Żart natury

Zaczęty przez Baca, 29 Wrzesień 2016, 14:09:22

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Baca

Matka natura (według badań naukowców) wyposażyła nas w tak potężny narząd jakim jest mózg abyśmy mogli kontrolować i wykonywać precyzyjne i skomplikowane ruchy. Żaden komputer nie jest w stanie analizować tylu danych jednocześnie. Jednocześnie stworzyła chorobę, która pozbawia możliwości ruchu.
A teraz do rzeczy. Krótka historia mojej choroby:

04.2013-wiek 40 lat,ostatnio chory u lekarza w wieku 8-10 lat, osoba aktywna, lubiąca ruch, sport chociaż ostatnio trochę "zasiedziała". Planujemy z kolegami 40 km całodniową wycieczkę rowerową. Po 5-7km stwierdzam, że nie dam rady i wracam do domu. Na schodach uginają mi się nogi (to coś nowego dla mnie). Padam na łóżko i dostrzegam delikatne drżenie mięśni łydek. Trzeba się zabrać za siebie: więcej roweru, spacerów, bo człowiek się starzeje. Delikatne fascykulacje nie mijają.
08.2013 - po paru treningach na rowerze z wielkim wysiłkiem pokonuje tą trasę rowerową. Fascykulacje może troszkę większe nie zwracam na nie uwagi.
2014 -fascykulacje rozszerzają się na uda. Miesiąc? Nie wiem. W niczym mi to nie przeszkadza,to po co się tym zajmować jak ma się większe problemy. Jestem słabszy, mniej wytrzymały ale to przecież wynik stresu, przepracowania. Staram się więcej chodzić, mniej korzystać z samochodu. Koniec 2014 fascykulację pojawiają się na brzuchu.
02.2015-fascykulacje coraz bardzie intensywne. Widoczne ale chyba jeszcze nie odczuwalne.
04.2015-jestem osłabiony, senny (śpię w sumie 10-12 godz. dziennie) - chyba muszę wyluzować z pracą.
06.2015-po 20 min spacerze bolą mnie piszczele. Muszę kupić wygodniejsze buty.
07.2015-fascykulacje są już odczuwalne. Muszę kupić jakieś minerały i witaminy.
08.2015-ktoś zauważa ,że lekko utykam-wydaje mu się
09.2015-dłuższy spacer, wejście po schodach powodują ze bardzo słabą mi nogi. Zaczynam chodzić na sztywnych nogach. Dochodzą fascykulację na rękach.
10.2015-pora na lekarza, potrzebuję lekarstwa bo dolegliwości utrudniają mi życie.
11.2015-skierowanie do szpitala. Słabsza prawa ręka. Opadają stopy.
12.2015-szpital,diagnoza: wieloogniskowa neuropatia ruchowa i seria immunoglobulin. Ale jednocześnie delikatna sugestia, że jeśli nie pomogą to .... Fascykulacje ogromne ( setki na minutę, latają całe mięśnie)
04.2016-zmiana diagnozy, G12.2 czyli MND. Po schodach wchodzę wciągając się na rekach. Pojawiają się zaniki mięśni dłoni. Testem KKi wykrywam boreliozę.
05.2016-ostatni dzień pracy. Jetem w stanie przejśc max 20-30m potem nogi się uginają. Zaczynam antybiotyki. W prawej ręce trudno otrzymać długopis.
06.2016-dojście do łazienki jest już problemem,
07.2016-dojście do łazienki tylko z chodzikiem.
08.2016-wstanie samodzielne z krzesła niemożliwe, z pozycji leżącej do siadu-wyczyn
09.2016 -koniec chodzenia, stanie przy chodziku max.5-10 sek. Prawa ręka mało zdatna do użytku. Z dnia na dzień siada reszta mięśni (plecy, obręcz barkowa, druga ręka, szyja). Na razie brak objawów ze strony opuszki.
Wielu pewnie zapyta czy wierzę w boreliozę, czy warto się katować antybiotykami. Ja wychodzę z założenia:   
Wszystko albo nic.
Później postaram się napisać troszkę na temat swojej diagnostyki bo to ciekawy element mojej choroby.

buczax

Taaa. Diagnostyka w tym wypadku jest zawsze ciekawa;)

Baca

#2
A więc zapadła decyzja - idę do lekarza. Mam prywatne ubezpieczenie zdrowotne więc nie powinno być kłopotu z neurologiem. Ale nawet tu muszę zaliczyć pierwsze lekarza ogólnego. Opowiadam mu o moich dolegliwościach, pokazuje fascykulacje (skaczą całe mięśnie, trudno tego nie zauważyć) a on stwierdza że nic nie widzi! Wystawia jednak skierowanie do neurologa. Kilka dni później wizyta.Szybkie badanie (jego przerażenie w oczach podczas próby wykonania przysiadu - bezcenne). Oczywiście widzi fascykulacje. Proponuje mi skierowanie do szpitala. Domagam się jednak skierowania na jakieś badania. Daje skierowanie na podstawowe badania i EMG. Badanie krwi, poza próbami wątrobowymi i CK (ok.1000) ok, EMG zmiany neurogenne (badanie prywatne - dwa mięśnie). Z wynikami do lekarza. Lekarz nie chce za bardzo prowadzić dalszej diagnostyki i upiera się przy szpitalu. Ja upieram się przy badaniach i dostaje skierowanie na ENG. Biorę jednak skierowanie do szpitala. Najbliższy termin ENG to kilka tygodni.  Na tym etapie zaczynam trochę czytać na temat chorób  tego typu. Jedną z nich jest SLA. Decyduję się na szpital. Tylko gdzie? Pytam i wszyscy wskazują na Katowice-Ochojec. Dzwonię i pytam o możliwy termin-za 5-6 miesięcy ale decyduje o tym lekarz na oddziele po oględzinach. Kilka dni później "oględziny" z wynikami badań i termin za dwa tygodnie. Planowany czas pobytu 3 dni.
Pierwszy pobyt w szpitalu.
Stawiam się rano dostaję przydział do pokoju dwuosobowego(full wypas). Dobre wrażenie przyćmiewa jednak wizyta w śmierdzącej moczem łazience(tak niestety jest za każdym pobytem w tym szpitalu). Czekam na lekarza, zjawia się rano następnego dnia. Wcześniej jednak o 5 rano pobudka-pobranie krwi. Badanie neurologiczne w obecności stażystów, Pani doktor dostrzega jakieś zmiany w oku, później przychodzi druga lekarka, później stażystka-wszyscy "badają" moje oko i stwierdzają "co ona tam widzi?" Konsultacja okulistyczna - wynik: nie wiem nikt jej nie wpisał do wypisu. Kolejne dwa dni to badanie EMG i ENG. W pierwszy dzień badanie rozpoczyna się o 13.30 a panie pracują do 15 wiec reszta następnego dnia. Sprzęt mocno wysłużony, podczas badania jestem proszony otrzymanie niektórych kabelków bo "wypadają". Kolejne dni i kolejne badania krwi, przez 3 dni lekarza prowadzącego widzę tylko w "w przelocie" na korytarzu. Nie wiem jakie badania są wykonywane jakie są wyniki już wykonanych. Na oddziele jest tylko dwóch lekarzy i stażyści. Udaje mi się porozmawiać z drugą lekarką. Jestem już wkurzony brakiem informacji ze strony lekarzy. Pani doktor mówi, że jak nie będę potulny to wpiszą mi SLA i będzie po sprawie a jak będę to może zakwalifikują mnie do programu leczenia się immunoglobulinami bo to może być wieloogniskowa neuropatia ruchowa. Kolejne dni to rezonans głowy i punkcja płynu mózgowo-rdzeniowego(plecy wyglądają jak tarcza do rzutek). Przeszło 10 prób wkłucia(jeśli ktoś nie wierzy mam zdjęcie wykonane przez żone). I tak oto 12 dzień pobytu to wypis. Przez resztę dni nie próbowałem oczywiście dopytywać o wyniki bo już widziałem że to nie ma sensu a i tak wyniki będą na wypisie. Wizyta lekarki prowadzącej z krótką informacją że zdiagnozowano neuropatię i za dwa tygodnie mam się zgłosić na wlewy. Wypis przyniósł stażysta wraz ze zgodą na badanie EMG do podpisu. Na szybko udało mi się zauważyć w wynikach badań niedobór B12. Pytam więc czy powinienem suplemetowac  jej brak to usłyszałem, że mogę. CDN