SLA Białystok

Zaczęty przez Edyta18, 30 Grudzień 2017, 20:45:57

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Edyta18

30 Grudzień 2017, 20:45:57 Ostatnia edycja: 23 Luty 2019, 23:34:07 by Ogaruus
Witam, czy jest tu ktoś z Białegostoku kto choruje na to paskudne SLA ? Moja mama ma 62 lata, niedawno postawiono diagnozę i tak naprawdę zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Mama czuje się coraz gorzej, jest bardzo chuda i wyczerpana waży 38 kg. Ma problemy z jedzeniem i mową, coraz bardziej slabną jej ręce, w gardle zalega wydzielina.  Lekarze wszystko bagatelizuja. Tak jakby nie dawali jej szans, ostatnio wymusiłam od neurologa skierowanie do gastrologa żeby rozważyć założenie PEG. Mama bierze Riluzol. Co mam robić,  jak jej pomóc?  Ona ma tylko mnie... :(

Ogaruus

Radzę:
- jak najszybciej udać się do szpitala na założenie PEG-a i przy okazji sprawdzić czy mama kwalifikuje się do wentylacji mechanicznej.
- załatwić pełnomocnictwo dla Pani, będzie duży problem jak mama nie będzie się w stanie sama podpisać np. w szpitalu lub urzędzie
- załatwić sprawy w urzędach: ZUS, stopień niepełnosprawności, zasiłek pielęgnacyjny
- wziąć od lekarza skierowanie na rehabilitację i logopedę na wizyty domowe najlepiej z dopiskiem "pilne"
- przeczytać poradnik dla chorych na sla dostępny pod linkiem: http://mnd.pl/poradnik.htm
- pić zagęszczone płyny
- możesz od Stowarzyszenia wypożyczyć łóżko i materac przeciwodleżynowy i asystor kaszlu (za darmo) oraz zbierać 1%  podatku
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Edyta18

Żaden lekarz nie chce nam dać skierowania ani do logopedy ani na rehabilitację.  Uważają,  że to nie ma sensu.

Aronia

Witaj,
Jestem z Białegostoku, od dwóch mieszkam poza miastem. Byłam diagnozowana w Warszawie. W Białymstoku na razie "prowadzi mnie" koleżanka neurolog.
Skierowanie do logopedy i na rehabilitację powinien dać neurolog. Skierowanie do szpitala może dać zarówno neurolog, jak i lekarz POZ. Napisz proszę na PRIV.
Pozdrawiam
A.

Małgorzata janusz

Skontaktuj się z dr. Kurkiewiczem w Warszawie  on da Ci skierowanie na badanie na bolerioze  mój zięć  mial zdiagnozowano SLA  miał badania na bolerioze  ktore jak potem sie okazało byly niewiarygodne wyniki dopiero  kurkiewicz badania które szły do Berlina i tam były dokładne i potwierdziły  bolerioze teraz się  leczy antybiotykami i suplementami  i wraca do zdrowia a neurolog dawał mu 3 lata życia

Kasia24

Pani Małgorzata  po jakim czasie stosowania antybiotyków była poprawa u Pani  zięcia? I jakie antybiotyki przyjmuje,  jeżeli można wiedzieć.
Mój mąż też leczył się antybiotykami U Kurkiewicz ale efektów nie było.mial zdiagnozowanie się a później wyszła borelioza.

Pozdrawiam
Zdrowia życzę

Ja30

Witam,

Można wiedzieć jaki zestaw leków zaordynował dr kurkiewicz?

Aronia


Edyta18

Moja mama miała badania w kierunku boleriozy Pani Małgorzato