Początek ,,przygody" z ssakiem i respiratorem - jak się wdrążyć?

Zaczęty przez pandziczek, 10 Luty 2016, 13:53:47

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

pandziczek

Witajcie!
Jestem tu nowa, natomiast śledzę forum od jakiegoś roku. Zdecydowałam się dodać tu swoją historię i zapytać o kilka rzeczy.
Mój tata od 1,5 roku ma zdiagnozowane SLA. Aktualnie jest osobą leżącą, oddycha pod respiratorem, w wyniku przeprowadzonej tracheostomii stracił głos (ale da się go zrozumieć, świszczy i szepcze). Je i połyka normalnie. Dopiero zaczynamy z respiratorem i ssakiem... jest bardzo ciężko, ale uczymy się. Mam do Was kilka pytań odnośnie tych dwóch urządzeń...
1. Czy to normalne, że tata jednego dnia chce być odsysany co 3 h, a następnego co 10 minut? Dzisiaj prosi o to non stop, a czasem bywa tak, że w ogóle mu nie przeszkadza wydzielina. Od czego to tak na prawdę zależy? Tata ma cały czas taką samą ilość ,,ruchu"...
2. Respirator od czasu podłączenia taty do niego, nie jest w ogóle odłączany. Tata ma lęki, nie chce być bez niego. Czy powinniśmy stopniowo, na kilka minut tatę odłączać? Boję się, że mięśnie płuc całkowicie się uzależnią :( ostatnio jeszcze pielęgniarka źle ustawiła coś i respirator daje jeszcze większą ilość powietrza niż wcześniej, choć nie było to potrzebne (respirator zepsuł się i po naprawie zwiększono ilość tlenu).

Czy ktoś na forum miał taką sytuację, że po tracheostomii i podłączeniu respiratora, udało się jeszcze go odłączyć? W szpitalu mówili, że to będzie tylko na kilka godzin dziennie, a tata nie wyobraża sobie być bez niego, bardzo się boi bo raz w wyniku niedotlenienia stracił przytomność i to w szpitalu! (przed tracheo, położyli go na neurologii i chyba o nim zapomnieli...)

Bardzo proszę o pomoc osoby wdrążone w temat :(

magda83

Witaj
Tak, to możliwe że ilość wydzieliny jest różna każdego dnia. U nas też tak było że jednego dnia tata odsysany był co 2 godziny a innego co 10 minut. Nie wiem od czego to zależy. Na pewno częste odsysanie powoduje większe wydzielanie śluzu bo podrażnia to tchawicę stąd właśnie odsysać powinno się jak najrzadziej się da. Druga sprawa to taka że prawdopodobnie jak Twój tata poczuje ze ma troszkę wydzieliny to już woła żeby go odessać bo być może się boi żeby mu się rurka nie zatkała. Co do odłączania to ja Ci w tej kwestii nic nie poradzę bo u nas tata jest pod respiratorem non stop. No ale skoro lekarz stwierdził że nie potrzebuje jeszcze całodobowej wentylacji to może odłączajcie go i monitorujcie saturację czy nie spada. Ja bym to jednak robiła w obecności pielęgniarki lub lekarza z wentylacji. Pozdrawiam

Niussia

Witaj,

Nie powiem, że jestem wdrożona w temat, bo tracheo mamy od 3 tygodni raptem.

Ale tak - wydzieliny jest różnie w różne dni, zależy to np od pogody (np. wilgotności).

My też próbujemy znaleźć złoty środek z tym odsysaniem. Bo mąż np nie odsysał się przez kilkanaście godzin, bo twierdził, że nie potrzebuje, a popołudniu robiła nam się mega akcja z odsysaniem co chwilę, spadkami saturacji, wentylowaniem ambu, zatykaniem się rurki itp Był po tym ostro podrażniony tymi cewnikami. Teraz odsysamy zawsze po nocy i tak co 2-3 godziny (nawet jeśli nie czuje, że potrzebuje jakoś bardzo). Póki co, pierwszy raz od 4 dni było wczoraj spokojne popołudnie.
I zwiększyła mu lekarka dawkę ACC (bierzecie?). To nieźle rozrzedza wydzielinę i ona się chyba jakoś bardziej wchłania wtedy.

Jeśli chodzi o respirator, to mamy podobną sytuację. Też mieliśmy akcje w szpitalu i transporcie z duszeniem się i chociaż w szpitalu, po założeniu tracheo, leżał całe 3 doby bez respiratora (co akurat nie do końca było mądre)... to po tej akcji i powrocie do domu odłączamy go może na kilka minut w czasie mycia czy ćwiczeń. Też się boi, wpada w panikę. I też nie potrzebuje być podłączony, ale nas uspokajają, że to nie jest tak, że się organizm uzależnia od respiratora. Nie wiem jakie tam macie ustawienia, ale respirator zasadniczo wspiera oddychanie, a nie oddycha "zamiast". Ja uznałam, że Hubert ma prawo się bać, ma prawo mieć traumę, więc niech sobie leży pod tym respiratorem. Jak go odpinamy to śmiejemy się, że musi najpierw w zen wejść żeby nie spanikować. Ale to psychika, ciężko przeskoczyć. Jednak jestem zwolenniczką odczekania aż będzie gotowy i powoli podejmowania prób. Spróbuj może ustalić z tatą, że odpinasz go na chwilkę i że nigdzie nie wychodzisz żeby wiedział, że w każdej chwili możesz go podłączyć. Lęk przed utratą oddechu jest ogromny, jeśli ma już takie doświadczenia, dodatkowo ma utrudnioną komunikację, to po prostu ma prawo się panicznie bać. A jakieś psychotropy dostaje? Takie przeciwlękowe?


I ja z kolei mam pytanie do Ciebie... co to znaczy, że po tracheo stracił głos? Coś mu uszkodzili? Nie możecie odszczelnić mu rurki żeby mówił?

Pozdrawiam

pandziczek

Dopiero dwa mc po tracheo zmienili mu rurkę - nie mieliśmy pojecia, ze tak mozna. Zrobili tracheo, tata nawet nie wydobywal dzwieku i mówili, ze tak jest i ze moze się poprawi. Dopiero przy wizycie lekarza od wentylacji domowej dowiedzieliśmy sie o możliwościach. Juz ma inna rurkę i mówi ,,jako tako" :)

irena

Witaj pandziczek. My walczymy z respiratorem i ssakiem już 8 lat. Początki też nie były łatwe. Po wyjściu ze szpitala mąż też bał się odłączać od respiratora ale po kolejnych spokojnych namowach uległ i zaczęliśmy eksperymentować , najpierw próba 10 minut przy podłączonym pulsoksymetrze, potem pół godziny i jak poczuł się bezpiecznie to i kilka godzin był odłączony. Odsysanie w zależności od potrzeb, ale  im rzadziej tym lepiej. Rurkę wymieniamy co 14 dni /jak wymienialiśmy rzadziej to były problemy z otworem po tracheo/ale to jest bardzo indywidualna sprawa.

oscar

Irena
 Czy mąż będąc od 8 lat pod respiratorem jest tylko leżący czy też chodzi lub jeździ na wózku ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

pandziczek

co do nadmiernej wydzieliny, to sprawa się ustabilizowała, więc to była chyba chwilowa ,,awaria". Dzięki! :)