GM604

Zaczęty przez yuri, 03 Maj 2016, 23:08:57

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

yuri

Pojawiło się podsumowanie na stronie genervonu odnośnie leku GM604. http://www.genervon.com/genervon/PR20160429.php

Z tego co się doczytałem jeszcze będzie się czekać 3-5 lat na zatwierdzenie go. Ale mowa jest tu o jakimś programie przyspieszonym dla pacjentów, którzy mogą nie przetrwać tylu lat. Wiecie może coś na ten temat? Dużo jest tu o testach na konkretnych biomarkerach. Ciężki angielski jak dla mnie :)

banjanti

Te 3-5 lat dotyczy USA i sposobu w jaki działa FDA, z tego co rozumiem próbują to przepchac wcześniej w Europie ale nie ma żadnych konkretnych dat

http://www.genervon.com/genervon/PR20160503.php

banjanti

Nie chcę Was dolowac ale są też artykuły które twierdzą że firma szuka rozgłosu na ludziej tragedii
Test na grupie kontrolnej 20 osób FDA nigdy nie przelknie
Jest bardzo dużo kasy do zgarnięcia, a pacjentom i tak przecież nikt nic nie obiecuje
Oby jednak się coś ruszyło, bo nadzieja choćby fałszywa jest wszystkim co pozostaje

Aneś

Hej ,banjanti, ja ròwnież jestem ze Szczecina i  mam na razie taką samą "diagnozę".Mnie prowadzi dr Gołąb-Janowska a Ciebie(jeżeli można wiedzieć)?

banjanti

Wysłałem Ci pw

ania

Komisja Europejska dopuściła Genervon jako tzw lek sierocy, tu szczegóły: http://www.genervon.com/genervon/PR20160606.php
Ktoś coś wie? próbowaliście się już dowiedzieć jak z niego skorzystać?

marta

Witajcie, zaczęliśmy leczenie GM604. Wiem, że są w Polsce jeszcze co najmniej 2 osoby, które sprowadziły lek. Szukam kontaktu w celu wymiany doświadczeń, wyników, obserwacji i wsparcia. Pozdrawiam, Marta

marta

Witajcie, mój tata rozpoczął leczenie GM604. Wiemy, że są w Polsce jeszcze co najmniej 2 osoby, które ściągały leczenie. Byłabym wdzięczna za kontakt. Pozdrowienia

oscar

Marta
Jeśli nie widzisz przeszkód, to wielka prośba o wszelkie informacje o przebiegu terapii także na forum
Jest tu na pewno parę osób zainteresowanych tym preparatem i jego efektywnością
Na pewno wymiana informacji pomiędzy stosującymi GM604 jest niezwykle cenna, ale nie mniej dla innych którzy są na etapie podjęcia decyzji
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

oscar

Marta
Jeśli nie widzisz przeszkód, to wielka prośba o wszelkie informacje o przebiegu terapii także na forum
Jest tu na pewno parę osób zainteresowanych tym preparatem i jego efektywnością
Na pewno wymiana informacji pomiędzy stosującymi GM604 jest niezwykle cenna, ale nie mniej dla innych którzy są na etapie podjęcia decyzji
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

marta

Oscar, jesteśmy dopiero po 1 cyklu. Walczymy o kolejne. Walczymy, bo tata widział poprawę. Niestety, wiele z informacji, które posiadamy z USA są poufne, wiec nie na wszystkie pytanie bede mogła pewnie odpowiedzieć. Ale prosze,
Pytajcie :)

ela12

W jaki stanie jest Pani Tata? Już pod respiratorem? Czy stosują Państwo dodatkową suplementację- BCA, spirulina, witaminy z grupy B?

oscar

marta
wysłałem do Ciebie wiadomość na priv
o
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

marta

Elu, ma respirator nieinwazyjny. Stosujemy wszystko, co tylko możliwe.

Walentes

Gm604 to podobno bardzo droga kuracja. Ale czy ktokolwiek  orientuje  się czy dotarło  to do Polski?  Mam chorą Mamę i nie przestanę  Walczyć z tym Ch......

Ada13

Cześć Marta,
Na forum jest także Brysia , która sprowadzila GM604 dla swojej Mamy.
Dla wszystkich chorych byłoby to cenne informacje jeśli podzielicie się choćby wstępnymi informacjami o działaniu GM604.
Szukam właśnie jej wątku na forum, bardzo liczę ,aby Wam się udało .
Na priv.prześlę Ci link do forum od Brysi / jak znajdę / ,abyście się skontaktowały   .
Pozdr;
Ada   

brysia

Marta,

Moja mama już jest po 2 terapiach GM 604. Niestety u nas nie ma efektów, ale bardzo chciałabym się z Tobą skontaktować. Potrzebuje się wymienić doświadczeniami z firmą Genevron. Czy możesz dać mi do siebie namiary?

brysia

O GM 604 i procedurze pisałam w wątku Leki. Jeżeli będziecie mieli jakieś pytania dodatkowe..pytajcie. Podzielę się wiedzą, którą będę mogła udostępnić

brysia

Jestem, jestem....Jak zdobyć lek już pisałam na wątku Leki. U nas niestety terapia (2 dawki) nie przyniosła efektów, ale nie chcę nikomu zabierać nadzieji. Mama miała bardzo poważny stan w momencie rozpoczęcia kuracji. Na respiratorze jest od 1,5 roku i ma pełny niedowład rąk i nóg. Jak w czerwcu zaczęłam walczyć o ten lek to jeszcze była wstanie jeść i mówiła bardziej wyraźnie. Jak lek dotarł do Polski to problemy z jedzeniem i mówieniem już były poważne..... Minęło właśnie 6 tygodni od rozpoczęcia kuracji. Kurację zaczęliśmy 13.10.2016.

marta

Brysiu, napisalam do Ciebie wiadomość prywatną z numerem telefonu. Zadzwoń proszę