Edaravone/Radicut

Zaczęty przez Aronia, 08 Maj 2017, 17:27:38

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 5 Gości przegląda ten wątek.

jagodka

Proszę o jakieś nowe  informacje od osób biorących ten lek? Jak się czujecie? Czy zauważyliście jakieś spowolnienie choroby? ???

Aronia

Przyjęłam 65 kroplówek. Zostało mi jeszcze 15. Niestety nie mogę powiedzieć, że lek spowodował spowolnienie choroby. W moim przypadku nie. Choroba postępuje wolno, ale systematycznie. Nie widzę różnicy.

jagodka

A miałam nadzieję...,że choróbsko chociaż trochę spowolni, czego jeszcze życzę z całego serduszka!

Ola1987

Cytat: Aronia w 27 Listopad 2017, 21:16:43Przyjęłam 65 kroplówek. Zostało mi jeszcze 15. Niestety nie mogę powiedzieć, że lek spowodował spowolnienie choroby. W moim przypadku nie. Choroba postępuje wolno, ale systematycznie. Nie widzę różnicy.


Nic kompletnie? nie czuje Pani żadnej poprawy??? Z  Holandii sprowadziła Pani lek??:( A co u Pani zaatakowało??
U mojego ojca zaatakowało prawą stronę.. ręka i noga. Już miałam nadzieje, że ten lek pomoże...

Czy jeszcze jakaś osoba to bierze??? lub coś innego...?

Pozdrawiam Was

stopSLA

Czy wie ktoś czy kurację z radicut / radicava / endaravone powinno się ponawiać?

Nigdzie o czymś takim nie znalazłem informacji ale może ktoś coś wie?

Ogaruus

@Aronia
Coś się zmieniło?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Paweł123

Witam

Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?

Magda

Ja też szukam informacji jak to zorganizować, jak można to kupic?

Ogaruus

czy macie Facebooka? Na naszej grupie wsparcia https://www.facebook.com/groups/grupapomocydlachorychnaslaals są informacje jak można kupić edaravone i gdzie można go podać.
Jeżeli upłynęły mniej niż 24 miesiące od wystąpienia u Państwa pierwszych objawów choroby można wziąć udział w badaniu klinicznym, w którym podają doustny edaravone https://mnd.pl/poszukiwane-sa-osoby-sla-stwardnienie-zanikowe-boczne-do-udzialu-w-badaniu-adore/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Ogaruus

Cytat: Paweł123 w 16 Wrzesień 2022, 11:19:41Witam

Może ktoś podać namiary na klinikę lub szpital/lekarza gdzie mogę spróbować podania eradavone ? Czy sprowadzać trzeba samemu czy jest jakaś instytucja w tym kraju która pomoże w jego sprowadzeniu ?

W Krakowie doktor Kamila Żur Wyrozumska
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Wojciech

Cytat: Aronia w 08 Maj 2017, 17:27:38Kochani,
FDA zaaprobowało Edaravone (Radicava, Radicut) do leczenia pacjentów z Sla. Jest to drugi, po Riluzolu (Rilutek) lek o udokumentowanym działaniu spowalniającym przebieg choroby i pierwszy zarejestrowany od 22 lat.

https://alsnewstoday.com/2017/05/08/fda-approves-radicava-first-new-als-therapy-in-20-years-and-cause-for-hope/

Ogaruus

Edaravone/Edarabid/Radicava/Radicut nie spowalnia postępu choroby, ani nie wydłuża przeżycia.

W badaniu ADORE (NCT05178810), prowadzonym w kilkudziesięciu ośrodkach w Europie, testowano preparat w porównaniu z placebo podawanym w dawce dziennej 100 mg przez 48 tygodni, jako uzupełnienie standardowego leczenia SLA.

Do badania ADORE zrekrutowano około 300 dorosłych w wieku 18–80 lat, u których pierwsze objawy SLA wystąpiły w ciągu ubiegłych dwóch lat.

Głównym celem badania było ustalenie, czy dodanie doustnego edaravone do standardowego leczenia SLA może znacząco spowolnić postęp choroby, który oceniono za pomocą skorygowanej skali oceny funkcjonalnej SLA (ALSFRS-R). Bezpieczeństwo i wpływ leczenia na połączoną ocenę funkcjonowania i przeżycia (CAFS) były miarami drugorzędnymi. CAFS to złożona miara, która ocenia wyniki kliniczne na podstawie przeżycia i tempa spadku ALSFRS-R.

Leczenie było bezpieczne i dobrze tolerowane, ale nie spowolniło postępu choroby po 48 tygodniach w porównaniu z placebo i nie poprawiło wyników CAFS po 48 i 72 tygodniach.

Źródło:
https://alsnewstoday.com/news/als-progression-fails-slow-with-edaravone-formulation-fab-122/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Marcin_wawa

Witam, mam kilka opakowań edaravone z krótkim terminem przydatności do oddania/sprzedania. Zainteresowanych proszę na priv