Co czują chorzy na SLA

[magister19691]

Witam!
na tę straszna chorobę chorował mój mąż. Nigdy nie skarżył się na dolegliwości, które występowały. Zawsze było Ok, mimo że widać było zmiany. Dlatego powiedzcie mi co czuł mój Andrzej kiedy nie mógł spać, kiedy zanikały mięsnie obręczy barkowej, nadmiar śliny sączył się z ust, kiedy nie mógł utrzymać łyżki, co z językiem, nalotem na nim, czy to bolało? Co czuje chory, kiedy nie może mówić i przechodzi na pisanie? co się dzieje w psychice, kiedy słabnie się każdego dnia? zmiany fizyczne widziałam, ale chce wiedzieć, z jakimi psychicznymi problemami się zmagał? mój maż był małomówny i skryty . czy to bardzo bolało?Pomóżcie mi, bo jestem o krok od szaleństwa. Od dignozy do śmierci 10 m-cy, odmiana opuszkowa. Proszę,

[madzia 32]

Wiem tylko ze byl silny i dzielny magister skoro nikigo nie obarczal swoimi problemami.Nie wiem czy mial spastyke , bo ja mam i po tym straszne bole miesniowe.  Mogl znosic to dzielnie, ale mogl tez cierpiec w samotnosci, mysle ze niewazne jak bylo bo sam wybral swoja droge jak chce zmagac sie z choroba. To byl jego wybor a siebie nie obwiniaj za to czy cierpial.  Napewno lepiej zmagac sie z niepelnosprawnoscia od urodzenia bo czlowiek juz taki sie urodzil , gorzej natomiast jest jak ktos cos posiadal i to stracil bo ma porownanie jak bylo wczesniej. Ja moge nie chodzic i nie ruszac rekoma ale chyba najgorsza wydaje mi sie utrata mowy boo jestem gadula i spiewam duzo tzn teraz juz prawie wogole. Dla kazdego co innego jest wazne.
Mysle ze rozmyslanie teraz czy cierpial czy nie nic ci teraz nie da, bo niepotrzebnie sie poglebiasz w tym i obwiniasz. Powinnas skupic sie na sobie teraz, mysle ze napewno Twoj maz chcialby abys napewno sie nie obwiniala za to wszystko, bo to i tak nic nie zmieni i nic nie da a moze zaprowadzic do czegos gorszego. Zaloba jest b.wazna ale w niej przezywamy emocje zwiazane z utrata kochanej osoby, a ty zaczynasz zbaczac z drogi zrzucajac na siebie poczucie winy za cos na co nie mialas wplywu.
Magister lato sie zbliza pojedz gdzies na lono natury zbliz sie do ludzi i placz, zlosc sie ale bez samooskarzania.
Powodzenia.

[magister19691]

Madziu! niewiedza nie daje mi spokoju. Chcę wiedzieć, czy bardzo mu było ciężko, czy miał chwile wytchnienia. Czy mogłam mu w jakiś sposób pomóc, chociaż starałam się : logopeda, rehabilitacja,, neurolog. nie chciał psychiatry, psychologa. Ja zaś korzystałam z ich usług. Ale co czuje się, gdy wiesz,jaki jest finał? Oddałabym wszystko aby wiedzieć, co  się czuje i z czym się człowiek zmaga
.

[magister19691]

często długo był sam, bo ja chodziłam do pracy a dzieci do szkoły. Lądowaliśmy ok.15.00. codziennie się bałam, ze popełni samobójstwo.

[madzia 32]

Ale nie popelnil jak widac. Nie mozesz sie zadreczac bo sobie nie piradzisz z tymi emocjami moja droga. Chodzisz do psychologa albo psychiatry?