Nadmierne pocenie

Zaczęty przez madzia 32, 17 Kwiecień 2016, 10:35:40

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

madzia 32

17 Kwiecień 2016, 10:35:40 Ostatnia edycja: 24 Luty 2019, 13:11:38 by Ogaruus
Mam pytanie dotyczace nadmiernego pocenia czy wy tez tak macie. Druga sprawa dotyczy dreszczy i zimna calego ciala, a pozniej nagle robi sie goraco
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

wiesia_m


madzia 32

Dziekuję za odpowiedź ja takie dreszcze mam czesto i to wlasnie w czesci ciała tam gdzie mi miesnie pozanikały. A mam jeszcze takie pytanie, bo ponoc ja mam uszkodzenie miesni krtani,przełyku, tylko niewiem czy mam zespół rzekomopuszkowy, czy opuszkowy nikt mi nie powiedział: cały czas ziewam i musze juz spac z otawrta buzią, zdarza sie tez ze oddycham,ale czuje jakbym za mało powietrza dochodziło i mam zawroty glowy i takie poczucie dezorientacji.boję się ze mi się zapadła tchawica juz, czy w takim przypadku zawsze trzeba wykonac tracheotomie, bo ja myslałam najpierw o respitratorze nieinwazyjnym, poniewaz ja jeszcze mówie, choc jak za duzo to mi sie gardło meczy, ale tez samodzielnie polykam. moge prosic o porade w tym temacie, wizyte mam dopiero za miesiac.
Dziekuje
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

sabina

Witam!
U mojej mamy tez występują napady garaca i zimna tak ponoć jes w tej chorobie :(

HubertM

Jeśli masz zawroty głowy, to już najwyższy czas na respirator. Skontaktuj się z Wentylacją Domową w twojej okolicy - oni ci najlepiej doradzą, który sprzęt jest dla ciebie.

PS Z tracheo da się mówić.
PS2 Możliwe, że razem z tracheo będą chcieli ci założyć PEGa. To nic strasznego, a ma on swoje plusy.

madzia 32

20 Kwiecień 2016, 19:16:07 #5 Ostatnia edycja: 20 Kwiecień 2016, 19:24:51 by madzia 32
Rozumiem ze musze miec skierowanie ,od neurologa, a mam dopiero za miesiac, lekarz rodziny moze mi wystawic? Badania mialam robione u nas w szpitalu, ale diagnoze dostalam w krakowie prywatnie u lekarza, bo do poradni musialabym czekac do lipca.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ogaruus

A jak byłaś w szpitalu to nie robili Ci gazometri, spirometri, rentgena płuc, nie mierzyli saturacji?
 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Moja droga jak trafie do nas do szpitala to juz po mnie, tam tez robili mi ta diagnostyke, ale i tak kazala mi sie zglosic do innego neurologa ktory zna choroby miesni lub do poradni, ale tam dlugie terminy, wiec pojechalam prywatnie do krakowa do lekarza z wynikami.
A ja w szpitalu zglaszalam juz oslabienie miesni oddechowych i ze czuje ze mam dusznosci, prosilam o gazometrie to mi powiedziala ze nie sinieje na buzi wiec nie mam niewydolnisci oddechowej i mi nie zrobia. Wiem ze jak lezala tam starsza pani z zanikami miesni to jej tlen podawali i serce jej wkoncu wysiadlo, u nas mowia ze jak tam ktos idzie z czyms powaznym to juz nie wychodzi. Pani z mojej sali ktora miala chory kregoslup mieli powtorzyc rezonans to lekarka jej nie chciala zrobic bo powiedziala ze i nawet jak jej wyjdzie pogorszenie to i tak ja bedzie bolec do konca zycia. A mi powiedziala ze i tak na wszystkie choroby z zanikami miesni nie ma leku, wiec w sumie po co sie tak staram. Ale ja jej powiedzialam ze mam prawo wiedziec co mi jest. To jest wierzcholek gory lodowej co ja przeszlam przez lekarzy, jak dozyje to wam opisze, smiech na sali poprostu. Niewspomne o tych ludziach po lzejszych udarach co lezeli w szpitalu totalna zlewka ja z kolezanka z sali latalam zeby pomoc im sie obrocic, albo poprawic, bo ilez mozna slyszec jak wolaja pielegniarke, a tu cisza. Najlepiej radzic sobie samemu.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Luiza

Aż trudno uwierzyć zw w XXI w takie cyrki się dzieją, niektórzy lekarze nie powinni wykonywać swojego zawodu i tu nie chodzi o to że nie znają się na tej chore ale o ich stosunek do pacjenta .... Najlepiej załatwić od lekarza rodzinnego skierowanie i wybrać sobie jakiś dobry szpital niekoniecznie w najbliższej okolicy ....pozdrawiam

madzia 32

Dzwonilam dzis do wentylacji na slasku, przewspanialy pan mi wszystko wytlumaczyl doradzil mi co mam zrobic, kazal udac do innego szpitala to napewno, ide jutro po skierowanie do szpitala do lekarza rodzinnego. Lub kazal mi w razie  dzwonic na pogotowie, oni nawet dostarczaja respirator jak potrzeba do szpitala, jedyna przemila osoba w zwiazku z tym calym zamieszaniem, zaczyna mi glos wysiadac , musze sie wysilac juz czasami zeby cos powiedziec. U mnie to idzie chyba szybciutko normalnie na dniach, ja po calym dniu czuje sie tak zmeczona jakbym tydzien w kamieniolomach robila, psychicznie tez sie szybko mecze. Zastanawiam sie czy te goraco i zimno nie jest zwiazane z termoregulacja organizmu, wszakze te osrodki znajduja sie w opuszce tez. Czy te napady wystepuja u osob z postacia opuszkowa, czy tez konczynowa?
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Luiza

Jak narazie nic nie zauważyłam u męża ale my dopiero zaczynamy walkę z tym choróbskiem. U męża zaczęło się od ręki ...życzę wytrwałości pozdrawiam.

madzia 32

No to zycze zeby szla powolutku, bo u mnie puerwsze objawy mialam w styczniu 2015 , a minelo dopiero 1 rok i niecale cztery miesiace, ale ja mam zaniki w rekach ale normalnie jeszcze nimi ruszami, nogami tak samo, problem mam z miesniami klatki piersiowej je mam oslabione, no i gardlo. Pozdrawiam goraco, wytrwalosci.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Luiza

Mam nadzieję że znajdą jak najszybciej lekarstwo na to świństwo...dobrze ze zadzwonilaś do tych od wentylacji... Pozdrawiam

madzia 32

Jeszcze dzisiaj zadzwonilam do neurologopedy sympatyczna babka, miala juz kilku pacjentow z sla i jeszcze ma. Kazala mi zapisac wszystkie objawy i przyjechac. Gadalam z nia chyba z pol godziny. Pomoze mi na ten szczekoscisk z rana i dzis wlasnie musialam sie wysilac zeby cos powiedziec, bo moje miesnie juz siadaja jak widac. No trudno trzeba jakos sobie radzic
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

madzia 32

No i ona mi powiedziala ze jej siostrzenica zachorowala majac 24 lata, jak widac to choroba nie tylko starszych osob, coraz wiecej mlodych masakra.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Luiza

Ano masakra i niby taka rzadka...U nas na osiedlu jeszcze jest kobieta okolo 30 też zmaga się z tym choróbskiem, i o dwóch osobnych jeszcze słyszałam...koszmar

madzia 32

U mnie w miescie ja sama, czuje zaszczycona i wyjakowa
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

mila

Madziu!A Ty masz już postawioną diagnozę ?

Luiza

Jasne że wyjątkowa,ale nie przez swą chorobę.  Zdaje mi się że jesteś strasznie ciepłą i miłą osobą...pozdrawiam  :)

madzia 32

Tak milo mam . Wkoncu dostalam po roku i trzech miesiacach, wizycie u 10 neuroligow i jednego psychiatry.Bo moje emg bylo caly czas niejednoznaczne, bo przy kazdym wbiciu igly dostawalam spastyki i zadnych fascykulacji nie bylo.Ale odruchy wszystkie wygorowane, sztywnosc gardla, jezyka, przelyku, zanik miesni rak i stop i zmniejszenie masy miesniowej w miesniach klatki piersiowej, teraz doszedl szczekoscisk i problemy z mowa. Lekarze dawali rozne dziwne diagnozy az nie raz smiac mi sie chcialo. Dobrze ze mojej bliskiej znajomej tesciowa zmarla na ta chorobe i tak sie zgadalysmy. Ona do konca prawie nie miala zmian w emg, skapli sie ze cos jest nie tak jak zaczela miec niewydolnosc oddechowa. Ale na szczescie madra lekarka teraz zbadala mnie od a do z lacznie z odruchami zuchwy, podniebnymi i innymi + wyniki badan z biopsji miesnia i powiedziala ze przeciez ja mam sla z zajeciem gardla, przelyku. Powiedziala mi ze przy tym typie sla emg moze wychodzic u niektorych prawie w normie. Wiec wydalam na 10 lekarzy+ psychiatra+ 3 razy prywatnie emg+ inne badania jak bolerioza+"badania na choroby autoimunoligiczne+ poziomy witamin i inne podstawowe to daje wynik ? Wole nie liczyc w tym dwie hospitalizacje na nfz na reumatologi i teraz na neurologi, gdzie mi nawet gazometri nie chcieli zrobic. Mam dosc lekarzy i ich  zlewki pacjenta i stawiania diagnozy po wykonaniu dwoch badan lub po zadnym nie zbadaniu, lub robienia z kogos histeryczki. Bo co do psychologi i psychiatri mam duza wiedze i wiedzialam ze moje objawy nie sa psychosomatyczne. Najlepiej zbyc pacjenta i skasowac. Zycze innym aby mielu lzejsza droge niz ja i mniej stresu i nerwow.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!