Zgubne nadzieje...

Zaczęty przez Wiktoria, 23 Październik 2008, 09:41:03

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Wiktoria

Witam wszystkich,
piszę bo chcę podzielić się z Wami kilkoma sprawami...
Otóż odkąd się dowiedziałam, że Ojciec jest chory to się strasznie załamałam i zresztą nadal jestem...
Odkąd jednak zaczęłam czytać i uczestniczyć w tym forum to nabrałam nadziei i optymizmu, że przecież chorzy, którzy na tym forum się znajdują to ludzie, które żyją z ta chorobą już tyle lat, więc Ojciec zapewne też będzie żył i żył, uwierzyłam, że zapewne dożyje tego cholernego leku, który ma do 2010 być w obiegu na SLA, uwierzyłam....
a teraz? przez tydzień nie widziałam się z nim, stąd pełna optymizmu, że będzie dobrze pojechałam wczoraj do domu i się załamałam, znowu od początku, bo to nie jest tak, że coś się zatrzyma ;( choroba postępuje i to szybko, bardzo szybko!!! Przecież dopiero 3 miesiące walczymy!!! Ojca czasami nie można zrozumieć co mówi, a zaledwie w lipcu miał głos, który brzmiał wyraźnie, Ojciec dużo mówił opowiadał, śmiał się a teraz?? Nie mówi nic, bo boi się próśb o powtórzenie tego co powiedział..... To jest straszne... Nie można patrzeć na to wszystko z optymizmem,  z nadzieją, że będzie dobrze, bo wszyscy wiemy, że nie będzie!!!
Nie do końca też wierzę w ten lek, który ma być dostępny, bo przecież lekarze nie mają jeszcze pewności, czy on pomoże ;(
Pomyślałam, że Wy chorzy, którzy żyjecie już tak długo z tą chorobą to jesteście tymi wyjątkami książkowymi, tymi 10%!!!
I cieszę się, że jesteście tymi wyjątkami, i wierzyłam, że Ojciec też będzie, ale nie sądzę ;(
Czytając "Ci, którzy odeszli" tam jest prawda o tej bestii SLA, 13 miesięcy od zdiagnozowania....., 15......, 18......

   

anna01

Wiktorio, muszę niestety przyznać, że podzielam Twoje zdanie. Mama jest coraz słabsza, a od diagnozy minął rok. Wkurza mnie to, że nikt nie zna przyczyny choroby. My cały czas obstawiamy jednak boreliozę i niedługo będziemy robić kolejne badania w tym kierunku i nawet rozważamy leczenie w tym kierunku i bez diagnozy. Przecież - nic nie tracimy! Mamunia i tak jest cholernie słaba :(

Wiktoria

A możesz Aniu opisać jakie Twoja mama miała objawy rok temu a jak teraz to wygląda??? Mojego Ojca parę razy kleszcz ukąsił, zgłaszaliśmy to u lekarza, ale on stwierdził, że lepiej się nie doszukiwać boreliozy bo tego już organizm nie zniesie w połączeniu z SLA ;(

anna01

Pierwsze zauważone objawy u Mamy to problemy z mową i problemy z prawą ręką. Kilka lat temu też zauwazyliśmy, że częściej niż zwykle się potyka. Teraz - mowa zupełnie zanikła, problemy z połykaniem płynów. Lekarze mówią - postać opuszkowa. Jednak na stronie www.borelioza.org czytałam, że choroba ta jest często mylona m.in. z SM, SLA, męczliwością. Poczytaj sobie tę stronę i koniecznie zróbcie badania w tym kierunku, jeśli jeszcze nie robiliście. Wykrycie boreliozy daje nadzieję na wyleczenie albo przynajmniej zaleczanie skutków poprzez terapię antybiotykową.

duran

Macie rację!.Jesteście kochani!!!!!!!.Ja też będę robić testy na boreliozę!!!!!

anna01

dura: zrób koniecznie, najlepiej w różnych laboratoriach np. w poznaniu i w pzh w warszawie, żeby mieć dwa obiektywne wyniki

Kuba-001

Ja własnie wróciłem z Poznania robiłem Real Time PCR i koinfekcje odkleszczowe jutro jeszcze skocze u siebie na Western Blot bo tam nie robią tego.

anna01

gdzie bedziesz robil western blotta?

Wiktoria

Wczoraj konsultowałam z naszą Panią profesor powtórzenie badania na boreliozę ale podobno nie ma sensu....

Jak wspomniałam o tabletkach, które przed badaniem się bierze to już w ogóle się zdenerwowała, że jak można brać leki przed badaniem krwi....

Tak więc znowu jestem w punkcie wyjścia i po raz kolejny utwierdzam się w przekonaniu, że nadzieja matką głupich

anna01

Wiktorio, porozmawiaj z osobami ze strony www.borelioza.org. Im tez wmawiano inne choroby. Sprobowac zawsze warto. Najgorzej jest sie poddac i czekac na najgorsze! Trzymaj sie dzielnie!

Kuba-001

Western Blot robie u siebie w Nysie oni to wysyłają do Wrocławia dzisaj ide niech mi pobiorą tą krew bo to kurde nie możliwe żebym mial SLA  w tym wieku? w tym wieku ludzi z sla w Polsce można policzyc na palcach obydwóch rąk a więc niezly dół jak ja jestem tym dotknięty.

Wiktoria

Witam Was,
od 4 dni podajemu Ojcu podwójną dawkę Koenzymu, wcześniej brał 2 tabletki na dzień dawkę 30 mg a teraz bierze 4 tabletki. Dla Ojca to troche męczące, ponieważ ma problemy z połykanie tych tabletek, ale jakoś je połyka na szczęście. Do tego wprowadziliśmy Ojcu dania, które posiadają dużo koenzymu, głównie ryby.

Pozdrawiam

Chociaż jedna dobra wiadomość w tym tygodniu :)

Wiktoria

I jeszcze bo zapomniałam dodać, najważniejszego od wczoraj sie dobrze czuje, dużo chodzi, pracuje... Myslę, że to przez ten koenzym, wiadomo, że zapewne to nei na długo taki stan ale chociaż możemy troche odżyć znowu widząc go prawie w pełni sił, gdyby jeszcze ta mowa....

mila

Poniżej zamieszczam artykuły na temat koenzymu Q10:
Prof. dr. hab. Józef Drzewoski - Farmakologia kliniczna koenzymu Q10
Lek. med. Małgorzata Miktus - ROLA KOENZYMU Q10
Agata Furmanek?Kostulska, Anna J. Kurnatowska - Działanie i zastosowanie koenzymu Q10

[ Dodano: 2008-05-30, 12:02 ]
Dołączę jeszcze adresy sklepów, gdzie koenzym można dostać:
Sklep internetowy www.bestvite.com - juz niektórzy w nim zamawiali i stwierdzili, że jest w porządku
Sklep internetowy firmy Whole Health Products - też sprawdzona przez "naszych"
Sklep internetowy firmy Natur Made - nie był jeszcze sprawdzany
Sklep internetowy firmy
Healthy Origins - nie był sprawdzany
sklep internetowy w USA - eVitamins

Ogólnie adresów jest mnóstwo i w sumie nawet najdroższe sklepy pozwalają na znaczne obniżenie kosztów związanych z zakupem koenzymu.

Zapraszam do korzystania.

[ Dodano: 2008-05-30, 13:04 ]


Koenzym NIE JEST lekiem.

KOENZYM WSPOMAGA REHABILITACJĘ, ale jej NIE ZASTĘPUJE.
Dawkę należy dobrać odpowiednio do stopnia zaawansowania choroby oraz czasu przez jaki już przyjmowany jest koenzym.
Dlatego - tak jak przy innych środkach - przyjmować należy dawki minimalne i w miarę KONIECZNOŚCI (np. nasilanie się wyraźne objawów pomimo regularnego przyjmowania koenzymu) - zwiększać dawkę. I też najwyżej o kolejne 100-200mg.

Dawki 800-1200mg wcale nie są bardziej wydajne od dawek 400mg.

Dawka zalecana (nieoficjalnie) przez lekarzy to 400mg dziennie przyjmowana najlepiej w 2-3 dawkach.

Proszę pamiętać, że koenzym rozpuszcza się w tłuszczu.

[ Dodano: 2008-06-10, 12:42 ]
ZALECANE BADANIA KRWI:
- Morfologia z rozmazem
- Poziom glukozy
- Transaminazy
- Jonogram
- Mocznik i kreatynina

Prosimy badania takie robić raz na pół roku (dotyczy osób, które przyjmują koenzym). Po skierowanie należy udać się do lekarza pierwszego kontaktu - najlepiej z informacją z jakiego powodu badania takie są nam potrzebne.

Ksero/skany wyników prosimy przesyłać na adres stowarzyszenia, dodatkowo dołączając informację o wielkości dziennej dawki koenzymu oraz okresie od jakiego przyjmujecie koenzym.

Dzieki badaniom takim lekarze będą mieli dodatkową informację o szkodliwości/nieszkodliwości koenzymu w przypadku długotrwałego zażywania dużych dawek

Kuba-001

26 Październik 2008, 12:24:34 #14 Ostatnia edycja: 26 Październik 2008, 12:29:25 by Kuba-001
Zauważyłem ze ludzie którzy żyją z SLA niekiedy po 20 lat mają inne zdanie na temat skutecznego leku niż Ci co chorują na to od niedawna i to jest w sumie wytłumaczalne bo jakbym był chory i przetrwał taki okres czasu z chorobą nie widząc żadnych ważnych odkryć nawet do samego mechanizmu choroby to też bym tak uważał.Człowiek dąży do samodestrukcji złamał prawa natury i przez to funduje się co chwile komuś nowemu SLA i nie jest to na podstawie twierdzenia że słabe organizmy odpadają powiedział bym raczej że naturalne organizmy odpadają w styczności z tą całą chemią z jaką mamy dzisaj do czynienia te wszystkie pestycydy środki dodawane do żywności do napojów leki do tego nie daj Boże stres.Jeszcze jedno to to ze naukowcy powinni sie skupić na mechanizmie umierania neuronów a nie nad przyczyną zaczęcia się tego procesu bo przyczyny zaczęcia się procesu raczej nie będą dla nich osiągalne bo dzieje się to w nas w miejscach gdzie dużo rzeczy jest nie wytłumaczalnych.Poprostu !Sposobów osłabienia układu nerwowego jest wiele a dzisejsza rzeczywistość funduje nam ich coraz więcej.

Wiktoria

Zaskoczona jestem dużą dawką keonzymu, o którym pisze Mila. My mamy tabletki dawce 30mg, a podajemy 4 tabletki na dzień czyli to zaledwie 120 mg, a Ty Mila piszesz o dawce 1000 ?? to strasznie dużo, czy chorzy mogłiby się wypowiedzieć czy na prawdę takie duże dawki zażywaja???

Pozdrawiam

mila

witam ja ta strone skopiowalam ze strony koenzym a choroby neurologiczne pozdrawian

teresa

Witam
ja od 2,5 roku przyjmuję koenzym Q10 30mg 3x dziennie po kapsułce. Lek został mi zlecony przez prof.neurologa WIM w Warszawie. Koenzym nie ułatwia rehabilitacji i nie to jest jest wskazaniem do przyjmowania go.
W SLA toczy się w mózgu proces neurodegracji układu nerwowego na skutek czego komórki nerwowe szybko obumierają. Koenzym Q10 opóźnia starzenie organizmu i w przypadku niektórych chorób neurologicznych jest stosowany w celu zahamowania procesu neurodegradacji.
Jeśli  stosowanie dawek 400 mg po 3 x dziennie miało by dawać tak doskonałe rezultaty to myślę, że każdy neurolog leczący chorych z SLA przepisywał by tak duże dawki koenzymu.
Nie radziłabym przyjmowania w/w ilości  bo wszystko przedawkowane ma bardzo dużo działań ubocznych, nawet witamina C.
pozdrawiam

anna01

mila: proszę, wklej link strony, gdzie to znalazłaś.

anna01

Teresko: koenzym Q10 30mg 3x dziennie po kapsułce - czyli 3x dziennie po 10mg czy 3x dziennie po 30mg?