Dr. Drac

Zaczęty przez kalicki, 13 Wrzesień 2016, 11:49:01

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

kalicki

Bardzo dzięŻuję za odpowiedzi.
Nawet nie wiesz jakie to ważne dla nas wszystkich tutaj niezdiagnozowanych :)
Bardzo, bardzo dziękuję raz jeszcze i już nie męczę, ale dziękuje za przyzwolenie na przyszłość :)
Jak jeszcze mnie coś będzie nurtowało to zapytam :)

buczax

mi sie wydaje ze wiekszosc poki co moich objawow pochodzi wlasnie z dolnego neuronu.

Baca

Osłabienie siły mięśniowej przychodzi stopniowo. Różnie to wygląda w zależności od przebiegu choroby. U mnie było to przeszło dwa lata. Powolne osłabienie nie utrudniające mojej aktywności. Byłem coraz słabszy ale nigdy nie pomyślałem, że to skutek choroby. Zaniki mięśni też były, ale na pewno lekarz by ich nie dostrzegł (bo nie miałby porównania). Po 2,5-3 latach choroba zaczęła galopować. Utrata sił postępuje teraz nie się z miesiąca na miesiąc ale tygodnia na tydzień. Dużą rolę odgrywa tu na pewno psychika. Choroba przyśpieszyła po diagnozie.
Osłabienie siły nie jest dla lekarza czynnikiem diagnostycznym. Dlaczego? Zbyt dużo hipochondryków (wystarczy prześledzić to forum). Idąc prywatnie do lekarza nie spodziewaj się cudów. Jeśli będą podejrzewali poważną chorobę skierują  Cię do szpitala. Zbyt duża odpowiedzialność aby postawić 100% diagnozę. Niestety w przypadku chorób neurodegeneracyjnych czas ma kluczowe znaczenie. Diagnostyka tego typu chorób wymaga także szerokiej współpracy lekarzy z wielu specjalności. Tego niestety brak w polskich szpitalach. Sama diagnostyka SLA nie jest z reguły trudna. Kryteria są jasno określone. Problem może pojawić tylko na wczesnym etapie. Wtedy potrzeba czasu. Problemem w Polsce moim zdaniem nie jest sama diagnoza a diagnostyka różnicowa. Czym jest SLA? Zbiorem dolegliwości które bardzo często mają swoją przyczynę. Szacuje się ,że 3-7% to diagnozy błędne. A na tym forum znalazłem tylko jeden taki przypadek.

buczax

No wlasnie czyli rozpoznanie choroby w poczatkowym etapie noe jest praktycznie mozliwe. Dopiero gdy umrze juz wiele motoneuronow a choroba zacznie ,,galopowac" przed co zmiany Sa juz ewidentne nawet dla najwiekszego laika lekarz stwierdza SLA. A potem juz die wszystko zgadza z tym co jest napisane w madrych ksiazkach na ten temar. Ze nie ma osoby ktorej Stan przed pol roku noe pogorszyl sie diametranie.

Baca

Pytanie jest tylko jedno. Co uważasz za początkowy etap? Przy Twoich objawach powinny pojawić się już zmiany w EMG. W Polsce jest to główne kryterium diagnostyczne.
Czy to SLA? Oczywiście jest taka możliwość, ale równie dobrze może to być dziesiątki różnych innych chorób. Duża grupa takich chorób to nietypowa prezentacja "typowych" schorzeń. I tu jest główna rola lekarza. Dochodzenie do przyczyny. Brak przyczyny to SLA.

eee

Niestety, większość lekarzy ( wszyscy, z którymi sie spotkałam) ograniczają się po przeanalizowaniu badania emg do stwierdzenia, ze to nie SLA. Oczywiście cieszę się z takich diagnoz, ale w zasadzie żaden lekarz ( poza dr Kuźmą) nie postawił żadnego rozpoznania, wypisują tylko objawy itp., o których juz doskonale wiedziałam dawno, dawno temu. Moja diagnostyka nie wniosła nic, poza stratą pieniędzy, dlatego dałam sobie z nią spokój. Za radą "wybitnych"  i mniej wybitnych lekarzy nauczyłam się żyć z moimi przypadlosciami i póki co daje sobie jakoś radę, choć nie zawsze jest kolorowo...

Baca

Lekarz to zawód jak każdy inny? Nie. Szczególny. Młodzi ludzie poświęcają kilka, czasami kilkanaście lat aby stać się lekarzem specjalistką. Dlaczego wybierają taka drogę? Pomoc ludziom jest na pewno ostatnim motywatorem. Pierwsze miejsca to kasa i prestiż. Postęp medycyny jest ogromny. Kiedy ci lekarze mają czas na dokształcanie?
Jak wygląda praca lekarza, który mnie diagnozował? Klinika codziennie 8-15. Gabinet prywatny 16-20 lub dyżur w szpitalu. Co drugi weekend dyżur. Do tego czasu pracy dolicz codzienne zwyczajne obowiązki, sprawy prywatne które trzeba załatwić.
Potem trafiasz do takiego lekarza ze swoimi objawami a on sobie myśli:"o takich przypadkach nie uczyli na studiach, nie czytałem nic na ten temat jak robiłem specjalizację, doktorat" Tylko to było 10-15 lat temu i krzyczy "następny proszę". Nie drąży tematu bo :
1. Nie ma na to czasu.
2. Nie opłaca mu się to (i tak skasuje Cię 200-300zł)

oscar

Baca, czyżby to był dr. Misiewicz   8)
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Baca

Nie, ale to jest norma w Polsce.

iiiana

#29
Ech, do czasu jak sie nie przyjedzie na wizyte do lekarza na wozku, wszelkie zglaszane problemy nie sa brane zbyt serio, Jesli w eng lub emg zapis jest jeszcze w granich normy, to chociazby bole nie dawaly ci miesiacami
spac, pieklo, palilo, rozrywalo, chodzily mrowki pod skora etc, jestes hipochondrykiem lub masz nerwice.

AnnaMagdalena

Czytam już kolejny raz to co piszesz . Czy kiedykolwiek miałaś badania w kierunku boreliozy?

The_Magus

Borelioza jest modna, ale ma bardzo mało wspólnego z SLA, nawet jej neurozapalna postać. Natomiast to co promuje ILADS i tzw "chroniczna borelioza" to szarlataneria

The_Magus

A jak już odgrzewamy starego kotleta to rozgoryczenie i choroba jednak nie usprawieliwia chamstwa, faktycznie "kasa i prestiż" po 6 latach studiów zarabiać 2200 zł, czyli 500 euro i mieć ludzkie życie w ręku. Jaki prestiż właśnie kazdy widzi, jak rozczeniowe społeczeństwo wiesza na lekarzach psy, gdzie takie gnioty jak Botoks cieszą się populrnością. Już chyba bardziej prestiżowe jest bycie śmieciarzem.
Lekarz pracuje po 80-100 godzin w tygodniu, że jakoś związać koniec z końcem, także pretensje do rządu, nie do ludzi, którzy niestety nie są cudotwórcami.
Było trzeba studiować neurobiologię i genetykę oraz badać procesy neurodeneracyjne, nikt też nie bronił, skoro to takie łatwe, żeby odkryć na czym polega ta choroba
Teraz można by było uzdrowić się samemu, a jeszcze Nobla i milion dolarów zgarnąć

katarzyna28lat

Panie the magus zawsze mozna wybrac sobie inny zawod . przeciez ten kto decyduje sie na taka droge by byc lekarzem chyba wie ile bedzie zarabial . Czy moze dowiaduje sie dopiero po studiach .

The_Magus

I w ten sposób będzie Pani mieć termin do lekarza specjalisty za 5 lat i wtedy będzie krzyk.
Bo można nie tylko oprócz zawodou, wybrac sobie również inny kraj do życia.

katarzyna28lat

Oczywiscie ze mozna .kazdy ma prawo wyboru i jak juz sie go dokona to po co jeczec.krzyk zapomnialam jak mozna krzyczec i do kogo czy do tych po studiach co zarabiaja 2200 czy do profesorow co za wizyte biora 200-300. O co tak wogole mi chodzi mam zal i pretensje ze wydaje tyle kasy na prywatne wizyty i dalej pali drzy itp itp poszlam nawet do lekarza i poprosilam o to co mi pan napisal i nic .tyle ze sobie zaplacilam .

The_Magus

Była Pani u psychiatry i odesłał Panią z kwitkiem mimo tego, że prosiła Pani o SNRI nie oferując nawet SSRI jako leków pierwszego rzutu? Jeżeli tak to prosze mi napisać u kogo, może być na priv i wyjaśnię tą sprawę.
A tak poza tym proszę nabrać odrobinę dystansu do siebie, co mają powiedzieć ludzie chory na SLA którzy wydają te 200-300 zł za to, żeby usłyszeć że nic się nie da zrobić i są skazani na powolną śmierć? Pacejnci w terminalnej fazie raka? Czy choćby ludzie chorzy na dystrofie czy MS?
Naprawdę nie ma Pani tak źle, aby sączyć jad przeciwko całemu medycznemu światu. Cierpi Pani na łagodne fascykulacje i bliżej nie sprezyowane parestezje, proszę mi uwierzyć że może być gorzej, proszę się cieszyć całkiem normalnym życiem i jeżeli ten psychiatra Pani nie odpowiada poszukać kolejnego.

katarzyna28lat

Ide za 2 miesiace tym razem na nfz . ta pani u ktirej bylam dala mi test do wypelnienia bylo tam z 500 pytan i powiedziala ze z testu jest ok ale jak juz chce to mi przepisze pani z warszawy nie bede podawac nazwiska.

madzia 32

Kasiu rozwiozywałas test Minesockiego w nim wychodza zaburzenia lękowe, depresja i inne zaburzen.
Jest tam rowniez skala klamstwa..
Ale jak uwazam ze nie wszystkie testy sa na 100%.
Choc jest duze prawdopodobienstwo ze tak jest.
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

The_Magus

Poszukałbym kogoś ugruntowanego w porzadnej neurobiologicznej wiedzy, bo używanie psychometrii w przypadku objawów somatycznych to nieporozumienie. Na pewno był to PSYCHIATRA a nie psychoog?
Proszę zwracać szczególną uwage, czy dany lekarz ma odbyty staż w jakiejś renomowanej placówce jak Instytut Neurologii i Pyschiatrii.
Niestety często wiedza na temat mechanizmu bólu i układu glutaminergicznego pozostaje w pewnych kręgach dalej znikoma.