Szukam pomocy

gonia · 16 Październik 2016, 22:40:21

Witam wszystkich serdecznie.moj mąż ma na imię Mirek.w lipcu w końcu został zdiagnozowany stwardnnienie zanikowe boczne.choroba postępuje a ja nie wiem co mam zrobić .hak mu pomóc.mąż ma problem z chodzeniem.mowieniem oraz jedzeniem.podpowiedzcie mi troche proszę.pierwszy szok mamy za sobą teraz musimy walczyć ale jak

Ada13 · 17 Październik 2016, 00:34:59

Cześć Goniu,
Bardzo mi przykro ,że Tojego męża dopadła ta choroba.
Wiem co przeżywasz i zastanwiałam się czy napisać jakieś formułki , ale potem decydowałam,że jednak lepiej "garść konkretów " .
Na tym forum są osoby, które opiekują się swoimi bliskimi w domu i na pewno szczegółowo poprowadzą Ci i pomogą w każdej sytuacji .
Ta choroba przebiega u każdej osoby indywidualnie / szybciej lub wolniej, ale każdy etap wcześniej lub później nastąpi i lepiej chorego przygotować ./
Z mojej strony życzę Ci dużo siły i pogody ducha , nie można się poddawać , ale w przypadku tej choroby na chwilę obecną możemy tylko poprawić komfort życia chorego , nie da się jej zatrzymać.
Jak możesz to poszukaj od razu w okolicy ośrodka wentylacji domowej , które oferują respiratory / gdyż jeśli mąż już ma problemy z oddychaniem i mówieniem / to mogą niedługo pojawić się problemy oddechowe , a dla chorego , który nie będzie przygotowany ,iż będzie potrzebował wsparcia respiratorem duży szok , więc lepiej wczesniej przygotować go na taką ewentualność / aby nie dodawać mu stresu /.
Wszystko to dla osoby chorej oraz jego rodziny to nowa stresująca sytuacja ,więc jak tylko masz wsparcie w rodzinie poproś kogoś o pomoc , gdyż niedługo będzie potrzebna opieka 24 h . przy mężu , a dla Ciebie dużo nowych obowiązków / odsysanie , problemy z nadmiarem śliny , karmienie pegiem no i jeszcze ważna kwestia problemy z komunikacją .
Jak mąż nie będzie mógł mówić już lepiej wcześniej pomyśleć o własnym systemie komunikacji /wszystko zależy w jakim jesteście wieku czy wchodzi w grę program komputerowy ? /z początku wszystko można napisać, ale z czasem także mięśnie rąk odmawiają posłuszeństwa .
Życzę , aby postępy choroby męża były jak najwolniejsze , a Tobie dużo siły / jesteś kolejną bohaterką, która trwa przy bliskiej osobie / .

Ogaruus · 17 Październik 2016, 12:32:11

Najpierw polecam abyście się obydwoje zapoznali z poradnikiem dostępny pod linkiem http://mnd.pl/poradnik.htm (tam na samym dole jest niebieski napis "pobierz".
Radzę też (o ile jeszcze tego nie zrobiliście) załatwić orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny i rentę w ZUS-ie oraz kartę parkingową.
Skoro mąż ma problemy z chodzeniem to mogą się przydać buty ortopedyczne (które tylko częściowo są finansowane z NFZ-u, ale można się starać o dofinansowanie z PFRON-u) oraz wózek inwalidzki (finansowany z NFZ-u).
Bardzo ważna w tej chorobie jest rehabilitacja, więc polecam od razu wziąć skierowanie na nią z dopiskiem "pilne", ponieważ kolejki są ogromne.
Także ważne są ćwiczenia logopedyczne, w poradniku strona 206. Można też wziąć skierowanie od neurolooga do poradni logopedycznej.
Możecie też skorzystać z pomocy Dignitas Dolentium, tu jest link jak pomagamy http://mnd.pl/forum/index.php?topic=8078.msg40262#new
Możecie napisać skąd jesteście? ktoś w waszych okolic może wam więcej doradzić.

gonia · 17 Październik 2016, 21:53:39

Uczę sie być .tu razem z wami juz troche wiem.maz ma 49 lat ja 45lat .jestesmy z okolic Slupska.pradnik o chorobie juz pobralam.cwiczymy razem ze wskazówkami poradnika.cwiczymy mowę język systematycznie.mamy rehabilitanta który przychodzi to męża 2 razy w tygodniu.maz ma duza motywacje do ćwiczenia.ma juz orzeczenie i kartę parkingowa.bohe sie bo ma problem z piciem .przes słomkę niw daje rady .nie ma sily ciagniecia boje sie o niego.narazie jest w miare samodzielny wykapie sie sam .ubierze sie.wyjdzie z chodnikiem na podwórko z moja pomocą.mysle ze nie mam co narzekać.jesli nadejdzie ten gorszy dzień . Nie mam pojecia co robic.dajcie wskazówki proszę będę wdzieczna

Ogaruus · 17 Październik 2016, 22:34:37

Może warto już rozpatrzyć założenie PEG-a. Porozmawiajcie o tym ze swoim lekarzem. Mąż nie może się odwadniać, bo to będzie powodować szybszy postęp choroby i ogólne osłabienie.
Skoro mąż ma problemy z ciągnięciem płynu przez rurkę, to może też mieć problem z głębszym wdechem. Nie zaobserwowaliście tego objawu choroby?

gonia · 18 Październik 2016, 10:55:05

Mysle ze na peg-a jeszcze czas.z jedzeniem sobie radzi.soki zagęszczone ok.gorzej woda .serce mi pęka jak patrzę jak ginie w oczach.i mowa nosowa .nie wiem na ile do niego dociera to ze jest tak bardzo chory .nie potrafię o tym z nim rozmawiać.wiem ze trzeba ale jak.❓

magda83 · 18 Październik 2016, 12:06:43

Gonia a próbowaliście pić z butelki z dziubkiem w takiej jak np. Kubuś Play jest. U nas się sprawdzała taka butelka i przez długi czas tata z niej pił. A rentę już załatwiliście?? Jeśli chodzi o PEG-a to tez byłabym za tym żeby go już założyć. Mąż może sobie jeść normalnie, a oprócz tego do PEG-a dostawać jedzenie. To naprawdę nie jest nic strasznego a może spowolnić przebieg choroby bo mąż nie będzie tak szybko opadał z sił.My za długo zwlekaliśmy i tata był tak wyniszczony i odwodniony że miał kryzys i od razu poszło wszystko naraz tzn respirator i peg. Jeśli chodzi o rozmowę to ja nie ujawniałam tacie wszystkich szczegółów, mówiłam że ta choroba ma indywidualny przebieg u każdego. Najważniejsze że mąż chce walczyć i ma wsparcie w Tobie.

magda83 · 18 Październik 2016, 12:08:08

Gonia masz kogoś do pomocy czy jesteś sama?

gonia · 18 Październik 2016, 20:17:01

Mamy córkę 25 lat.i syna 24lata.moge zawsze na nich liczyć.corka wychodzi za mąż w czerwcu.cirsze sie jej szczęściem.ale jak tu organizować wesele .corka bardzo chce żeby tata byl .....mimo wszystko na jej ślubie.a ja nie wiem co nas czeka do czerwca.spróbujemy z ta butelka dzieki za dobry pomyśl.jesli chodzi o peg.to tak naprawde nie wiem co to.musze poczytac

magda83 · 18 Październik 2016, 20:52:33

Poczytaj i pomyślcie bo to naprawdę jest potrzebne. Każdy z nas przechodził przez to co Wy obecnie więc naprawdę wiemy co mówimy. To dość prosty zabieg, na drugi dzień wychodzi się do domu. Rehabilitacja i właściwe odżywianie to teraz najważniejsze. W razie pytań pisz śmiało

Kocuros · 18 Październik 2016, 20:58:31

Gonia, PEG to sonda dożołądkowa, tez to mam, i też najpier sie bardzo tego bałem, ale uważam ze to jest super rozwiązanie, tez mam problem z połykaniem, mi płyny jeszcze idą, ale duzy problem z pokarmem stałym. Mając teraz PEG'a jak mam z czymś problem z połknięciem (są lepsze i gorsze dni) to w blenderze przecieram na papke i podajemy przez PEG'a, przynajmniej nie jestem głodny :-).
Trzymajcie sie.

gonia · 18 Październik 2016, 21:35:28

Czy peg-a zakłada sie w szpitalu❓ czy tam udziela wskazówki .kto ma dać na to skierowanie.szukamy jakiegoś dobrego lekarza który zna się na tej chorobie i bedzie nas prowadził.Mąż jest narazie na zasilku rehabilitacyjnym w w listopadzie składamy o rentę.dzieki za pomoc

Kocuros · 18 Październik 2016, 21:50:27

Tak, PEG'a zakładają w szpitalu, co do skierowania to nie wiem dokładnie, bo mi założyli w szpitalu jak akurat u nich bylem, ale pewnie lekarz rodzinny bedzie mogl pomóc w kwestii skierowania, albo neurolog (jeszcze lepiej). Po założeniu PEG'a pokazą jak to obsługiwac, pielęgnować itd.

magda83 · 19 Październik 2016, 08:20:32

Gonia najlepiej skontaktujcie się z neurologiem który prowadzi męża i niech on wypisze skierowanie. Jak będziecie składać dokumenty o rentę, złóżcie również podanie o orzeczeniu o niezdolności do samodzielnej egzystencji ( nie wiem czy to jest na tym samym dokumencie czy na oddzielnym). Wówczas jeżeli mężowi orzekną taką niezdolność będzie mu przysługiwało dodatkowo do renty świadczenie pielęgnacyjne w wysokości ok 200 zł.

wro80 · 19 Październik 2016, 16:10:38

Witam,

Niedawno wykryto chorobę u mojej mamy. Ma problemy z mową i zanik mięśni rąk, powoli pojawiają sie problemy z przełykaniem. Proszę o pomoc gdzie się zwrócić w sprawie dofinansowania do sprzętu. Jak potem postępuje choroba po wystąpieniu tych objawów?

w bernadeta · 26 Listopad 2016, 22:09:19

Cytat: Kocuros w 18 Październik 2016, 20:58:31Gonia, PEG to sonda dożołądkowa, tez to mam, i też najpier sie bardzo tego bałem, ale uważam ze to jest super rozwiązanie, tez mam problem z połykaniem, mi płyny jeszcze idą, ale duzy problem z pokarmem stałym. Mając teraz PEG'a jak mam z czymś problem z połknięciem (są lepsze i gorsze dni) to w blenderze przecieram na papke i podajemy przez PEG'a, przynajmniej nie jestem głodny :-).
Trzymajcie sie.

w bernadeta · 26 Listopad 2016, 22:14:15

Też mam
mężaegoem i z rureką trachestomijną jeśli mogę pomóc wiadoościami to śłużę
Pozdrawiam serdecznie

w bernadeta · 26 Listopad 2016, 22:36:06

W[tam
Ja mojemu mężowi też podaję popki zblendowane doustnie alev tyle ile chce a resztę podaję przez strzykawkę do pega i wiem że nie jest głodny

w bernadeta · 26 Listopad 2016, 22:37:26

Cytat: wro80 w 19 Październik 2016, 16:10:38Witam,

Niedawno wykryto chorobę u mojej mamy. Ma problemy z mową i zanik mięśni rąk, powoli pojawiają sie problemy z przełykaniem. Proszę o pomoc gdzie się zwrócić w sprawie dofinansowania do sprzętu. Jak potem postępuje choroba po wystąpieniu tych objawów?

w bernadeta · 26 Listopad 2016, 22:48:10

Proszę zwrócić się do fundaci dignitas Dolentium Nowy Targ a napewno pani wyskopczy gdzie trrzeba się zwrócić oni naprawdę pomożą jeśli pani nie może to ja pomogę jeszcze raz

anna01 · 27 Listopad 2016, 10:08:45

Im szybciej peg tym lepiej. Kiedyś i tak będzie nie do uniknięcia a lepiej póki organizm jest jeszcze wydolny. Każdy zabieg obciąża organizm i to jest zabieg pod narkozą. Krótką ale jednak.

wiesia_m · 29 Listopad 2016, 17:27:26

Cytat: gonia w 18 Październik 2016, 20:17:01Mamy córkę 25 lat.i syna 24lata.moge zawsze na nich liczyć.corka wychodzi za mąż w czerwcu.cirsze sie jej szczęściem.ale jak tu organizować wesele .corka bardzo chce żeby tata byl .....mimo wszystko na jej ślubie.a ja nie wiem co nas czeka do czerwca.spróbujemy z ta butelka dzieki za dobry pomyśl.jesli chodzi o peg.to tak naprawde nie wiem co to.musze poczytac

Gonia, musicie wierzyć, że będziesz razem z mężem na ślubie córki.
Też tak mieliśmy. 4 stycznia 2012 mój mąż wyszedł ze szpitala z respiratorem a w lipcu byliśmy razem na weselu syna.
Z początku były plany, żeby choć na chwile, jednak mąż tak świetnie się czuł, że byliśmy do północy.
Pomimo tego, że lekarze twierdzili, że mąż nie doczeka lipca.
My jednak byliśmy dobrej myśli, że MUSIMY TAM BYĆ I KONIEC !!!!!
Tak też się stało. Dziś jesteśmy szczęśliwymi dziadkami i to jest BEZCENNE.
Więc bądźcie dobrej myśli i tego Wam życzę.
Pozdrawiam wiesia

wiesia_m · 29 Listopad 2016, 17:36:40

Cytat: wro80 w 19 Październik 2016, 16:10:38Witam,

Niedawno wykryto chorobę u mojej mamy. Ma problemy z mową i zanik mięśni rąk, powoli pojawiają sie problemy z przełykaniem. Proszę o pomoc gdzie się zwrócić w sprawie dofinansowania do sprzętu. Jak potem postępuje choroba po wystąpieniu tych objawów?

Wro80, o jaki sprzęt chodzi?
Jeśli chodzi o łózko, materac przeciwodleżynowy można ze Stowarzyszenia.
Natomiast koncentrator tlenu, ssak, respirator to już z firmy wentylacyjnej ( dowiedz się jak firma jest w waszym regionie i tam udzielą inf kiedy i co można wypożyczyć)
Wózek można starać się z PEFRONu
Pytaj co jeszcze Cię interesuje.
Pozdrawiam wiesia