W Szczecinie szukają kandydatów do bezpłatnego podania komórek macierzystych

Zaczęty przez Ogaruus, 28 Grudzień 2017, 20:16:05

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ogaruus

Słyszeliście o tym, że w Szczecinie mają ruszyć badania nad komórkami macierzystymi podawanymi chorym na sla we wczesnym stadium choroby? Jak na razie szukają 40 kandydatów do eksperymentu medycznego, który ma być bezpłatny. Chętni mogą zgłaszać się do kliniki neurologii do dr Moniki Gołąb-Janowskiej bądź do sekretariatu Zakładu Patologii Ogólnej tel. tel. 4661546.
Więcej informacji: https://plus.gs24.pl/wiadomosci/a/pum-podaja-chorym-ich-wlasne-komorki-jako-lek,12775100
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

kaska62

Witam. Szukają ale,pod podanym nr Pani kieruje na nr tel  lekarki .telefon jest nie odbierany i nie można nagrac wiadomości.  To nie wiem o co chodzi?

Ja30

spokojnie, jest okres świąteczny, lekarz może być na urlopie, może mieć dziś wolny dzień itp.
Myślę że od nowego tygodnia będzię się łątwiej czegoś dowiedzieć.


TADEUSZJ

Kochani. Pierwsze pytanie pani doktor to ile pacjent ma lat, bo powyżej 65 roku życia nie może być zakwalifikowany do tej terapii.

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

slawek

Pierwsze objawy maj 2011 . Nadal pracuję i to dobra motywacja żebym wstać i się ruszyć . Oczywiście dzięki KOCHANEJ ŻONIE !!!

Ogaruus

Informacja od doktor zajmującą się rekrutacją do badania zamieszczoną na grupie wsparcia chorych na sla na facebooku:

Dobry wieczór.
Nazywam się Monika Gołąb-Janowska. Jestem lekarzem neurologiem, pracującym w Klinice Neurologii w Szczecinie.
W związku z ogromny zainteresowaniem, przekraczającym moje możliwości udzielania szybkich odpowiedzi, prowadzoną w naszym ośrodku eksperymentalną terapią u chorych z SLA, chciałabym przybliżyć Państwu kryteria włączenia i wyłączenia z naszego programu.
Kryteria te mogą i budzą liczne kontrowersje, zgłasza wśród chorych i ich rodzin, z zaawansowaną postacią choroby, którzy nie mogą być zakwalifikowani.
Są one wynikiem naszych wcześniejszych doświadczeń.

Kwalifikujemy chorych:
1. do 65 roku życia
2. z rozpoznaniem prawdopodobnej lub pewnej sporadycznej postaci SLA postawionej na podstawie poprawionych kryteriów El Escorial
3. zdolnych do wyrażenia świadomej zgody
4. poddanych co najmniej 3 miesięcznej obserwacji przebiegu choroby kontrolowanego podawaniem riluzolu
5. z łagodną do umiarkowaną niesprawnością udokumentowaną przez zadowalające funkcje opuszkowe i kończynowe (minimalny wynik 3 w skali ALS-FRS dla połykania i 2 pkt. dla przygotowywania jedzenia i chodzenia)
6. z wynikiem FVC większym lub równym 50%
7. rokujących przeżycie co najmniej 12 miesięcy na podstawie stanu ogólnego i neurologicznego

Kryterium wyłączenia stanowi:
1. rodzinna postać SLA
2. przyjmowanie leków które mogłyby wpłyną na aktywność komórek
3. choroby współistniejące (ostre choroby zapalne, przewlekła choroba nerek, niewydolność wątroby, niewyrównana choroba tarczycy, choroby nowotworowe, przebyty udar mózgu i inne zdiagnozowane choroby układu nerwowego)

Terapia, co podkreślam jest terapią eksperymentalną. Wiążemy z nią nadzieje na spowolnienie procesu zwyrodnieniowego, w żadnym razie wyleczenie. Wbrew temu co czytam w komentarzach, i co wydaje mi się bardzo krzywdzące, nie kwalifikujemy zdrowych osób, chcąc pochwalić się spektakularnym sukcesem. Swoje wcześniejsze wyniki przedstawiliśmy uczciwie, a kryteria aktualnych są wynikiem wyciągniętych wniosków. Może to być forma pomocy raczej chorym z w miarę wczesną postacią.
Jest mi niezmiernie przykro, odmawiać niektórym z Państwa, ale zasady są takie, a nie inne. To chyba uczciwsze niż dawać złudne nadzieje, ciągnąć na drugi koniec Polskie na komisję kwalifikacyjną, która i tak Was nie zakwalifikuje.
Przepraszam, za trudny kontakt, ale nie mogę odbierać telefonów 24 godziny na dobę (pracuję, mam swoją rodzinę). Za to staram się odpowiadać krótko na każdego sms.
Jeśli bylibyście zainteresowani udziałem w programie, można też wysyłać zgłoszenia na mojego emaila monikagj@op.pl
pamiętając, że im mniej, ale tych naprawdę ważnych informacji tym większa szansa na szybką odpowiedź. Poziom witaminy D, jest mało istotny :) Potrzebuję kartę informacyjną z rozpoznaniem choroby (im "świeższa" tym lepsza i wynik spirometrii.
Zainteresowanie jest ogromne, dzisiaj np. miała dyżur i po prostu musiałam wyłączyć telefon, maja skrzynka emeilowa jest przepełniona. proszę o wyrozumiałość. Dodatkowo mamy fundusze na włączenie 40 chorych, więc niestety w pewnym momencie będę musiała zaprzestać rekrutacji.
Będę wdzięczna za wsparcie i wyrozumiałość.
MGJ

Linki do postu i komentarzy:
https://www.facebook.com/groups/198267430261556/permalink/1550410021713950/
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

marzena.jalowiec

Witajcie.
Probowalam zglosic tate do programu 47 lat.
Wystarczy zle sformułowany wypis ze szpitala i czlowiek zostaje wykluczony. Nie jeden z nas dla ratowania zycia jest w stanie pokonac cala Polskę. Niestety dokumenty sa wazniejsze od oceny stanu zdrowia czlowieka. Tata od roku jest zdiagnozowany. Nie uzywa respiratora, chodzi i oddycha normalnie. Wypis świadczy o koniecznosci stosowania respiratoterapi i bum. Nie kwalifikujemy sie. Gdzie tu jest logika... Coz. Polskie procedury...

Aronia

Przepraszam, ale muszę się wtrącić. To nie jest polski sposób myślenia, ani polska logika. Standardy prowadzenia badań klinicznych czy programów "lekowych" są takie same na całym świecie. Muszą być ujednolicone, aby móc na ich podstawie wyciągnąć miarodajne wnioski. Do tego służy m.in. ustalenie kryteriów włączenia i wyłączenia z badania. Skoro u Pani Taty dokonano takiego wpisu w karcie informacyjnej, to były mu temu konkretne przesłanki np wynik spirometrii. Druga rzecz, to przy aktualnym stanie wiedzy przeszczep komórek macierzystych w sla nie jest zabiegiem ratowania życia, a jego efekt terapeutyczny jest co najmniej dyskusyjny.

Ogaruus

Pani Marzeno,
skoro tata ma wypis świadczący o konieczności stosowania respiratoterapi dlaczego nie ma respiratora nieinwazyjnego? Nie czekajcie, aż tata zacznie się dusić!
Mogę pomóc w szukaniu Ośrodka Wentylacji Domowej w Waszym województwie.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

marzena.jalowiec


Ogaruus

Na Facebook-u ktoś kto zakwalifikował się w styczniu pisał, że ma być jeszcze rekrutacja w marcu. W styczniu było bardzo dużo chętnych.
Chyba najlepiej napisać do p. Doktor  Monika Gołąb-Janowska na jej maila monikagj@op.pl
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!