I po co mi to SLA ? To już kolejny rok ...

[oscar]

Kilka słów na temat odsysania chorego z tracheostomią
1.   Pielęgniarka powinna wam wszystko powiedzieć i pokazać. Zapisz sobie wszystkie pytania o które chcecie ją zapytać, pytajcie bez zahamowani po kilka razy, nie wypuszczajcie aż się wszystkiego dowiecie (no może po kilku dniach wypuście😊)
2.   Większość z nas ma standardowe rurki bez tych wewnętrznych, sprawdzają się bardzo dobrze, nie trzeba nic wyjmować, myć itp., jak lekarz wymieni to jest święty spokój do następnej wymiany, rurka jest zabezpieczona balonikiem i paskiem, nie ma ryzyka że sama wypadnie z gardła
3.   Średnio rurka wymieniana jest co cztery tygodnie, od samego początku, jeśli podczas wymiany jest bardzo zabrudzona flegmą i zmniejsza to otwór przepływu powietrza, to lekarz może zdecydować częściej, ale może też to świadczyć że nie jest dobrze odessana z flegmy. U mnie wymiana jest co pięć tygodni i wszystko jest ok
4.   Częsta wymiana rurki może być pośrednio przyczyną infekcji, flegmy, temperatury a już na pewno krwawienia. To po prostu nie zdąży się wygoić a znowu jest rozrywane.
5.   Ziarnina jest czymś normalnym, jednym narasta innym nie. Jak narośnie to trzeba wypalić roztworem srebra, powinna zrobić to wasza pielęgniarka, Najlepiej kilka dni przed wymianą rurki. Jeśli ziarnina nie jest usunięta to podczas wymiany jest krwawy problem
6.   Podczas odsysania ssak wkłada się tak głęboko żeby odessać flegmę z całego drzewa oskrzelowego, aż do lekkiego oporu ale oczywiście nie tak żeby uszkodzić płuca. U mnie wchodzi do środka ok 25-27 cm licząc od kołnierza rurki. Podczas odsysania nigdy nie obracamy ssaka, prędkość wyjmowania w zależności co słychać – jak dużo flegmy to trochę zwolnić. Trzeba odessać obydwa płuca – żeby to zrobić trzeba przekręcić głowę raz w lewo a raz w prawo. Mama będzie czuła które płuco jest odsysane. Najlepiej jest wsunąć cewnik dwa razy do każdego płuca, wtedy masz pewność że cała flegma jest usunięta. Nie ma recepty jak często odsysać – w jednym dniu będzie to dwa razy na dobę a inne dni trzy razy na godzinę. Nie zalecam aby podczas odsysania spuszczać powietrze z balonika, a wręcz przeciwnie aby go dopompować, tak aby ślina znad niego nie szła do płuc podczas odsysania. Do odsysania śliny znad balonika służy specjalny cienki wężyk przy rurce tracheo.

[oscar]

Odsysanie znad mankietu czyli znad balonika
1.   Nie ma nic wspólnego z odsysaniem z płuc, to są dwie osobne przestrzenie rozdzielone napompowanym balonikiem. Jeśli balonik nie jest dobrze napompowany to wtedy ślina z ust może spływać poprzez tchawicę do płuc. Ale wtedy najpierw trzeba dopompować balonik a później odsysać płuca i znad balonika.
2.   Pamiętaj – odessanie śliny znad balonika nie rozwiąże problemu zalegania flegmy w płucach
3.   Ślinę znad balonika odsysać przy napompowanym baloniku
4.   Służy do tego specjalny długi, cienki, przeźroczysty wężyk z normalną zatyczką, nie trzeba nic dodatkowo odkręcać ani nie potrzeba żadnych dodatkowych złączek
5.   Odsysa się nie strzykawką ale normalnym ssakiem, wystarczy przyłożyć wężyk saska do przyłącza wężyka który odchodzi od tracheo , widać w tym wężyku jak idzie ślina i  jak przestanie, tylko ostrożnie żeby nie przyssała się tchawica w środku bo może zacząć krwawić,

[Ogaruus]

cześć Oscar,
Czy możesz skopiować swoje posty o odsysaniu chorego z tracheo i odsysaniu znad mankietu i zamieścić je w nowych wątkach w dziale porady -> Działy podrzędne Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu?
Oczywiście tutaj też mogą zostać.

[oscar]

Kilka praktycznych informacji na temat karmienia przez PEG
Pokarm – wg zaleceń poradni żywienia, mowa tu tylko o ilości )objętości) a nie o kcal które dobiera się indywidualnie. Zwykle jest to 1000 – 1700 kcal/dzień w zależności od potrzeb pacjenta.
Jednorazowo 4x60ml + 2x60ml wody po podaniu pokarmu, żeby przemyć peg
Ilość posiłków – 5 dziennie, co trzy godziny, pierwszy o 9.00, ostatni o 21.00
Czas podawania pokarmu – 5 minut łącznie,
Przed każdym karmieniem wskazane wypuścić powietrze z brzucha, otworzyć peg, najlepiej podstawić jakiś mały słoiczek w razie gdyby poleciały resztki wody, jest to ważna czynność – sztuczne jedzenie tworzy gazy, może być to bolesne i też uciskać na przeponę co utrudnia oddychanie
Pomiędzy posiłkami – 5 x dziennie szklanka wody / herbaty / soku / piwka , jest to dodatkowo 1000 ml płynów, ok dwie godziny po posiłku
Ten sposób nie przewiduje pokarmów dodatkowych tzw domowych. Oczywiście każda poradnia może podać inny tryb a każdy chory zmodyfikować go indywidualnie dla własnych potrzeb

[oscar]

Przy odsysaniu śliny znad balonika za pomocą ssaka może dochodzić do przyssania wnętrza tchawicy. Jest to uczucie bardzo nieprzyjemne, bolesne, może prowadzić do uszkodzenia tkanki – wtedy w rurce do odsysania czasami pojawia się krew
Praktycznym rozwiązaniem jest – obrócić głowę chorego w lewo, przesunąć rurę od respiratora lekko w prawo, wtedy otwór do odsysania wewnątrz tchawicy ustawia się nieco inaczej i nie powoduje przyssania .
Jest to sposób sprawdzony i praktykowany , nie trzeba strzykawką, można ssakiem
Cały czas obserwować chorego – jak daje sygnał (np. mruganie oczami) to natychmiast przerwać i kontynuować za chwilę

[oscar]

Każda informacja o SLA która idzie w eter jest dobra
dociera do osób które nigdy nie słyszały o naszej chorobie

https://poznan.tvp.pl/69885016/zycie-bez-nerwow-16052023?fbclid=IwAR1UXGeOZ9U0SLy1AtjZHcD4dAn4aZ_Hx-yMSLivt5w7in6sgqhU2AyoSfM

zapraszam na spotkanie online pod tym linkiem

https://www.facebook.com/events/6338666119506120

[oscar]

Polecam ręczną podciagarke chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie , na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry na której leży chory, od spodu śliski materiał żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.

[Ogaruus]

daj proszę to info o podciąganiu do działu porady. Dzięki!

[oscar]

Chory z respiratorem - co robić jak wyłącza prąd

1)   Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2)   Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3)   Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4)   Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5)   Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba

[Salomea]

to ja odpowiem, że baterie muszą być zawsze naładowane, trzeba sprawdzać stan naładowania, bo można mieć 2 zapasowe baterie w szafce które są kompletnie rozładowane i zonk..
bo wiadomo jak to w życiu, zawsze wszytko na później i JUTRO sprawdzę baterie.. a dzisiaj wyłączają prąd, bo jest burza..

[oscar]

Po niedawnej aktualizacji Windows zdarza się że kamerka i oprogramowanie Tobii nie działa prawidłowo. Albo działa myszka albo klawiatura.
Jest na to bardzo prosty sposób aby wszystko działało prawidłowo
Krok po kroku
 • Włącz komputer
• Otwórz przeglądarkę Google
• Kliknij na pole tam gdzie się pisze
 • Włącz klawiaturę i zobacz czy można pisać – prawdopodobnie nie można
• Wyjmij i włóż kabel od Tobi
• Włącz klawiaturę
• Zacznij pisać Ważne jest żeby po włożeniu kabelka nie klikać myszką tylko od razu otworzyć klawiaturę

[Magda-b]

Chory z respiratorem - co robić jak wyłącza prąd

1)   Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2)   Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3)   Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4)   Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5)   Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba

Generator prądu to już bardziej zaawansowana opcja, ale czasem konieczna – Honda Eu 10i jest polecana właśnie dla sprzętu medycznego. Jeśli sytuacja wymaga szybkiego działania, nie bójcie się dzwonić po pomoc straży pożarnej – mają doświadczenie i odpowiedni sprzęt, żeby wspierać w takich sytuacjach.

[Małgosia nlka]

Kochani
Jestem tu nowa- opiekunka chorej na SLA mamy..diagnoza świeża- z grudnia 2024r. Zarówno mama jak i ja i pozostała rodzina oswajamy się z diagnozą ( jest płacz i objawy depresji)
Chciałabym prosić Was o pomoc- co mogę zrobić by wydłużyć życie mojej mamy i by nie było ono takim cierpieniem? Leki antydepresyjne? Jakie są skuteczne? Czy kontaktować się z psychiatrą czy wyłącznie z neurologiem? Czy powinnam już starać się o orzeczenie o niepełnosprawności i do czego ono się przyda? Jakie suplementy ( czytam tu na forum o RILUTEKU- kupić?) Czy w MOPSie starać się o osobę do pomocy gdy mama już nie będzie w stanie chodzić a ja nadal pracuje? Czy może wziąć urlop, opiekę ... poradźcie ..
Małgosia

[Ogaruus]

cześć,
Polecam dołączyć do grupy wsparcia na Facebooku https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals/ tam szybciej uzyskasz informacje i porady.

odpowiadając na pytania
1. Psychiatra i psycholog jak najbardziej. Tutaj jest informacja jak załatwić wizyty domowe psychiatry i psychologa https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10218.0.html
2. Orzeczenie o niepełnosprawności trzeba mieć i załatwić jak najszybciej,  tutaj są informacje https://mnd.pl/forum/index.php/topic,9801.0.html
3. Jak już będzie orzeczenie to załatwić świadczenie wspierające

[oscar]

Małgosia nika
jak najbardziej orzeczenie o niepełnosprawności, to będzie potrzebne praktycznie wszędzie gdziekolwiek będzie się występować o pomoc i wsparcie. Od razu trzeba walczyć o zaświadczenie na czas nieokreślony, tzw bezterminowe
wszystkie przydatne informacje i zapytania najlepiej i najszybciej uzyskasz w Grupie pod linkiem który powyżej podała Ogarus
Dla Ciebie i rodziny polecam książkę "Życie bez nerwów" , to moja historia choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, dużo praktycznych porad i rozwiązań na kolejnych etapach choroby,
W razie pytań pisz bez skrupułów
Życzę dużo sił dla wszystkich w tej ciężkiej walce

[oscar]

Kilka słów na temat gazów w żołądku i jelitach
To jest dość normalne u niektórych osób że w żołądku i w jelitach zbierają się gazy. Zawsze się będą pojawiać niezależnie jaki to jest pokarm
Trzeba je po prostu systematycznie stamtąd usuwać
Jeden sposób to tak jak robisz – otworzyć peg i wypuścić całe powietrze z żołądka, proponuję podstawić mały słoiczek, wtedy wylecą też resztki niestrawionego pokarmu, do końca aż przestanie lecieć, nie odsysać tego strzykawką. Robić to przed każdym podaniem pokarmu lub wody. Szybkość podawania pokarmu nie ma znaczenia. Ważne jest żeby w strzykawce nie było powietrza
Drugi sposób do stosowania jednocześnie z pierwszym – usunąć gazy z jelit – to podać krople Espumisan. Do małej ilości wody w kubku dodaj 20 kropli Espumisan. Można to podać razem z wodą lub pokarmem. Jeśli tylko z wodą to najpierw krople i potem wodę. Jeśli z pokarmem, to w kolejności – pokarm, krople, woda. Krople można podawać 1-3 x dziennie. Dobrze jest na noc to w nocy brzuch nie boli
Metoda sprawdzona od wielu lat, prosta i skuteczna

[Psychewarszawa]

Też tego nie rozumiem - po co? i za co? Byłam szczęśliwą nastolatką, wszystko układało mi się idealnie. Zastanawiałam się wtedy co mi się może stać i zburzyć super życie. Ale żeby od razu sla i nieplanowana ciąża na raz? no bez jaj. Patrząc z perspektywy czasu to nieplanowane dziecko jest największym szczęściem jakie mnie spotkało. Gdyby nie sla to byłam najszczęśliwszą mamą i żoną na świecie. No ale cóż, trzeba żyć dalej, zepchnąć na drugi plan sla, i po prostu cieszyć się każdym kolejnym dniem.

[Psychewarszawa]

Tak cicho na forum, że napiszę

Moja historia jest banalna, żadnych sensacji, powiedziałbym standard ...
Pewnego pięknego dnia, ktoś tam na samej górze zabawił się w makabryczną grę: ,,Entliczek, pętliczek, na kogo wypadnie, na tego BĘC. Raz, dwa, trzy, dzisiaj, zachorujesz TY"
No i trrrrach – wypadło  na mnie
Nawet nie wiem kiedy to było. Latem, zimą, ile to już lat temu ? Czy dowiem się kiedyś ?
Bestia wypełzła i zaczęła powoli pożerać, a potem coraz szybciej  i szybciej ...

Od pięciu lat mam pod opieką pacjenta chorego na stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ALS).
Stosuję uzgodnioną z nim wcześniej metodę polegającą na auto reperacji mózgu i wytwarzaniu nowych połączeń neuronalnych (synaps) metodą bazującą na neuroplastyczności mózgu. Sesje mają miejsce ze względów logistycznych niestety tylko raz w miesiącu. Choroba została zdiagnozowana u niego mniej więcej 8 lat temu, ale już w 2015 przewracał się, grając w tenisa. Prawdopodobnie jest najdłużej żyjącym człowiekiem z ALS! Oczywiście choroby nie udało się zatrzymać, ale moim zdaniem udało się ją znacznie spowolnić. Trzeba przy tym podkreślić, że pacjent
znajduje się w domu i ma bardzo dobrą opiekę. Aktualnie może się ze mną porozumiewać już tylko przy pomocy znaków palcami i wzrokowego pisania na laptopie, ponieważ mowa nie funkcjonuje. Reasumując, hipnoterapia przyczyniła się znacznie do spowolnienia postępu tej choroby. Główny problem to dobranie właściwej techniki hipnoterapii i uzgodnienia metody komunikacji, co trzeba zrobić wtedy, kiedy pacjent jeszcze w miarę normalnie funkcjonuje, czyli
w fazie jeszcze w fazie początkowej choroby. Moim zdaniem także częstotliwość sesji powinna być większa.
pytania?
I wreszcie po intensywnych pielgrzymkach do różnych ,,świątyni zdrowia" – diagnoza, SLA.
Hm, można by powiedzieć ze świat się nie zawalił, życie wokół toczy się dalej tak jak do tej pory.
Tylko, że dla mnie, dla moich najbliższych to już jest inny świat. To świat widziany z zupełnie innej perspektywy. Na innym kanale TV.  To świat bez dawnych marzeń, planów, radości. Wszystko to nabrało zupełnie innego wymiaru.
Ale cóż, trzeba się kiedyś otrząsnąć. Żyjemy dalej. Na pewno w innych standardach. Już z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami.

I z tym największym marzeniem – o leku na SLA.

[oscar]

Zapraszam wszystkich na spotkanie promocyjne audiobooka ,,Życie bez nerwów"
Wydarzenie Biblioteka Raczyńskich i Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
Plac Wolności 19, 61-739 Poznan, Poland
Czas trwania: 2 godz.  ,  04.04.2025 ,  godz. 18.00
Publiczne  · Każdy na Facebooku i poza nim
"ŻYCIE BEZ NERWÓW" to audiobook, którego wydanie przynaglił heroizm Andrzeja Zaremby zawarty w jego książce, ale też samym życiu .
,,Wielkim zaszczytem jest móc polecić pracę kogoś, kto inspiruje innych, kto potrafi wzbić się mocą swego intelektu ponad ograniczenia ciała, kto udowadnia: człowiek jest niezłomny, dopóki duch jest niezłomny" - mówi Ewa Gnatkowska prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
Andrzej Zaremba choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Jest to choroba śmiertelna. Zaremba mógł się załamać, psychicznie poddać, popaść w całkowitą intelektualną i emocjonalną inercję. Ale on zachował pogodę ducha, dowcip i życzliwość wobec świata oraz napisał książkę. Jak tego dokonał? W znacznej jej części pisał samym wzrokiem przesuwając odpowiednio dostosowany do tego celu kursor komputera. Nie zwlekał, nie rozwodził się na temat ,,prokrastynacji", wziął się do heroicznej – fizycznej i psychicznej – pracy.
"Napisał znakomitą książkę pt. ,,Życie bez nerwów", którą z czystym sercem oraz głębokim przekonaniem i podziwem mogę polecić – nie wyłącznie chorym na SLA i ich rodzinom i przyjaciołom, ale po prostu wszystkim." - fragment recenzji
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie wokół książki.
Specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w "Życiu bez nerwów". To różnorodne spojrzenie może być cenne dla wszystkich. Może być także drogowskazem ku pełni Życia, nawet jeśli trzeba się zmierzyć z takim gromem jakim jest rzadka choroba.
Gośćmi spotkania będą:
Dr n. med. Halina Bogusz - Katedra i Zakład Historii i Filozofii Nauk Medycznych UM w Poznaniu
Dr hab. med. Szczepan Cofta – Naczelny Lekarz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu
Hanna Skoryna – psycholog Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej dla dzieci i młodzieży, trenerka rodziców
Katarzyna Adamczyk – wpółprowadząca forum FOCH NA SLA, pracownik VitalAire Polska wspierającej pacjentów z chorobami przewlekłym
Ewa Gnatkowska – założycielka i prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
W spotkaniu kilka swoich refleksji dołączy Marcin Styczeń - pieśniarz, kompozytor, dziennikarz i lektor.
Częścią wydarzenia będzie także koncert młodego akordeonisty Tadeusza Bogusza.

Spotkanie stacjonarne odbędzie się w sali 1, historyczny gmach Biblioteki Raczyńskich.
Transmisja hybrydowa na FB rozpocznie się o godz. 18.00
Patronat Honorowy – Rektor prof. dr hab. Zbigniew Krasiński – Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

[oscar]

Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom

Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:

🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️

👉 napisz do nas na messenger FB
 Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail:  fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470

ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia