Szukam pomocy

Zaczęty przez gonia, 16 Październik 2016, 22:40:21

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

gonia

16 Październik 2016, 22:40:21 Ostatnia edycja: 28 Styczeń 2019, 10:57:43 by Ogaruus
Witam wszystkich serdecznie.moj mąż ma na imię Mirek.w lipcu w końcu został zdiagnozowany stwardnnienie zanikowe boczne.choroba postępuje a ja nie wiem co mam zrobić .hak mu pomóc.mąż ma problem z chodzeniem.mowieniem oraz jedzeniem.podpowiedzcie mi troche proszę.pierwszy szok mamy za sobą teraz musimy walczyć ale jak

Ada13

Cześć Goniu,
Bardzo mi przykro ,że Tojego męża dopadła ta choroba.
Wiem co przeżywasz i zastanwiałam się czy napisać jakieś formułki , ale potem decydowałam,że jednak lepiej "garść konkretów " .   
Na tym  forum są osoby, które opiekują się swoimi bliskimi w domu i na pewno szczegółowo poprowadzą Ci i pomogą w każdej sytuacji .
Ta choroba przebiega u każdej osoby indywidualnie / szybciej lub wolniej, ale każdy etap wcześniej lub później nastąpi i lepiej chorego przygotować ./
Z mojej  strony życzę Ci dużo siły i pogody ducha , nie można się poddawać , ale w przypadku tej choroby na chwilę obecną możemy tylko poprawić komfort życia chorego , nie da się jej zatrzymać.
Jak możesz to poszukaj od razu w okolicy ośrodka wentylacji domowej , które oferują  respiratory / gdyż jeśli mąż już ma problemy z oddychaniem i mówieniem / to mogą  niedługo  pojawić się  problemy  oddechowe , a dla chorego , który nie będzie przygotowany ,iż będzie potrzebował wsparcia respiratorem  duży szok , więc lepiej wczesniej przygotować  go na taką ewentualność / aby nie dodawać mu stresu  /.
Wszystko to dla osoby chorej oraz jego rodziny to nowa stresująca sytuacja ,więc jak tylko masz wsparcie w rodzinie poproś kogoś o pomoc , gdyż niedługo będzie potrzebna opieka 24 h . przy mężu , a dla Ciebie dużo nowych obowiązków / odsysanie , problemy z nadmiarem śliny , karmienie pegiem  no i jeszcze ważna kwestia problemy z komunikacją .
Jak mąż nie będzie mógł mówić już lepiej wcześniej pomyśleć o własnym systemie komunikacji /wszystko zależy w jakim jesteście wieku czy wchodzi w grę program komputerowy ? /z  początku wszystko można napisać, ale z czasem także mięśnie rąk odmawiają posłuszeństwa .
Życzę , aby postępy choroby męża  były jak najwolniejsze , a Tobie dużo siły / jesteś kolejną  bohaterką, która trwa przy  bliskiej osobie / .

Ogaruus

Najpierw polecam abyście się obydwoje zapoznali z poradnikiem dostępny pod linkiem http://mnd.pl/poradnik.htm (tam na samym dole jest niebieski napis "pobierz".
Radzę też (o ile jeszcze tego nie zrobiliście) załatwić orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny i rentę w ZUS-ie oraz kartę parkingową.
Skoro mąż ma problemy z chodzeniem to mogą się przydać buty ortopedyczne (które tylko częściowo są finansowane z NFZ-u, ale można się starać o dofinansowanie z PFRON-u) oraz wózek inwalidzki (finansowany z NFZ-u).
Bardzo ważna w tej chorobie jest rehabilitacja, więc polecam od razu wziąć skierowanie na nią z dopiskiem  "pilne", ponieważ kolejki są ogromne.
Także ważne są ćwiczenia logopedyczne, w poradniku strona 206. Można też wziąć skierowanie od neurolooga do poradni logopedycznej.
Możecie też skorzystać z pomocy Dignitas Dolentium, tu jest link jak pomagamy http://mnd.pl/forum/index.php?topic=8078.msg40262#new
Możecie napisać skąd jesteście? ktoś w waszych okolic może wam więcej doradzić.
 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

gonia

Uczę sie być .tu razem z wami juz troche wiem.maz ma 49 lat ja 45lat .jestesmy z okolic Slupska.pradnik o chorobie juz pobralam.cwiczymy razem ze wskazówkami poradnika.cwiczymy mowę język systematycznie.mamy rehabilitanta który przychodzi to męża 2 razy w tygodniu.maz ma duza motywacje  do ćwiczenia.ma juz orzeczenie i kartę parkingowa.bohe sie bo ma problem z piciem .przes słomkę niw daje rady .nie ma sily ciagniecia boje sie o niego.narazie jest w miare samodzielny wykapie sie sam .ubierze sie.wyjdzie z chodnikiem na podwórko z moja pomocą.mysle ze nie mam co narzekać.jesli nadejdzie ten gorszy dzień . Nie mam pojecia co robic.dajcie wskazówki proszę będę wdzieczna

Ogaruus

17 Październik 2016, 22:34:37 #4 Ostatnia edycja: 18 Październik 2016, 10:46:05 by Ogaruus
Może warto już rozpatrzyć założenie PEG-a. Porozmawiajcie o tym ze swoim lekarzem. Mąż nie może się odwadniać, bo to będzie powodować szybszy postęp choroby i ogólne osłabienie.
Skoro mąż ma problemy z ciągnięciem płynu przez rurkę, to może też mieć problem z głębszym wdechem. Nie zaobserwowaliście tego objawu choroby?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

gonia

Mysle ze na peg-a jeszcze czas.z jedzeniem sobie radzi.soki zagęszczone ok.gorzej woda .serce mi pęka jak patrzę jak ginie w oczach.i mowa nosowa .nie wiem na ile do niego dociera to ze jest tak bardzo chory .nie potrafię o tym z nim rozmawiać.wiem ze trzeba ale jak.❓

magda83

Gonia a próbowaliście pić z butelki z dziubkiem w takiej jak np. Kubuś Play jest. U nas się sprawdzała taka butelka i przez długi czas tata z niej pił. A rentę już załatwiliście?? Jeśli chodzi o PEG-a to tez byłabym za tym żeby go już założyć.  Mąż może sobie jeść normalnie, a oprócz tego do PEG-a dostawać jedzenie. To naprawdę nie jest nic strasznego a może spowolnić przebieg choroby bo mąż nie będzie tak szybko opadał z sił.My za długo zwlekaliśmy i tata był tak wyniszczony i odwodniony że miał kryzys i od razu poszło wszystko naraz tzn respirator i peg. Jeśli chodzi o rozmowę to ja nie ujawniałam tacie wszystkich szczegółów, mówiłam że ta choroba ma indywidualny przebieg u każdego. Najważniejsze że mąż chce walczyć i ma wsparcie w Tobie.

magda83

Gonia masz kogoś do pomocy czy jesteś sama?

gonia

Mamy córkę 25 lat.i syna 24lata.moge zawsze na nich liczyć.corka wychodzi za mąż w czerwcu.cirsze sie jej szczęściem.ale jak tu organizować wesele .corka bardzo chce żeby tata byl .....mimo wszystko na jej ślubie.a ja nie wiem co nas czeka do czerwca.spróbujemy z ta butelka dzieki za dobry pomyśl.jesli chodzi o peg.to tak naprawde nie wiem co to.musze poczytac

magda83

Poczytaj i pomyślcie bo to naprawdę jest potrzebne. Każdy z nas przechodził przez to co Wy obecnie więc naprawdę wiemy co mówimy. To dość prosty zabieg, na drugi dzień wychodzi się do domu. Rehabilitacja i właściwe odżywianie to teraz najważniejsze. W razie pytań pisz śmiało

Kocuros

Gonia, PEG to sonda dożołądkowa, tez to mam, i też najpier sie bardzo tego bałem, ale uważam ze to jest super rozwiązanie, tez mam problem z połykaniem, mi płyny jeszcze idą, ale duzy problem z pokarmem stałym. Mając teraz PEG'a jak mam z czymś problem z połknięciem (są lepsze i gorsze dni) to w blenderze przecieram na papke i podajemy przez PEG'a, przynajmniej nie jestem głodny :-).
Trzymajcie sie.

gonia

Czy peg-a zakłada sie w szpitalu❓ czy tam udziela wskazówki .kto ma dać na to skierowanie.szukamy jakiegoś dobrego lekarza który zna się na tej chorobie i bedzie nas prowadził.Mąż  jest narazie na zasilku rehabilitacyjnym w w listopadzie składamy o rentę.dzieki za pomoc

Kocuros

Tak, PEG'a zakładają w szpitalu, co do skierowania to nie wiem dokładnie, bo mi założyli w szpitalu jak akurat u nich bylem, ale pewnie lekarz rodzinny bedzie mogl pomóc w kwestii skierowania, albo neurolog (jeszcze lepiej). Po założeniu PEG'a pokazą jak to obsługiwac, pielęgnować itd.

magda83

Gonia najlepiej skontaktujcie się z neurologiem który prowadzi męża i niech on wypisze skierowanie. Jak będziecie składać dokumenty o rentę, złóżcie również podanie o orzeczeniu o niezdolności do samodzielnej egzystencji ( nie wiem czy to jest na tym samym dokumencie czy na oddzielnym). Wówczas jeżeli mężowi orzekną taką niezdolność będzie mu przysługiwało dodatkowo do renty świadczenie pielęgnacyjne w wysokości ok 200 zł.

wro80

Witam,

Niedawno wykryto chorobę u mojej mamy. Ma problemy z mową i zanik mięśni rąk, powoli  pojawiają sie problemy  z przełykaniem. Proszę o pomoc gdzie się zwrócić w sprawie dofinansowania do sprzętu. Jak potem postępuje choroba po wystąpieniu tych objawów?

w bernadeta

Cytat: Kocuros w 18 Październik 2016, 20:58:31Gonia, PEG to sonda dożołądkowa, tez to mam, i też najpier sie bardzo tego bałem, ale uważam ze to jest super rozwiązanie, tez mam problem z połykaniem, mi płyny jeszcze idą, ale duzy problem z pokarmem stałym. Mając teraz PEG'a jak mam z czymś problem z połknięciem (są lepsze i gorsze dni) to w blenderze przecieram na papke i podajemy przez PEG'a, przynajmniej nie jestem głodny :-).
Trzymajcie sie.

w bernadeta

Też mam
mężaegoem i z rureką trachestomijną jeśli mogę pomóc wiadoościami to śłużę
Pozdrawiam serdecznie

w bernadeta

W[tam
Ja mojemu mężowi też podaję popki zblendowane  doustnie alev tyle ile chce a resztę podaję przez  strzykawkę do pega  i wiem że nie jest głodny

w bernadeta

Cytat: wro80 w 19 Październik 2016, 16:10:38Witam,

Niedawno wykryto chorobę u mojej mamy. Ma problemy z mową i zanik mięśni rąk, powoli  pojawiają sie problemy  z przełykaniem. Proszę o pomoc gdzie się zwrócić w sprawie dofinansowania do sprzętu. Jak potem postępuje choroba po wystąpieniu tych objawów?

w bernadeta

Proszę zwrócić się do  fundaci dignitas Dolentium Nowy  Targ a napewno pani wyskopczy gdzie trrzeba się zwrócić oni naprawdę pomożą jeśli pani nie może to ja pomogę jeszcze raz