Filmy, reportaże i artykuły z wątkiem SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 08 Styczeń 2017, 22:11:21

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 3 Gości przegląda ten wątek.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

wiesia_m


Ogaruus

Czy ktoś wie, gdzie można oglądnąć film o chorej na SLA pt. "Pozwólcie mi odejść" (At the End of the Day: The Sue Rodriguez Story)
Film obyczajowy, Kanada 1998
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

madzia 32

Dzis jest tez informacja na face ze zmarla mloda dziewczyna na sla chyba z 37 lub 38lat miala.. Byla w tej kampani wbrew sla... Strasznie duzo tych 30plus choruje :-\
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!


oscar

chwilowo nakład I wydania skończył się
Aktualnie w druku jest II wydanie , powinien pojawić się w sprzedaży lada dzień

Jak już będzie dostępny - napiszę

Pozdrawiam

oscar
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

teresa

Pierwsze objawy lipiec 1999r. Diagnoza maj 2006r.

rafalk


oscar

Z przyjemnością informuje, że II wydanie książki  ,,Życie bez nerwów" jest już w sprzedaży  😊
Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

https://www.facebook.com/Szczekociny/videos/2237488652981848/

Moim zdaniem efekty jednokrotnego leczenia tym sposobem były zbyt małe, aby kolejne dwie serie przyniosły znaczne odzyskanie sprawności. Potrzebnych byłoby kilkanaście takich serii - każda po 45 tysięcy. Boli mnie to, że w mediach mówi się "ja chory", a nie "my chorzy", a kwotą 90 tys. można by naprawdę pomóc kilkunastu chorym np. żeby kupić niezbędny nierefundowany sprzęt.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kret123

Jeszcze Stephena Hawkinga to się opłacało trzymać przy życiu, taki geniusz rodzi się raz na 100 lat. Ale marnowanie pieniędzy na całą resztę to niegospodarność, aby nie ująć tego dosadniej IMHO.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

oscar

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

Ogaruus

W serialu Echo Serca żona jednego z głównych bohaterów choruje na SLA. Jak na razie w tym serialu chyba najlepiej pokazali jak na prawdę wygląda SLA.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Pacjentka choruje na stwardnienie zanikowe boczne. Nie jest w stanie poruszać się, ani mówić.
https://www.facebook.com/tvn24pl/posts/10154055126241485/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

moni_kowalska

Cytat: oscar w 28 Grudzień 2018, 14:56:23Artykuł o chorym na SLA na stronie 22 i 23. Troszkę autoreklamy – bo to ja😊 , możecie podglądnąć jak wygląda mój dzień na co dzień 😊

Po otwarciu, po prawej stronie każdej stronicy, w połowie jej wysokości jest strzałka, naciskając ją dojdzie się do strony 22

https://www.e-kiosk.pl/secure/webreader/index.php?id_issue=295326&&e=index.php%3Fpage%3Dfile%26id_issue%3D295326%26file%3D&cart=../index.php%3Fpage%3Dbasket%26id_issue%3D295326%26ewydanie%3Di&link=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska&demo=true&back=../../numer,295326,glos_wielkopolski___wielkopolska#page-21


Przeczytałam. Człowieku, jak Tym nie zaimponowałeś!! Taki pozytywny, spokojny. Jesteście z żoną cudownymi ludźmi, masz ogromne szczęście mieć taką kobitę w domu, a ona takiego faceta. Podziwiam Was, że w tym wszystkim znajdujecie jeszcze siły, żeby się uśmiechać i podchodzić do tego wszystkiego z dystansem. Ja się opiekuję moim tatą, ale to jest totalne przeciwieństwo. Zawsze wesoły, dowcipny i odważny w życiu, niestety choroba całkowicie go zmieniła. Ciągle narzeka, płacze, reaguje agresją. Minę ma zawsze smutną i złą. Nie umiem sobie z tym poradzić, udziela mi się też, choć próbuję się dystansować jak mogę bo przecież oszaleć można. Rozmawiam z nim, tłumaczę, ale nic kompletnie na niego nie działa, nie potrafi zmienić nastawienia. A psychika jest tu kluczowa..

oscar

moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest  tam 7 lat mojego  życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora


https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds

Andrzej Zaremba ,,Życie bez nerwów" – to opowieść o 7 latach życia z SLA

moni_kowalska

Cytat: oscar w 26 Wrzesień 2019, 18:00:18moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest  tam 7 lat mojego  życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora


https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds



Myślałam o tym, ale szczerze mówiąc - boję się, że ta książka go przygnębi. Nie chcę żeby czytał o respiratorach, rurkach w szyi i innych nieciekawych aspektach tej choroby. My jesteśmy na etapie, że leczymy tą chorobę i tato nie będzie umierał. Tzn. ja tak tym kieruję i szukam wyleczenia, wyjścia z tej choroby. Chcę żeby czytał o pozytywnych historiach, o wyleczeniach, o sposobach na chorobę itp. A nie o tym, co się dzieje z człowiekiem z SLA, kiedy już nie może sam funkcjonować.