego, podczas stania stopy zablokowane są na podnóżku, kolana blokują specjalne peloty, zaś tułowie stabilizuje pas piersiowy - unosi do góry oraz uniemożliwia upadek do tyłu, przed przechyłem do przodu chronią ręczne uchwyty.
•   http://pionizatory.blogspot.com/2014/10/pionizator-statyczny-compact-stand-up.html 
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

3.   ,,Przenośnik" z wózka inwalidzkiego do samochodu. Winda INVALIFT 20 05
•   Urządzenie lekkie, przenośne, nic nie trzeba przykręcać na stałe do samochodu, można zastosować praktycznie do każdego typu osobówki. Na filmie wspornik zamontowany jest na stałe do samochodu. Ja mam wersję przenośną w której ten wspornik nakładany /zawieszany jest na zawiasach drzwi. Zero ingerencji w blacharkę samochodów. Zasilanie z gniazdka zapalniczki. Ja stosowałem do Skody Octavia, poprzednik do Renault Megane, 
•   Bardzo proste w obsłudze, praktycznie wystarczy jedna osoba. https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=Jyp_hOZlR10   ;   http://www.autoadaptacje.com/pasazer/samochody-osobowe/
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

4.   Podpórka pod plecy, bardzo praktyczna podczas wstawania z łóżka z wykorzystaniem podnośnika,
•   http://abcreha.pl/pl/p/Podporka-pod-plecy-W0320002001/1833?gclid=EAIaIQobChMI4tufn_TR1gIVXmcZCh1-VwV7EAQYBCABEgJKRfD_BwE 
•   Cena - 30 zł
5.   Poduszka pomocna do wstawania z krzesła, fotela, łóżka - tzw. katapulta. Oryginalna angielska.
•   Bardzo praktyczna pomoc. Nawet jak nie można już chodzić, to bardzo ułatwia podnoszenie chorego z wózka i postawienie go do pionu bez większego wysiłku..    http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html
•   Cena - 80 zł
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Pewnie większość wie już o jesiennej aktualizacji Windows (17.10.2017). To tak dla przypomnienia punktu najważniejszego dla nas, którzy piszą / będą pisać za pomocą oczu. Nie trzeba już będzie szukać dodatkowych programów, bo będzie on zaszyty w Windows. Wystarczy kupić tylko sprzęt.
https://www.spidersweb.pl/2017/10/jesienna-aktualizacja-windows-10-creators-update.html

,,Wprowadzono też wiele usprawnień dla osób niepełnosprawnych, w tym tryb dla daltonistów, lupę i narratora, a także dodano możliwość sterowania komputerem za pomocą ruchu gałek ocznych"

Warto dodać, że ta funkcja powstała w wyniku współpracy chorego na SLA Steve Gleason z firmą Microsoft
https://www.nie-pelnosprawni.pl/wydarzenia/technika/5894-eye-control-windows-10-b%C4%99dzie-m%C3%B3g%C5%82-by%C4%87-sterowany-wzrokiem.html

Nawet będąc chorym na tak nieuleczalne paskudztwo jakim jest SLA , można jeszcze wiele zrobić , pamiętaj o tym zanim się poddasz !!!
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

kkatarzyna

Dzień dobry.
Mam pytanie- czy oferta sprzętu jest jeszcze aktualna. Moja mama jest chora na SLA (diagnoza od 2 m-cy), ale już jeździ na wózku i sama nie chodzi. Szczerze mówiąc nie wiedziałam że są takie urządzenia do podnoszenia z łóżka i to by mnie najbardziej interesowało. Tata zakłada specjalne pasy na kręgosłup aby przeniesc mamę, ale to nie jest rozwiązanie na dłuższą metę (ma również endoprotezę kolana). Proszę jeżeli jest taka możliwość o kontakt do mnie na numer 507402211- oddzwonię. Z góry dziękuję za odpowiedź i do usłyszenia. Pozdrawiam.

oscar

katarzyna

pozycje 2 i 3 są już nieaktualne,
pozostałe tak
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

kkatarzyna


oscar

30 Październik 2017, 13:45:11 #237 Ostatnia edycja: 14 Listopad 2017, 17:31:20 by oscar
Znów następny huragan ,,Grzegorz" szalał. Znów setki tysięcy odbiorców bez prądu.
Znów nerwy i stres, czy baterie respiratora wytrzymają, jak odessać chorego ssakiem bez baterii, czy straż pożarna przyjedzie itp.
Udało mi się zebrać parę informacji na temat sprzętu jaki przekazywany jest pacjentowi przez ośrodki wentylacji (chodzi tylko o urządzenia podtrzymywane na baterie, respirator, ssak)

1.   HELP; respirator 2xbaterie po 3h, razem 6h, można dokupić baterie za 2800zł i ładowarke za 1800zł ; ssak bez baterii,
2.   DOM Medica ; brak oficjalnej informacji, 
3.   WD Bydgoszcz ; respirator 1xbateria 2h : ssak bez baterii
4.   Ventamed ; respirator 2xbaterie po 3h, razem 6h, ; dwa ssaki, w tym jeden na baterię 0,5h
5.   MEDYK ; respirator bateria 4h, możliwość dokupienia 3000zł, czasami ssak na baterie 0,5h

Oczywiście to co dostaje pacjent może znacznie odbiegać od informacji oficjalnej. Niekiedy w zależności od indywidualnych potrzeb medycznych ,,wynegocjuje" znacznie lepszy sprzęt.
Moim zdaniem ważne jest aby zapewnione było minimum zapasu baterii respiratora na 6 do 8h oraz obligatoryjne wyposażenie w ssak chociażby na 0,5h.
Zanim podejmie się decyzje o wyborze ośrodka, zawsze warto się z każdym z regionu skontaktować i ustalić warunki i sprzęt (zwłaszcza ten na baterie)

Proponuję aby Stowarzyszenie wystąpiło z pismem do wszystkich ośrodków wentylacji: przedstawić wagę problemu, zagrożenia, ostatnie huragany i jego skutki, zarekomendować minimum dla chorych na SLA.
Na pewno głos Stowarzyszenia potraktowany będzie poważniej niż pojedynczego chorego.

Co prawda Rozporządzenie pozwala na dość swobodny dobór sprzętu, ale ... ,,kropla drąży skałę"

CYTAT Z ROZPORZĄDZENIE
respirator wyposażony w:
- akumulator pozwalający na:
- - swobodne korzystanie z wózka inwalidzkiego,
- - podtrzymanie czynności respiratora do 4 godzin,
- filtry powietrza w układzie,
- komplet parametrów nastawnych,
- 2 alarmy: rozłączenia układu i nadmiernego ciśnienia w drogach oddechowych,
b) ssaki - zależnie od potrzeb pacjenta,
c) zestaw do pielęgnacji tracheostomii - zależnie od potrzeb pacjenta,
d) sprzęt niezbędny do obsługi respiratora, w tym jednorazowego użycia,
e) pulsoksymetr,
f) samorozprężalny worek oddechowy z zastawką jednokierunkową i maską twarzową;
 
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Jeszcze jest "Medycyna Specjalistyczna Sp. z o.o. Ośrodek Wentylacji Domowej"
http://wentylacjadomowa.pl/pytania/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

jest ujęta
pkt 3 . WD (Wentylacja Domowa) Bydgoszcz
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA