Przywitanie :)

Zaczęty przez agl, 03 Lipiec 2016, 14:11:25

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

agl

Serdecznie witam Wszystkich,
u mnie zdiagnozowano w kwietniu 2016 w szpitalu na Szaserów w Warszawie SLA. Odbyłam już konsultacyjne wizyty u prof.Maksymowicza i dr Drac. Aktualnie przymierzam się do zabiegu wszczepienia komórek macierzystych w Olsztynie. Chętnie podzielę się z zainteresowanymi swoimi doświadczeniami, które będą uwzględniały aktualny stan wiedzy medycznej.
Pozdrawiam  :)

madzia 32

Czesc
Witaj. Ja jestem Magda i tez jestem chora. Moglabys opisac jakie masz objawy i w jakim wieku jestes.
Jesli moge cie prosic.
Mam pytanko czy na ten przeszczep zalapalas sie na nfz czy prywatnie.
Pozdrawiam.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

agl

Cześć Magda,
ja prawdopodobnie pierwsze objawy miałam 3 lata temu ale były tak nieczytelne, że lekarz na Sobieskiego wykluczył neurologię. Rok temu zauważyłam niedowład kłębu kciuka w lewej ręce. Kierowali mnie do różnych specjalistów. Niewiele brakowało a zoperowaliby mi kręgosłup szyjny. Z polecenia lekarskiej rodziny trafiłam do dr Tomczykiewicza na małe emg i on zabrał mnie na Szaserów i wykonał bardzo rozległe emg - po prostu Al. Szucha  ;). Najbardziej przykro wspominam nakłucia w język i gardło. Diagnoza była jednoznaczna - SLA. Szybko udałam się na konsultację do prof.Maksymowicza. Akurat był w Warszawie. Maksymowicz potwierdził diagnozę i zasugerował komórki macierzyste. Z tego co ja wiem refundowany program, który obejmował 200 chorych zakończył się w 2014r. Aktualnie w Olsztynie powstaje nowoczesne laboratorium pozyskiwania komórek i prof.Maksymowicz oferuje komercyjne zabiegi. Ja też bardzo się zmartwiłam wysokością kosztów za ten eksperyment medyczny ale niestety w tej chwili nie ma refundacji. W przypadku tej naszej choroby ważne jest jak najwcześniejsze wszczepienie komórek, co też profesor podkreślał. Zdecydowaliśmy się razem z rodziną, że próbujemy szczęścia. Bardzo się tego boję >:(  ale niedowład postępuje. Pomału tracę sprawność drugiej ręki i jestem przerażona.
A co u ciebie?
 Jaka jest Twoja historia? Jakie masz doświadczenia?
No jeszcze jedno - ja mam 58 lat. Z tego co wiem programy refundowane są dla młodszych ludzi >:(
Pozdrawiam. Grażyna.

banjanti

Agl - bezczelnie sie podlacze, ale czy moge zapytac co znalezli na tym EMG?
Rozumiem ze niedowlad byl pierwszym symtpomem jaki byl klinicznie stiwierdzony?
U mnie sa i fibrylacje w roznych grupach miesniowych, choc nikt nie badal opuszki jeszcze
Niedowladow brak, wiec albo trafili we wczesny etap albo to jednak nie jest to, ale jednak zmiany na EMG nie pomagaja w spokojnym snie
Przepraszam ze w ogole zawracam Ci glowe nie majac jasnej diagnozy, ale niestety mam obeseje zbierania infromacji na ten temat z powodu obaw tego do czego malymi krokami zmierzam

madzia 32

No ja mam 34 lata skoncze w tym roku.  Ja takie zauwazalne objawy mam od tamtego roku od stycznia , a tak tez jak siegam wstecz to tez tak z 3 lata mialam juz objawy.
Pozdrawiam.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Gałgan

Witam.
Mam 42 lata.SLA zdiagnozowano u mnie w styczniu 2014 w szpitalu WAM w Łodzi.
W 2015 r. miałem trzykrotnie podane komórki w szpitalu w Olsztynie,mimo tego choroba postępuje dość szybko.
W tej chwili jeżdżę na wózku,mam kłopoty z mówieniem,połykaniem,nie mogę podnieść rąk.
Nie wiem jaki byłby moj stan bez przeszczepu,ale szału niestety nie ma.
Pozdrawiam.

agl

Witaj nieznajomy kolego  :)
dziękuję za życzliwość i podzielenie się informacjami. No niestety tak to jest z tą terapią komórkami.Pewnie wiele lat upłynie zanim medycyna odkryje które komórki i jak podawać. Wszystko zależy od organizmu i przysłowiowego szczęścia. Przykro się czyta takie wyznanie jak Twoje. Czuję po prostu przerażenie jak okrutna jest to choroba. Wcześniej nie zdawałam sobie sprawy, że ludzie mogą do tego stopnia cierpieć. Jednak w Twoim przypadku zrobiłeś wszystko co możliwe i miałeś szczęście, że zakwalifikowałeś się na tą terapię. Bardzo mi przykro  :'( ......................... Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuję za odpowiedz. Jak będziesz mógł to napisz mi jakie komórki ci podali. Ja staram się o te z galarety Warthona. Pa! Grażyna.

Gałgan

Cześć Grażyna:)
Ja miałem podane komórki z galarety Warthona.Po pierwszych dwóch przeszczepach czułem się paskudnie. Przez trzy dni bolała mnie głowa i plecy.Najgorsza była podróż do domu,przez 4 godziny leżałem na przednim fotelu samochodu jak worek;).Po trzecim podaniu komorek czułem się całkiem dobrze.Być może Twój organizm zareaguje inaczej,ale lepiej miej pod ręką dobre tabletki przeciwbólowe.     
Musimy próbować wszystkiego aby ukraść tej francy trochę czasu.Życzę Ci powodzenia i trzymam mocno kciuki.Koniecznie daj znać jak Ci poszło.
Pozdrawiam Sylwek.

agl

Witaj Sylwek, bardzo dziękuję za szczere podzielenie się swoimi doświadczeniami. Jak na razie z przyczyn ode mnie niezależnych nie jadę do Olsztyna. Nie jestem jeszcze zakwalifikowana i o to się staram. Próbuję jak mogę uzyskać jak najwięcej informacji o tej kuracji u osób kompetentnych między innymi z Instytutu Nenckiego w USA. Bardzo boję się bólu ale jeszcze bardziej ewentualnych powikłań i czynników ryzyka. Chciałabym Tobie doradzić zażywanie kreatyny na wzmocnienie masy i siły mięśniowej. Stosuje się ją powszechnie we wspomaganiu chorych w chorobach neuromięśniowych min. w USA. Jest mało szkodliwa. Ja kupiłam kreatynę w aptece i piję od 3 dni rano na czczo. Jest wstrętna, nie smakuje mi. Już wiem, że w nasz życiorys wpisany jest ból i cierpienie. No cóż.... Przesyłam Ci pozytywną energię, pozdrawiam. Grażyna.

Gałgan

Cześć Grażyna.Dzięki za energie na pewno się przyda.Przerabiałem już kreatynę rok temu,zjadłem prawie całą puszkę ale sobie odpuściłem gdyż nie widziałem żadnych efektów.Obecnie piję aminokwasy BCAA i biorę na noc Naltrexon(są po nim fajne sny).Najważniejsza chyba jednak jest systematyczna rehabilitacja,którą ja niestety zaniedbuję.Spróbuj poczytać o Naltrexonie w niskich dawkach.Ja biorę go 1,5 roku i choć nie leczySLA to uważam,że nie zaszkodzi i warto się tym zainteresować.Pozdrawiam Sylwek

anita170