ITK - komórki macierzyste w Olsztynie

Zaczęty przez I.Niewiadomska, 25 Lipiec 2016, 12:15:07

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

I.Niewiadomska

Witajcie,
polecam Ośrodek w Olsztynie, który prowadzi Terapię chorych na SLA komórkami macierzystymi z Galarety Whartona: http://www.itkmed.pl/

Kornelia

Witam,
Dlaczego pani poleca?? Korzystała pani?
Pozdrawiam

madzia 32

Podlanczam sie pod pytanie?
Nam pozostaje tylko ta mozliwosc, nie chce tez wyrzycac uzbieranych pieniedzy w przyslowiowe bloto
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

oscar

Robię się chyba coraz bardziej sarkastyczny i zrzędliwy, ale ...

Może na tym etapie wiedzy o efektach zabiegów z komórkami macierzystymi w SLA oraz oceniając poziom merytoryczny podanej strony internetowej nazwałbym wątek ,, ... – nowa nadzieja na wyciągnięcie pieniędzy od zdesperowanych chorych i ich rodzin"
Może brzmi to brutalnie, ale tak odbieram zaprezentowany na stronie internetowej  Instytut. To jest moja prywatna ocena zamieszczonych informacji, nie ma na celu naruszać dobrego imienia tej instytucji, której życzę jak najlepiej

No bo co tutaj mamy :
   Zero informacji o lekarzach, radzie naukowej, certyfikatach, dla mnie jako pacjenta jest to informacja zasadniczej wagi
   Zero informacji o leczonych chorobach, doświadczeniach, efektach dotychczas prowadzonych zabiegów
   Brak rzetelnej informacji o efektach dotychczas prowadzonych zabiegów z komórkami w obszarze SLA, oczywiście mam na myśli medycynę światową a nie lokalny rynek polski
   Manipulacja słowem ,,terapia" w przypadku SLA, które sugeruje leczenie eksperymentalne a nie informuje że jest to tylko zabieg eksperymentalny o niewiadomych skutkach
   Zero informacji o ryzykach dla pacjenta i związanych z tym  odpowiedzialnościach jakie powinien ponosić Instytut
   Ale za to już  mamy szczegółowe kwoty i cenniki, za co i kiedy płacić
   I mamy już też doskonały poradnik jak zdobyć pieniądze w banku  jeśli ktoś z chorych zdecyduje się na zabieg gwarantujący wysoki koszt i nic w zamian

Jest oczywiste że zabiegi te są obecnie w fazie eksperymentów. Nie gwarantują kompletnie nic w zamian za wydane pieniądze. I być może za ileś tam lat medycyna wypracuje drogę walki z SLA. Może z wykorzystaniem komórek a może nie. Wiadomo, po to są między innymi badania i eksperymenty. Ale o tym wszystkim trzeba otwarcie pisać, a nie tylko siać w umyśle chorych na SLA jedynie  złudzenia i nadzieje na cud.
Może bujam w obłokach (albo i nie ),  ale w moim rozumieniu jeśli są prowadzone eksperymenty z nowymi metodami leczenia, terapiami, lekami, to koszty takich nowych niezbadanych eksperymentów ponosi producent, realizacja z grantów, programów naukowych, itp. Ale nigdy poprzez drenaż kieszeni zdesperowanych pacjentów. To pacjent powinien ,,łaskawie" wyrazić zgodę na ryzykowny i nic nie gwarantujący zabieg z podaniem pełnej odpowiedzialności ze strony prowadzącej eksperymenty. Praktyki takie nie są wyjęte z rękawa, ale ze świata medycyny. Pacjenci biorący udział w podobnych programach medycznych mało że nic nie płacą, to otrzymują zwrot ponoszonych kosztów (przejazd, pobyt, itp.), a nierzadko także wynagrodzenie.
Ale cóż, na razie my chorzy na SLA  stoimy na straconej pozycji wobec świata medycyny. Albo świat ten  odwraca się od nas jako od straconych dla świata żywych, albo traktuje  jako doskonałe źródło finansowania różnych niezbadanych projektów. No bo co w końcu mamy do stracenia oprócz kasy.
Dlatego też apeluję do anonimowych właścicieli Instytutu aby oprócz aktywności medialno - handlowej, wykazali też aktywność w zdobywaniu funduszy spoza kieszeni pacjentów dla projektów badawczych typu zabiegi z komórkami w SLA.
A informacje dotyczące SLA vs zabiegi podane na stronie internetowej w taki sposób, uważam za działania wysoce nieprofesjonalne i nieetyczne.
Swoją drogą trzymam kciuki za rozwój i sukcesy medyczne Instytutu. Będę też pilnie obserwował realne i rzetelnie prezentowane efekty  realizowanych zabiegów eksperymentalnych vs SLA.

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

madzia 32

Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

agl

Smutne to wszystko i przerażające. Bez wątpienia w medycynie regeneracyjnej jest duża nadzieja. Niestety w neurologii nie jest to takie proste jak np w ortopedii. Mam bardzo dobre doświadczenia z komórkami macierzystymi, które miałam zastosowane podczas bardzo trudnej operacji kolana (łąkotka i wiązadło krzyżowe). W ortopedii nie na żadnego ryzyka powikłań tylko koszty. Jesteśmy świadomi, że konsekwencje podania komórek do rdzenia kręgosłupa można ocenić po wielu latach. Czyżby nasza generacja była stracona? Profesor Maksymowicz jest geniuszem w swojej dziedzinie nie rzemieślnikiem. Fascynował się zawsze karierą i sukcesami Religii. A Religa jak wiemy początki miał trudne, świńskie serce też wszczepił. Cieszmy się chwilą. Carpe diem:)

Baca

Zgadzam się z Oskarem.
Porównanie  profesora Maksymowicza do Religi jest moim zdaniem nadużyciem. Religa sam zabiegał o fundusze i nie uzależniał możliwości zabiegu od grubości portfela.
Komorki macierzyste są przyszłością, ale też powinny być ostatnią procedurą w leczeniu. Najpierw należy określić przyczynę lub przynajmniej mechanizm powstania choroby, potem znaleźć lek, który powstrzyma chorobę a dopiero potem starać się regenerować uszkodzone tkanki.
Moim zdaniem podanie komórek macierzystych to jak transfuzja krwi dla chorego, który ma uszkodzoną tętnicę. Jeśli jej nie uszczelnimy zabieg nie będzie miał sensu.
Niestety nie możemy liczyć na szybkie odkrycie leku czy mechanizmu powstania choroby. To się nikomu nie opłaca. Wdrożenie nowego leku to koszt od 0,5-2 mld $. Pieniądze te muszą się zwrócić. Czytałem gdzieś, że na SLA choruje 300 tys. osób. Za mało aby duże firmy farmaceutyczne podjęły pałeczkę. Poza tym pacjent trudny-szybko umiera :) .
Każdy z nas walczy z chorobą na swój sposób. Nie neguję jednak całkowicie sensu przeszczepu. Trzeba mieć jednak świadomość skuteczności takiego zabiegu. Jeśli miałbym setki tys. na koncie pewnie bym spróbował bo niewiele już ryzykuję. Jednak analiza zysków i strat nie pozwoliłaby mi nigdy na to aby obciążać rodzinę kredytem.       

agl

Nie znam nikogo kto porównywałby prof.Maksymowicza do Religi? Jest to bez wątpienia lekarz wybitny, wrażliwy na ludzkie cierpienie, poszukujący, walczący o postęp w medycynie. To prawda część funduszy zdobył z grantów, resztę eksperymentalnych tarapii chce finansować komercyjną usługą. Owszem mógłby wstrzymać badania i czekać na wsporcie finansowe. To wszystko jest bardzo przykre, jak i i w naszej komunikacji nie o to chodzi. Rozumiem :(