Edaravone/Radicut

Zaczęty przez niezaslepiony, 03 Czerwiec 2017, 17:33:30

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

niezaslepiony

03 Czerwiec 2017, 17:33:30 Ostatnia edycja: 19 Luty 2019, 10:09:40 by Ogaruus
Witam,

Ja mam SLA od trzech lat i mam niedowład czterokończynowy, opuszkowa forme choroby.
I ja biore od 2 tygodni nowy lek Edaravone i moja kinaza kreatynowa spadła z 500 do 180 czyli do normy z przed choroby. Badania aktywności kinazy kreatynowej w surowicy wykorzystuje się w diagnostyce medycznej. Podwyższony poziom CK świadczy przede wszystkim o uszkodzeniu tkanek, szczególnie mięśni. Moge przyjąć, że moja choroba sie zatrzymała :)

A czy jest ktos kto jeszcze probowal tego leku i badal sobie kinaze kreatynowa?
Pozrawiam

gabus1300

Pisałem o tym leku ' Radicava" OK 10 DZISIAJ
skąd masz dostęp do tego leku ????

niezaslepiony

Udało mi sie załatwic z Japonii.
Pozdrawiam 

gabus1300

no to nieżle :)
i jak to robisz bo to wlewy są przecież ,
tylko nie mów że jeszcze masz siostre  lekarkę :)

gabus1300

i jeszcze jedno , oprócz dobrego poziom kinazy kreatynowej
jakieś jakaś stabilizacja objawów ???

Kuba_9

A jak wygląda procedura sprowadzenia tego leku z Japonii (lub jakiegokolwiek innego kraju) i jaka jest jego cena?

Pozdrawiam.

Songo

Cena na pewno jest bardzo duża.

A co do leku to na jednych może działać a na drugich nie, niestety trzeba sprawdzić :(


Aronia

Po sprowadzeniu do Polski na import docelowy, cena za 10 amp. wynosi około 4300 PLN  :)

Kuba_9

Dziękuje ślicznie za odpowiedzi :) Jeszcze mam pytanie bo zastanawiamy się w rodzinie między przeszczepem komórek macierzystych i wyżej wspominanym Edaravone'm by pomóc tacie i w związku z tym, że są to drogie rzeczy to co byłoby, że tak powiem lepszym rozwiązaniem?


Pozdrawiam.

Ogaruus

Moim zdaniem lepiej kupić Edaravone, ponieważ lek ten przeszedł rzetelne badania sprawdzające efekty działania. Przeszedł wszystkie etapy badań nowych leków i jest zatwierdzony. Co do komórek macierzystych to nie ma twardych dowodów, że one działają. W różnych miastach w Polsce i różnych krajach wszczepiają kilka rodzajów komórek macierzystych. Nigdy nie było badań na skuteczność komórek macierzystych na większej ilości osób, oraz prób z placebo (w przeciwieństwie do Edaravone). Ja jestem zwolennikiem rehabilitacji, według mnie rehabilitacja i ćwiczenia logopedyczne spowalniają rozwój niedowładów, także jeżeli macie możliwości to oprócz rehabilitacji z nfz-tu (która czasami bywa kpiną) polecam załatwienie dla Taty prywatną rehabilitację.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

mila

Cz ktoś zamawial za pośrednictwem podanej strony radicut?

kaska62

witam.co dalej z lekiem Edaravone?  czy w postaci opuszkowej    rehahabilitacja jest skuteczna,jezeji jest sie sprawnym fizycznie ,k dolne i górne?


maik

Witam
Czy ktoś z was konsultował ten lek z lekarzem? Wiecie ile potrzeba ampułek, jak często aplikować? Jakie praktycznie przynosi efekty?

Aronia

Na stronie www.mz.gov.pl są Zasady sprowadzania leków z zagranicy. Trzeba wyrukować Druk na Import Docelowy. Część druku musi wypełnić lekarz neurolog, drugą część Ministerstwo Zdrowia. U mnie sprawą akceptacji w Ministerstwie Zdrowia zajmował się menedżer apteki. Lek zamawiałam w Aptece pod Gryfem. Jest to ogólnopolska sieć aptek - www.aptekapodgryfem.pl
W moim przypadku było tak, że to neurolog spytała w zaprzyjaźnionej aptece, czy są w stanie sprowadzić taki lek i jak to zrobić.
Na pełną kurację 6 miesięczną trzeba zamówić minimum 13 opakowań leku  Radicut, po 10 ampułek (1 opakowanie kosztuje ok 4300 PLN, ale trzeba negocjować cenę z apteką).Podaje się 2 amp. w 500 ml 0.9% NaCl dożylnie (w godzinym wlewie)przez 14 dni, potem 2 tygodnie przerwy i 10 kroplówek przez 2 tyg.(z weekendową przerwą) i znowu 2 tyg przerwy itd. Lek można przyjmować w domu. Można również starać się o refundację zakupu leku przez NFZ. Do tego na w/w stronie internetowej jest odpowiedni formularz. Procedura od wypełnienia druku, do otrzymania leku trwa ok. 8 tygodni.
Pozdrawiam

Ryszard Szlas

ARONIA serdecznie dziękujemy za tak obszerne informacje. Teraz z synem zaczynamy działać. Mam nadzieję że uda nam się z naszą Panią Neurolog szybko załatwić sprawy papierów no i sprowadzić "lek nadziei". Serdecznie Cię Pozdrawiamy. Do usłyszenia

Aronia

Cieszę się, że mogłam pomóc. Pozdrawiam serdecznie. Ela

Kasia24

Witam

Proszę napiszcie czy  lek Edarvone jak dziala? Czy cofa objawy choroby ? Czy kuracja 6 miesięczna jest wystarczająca czy powinno się go stosować dłużej?
Czy Wasi lekarze neurolodzy polecaja Wam ten lek.?

Jeżeli ktoś z Was jest już po stosowaniu tego leku proszę o opinie jak się czuje?

Dziękuję







wro80

Także się zastanawiam nad próbą użycia leku. :)   Myślę o próbie 2 miesiecznej

Iza

też zastanawiam się nad sprowadzeniem tego leku dla mamy. czy są jakieś przeciwskazania? mama ma SLA opuszkowe i wentyluje się w nocy.