Witam!

Zaczęty przez siala, 22 Marzec 2017, 07:23:41

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

siala

jestem nowy a więc po kolei:z 8 lat temu zaczęły łapać kurcze i wykręcać stawy,myślałem że brak magnezu,przepracowanie,ustępowały,około 5 lat temu zaczęły mnie łapać skurcze w nogi,szczególnie w nocy,porobiłem badania stawów,żył i rezonansu kręgosłupa,a lekarze:neurochirurg że od żył i tak w koło a skurcze się nasilały doszły rąk,aż w końcu samoczynnie zerwał mi się biceps(po miesiącu poszedłem do ortopedy,stwierdził że za późno i nic nie da się zrobić)pół roku temu zgłosiłem się do neurologa,zrobiono mi badanie krwi i wyniki były złe,powtórzono to samo,po trzecim badaniu wyszło że mam wszystko ok.(bez żadnych leków)ale dostałem na badanie mięśni elektrodami(nie znam się)wyszło źle,neurolog stwierdziła że mam stwardnienie zanikowe boczne(jest pewna)przepisała mi riluzol-50 mg,2 razy dziennie, powtórne badanie mam 27 kwietnia,chciałem nadmienić że w lutym miałem operację kręgosłupa szyjnego(neurochirurg powiedział że nie ma podstaw na tak poważną diagnozę,oczywiście kazał przerwać branie riluzolu na czas operacji-5 dni)po tej operacji bardzo bolą mnie mięśnia szyii,karku,barku,w tej chwili nie wiem co robić,łykam majamil 100 mg.(bardzo pomaga na bul)i co dwa dni ćwiczę na orbitku po 15-20 nim.na obciążeniu od 2 do 4.Pozdrawiam i przepraszam że tak piszę chaotycznie ale nerwy puszczają.

Luiza

Na Twoim miejscu skonsultowalabym się jeszcze z innym neurologiem. Przeraża mnie to że ten lekarz od razu stwierdził tą chorobę po jednym badaniu. Pewnie na forum znajdziesz listę lekarzy którzy się zajmują się sla. Pozdrawiam.

siala

zapomniałem napisać że miałem pięć operacji na kręgosłup lędźwiowy(wszystkie dyski po kolei w latach 2000 do 2016r)może to ma wpływ na tą chorobę bo miałem założony dren do rdzenia kręgowego i przez ponad 3 tygodnie codziennie schodziło mi 1/2 l płynu rdzeniowego za czym się ''zasklepiło'',był badany ale wyniki wyszły ok.

Luiza

Nikt tu diagnozy nie postawi szukaj innych lekarzy, na jednej diagnozie nie przestawaj.  Emg powinno conajmniej dwa razy być zrobione aby wyszły wiarygodne wyniki. Czasem i to nie wystarczy,robi się wtedy biopsje mięśnia. Masz jakieś zaniki mięśni,foscykulacje, męczliwość,problemy z oddechem,mówieniem,niedowłady choć małe kończyn?

siala

Oto wyniki EMG 1-zapis z lewego uda bocznego przedstawia obraz przewlekłego uszkodzenia neurologicznego o umiarkowanym nasileniu,zapis z lewego m.piszczelowego przedniego przedstawia obraz przewlekłego uszkodzenia neurologicznego o niedużym nasileniu,2-zapis z prawego m.naramiennego w normie,zapis z prawego m.międzykostnego I na granicy normy(bez cech denerwacji w spoczynku)tzn.w gardle stoi mi ''gula''(ale to może być po operacji kręgosłupa szyjnego,bo całą krtań odsciągali mi hakiem żeby się dostać do kręgosłupa,ogólnie to schudłem 8 kg.i po nogach widzę że mam o wiele 'chudsze''prawą nawet nie mam siły żeby obciąć obcinaczką paznokieć.Czekam do 24.04 na ponowne badanie.Ps. przeraża mnie końcowe stadium choroby,i chyba nie będę czekał do takiego stadium.Pozdrawiam

Luiza

Walcz. Nie poddawaj się, może nie dziś ale jutro,za miesiąc czy rok wymyślą lekarstwo na to świństwo. Szukaj jakiegoś dobrego neurologa. Nie poprzestawaj na jednej diagnozie.

Goosia

Jeżeli chodzi o diagnozę to wszyscy polecają dr Hannę Drac z Warsaw Medical Center w Warszawie - podobno ma bardzo duże doświadczenie jeżeli chodzi stwardnienie zanikowe boczne. Pozdrawiam.

siala

tydzień temu byłem z wynikami EMG u neurologa i "PANI UZDROWICIEL"poinformowała mnie że raczej nie mam SLA i powinienem się cieszyć ,bo wyniki mam na granicy górnej,a gdy zapytałem skąd te objawy to nie umiała mi odpowiedzieć,a co do riluzplu to się zastanowi czy odstawić,dostałem skierowanie na badanie EEG i poczekam co z wynikami(bo nie mam pojęcia co to za badania)myślę o zmianie lekarza.Pozdrawiam!

siala

4.09.2017r. byłem ponownie na badaniach,miałem robione EMG ale też wkucie w język i pod brodą,lekarz dodatkowo przebadał mnie(jak to oni) i stwierdził 100% SLA,podobno idzie to powoli(dużo na orbitku)spacery ale nie dłuższe niż 40 min.nogi bolą.rozmawiałem ze znajomymi i doradzili mi branie na przyrost mięśni,co o tym sądzicie?

katarzyna28lat

Czy ta igla w jezyk i gardlo boli??????

siala

Mnie bolała i to rzekomo przesądziło bo punkcji w rdzeń nie chcieli robić,Pozdrowienia.

The_Magus

Nie bardzo rozumiem pytanie? Co takiego na przyrost mięśni? Niestety atrofia mięśnia jest drugorzędna do degenracji motoneuronu, ale warto utrzymywać wysoki bilans kaloryczny i regularną rehabilitację.

Ogaruus

Siala,
przykro mi, że i Ciebie to spotkało. My chorzy wspieramy się tu nawzajem i próbujemy jakoś żyć mimo narastającej niesamodzielności. Pisz jak tylko będziesz mieć ochotę lub potrzebę. 
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

siala

18 września byłem na wizycie w innym szpitalu(w łodzi)u neurolożki,przebadała mnie,przejrzała dokumenty i stwierdziła że coś nie pasuje z emg i za wolno przebiega choroba,5 12.17r mam iść do szpitala i będę miał robione wszystkie badania łącznie z boleriozą,został mi cień nadziei że może innachoroba.

The_Magus

Oczywiście zawsze warto jest mieć nadzieję, ale najlepiej myśleć o jak najlepszym, a planować na najgorsze.
Jeżeli nie ma znaków z górnego neuronu ruchowego, to tego typu zmiany na EMG można różnicować z na przykład wieloogniskową neuropatią ruchową (MMN), która postępuje powoli i można zatrzymać jej progres, a nawet odwrócić zmiany przez użycie immunoglobulobin (IGIV)
Trzeba być jendak świadomym tego że istnieje wiele postaci MND i niektórzy mają to szczęście w nieszczęściu, że choroba postepuje bardzo po woli.
Życzę powodzenia w dalszej diagnostyce!

siala

Dzięki za słowa otuchy,nie bardzo rozumiem co to znaczy,na razie nie próbuję za dużo wiedzieć,bo siadam psychicznie,czuję że jest gorzej(coraz większy ubytek mięśni w lewej dłoni,prawa stopa też przypomina o sobie)z rehabilitacją coraz trudniej,ale przeciwbólowe i ćwiczę,w środę jadę na grzyby,mam nadzieję że nazbieram na wigilijne pierożki bo nigdy nie kupowałem grzybów,ale wiem że ten moment nastąpi.Pozdrawiam i przepraszam że tak chaotycznie piszę ale jak wchodzę na  tą stronę to nie mogę się skupić.