Godność cierpiących...

Zaczęty przez anna01, 30 Czerwiec 2016, 11:33:06

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

anna01

30 Czerwiec 2016, 11:33:06 Ostatnia edycja: 22 Styczeń 2019, 12:45:29 by Ogaruus
Tak patrzę na moją Mamulkę, jest jeszcze z nami. Leży. Oddycha za Nią respirator, wspomaga koflator, karmiona przez peg, brak kontaktu zupełnego. Człowiek obdarty z wszelkiej godności. Nawet nie wiem czy Ona chce tak dalej, czy to nasz egoizm Ją tu trzyma, że jest, że mówimy do Niej. Czasem uroni łzę. A moje serce nie może dalej, po niemal 10 latach od diagnozy, nie może się z tym wszystkim pogodzić...

malm

Opiekuję się mężem od 3 lat choroby, która postępuje w jego przypadku szybko. W ogóle nie mam wrażenia, że  jest obdarty z godności i wiem, widzę to, że bardzo chce żyć. Serdecznie pozdrawiam wszystkich opiekunów i życzę Wam i sobie wiele sił i wytrwałości.

madzia 32

Kochana babeczka ;D
Tu sa prawie sami bohaterzy.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ada13

Aniu,
Twoja Mama żyje  tak długo z tą chorobą tylko dzięki ogromnemu poświęceniu Twojego Taty i Twojej opiece.
Jak patrzę w historii forum z jakich opresji wybrnęliście opiekując się Mamą w domu to jestem pełna podziwu.
Tylko dzięki temu,że tak troskliwie się nią zajmujecie jest w niej wola życia.


Wielkie wyrazy uznania dla Was oraz wszystkich osób , które opiekują się chorymi w domu / dzięki Wam chorzy żyją o wiele dłużej i na pewno są szczęśliwi,że mają takich cudownych bliskich , a nie każdy chory ma takie szczęsćie / .

malm

Witam. Na początku roku 2017 rozpocznie działanie w Polsce komisja do spraw chorób rzadkich, a przynajmniej ma zacząć podejmować decyzje. Może macie jakiś pomysł na petycję w sprawie szybkiego wprowadzenia leku GM604 na rynek polski, dla polskich chorych. Dla nas czas jest wrogiem, bo mąż jest w bardzo zaawansowanym stadium. Lek ten pomaga podobno w każdym stadium. Może zmobilizujemy się i zaczniemy jakoś działać. Zauważyłam, że są wśród Was osoby bardzo mądre i energiczne. Sama włączę się na miarę moich możliwości. Czekam na Waszą reakcję i serdecznie pozdrawiam.

madzia 32

Malm a z kad wiesz ze w kazdym stadium, u ludzi niewydolnych oddechowo tez?
Fajnie ze powstanie komisja szkoda ze dopiero 2017r a przeciez czas sie liczy.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

malm

Nasza lekarka interesowała się tym lekiem, my też czytaliśmy. Z tego co udało się znaleźć w internecie, to być może na kogoś lek nie zadziała, ale w większości zatrzymuje postęp choroby, a nawet odwraca przynajmniej częściowo zmiany neurologiczne. Tak też napisała nam firma Genervon. Komisja europejska zatwierdziła ten lek jako lek sierocy, ponieważ uznała, że są wystarczające dowody na oddziaływanie tego leku na SLA. Ponawiam apel o jakąś wspólną petycję w sprawie tego leku do Ministerstwa Zdrowia i tej komisji.

masza

Ja też wiele czytałam. Uważam, że zawsze lepiej mieć możliwość sprawdzenia leku na własnej osobie. SLA ma tak indywidualny przebieg, że nie należy generalizować; pomaga, lub nie.
Nawet jeśli tylko jednemu choremu pomoże, to warto się starać! Od czegoś trzeba zacząć!
Nawet jeśli tylko spowolni rozwój choroby, to warto! To może być czas, w którym wynalezione zostanie skuteczne leczenie.
Nadzieja jest zawsze lepsza od beznadziei.
Dlatego w pełni się zgadzam z pomysłem wystąpienia z petycją, czy też inną formą poparcia.
Sądzę też, że głos Stowarzyszenia byłby o wiele mocniejszy niż "zwykłego Kowalskiego". DD ma status organizacji pożytku publicznego. Jest partnerem dla stanowiących przepisy... no dobra, powinno być... bo jak jest, każdy widzi...
W każdym razie, trudniej zbyć Stowarzyszenie, niż prywatnego petenta.
Z Zespołem Parlamentarnym nie wiązałabym większej nadziei. W każdej kadencji jest, tylko co z tego... niestety niewiele robi /może...
Co na to władze Stowarzyszenia?

oscar

czy ktoś zna jaka jest ścieżka takiego wystąpienia, Ministerstwo zdrowia, jaka komisja, i co dalej  ?
może teraz na fali marihuany leczniczej (glejak u jednego z posłów) nasze petycje nie poszłyby do kosza
może to jest nasze 5 minut które powinniśmy wykorzystać
a może ktoś ma przebicie w TV, naglosnimy SLA nie tylko jako zbieracze kasy  na kosztowne terapie, ale jako grupa chorych która chce dostępu do leku   (vs olej z konopi dla innej grupy)

dzwoniłem do kilku gazet w tym temacie  to mnie olali - po prostu SLA nie jest tak wdzięcznym tematem jak np konie z Janowa Podlaskiego
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

No ale to powinnismy wystapic jako stowarzyszenie albo chorzy z tego forum.
Przeraza mnie to, ze narazie jest tylko ,,gadanie,, a dalej stoimy w miejscu, a czas leci na nasza niekorzysc. Ja moge napisac pismo, ale co jednostka moze , co innego juz rzesza chorych.
Wiadomo ze w grupie sila.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

mila

Jak ostatnie wieści donoszą  osoba publiczna może zdziałać duzo..przykład Kora i Pan Kalita...przykro to pisać ale wśród nas chorych nie ma chyba celebrytki polityka . Więc nie ma takiego silnego głosu który spowodowałoby zainteresowanie a tym samym pomoc w ratowaniu naszego życia.
Może rzeczywiście jedyna szansa jest wystąpienie Stowarzyszenia w imieniu chorych do Ministerstwa Zdrowia. Dobrze by było żeby jakiś lekarz też się zaangażował w projekt. Ja niestety nie znam takiego.

malm

Witam. Myślę, że apel powinien być do Komisji do Spraw Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia, do Ministerstwa Zdrowia, może do Rzecznika Praw Obywatelskich. Komisja na pewno zaczyna działać na początku 2017r. Musimy wystąpić jako grupa chorych, bo jednostka nic nie zdziała. Proszę o odzew od osób, które chciałyby się włączyć. Musimy zobaczyć ile nas jest. Serdecznie pozdrawiam.

madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

mila


oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" - to opowieść o 7 latach życia z SLA

anna01

Podbijam temat. Czy coś z tego wynikło? Chodzi Wam o repamun???

Leh

Cześć

Uważam, że powinno się uderzyć do europosła Marka Plury, który sam jest osobą chorą na zanik mięśni(nie SLA tylko jakąś genetyczna odmianę tej choroby) i z tego co wiem jest bardzo aktywny w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych i chorób rzadkich. Może on będzie miał jakieś moce sprawcze choć jest z PO to dużo do powiedzenie na polskiej scenie politycznej nie ma :(

pozdrawiam

Leszek


stronginaf

27 Czerwiec 2017, 10:00:10 #17 Ostatnia edycja: 22 Styczeń 2019, 12:47:50 by Ogaruus
Cytat: malm w 01 Lipiec 2016, 12:56:39Opiekuję się mężem od 3 lat choroby, która postępuje w jego przypadku szybko. W ogóle nie mam wrażenia, że  jest obdarty z godności i wiem, widzę to, że bardzo chce żyć. Serdecznie pozdrawiam wszystkich opiekunów i życzę Wam i sobie wiele sił i wytrwałości.

co za bzdura... to Tylko Ty chcesz tak myśleć ciepi przez Ciebie wstyd mi za takich ludzi. Ja bym nigdy nie skazał nikogo bliskiego na takie cierpienie widziałam wiele ludzi którzy cierpieli i jestem pewna na 100% że nie takiego końca życia chcą, takie cierpienie powinno się zakończyć a nie egoistycznie trzymać przy życiu ludzi którzy tylko znają ból

malm

Mąż miał w styczniu kilkugodzinne badanie organizowane dla chorych na SLA ( polsko, szwedzkie, niemieckie) i wyraźnie się wypowiedział, że chce żyć i bardzo wysoko ceni sobie życie. Zresztą nie jest jedyny. Sprawdź na forum wpisy, które zamieścił Lucky. To Ty powinnaś się wstydzić za takie ograniczone horyzonty i brak wrażliwości. Ludzie są po prostu różni. Niektórzy chcą żyć, ponieważ kochają życie i swoich bliskich. Mąż każdego dnia daje mi dowody swojej miłości i wdzięczności. Pozdrawiam.

Bożenka_

malm, nie przejmuj się wpisem stronginaf... ta osoba trafiła na forum bo chce nam wcisnąć pościel dziecięcą  ;D  ;D  ;D ...osoba nie wie do kogo i o czym pisze...ma malutką "poszeweczkę" ;D  ;D  ;D