Przykurcze, spastyka, duszność

Zaczęty przez annamariak, 26 Maj 2016, 21:51:10

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

annamariak

Witajcie, jestem w totalnej rozsypce. Choroba mojej mamy rozpanoszyła się w jej ciele a ja nie wiem co robić, jak jej pomóc. Tego jest za dużo! Pierwsza zaatakowana była mowa i przełykanie więc teraz, jak po kolei wysiadły ręce, teraz nogi, mamy straszny problem porozumieć się z mamą i jej pomóc. Jest mnóstwo płaczu, krzyku bo jest bezradna jak dziecko. Jak jest spokojna to używamy tablic z literkami i jest ok, Na jej stany emocjonalne mam umówionego psychiatrę, będziemy dobierać leki, ale nie wiem co robić z mięśniami. Neurolog i rodzinny odsyłają jeden do drugiego. Mama ma straszną spastyczność, przykurcze dłoni. Całe ręce ją bolą, dłonie ma ściśnięte, nie chce się kłaść do łóżka bo albo duszno, albo bolą ręce. Próbowaliśmy tabletek rozluźniających ale nie działały a zwiększały problemy z oddychaniem. Teraz lewa noga już ledwo się rusza, prawa też słaba, lewa sama się prostuje, nie można zgiąć. Co robić??? Błagam Was, poradźcie coś! Rehabilitanta mama odesłała, pielęgniarka przychodzi ale nie wie za wiele o tej chorobie. Do tego dochodzą problemy z wydzieliną trudną do odkaszlnięcia. Czy to już czas na odssysanie? Jeśli tak to jaki ssak?
Jestem tu na forum od kilku miesięcy już, ale właściwie się nie udzielam, bo ciągle tylko szukam co i jak zrobić, a informacji jest tyle że się gubię. Każdy przypadek jest inny, każdy ma trochę inne objawy i choć poradnik jest super to ja i tak jestem zagubiona :,(

madzia 32

No to wspolczuje i pomyslec ze czeka mnie to samo.
A czy wy sprawdzaliscie jak tam z wydolniscia oddechowa, moze by byl juz potrzebny respirator, a wtedy mozna by bylo zaaplikowac leki na uspokojenie. No ssak to chyba juz napewno.
Moze idzcie do innego neurologa niech cos wam doradzi, po co macie sie nawzajem stresowac.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

annamariak

Dzięki i też współczuję na przyszłość :(
Tak, pielęgniarka sprawdza saturację i jeszcze jest ok, ale nie wiem co z tym ssakiem zrobić. Pójdę dziś do rodzinnego, ale boję się że coś kiepskiego nam wcisną.. Kupujecie to sami czy przez NFZ?
A neurologa faktycznie muszę poszukać innego :(

annamariak

I co można zrobić żeby mamie się noga nie wygięła? Już ma takie przykurcze w lewej.. Czy na to są właściwie leki, czy tylko na chwilę coś pomoże? Jak rozluźnić te mięśnie?

masza

Strasznie mi przykro, że Was dotknęła ta choroba. Współczuję, bo wszystko, o czym piszesz przeżyłam sama.
Jeśli mogę doradzić, to:
na spastykę:
- zwykły magnez na skurcze może trochę złagodzić
- leki rozluźniające mięśnie. Jest ich sporo. Lekarz powinien dobrać. Neurolog, nie rodzinny, który nie ma pojęcia o SLA.
CytatNeurolog i rodzinny odsyłają jeden do drugiego
Nie rozumiem tego . Zmiana neurologa nie jest możliwa?

 - ruch, ale nie na siłę, tylko stopniowy, łagodne zginanie nogi w kolanie przy podtrzymywaniu jej przez Was. Dla Mamy powinno to być ćwiczenie bierne. Musisz też uważać żeby noga wykonywała ruch prosto, bez odchyleń stawów na boki (skokowego, kolanowego i biodrowego) . Kilka, kilkanaście takich ruchów przyniesie Mamie ulgę. Nie zginajcie nic na siłę, bo wtedy mięśnie w odruchu obronnym napinają się jeszcze bardziej. Nasilając spastykę, potęgują ból i tworzy się błędne koło. Najlepiej zrobi to i pokaże Wam rehabilitant, dobry.

- delikatny, rozluźniający masaż. Mnie pomaga lekkie uciskanie całej nogi palcami od dołu do góry, wzdłuż mięśni i kanałów nerwowych.
- częsta zmiana pozycji nóg

Cytat: annamariak w 26 Maj 2016, 21:51:10Jest mnóstwo płaczu, krzyku bo jest bezradna jak dziecko
To może być frustracja, ale może też krzyczeć z bólu. Spastycznie napięte mięśnie bardzo bolą !
Ja to rozumiem. Wtedy się chce jak najszybciej powiedzieć o co chodzi i jak nam pomóc, a nie może ani mówić ani pokazać. To jest okropna i bardzo stresująca sytuacja. Do tego potworny ból...

Cytat: annamariak w 26 Maj 2016, 21:51:10przykurcze dłoni. Całe ręce ją bolą, dłonie ma ściśnięte, nie chce się kłaść do łóżka bo albo duszno, albo bolą ręce
Ręce i dłonie i palce trzeba masować i gimnastykować. Ruch zapobiega przykurczom. Ciepłe kąpiele też bardzo dobrze rozluźniają. Można same dłonie w misce, albo całe ciało w wannie.

Cytat: annamariak w 26 Maj 2016, 21:51:10do tego dochodzą problemy z wydzieliną trudną do odkaszlnięcia. Czy to już czas na odssysanie? Jeśli tak to jaki ssak?
Oklepywanie pleców pomaga w odkrztuszaniu. Są też leki rozrzedzające wydzielinę. Można stosować inhalacje z soli fizjologicznej, lub leków rozrzedzających. To doradzi lekarz.
Ale najważniejsze są ćwiczenia oddechowe pod okiem doświadczonego rehabilitanta .
Nie pozwól Mamie na odsyłanie rehabilitanta. Może wystarczy zmienić osobę. Może Mamie łatwiej będzie zaakceptować kobietę? Ważne, żeby ta osoba była kompetentna. Miała wiedzę i doświadczenie z pacjentami neurologicznymi.
Niestety, to o czym piszesz jest także efektem braku rehabilitacji.

Sądząc z tego, co piszesz nie jesteście pod opieką firmy wentylacyjnej, czy hospicjum prowadzących wentylację domową?
Myślę, że powinnaś się do którejś z tych instytucji zgłosić. Otrzymasz profesjonalną pomoc, rzeczową informację co dalej robić i jak to załatwić.  Udostępnią nieodpłatnie cały potrzebny sprzęt. Zapewniają opiekę lekarską, pielęgniarską i rehabilitację. Na NFZ.

Serdecznie pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę,
trzymaj się i pisz

annamariak

Masza, dziękuję Ci bardzo za wszystkie porady. Naprawdę bezcenne. I strasznie mi przykro że przechodzisz przez to wszystko.. Dużo pozytywnej energii wysyłam!
Faktycznie nie jesteśmy jeszcze pod opieką firmy od wentylacji domowej choć już kontaktowałam się z nimi. Poinformowali mnie, że żeby rozpocząć z nimi współpracę mama musi najpierw trafić do szpitala, gdzie ocenią że już potrzebuje respiratora. Czy u Was także taka procedura jest? Czy to znaczy że należy czekać na poważne duszności lub znaczny spadek saturacji?
Właśnie znalazłam nowego neurologa i w przyszłym tygodniu ma się pojawić na wizytę. Mam nadzieję że coś dobrego przepisze co trochę zelży to napięcie.
Dzięki za wskazówki co do masażu/ćwiczeń. Może poczytam o tym jeszcze więcej i sama będę z mamą Cwiczyła częściej a krócej. Na samo słowo rehabilitant mama płacze.. A ten co przychodził był w sumie z polecenia..
Kurczę, ja naiwnie na początku wierzyła, że choroba ciężka ale bez bólu, a tu jeszcze taki straszny. Przy każdym dotyku mamy rąk, choćby przy myciu, widać i słychać że ją bolą. Ciepło faktycznie pomaga, robię mamie moczenie w misce czy ciepłe okłady, ale ból właściwie mija tylko trochę po przeciwbólowym leku.
Czytam tu jak to u każdego różnie choroba przebiega, ale to jak szybko u mojej mamy to chyba jeszcze nie widziała.. Mama miała pierwsze objawy, problemy z mową, w kwietniu 2015. Od tego czasu nie było nawet chwili żeby objawy nie postępowały. Marzy mi się choć miesięczna przerwa.. Teraz już nie mówi, ma PEGa, nie rusza rękoma, ledwo chodzi z pomocą 2 osób.. a robiliśmy wszystko co możliwe, leki, terapie, dieta, suplementy.. Może za mało zadbaliśmy o mamy psychikę i to stąd? Bo od kiedy zaczęły wysiadać jej ręcę psychicznie bardzo się załamała..
Pewnie zawsze się powie, że można było zrobić więcej, ale nie poddajemy się!

Pozdrawiam i dziękuję.


Ogaruus

Co do respiratora nie należy czekać na poważne duszności. Ja zgłosiłam swojej neurolog, że byłam strasznie senna, często mnie bolała głowa i czasami mi się robiło trochę słabiej z lekkimi zawrotami głowy i skierowała mnie na badania do szpitala, ponieważ taka jest procedura, żeby zakwalifikować chorego do wentylacji domowej. W szpitalu byłam trzy dni, robili mi takie bbadania jak: gazometrie, spirometrie, rentgen płuc i mierzyli saturację w nocy.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m

U nas na spastykę mięśni sprawdził się Backlofen 10 mg 3x1 tabl. Ręce czy nogi nie są takie sztywne, ćwiczenia proponuję proste: zginanie rąk, nóg  i samych palców przynosi ulgę.
Pozdrawiam i życzę dużo siły.

annamariak

Ok, czyli co do wentylacji domowej taka procedura poprostu jest, tylko należy zwracać uwagę na ewentualne objawy - muszę mamę na nie uczulić, gdyż czasem jak nie wiesz to możesz to przypisać czemuś innemu.
Mama póki co ma duszności jak się położy na wznak, ale nie wiem na ile to jest jej panika, a na ile faktyczne duszności, gdyż żadnych innych objawów w tym temacie nie ma, a ponieważ nie może dokładnie powiedzieć co czuje to ciężko mi ocenić.
Mam nadzieję, że i u nas jakiś lek się sprawdzi i przyniesie ulgę na spastykę.
Jesteście kochani, że pomagacie i radzicie, dziękuję!  :-*