Proszę mi pomóc i wyjaśnić przyczynę śmierci męża

Zaczęty przez magister19691, 26 Kwiecień 2016, 22:43:28

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

magister19691

witam!
Jestem wdowa po mężu, który w wieku 52 lat zmarł na Sla, odmiana opuszkowa.. Pierwsze objawy chyba w maju 2015 r.  diagnoza - sierpień 2015.Chyba bo maż pracował w Niemczech i widywaliśmy się raz w m-cu. Wizyty u neurologa, logopeda, rehabilitacja. Choroba postępowała, ale mąz czuł się w miarę dobrze. Tak przynajmniej mówił. był słabszy ale samodzielny. Kryzys przyszedł na 7 dni przed śmiercią. zanik mowy, okropny slinotok, ogromne drzenie mięśni. Umarł w poniedziałek, ale umierał od niedzieli. Duzo spał, jakby nie w kontakcie, patrzył jakby przeze mnie, nie interesowało go nic. W nocy często wychodził do toalety. W poniedziałek przewrócił się w łazience, i zauważyłam sine paznokcie, płatki uszu i usta. Był niespokojny, było Mu zimno. Kazał rozcierać sobie ręce i stopy. Siadał, wstawał jak w amoku. Niestety nie byłam przy jego śmierci bo poszłam szukać pomocy w ośrodku zdrowia. Byli z nim moi rodzice. Mama mówi, ze spocił się, zerknął na telewizor, zdjął okulary i zasnął,......... już na zawsze!
Proszę mi wytłumaczyć co się stało? czy mogłam coś zrobić? jakoś zapobiec?
Nie mam doswiadczen medycznych, bo nie chorowaliśmy dotad  ....... a tu nagle tak straszna choroba!!!!!!!!!!!!

madzia 32

Mysle ze twoj maz mial niewydolnosc oddechowa o czym swiadcza sine paznokcie, wtedy tez jest taka dezorientacja i czlowiek jest senny. To pociaglo za soba serducho i nastapila niewydolnosc krazeniowa wtedy tez czesto sie oddaje mocz. Poprostu mial problemy z oddychaniem, mowiac tez oddychamy i przez to mu serduszko wysiadlo. Rozumiem ze nie byl poodpiety do respiratora.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

magda83

Tak, mogliście zrobić dużo - uratować mu życie. Przede wszystkim trzeba było zadzwonić na pogotowie a nie szukać pomocy w ośrodku zdrowia bo tam na pewno żadnej pomocy by nie otrzymał. Rozumiem że nie zdawaliście sobie sprawy z tego jak ta choroba postępuje skoro nie zauważyliście pierwszych objawów niedotlenienia. Uważam że mając w domu osobę chorą trzeba się zaznajomić z przebiegiem choroby, dlaczego tego nie zrobiliście?? Mieliście czas na uratowanie jego życia ale nie zrobiliście tego. My też wszyscy tu obecni nie mamy doświadczeń medycznych, a mimo to każdy z nas wie jak ta choroba postępuje i czego możemy się spodziewać. Tak więc rada na przyszłość w sytuacjach gdy widzisz że ktoś potrzebuje pomocy - proszę dzwonić na pogotowie a nie zastanawiać się co robić i biegać po ośrodkach zdrowia bo może być za późno jak w przypadku Twojego męża

Baca

Magda83 to nie jest mądre co napisałaś.
Jedyne co mogliście zrobić to przedłużyć agonię. Podpięcie pod respirator to często kilka miesięcy  lub lat powolnej, męczącej agonii. Chciałbym odejść z tego świata tak jak twój mąż.

magda83

Może za ostro napisałam ale to jest moje zdanie. Każdy ma inne podejście do tej sprawy. Przede wszystkim to pojawia się pytanie czy chory w ogóle podjął decyzję o przedłużaniu życia, a sądząc po niewiedzy rodziny takiej rozmowy nie było. Tak więc to co się stało to po prostu nieudzielenie pomocy i tyle. Baca dla mnie i mojego taty to nie jest przedłużenie agonii. Mimo że tata jest już 4 lata pod respiratorem to cieszy się że żyje i uczestniczy w codziennych wydarzeniach.

Baca

Moje zdanie poznałaś wyżej. Nie wiesz co czuł ten człowiek, czego chciał, więc nie oskarżaj. Zastanów się co czują Ci ludzie po przeczytaniu twojej wypowiedzi. Twoja wypowiedź graniczy z okrucieństwem.

magda83

Padło pytanie cyt: czy mogłam coś zrobić? jakoś zapobiec? - więc odpisałam zgodnie z prawdą. Nie oskarżam nikogo bo nie po to tu jestem. Dla mnie okrucieństwem jest nieudzielenie pomocy osobie potrzebującej. Gdyby była rozmowa z chorym na temat sposobu postępowania w sytuacji kryzysowej wówczas pewnie nie byłoby tych pytań na forum.

madzia 32

Ja nie uwazam tego za agonie, z opisu rozumiem ze maz nadal byl chodzacy. To tak jak ja mam jeszcze speawne rece i nogi tylko gardlo i oddech mi siada, ale moge czytac, pisac, malowac, ostatnio nawet tanczylam do ulubionej piosenki, bo reszte miesni jako tako jest sprawnych. Moze inaczej by bylo gdybym lezala cala sparalizowana pod respiratorem, chociaz wiem ze i tacy ludzie ciesza sie z drobnych rzeczy. Moze taka osoba nie spaceruje, nie zyje pelnia zycia jak inni, ale moze cieszyc sie nawet z dobrego filmu, z ptaka ktory spiewa za oknem itd.
Niektorzy bedac juz w ciezkim stadium tej choroby dokonali wielkich rzeczy, ktorych moze by nie dokonali bedac zdrowi.
Niewiem czy byla rozmowa na temat przedluzania zycia, mysle ze tutaj raczej wkradla sie niewiedza, dziwi mnie ze lekarz nie udzielil informacji na temat przebiegu choroby. Ja nikogo nie osadzam i nie oceniam tylko wypowiadam moje zdanie. Ja np kocham zycie, cieszy mnie nawet przeczytanie dobrej ksiazki.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

masza

Magister - wyrazy współczucia ... zawsze jest za wcześnie na odejście bliskich...
Pytania i wątpliwości pozostają...
Medyczne przyczyny już wskazano, te prawdopodobne, oczywiście. Bo jak na pewno było wie tylko Twój Mąż i Bóg...

Zastanawiam się dlaczego nie wiedzieliście o zagrożeniach wynikających z SLA?
Lekarz Was nie uświadomił ?

W dyskusji, zgadzam się z Bacą. Też wolałabym szybkie odejście.
Podziwiam ludzi odważnych, dokonujących innego wyboru. Dla jednych jest to życie pełne, dla innych forma agonii. Najważniejsze, to mieć wybór. Nie odbierajmy sobie, ani innym, prawa wyboru!
Punkt widzenia naprawdę zależy od miejsca siedzenia...

Magda83 , ci ludzie i tak już cierpią.

magister19691

Nie nikt nas nie uświadomił, nie  pokierował, wszystko załatwialiśmy sami, maż do końca był chodzący, samodzielny w zakresie samoobsługi, nie chciał psychologa, psychiatry. I proszę nie dołujcie mnie, Jedyne moje pocieszenie to to, że miał z nami cudowne życie, aktywne, ciekawe, dom spokojny i pełen miłości.. Odszedł w miarę w dobrym stanie, nasze dzieci takiego Go zapamiętają. I już nie cierpi co dla nas jest wartością nadrzędną. Nie cierpi.... Wszystkim chorym i opiekunom życzę wszystkiego co im potrzeba i oby znalazł się lek i skuteczna terapia. A o chorobie nie chciał rozmawiać. szanowałam to i wiem, ze nie chciał uporczywej terapii. I nie oceniajcie nas tak surowo, bo finał każdy zna, postać opuszkowa JEST  bardzo agresywna . Gdybym to ja była chora też chciałbym umrzeć wcześniej zanim choroba odebrałaby mi wszystko. pozdrawiam

Luiza


madzia 32

Moze i masz racje nie cierpi, ale ja jestem mloda i  z tad pewnie to myslenie. Tez cierpie na ta odmiane i pewnie bede musiala miec juz tracheotomie, pozno mnie zdiagnozowali. Jutro bede u lekarza zobacze co zdecyduje.Boje sie ze nie przywykne do tej rurki i czy to boli. Trzymaj sie cieplutko magister. Zycze tobie duzo zdrowka i samych dobrych porankow.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

magister19691

Madziu!
Jestem całym sercem z Wami. I cierpię razem z Wami. I boję się razem z Wami!
To takie trudne, teraz jestem w rozpaczy i żałobie, ale wierzę, że Tam mój Andrzej ma święty spokój , który tak lubił. tylko niestety nie ma nas. ale .........dzieli nas tylko zycie.

Madziu! Jestem pełna podziwu dla Waszej odwagi, chęci walki i życia, determinacji mimo tak strasznej diagnozy. Dzięki chorobie mojego Andrzeja i wiedzy z Waszego forum ( bo lekarze nie są źródłem wiedzy i pomocy)jestem pełna pokory, zadumy nad tym co jest naprawdę ważne i ma sens. 
Pozdrawiam i gdybym mogła w czymś pomóc to jestem gotowa.

magister19691

Mam 47 lat, od 25 lat jestem nauczycielem edukacji wczesnoszkolnej, wychowawcą,  entuzjastą swojej pracy, społecznikiem, filantropem w miarę możliwości, ale bez najlepszego przyjaciela i towarzysza życia - i to boli najbardziej. Czynie dobro, ale największe dobro zostało mi odebrane- i z tym pogodzić się nie mogę.


madzia 32

Wspolczuje Magister, lacze sie z toba w bolu, dlaczego dobre osoby maja zawsze przechlapane. Powiem Ci tylko ze wierze ze czeka nas cos po smierci , duzo osob opowiadalo mi o znakach od bliskich po smierci. Bo inaczej to zycie mialoby sens tylko taki jaki lad i porzadek nadamy w doczesnym swiecie, pokrzywdzeni by byli ci ktorzy urodzili sie chorzy albo urodzili w biednej rodzinie. Choc jestem na etapie wkurzenia na naszego stworce, to i tak musze przyjac to na tak zwana przyslowiowa klate.
Pozdrawiam.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

masza

CytatNie nikt nas nie uświadomił, nie  pokierował, wszystko załatwialiśmy sami
To bardzo przykre. Niestety, tak właśnie wygląda nasz system opieki zdrowotnej.
Czy kiedyś to się zmieni?
To nie jest wina deficytu finansów w systemie. Tylko deficyt wiedzy medycznej, człowieczeństwa oraz rozwiązań systemowych w zakresie opieki nad osobami niepełnosprawnymi i przewlekle chorymi.
Pozdrawiam serdecznie

magister19691

I to co zdążyłam zauważyć w kontaktach z lekarzami , chociaż nie miałam okazji poznać sław poza prof.. Kochańskim z PAN w Warszawie, to nie ma szału jeśli chodzi o zaangażowanie. Myślę ze diagnoza determinuje ich myślenie i chęć robienia czegokolwiek. Jesteśmy tego przykładem. Nikt nie chciał nam otworzyć drzwi, pokierować do innych specjalistów, choć neurologów zaliczyliśmy co najmniej 5. Mówiono  nam o zaplanowaniu chorowania, ale mój Andrzej wywinął się z tego planu. Wzbił się ponad to choróbsko. Mieszkamy w małym miasteczku, do wielkich ośrodków, znaczących dla tej choroby, daleko. Do Poradni chorób Mięśni zarejestrowano mojego męża na 2017 r. .I nie można było tego przeskoczyć. Nawet prywatna wizyta nie przyspieszyłaby tej wizyty w poradni. I co my maluczcy możemy?
Razem z mężem przepracowaliśmy maz 32 lat, ja 25 lat. I słuzba zdrowia nie miała nam nic do zaoferowania .......tylko czekać lub.............umie.........

oscar

zaintrygowała mnie postać opuszkowa i jej objawy
do tej pory sądziłem, że jest to galopująca destrukcja całego organizmu - a tu okazuje się, że po roku można jeszcze chodzić samodzielnie, pracować itp
czy taki przebieg odmiany opuszkowej SLA jest możliwy, a może to było coś innego ?
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

masza

Mnie też coś się nie zgadza. Wiadomo, szybki przebieg. Indywidualny rozwój. Ale żeby w ciągu tygodnia aż tak dramatyczny postęp w obrębie aparatu oddechowego? Przy zachowaniu sprawności fizycznej na przyzwoitym poziomie? Dziwne.
Tyle, że już za późno na szukanie innej diagnozy.
Być może ta była zła, lub niepełna. Skoro lekarz sugerował "zaplanowanie chorowania"... Szkoda, że nie zostało to wykorzystane...

magister19691

lekarz jeszcze nic nie zaplanował, bo nie było jeszcze potrzeby, a na kolejna wizytę czekaliśmy, ale nie zdążyliśmy , zresztą nie ma już co roztrząsać, finał tej choroby jest wiadomy, ..........ważne że nie cierpi, choć strata przeogromna, ból i rozpacz przeogromny, pustka przeogromna .... i  tysiące myśli , wątpliwości ..... tylko krok od szaleństwa. A przecież mam dzieci, dla których jestem już jedynym filarem, i póki co muszę dla nich być i zyć.
Pozdrawiam .