Proszę o pomoc w zrozumieniu co się stało?

[magister19691]

witam!
Jestem wdowa po mężu, który w wieku 52 lat zmarł na Sla, odmiana opuszkowa.. Pierwsze objawy chyba w maju 2015 r.  diagnoza - sierpień 2015.Chyba bo maż pracował w Niemczech i widywaliśmy się raz w m-cu. Wizyty u neurologa, logopeda, rehabilitacja. Choroba postępowała, ale mąz czuł się w miarę dobrze. Tak przynajmniej mówił. był słabszy ale samodzielny. Kryzys przyszedł na 7 dni przed śmiercią. zanik mowy, okropny slinotok, ogromne drzenie mięśni. Umarł w poniedziałek, ale umierał od niedzieli. Duzo spał, jakby nie w kontakcie, patrzył jakby przeze mnie, nie interesowało go nic. W nocy często wychodził do toalety. W poniedziałek przewrócił się w łazience, i zauważyłam sine paznokcie, płatki uszu i usta. Był niespokojny, było Mu zimno. Kazał rozcierać sobie ręce i stopy. Siadał, wstawał jak w amoku. Niestety nie byłam przy jego śmierci bo poszłam szukać pomocy w ośrodku zdrowia. Byli z nim moi rodzice. Mama mówi, ze spocił się, zerknął na telewizor, zdjął okulary i zasnął,......... już na zawsze!
Proszę mi wytłumaczyć co się stało? czy mogłam coś zrobić? jakoś zapobiec?
Nie mam doswiadczen medycznych, bo nie chorowaliśmy dotad  ....... a tu nagle tak straszna choroba!!!!!!!!!!!!

[Monica]

Nie wyjasnie ci co sie stalo, te sine usta to moze byl objaw niedotlenienia ? A co powiedzial lekarz ? Nie pytaj sie siebie co moglas zrobic lepiej, czy moglas zapobiec... Nie powinnas sie o nic obwiniac. Zrobilas wszystko co bylo mozliwe przy tej chorobie.

[retina]

Monica ma rację, przede wszystkim nie możesz się obwiniać. Najstraszniejsze jest jednak to, że wszystko stało się tak nagle i szybko... Nawet nie chcę wiedzieć jak musiałaś się czuć

[magister19691]

czułam się strasznie widząc jak choroba zabiera ukochaną osobę i nie można z nia walczyć. I wszystko się dzieje tak szybko, i  wiedząc czy mąż pogodził się i odpuścił. I co musiał myśleć i czuć , kiedy co chwila dochodziło cos nowego. I jaka niemoc, gdy się nie może nic powiedzieć. I cała nasza rodzina, i widok jak słabnie, serce pekało i pęka. Mąż był typem samotnika, oszczędnego w słowach. Nawet nie mówił, jaki ma stosunek do tego strasznego choróbska. Pewnie nas chciał ochronić. Czekałam na to ,kiedy będzie gotowy na rozmowę o tym co się nam  przytrafiło, ale nie zdążył . Czekałam bo taka była umowa. Nie mogę sobie wybaczyć, że byłam bezsilna, bez podstawowej wiedzy, ufna lekarzom, wierząca w mylna diagnozę, bo wyniki nie były jednoznaczne, choć rozpoznanie to SLA. Ale kochałam, dbałam, woziłam po lekarzach. Oddałabym wszystko, aby było inaczej.
Ale już pozamiatane.

[Monica]

Niepotrzebnie robisz sobie wyrzuty. Ta choroba jest nieuleczalna a przebieg choroby jest rozny, czesto zaskakuje nawet lekarzy znajacych sie na tej chorobie. Tak powiedzial nawet profesor siedzacy w temacie 30 lat mojemu mezowi, ze nie jest w stanie powiedziec mu jaki bedzie przebieg, bo juz wielokrotnie przezywal niespodzianki, jedynie moze mu powiedziec, ze choroba jest nieuleczalna. Moj maz tez za duzo nie mowi na ten temat, zreszta co tu jeszcze mowic, gdy nieublagane fakty sa znane ? My zyjemy w Niemczech, w duzym miescie z wieloma szpitalami, osrodkami badawczymi ale to trwalo prawie poltora roku nim postawiono prawidlowo diagnoze. Podobno wielu pacjentow przechodzi prawdziwa odeseje nim ma postawiona prawidlowa diagnoze. Tu tez jest tak ze maz przychodzi co trzy miesiace do lekarza i czesc wizyty to takie blabla, bo rozmawiaja z nim o     "wplywie choroby na zycie rodziny" (no jakbysmy nie wiedzieli)albo prawidlowym odzywianiu. Pomiedzy tymi wizytami nie dzieje sie nic. Lekarze wiedza, ze to choroba nieuleczalna, on jest troche tam takim kroliczkiem doswiadczalnym, bo sie obserwuje postep choroby, pisze prace naukowe a i tak sie choremu nie pomaga. Jeszcze jedno: tu na tym forum, ale w innym watku postawiono ci zarzut, ze maz powinien miec  respirator. Otoz w tym osrodku zajmujacym sie ALS, pod ktorego opieka jest moj maz sa statystyki, ze 80% pacjentow odmawia respiratora, chce umrzec jak twoj maz bez. Moj maz wypelnij formularz, ze tez nie chce respiratora. Nie wiem jaka byla wola twojego meza, sama go znasz jakie mial poglady na te sprawe. Wiele osob nie chce jednak respiratora.   

[magister19691]

Dziekuje Ci Moniko za wsparcie i za to ze nie oceniasz mnie, nas. Wszystkiego dobrego życzę a dla męża dużo dobrych dni.

[Monica]

Po prostu wiem jak to wszystko wyglada, jak sie z ta choroba zostaje samemu. Ludzie daja "dobre rady", ktore nic nie pomoga. Nawet jak sie pytaja to pytaja sie co u chorego. Nikt nie zapyta sie jak czuje sie zona, dzieci takiej osoby. To jest tez duzy wysilek psychiczny opieka nad osoba, ktora sie kochalo i ktora " rozpada sie", umiera na twoich oczach. Ty i twoi starsi juz przeciez rodzice byliscie pielegniarkami, opiekunami, psychologami dla chorego i sami jeszcze musieliscie sie w tym odnalezc. Pomocy duzej, takiej prawdziwej pomocy, nie ma. Nawet lekarze sprawiaja wrazenie, ze spisali chorego na straty. Takie sa moje odczucia. Krytykowac zawsze latwo, pewnie poprawia sie od tego samopoczucie tych, ktorzy oceniaja. Pozdrawiam

[magister19691]

Jesteś mądra i rozsądną babka, rzekłabym ze z mojej "bajki' czyli pokrewna dusza. Właśnie zbieram do kupy moje i Andrzejka zdjęcia -całe nasze życie, dobre zycie.