Ból w SLA. Co można zastosować aby przespać noc?

Zaczęty przez włodek, 21 Marzec 2007, 13:23:47

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

włodek

21 Marzec 2007, 13:23:47 Ostatnia edycja: 24 Luty 2019, 12:08:11 by Ogaruus
Moja mama budzi się w nocy i tak jakby miała bóle mięśni .Neurolog powiedział ,że w tej chorobie nie ma bólu . Czy ktoś spotkał się z taką sytuacją .Co można zastosować aby mogła przespać noc

teresa

Włodku dyskutowałabym na temat bólu w SLA chociażby dlatego, że ja od paru lat cierpię na ból nóg, rąk i kręgosłupa.  W dzień układam się z nogami na poduszce i cierpliwie czekam aż ból złagodnieje. Przy dużych bólach w nocy biorę MYOLASTAN 1 tabletkę na noc. To lek mocno rozlużniający mięśnie, przeciwbólowy i usypiający. Jego działanie pomaga mi przespać noc. Żadne inne środki przeciwbólowe, które stosowałam nie przynosiły ulgi. Jeśli twoja mama chodzi i zdecydujecie się na Myolastan\ jest tylko na receptę\ to podawaj go mamie tuż przed spaniem bo silne rozlużnienie mięśni powoduje wrażenie opadania z sił.
Pozdrawiam

AnettaB

Niestety Wlodku Teresa ma racje.  Niestety u mojej mamy bole nog, rak a w szczegolnosci kregoslupa wystepuje praktycznie codziennie, a dokladnie wlasnie co noc, bo wystepuje przewaznie w trakcie prezenia, ktore mame non-stop budzi w nocy i jest wzmozone nad ranem, szczegolnie jak sie przekreca.  Poniewaz mama ma kregoslup w rozsypce i to jak ja prezy to strasznie ja boli i w dzien jest jej ciezko chodzic (przy balkoniku).  Nic jej niestety nie pomaga.  DO tego wszystkiego cierpi na bezsennosc od lat (Estazolan nie dziala) i teraz dodatkowo cierpiac nie moze spac i mowi mi ze im bardziej jest w nocy wybudzona tym bardziej ja nawiedzaja prezenia, wiec kolo sie zamyka. Sa okresy, ze zadziej ja prezy a potem wszystko nawraca (tak jak to trwa od 2 m-cy non-stop).

Brala SIRDALUD, ale obecnie przestal dzialac.  Ostatnio probowala MYOLASTAN, ktory rzekomo mial sie "zajac" jej problemem ze spaniem, ale tez nic nie pomaga.  Jest jeden jedyny lek, ktory jej eliminuje prezenia, ale wrecz przeciwnie do jego zastosowania nie dziala na bol - TRAMAL.  Mama wspomniala, ze nigdy nie pomagal jej na zadne bole, ale teraz zauwazyla, ze jak bierze na noc to calkowicie eliminuje jej prezenia i czuje sie rozluzniona.  Jest to jednak lek rzekomo uzalezniajacy i nie bardzo chce, zeby mama na nim pozostala.  Cos chyba jednak w tym jest, ze prowadza badania na lekach z grupy marihuany i narkotykow, bo ten lek ma podobny sklad i wlasnie dziala na jedne z symptomow SLA i przynosi chwilowa ulge, przynajmniej mojej mamie.

Pawel

Twój neurolog ma rację i zarazem jej nie ma. SLA sama w sobie nie powoduje bólu, ale np. duże napięcie mięśni i długotrwałe leżenie mogą powodować spore bóle zwłaszcza, gdy np. chory nie ma dobrej rehabilitacji. Twój neurolog moim zdaniem nie powinien bagatelizować sytuacji stwierdzeniem, że w tej chorobie nie ma bólu i wynika z tego, że nic nie robimy, bo przecież nawet, jeśli SLA jak napisałem nie powoduje bólu to może to być wtórny ból albo ból zupełnie niezwiązany z SLA tylko z jakimś innym schorzeniem! Przecież Twoja mama nie wymyśliła sobie bólu.

Myślę, że już stosowaliście te metody, ale jeśli nie to na wszelki wypadek je opiszę. Jeśli jest to ból spowodowany nadmiernym, długotrwałym napięciem mięśni, które mogło spowodować wystąpienie nawet stanu zapalnego to dobrze byłoby zrobić wszystko żeby rozluźnić ten mięsień. Najlepiej na rozluźnienie działa ciepło, zatem jeśli są technicznie możliwe gorące kąpiele to je jak najbardziej polecam a jeśli nie to można przykładać termofor, nakładać rozgrzewające maści typu bengay dla sportowców albo kupić specjalną elektryczną poduszkę rozgrzewającą; no i nie zapominać o rehabilitacji ? masaże w nadmiernym napięciu mięśniowym podobno nie są wskazane, ale wszelkie inne ćwiczenia typu rozciąganie mięśni, ruszanie nogą oczywiście w miarę możliwości chorej i tak żeby ją nie zmęczyć. Pewnie Państwo i ta metodę stosowali, ale dobrze byłoby korzystać z przeciwzapalnych leków, które przy okazji są też przeciwbólowymi przykładowo paracetamol albo ibuprofen i to nie tylko wtedy, kiedy boli, ale także profilaktycznie.

Jeśli te metody nie zadziałają to wtedy lekarz powinien zdecydować, co robić dalej, czy może podać leki rozluźniające mięśnie mając na uwadze ich efekty uboczne takie jak osłabienie sił, czy może zastosować silniejsze leki przeciwbólowe, może nawet opioidy.

Twoja mama przy współczesnej medycynie nie musi obawiać się bólu, ponieważ istnieją środki, które sobie spokojnie dają z nim radę tylko należy trafić na dobrego lekarza.

Proszę pamiętać, że sam nie jestem lekarzem i moje porady są z tego powodu całkowicie nieprofesjonalne i nie powinny być brane jako wiążące.

Ciepło pozdrawiam,
Paweł Bała
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Wiktoria

Proszę o pomoc, w temacie bólu mięśni.
Nie pisałam o tym wcześniej bo myślałam, że to typowe dla SLA ale teraz zaczęłam się zastanawiać otóż Ojca od początku jak lewa ręka zaczęła opadać z sił czyli gdzieś ok października 2008 bolały go strasznie mięśnie na tej ręce. Gdy w lutym tego roku przeszło na prawą rękę pojawiło się to samo. Od października przy każdym ubieraniu bądź złapaniu za rękę Ojciec odczuwał ból. Na dzień dzisiejszy to w nocy jęczy bo go chyba już bolą mięśnie na cały ciele. Nie chce nic powiedzieć...
Problemy z ubieraniem są ogromne bolą go ręce jak wyginamy żeby włożyć do rękawa a nawet czasami lekkie ściśnięcie ręki sprawia mu ból. Stąd boimy się bo jak idzie na nogach o lasce to jedna osoba musi go podtrzymywać a jemu to sprawia ból dlatego ostatnio coraz mniej chodzi... ;(
Stąd mam pytanie czy ktoś z Was też ma takie problemy? czy to występuje w SLA?

Pozdrawiam

Sławek

W moim przypadku nie odczuwam żadnych bóli mięśni.
Lewa ręka jest już bardzo słaba, ale nic mnie nie bolało.
Gdy jestem po wizycie u lekarza to następnego dnia bolą mnie trochę nogi.
Ale jak zauważyłaś to moje objawy choroby są jakieś inne niż książkowe.
   Pozdrowienia.

zuzanka

Mojego Brata bardzo bolał bark i również były problemy z ubieraniem, rozbieraniem:(
Pozdrawiam

anna01

U mojej Mamy występuje ból barków.

teresa

Już kilka razy pisałam na temat bólu w moim przypadku w przebiegu choroby. Otóż ja od początku choroby odczuwałam bóle z różnym nasileniem. Głównie bolą mnie mięśnie po jakimkolwiek wysiłku, ale bolą mnie również stawy, najdokuczliwiej stawy biodrowe. Teraz od 4 dni boli mnie lewy bark, łopatka i lewa ręka/ból jest tak silny, że ciężko mi się oddycha/ lekarz stwierdził rwę barkową. Ta przytrafiła mi się pierwszy raz, częściej miewałam rwę udową.
Biorę na to silny lek przeciwzapalny i przeciwbólowy, który działa ok 8 godzin, a maksymalnie można go stosować 2 x na dobę, resztę czasu muszę radzić sobie z bólem :(

ryszard

Witajcie kochani.
Chciałem tu przedstawic swoja historie a dokładnie mojego tescia. Jest męższczyzną w wieku 60 lat. Jeszcze 3 miesiące temu pracował jako listonosz, był zdrowy pogodny na nic sie nie uskarżał. Ta straszna horoba spadła na niego jak grom z nieba. Był tydzień w szpitalu kazali zabrac go do domu. Na poczatku bolały go stawy, miał kłopoty z poruszaniem sie. Zalecił lekarz masaże i ćwiczenia z terapeutą. Leków zadnych nie przepisał na tę horobe bo twierdzi ze nie ma . Tata załamał sie . Teraz boli go całe ciało, puchna stopy zanikają mięśnia. Płacze z bólu , chce umrzeć. Nie wiemy jak mu pomóc. Dziś tj. 19-go lutego byłem z tata u terapeuty, który powiedział ze on nie nadaje się na cwiczenia, byłem zły tata płakał. Prosze pomózcie swoja rada czy jest jakis lek który może pomóc czy jest nadzieja. Jak zmiejszyc jego cierpienie. Pozdrawiam. Rysiek.

kajka

Rychu,
wszyscy przeżywamy  to samo ;
przepraszam ,że odbieram nadzieję - nie ma niczego na tę chorobę.
zostaje  tylko Bóg i miłość najbliższych;
kajka

teresa

Witaj Ryszardzie

Bardzo mi przykro, że SLA dotknęło Twojego teścia. Chociaż choroba jest nieuleczalna to nie jest prawdą, że nie ma żadnych leków, a już na pewno, że nie można ulżyć w bólach. Co prawda jedynym lekiem, który spowalnia progresję choroby jest Rilutek /cena miesięcznej kuracji to ok.300zł/ ale niektórzy lekarze zalecają również stosowanie koenzymu Q10 i dużych dawek Witaminy E. Ponad to istnieje wiele leków objawowych.
Ryszardzie opinia i podejście jednego lekarza to za mało, musicie skonsultować tatę z innym bądź kilkoma neurologami, aby otrzymać odpowiednią pomoc. Dzisiaj medycyna potrafi leczyć ból z bardzo dobrym skutkiem. Rozumiem, że rehabilitant odmówił masaży ze względu na obolałe ciało ojca, a rehabilitacja w SLA jest konieczna i dlatego trzeba opanować bóle.
Proponuję Ci  również przeczytać  poradnik dla chorych na SLA, który możesz pobrać tutaj http://www.mnd.pl/poradnik.htm.

Ryszardzie na forum jest dużo chorych na SLA i opiekunów, którzy borykają się z problemami choroby, dlatego czytaj posty i pytaj, a na pewno będziemy się starali pomóc.
życzę dużo siły i wytrwałości
pozdrawiam
Teresa

artrzcin

Brat ma problemy z bolesnym skurczami mieśni w nocy, głównie w okolicy łydek. Działanie profilaktyczne jak picie dużej ilości płynów w ciągu dnia, ograniczanie cwiczeń, żeby nie forsować za bardzo słabych mięśni czy stretching nóg są niestety tylko niezbyt skutecznymi półśrodkami.

Niektórzy chorzy SLA za granicą z powodzeniem stosują lek antymalaryczny siarczan chininy (quinine sulfate). Jest to lek wydawany na receptę i może być bardzo niebezpieczny (anemia, nieregularne bicie serca, silne bóle głowy, dudnienie w uszach, wymioty, swędzenie skórne, biegunkaitp.) a nawet śmiertelny, jeżeli jest przedawkowany albo stosowany jest przez zbyt długi okres czasu. Pomimo to co niektórzy chorzy SLA go bardzo zachwalają, nawet przy regularnym jego zażywaniu przez lata a nawet dziesiątki lat skurcze mięśni u nich przestają być problemem. Siarczan chininy sprzedawany za granicą występuje pod nazwą komercyjną Qualaquin i jest podawany w dawce 324mg na dzień. Dla porównania woda z tonikiem (Quinin) zawiera tylko 20mg chininy w dużej szklance, a dawki stosowane przy skurczach mięsni to od 200 do 500mg. Nie znazłem czegoś podobnego jeszcze w aptece w kraju.

Ciekaw jestem czy ktoś może to stosował i jakie były tego rezultaty.

artrzcin

Z tego co czytam na innych, zagranicznych forach chorych SLA, poza chinina, chorzy z lepszym lub gorszym rezultatem stosują bardziej tradycyjne metody walki z bolesnymi skurczami mięśni. Najbardziej popularną jest praca nad równowagą elektrolityczną i podawanie zwiększonej ilości suplementów takich jak magnez, witamina B5, potas (neomag na przykład w tabletkach albo magnesium forte w tabletkach musujących). Brat zażywa regularnie wapno, magnez i cynk w dawce 1000-1500mg dziennie ale bez większych rezultatów. Ponoć rezygnacja z kawy może również dużo pomóc tak jak i zwiększone picie płynów (kawa odwadnia). Niektórym chorym pomaga również mała dawka litu 150mg albo porcja kreatyny, jako odżywki dla zmęczonych mięśni.

Tak czy inaczej, pozostaje nam na razie, kiedy w nocy skurcze się pojawią rozmasować obolałe mięśnie i ewentualnie ciepło je opatulić. Niestety są to środki dorażne i problemu nie eliminują. Może inni mają dobre rezultaty i chcieliby się nimi podzielić.

marek

Jak są gorsze dni opiekunki podają DOXEPIN PLIVA.A tak ogólnie na noc 1 tabletkę RELANIUM 5 i 1 tabletkę ZOLPIC 10.
pozdrawiam

annamariak

Witajcie, mama ma potworne bóle stawów. Ręce już tak się zastały, że praktycznie nie daje ich dotknąć. Leki przeciwbólowe pomagają dopóki nie dotykamy rąk. Mama nie chce ćwiczeń, kilka powtórzeń i jęczy. Kolana jej już sztywnieją. Poradźcie co robić? Czy to tak zawsze jest czy rehabilitacja może faktycznie pomóc? Bo mamie każde ćwiczenie kojarzy się z bólem.. Czy trzeba ćwiczyć na siłę?
Pozdrawiam Was gorąco!