Masitinib / Masivet

Zaczęty przez Przemek, 08 Luty 2018, 21:29:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Przemek

Czy ktoś używa? Badania pokazały, że w połączeniu z rilutekiem spowalnia postęp choroby. https://www.medscape.com/viewarticle/886294 W źródłach zagranicznych jest tematem podobnym do edaravone przy czym masitinib na razie nie został dopuszczony w Stanach stąd pewnie trochę mniej o nim informacji. Lek póki co można kupić na receptę weterynaryjną w postaci dla psów, np tutaj: https://www.vetmedsdirect.co.uk/Masivet-Tablets-for-Dogs/c14542/ W badaniach używali 4,5 mg na kg wagi czyli z tabletek 50mg i 150 mg można sobie dobrać odpowiednio. Cena też wychodzi bardziej akceptowalna bo kilkaset złotych miesięcznie a nie dziesiątki tysięcy jak edaravone. Wiem, że w Polsce są osoby, które biorą Masivet na ALS, chętnie poczytam(y) o wrażeniach.

Przemek

Cóż, dziwię się, że nikogo temat nie zainteresował. Stosujemy od 10 dni. Efektów ubocznych brak. Czy są pozytywne? Ciężko na razie powiedzieć ale na pewno się w tym czasie istotnie nic nie pogarsza. Lekarze są z jednej strony zainteresowani ale z drugiej nie wiele mądrego są w stanie wnieść poza tym, że pani doktor, która była na kongresie o ALS w Lubljanie w zeszłym roku ode mnie dowiedziała się, że można ściągnąć z netu prezentacje pokazywane na kongresie. Jeżeli ktoś jest zainteresowany to na dole linku można pobrać slajdy albo posłuchać prezentacji http://videolectures.net/encals2017_barbeito_mora_hermine_therapy/ Przypomniałem sobie trochę ze staystyki na studiach i w dużym skrócie - badanie pokazało 27% spowolnienie tempa spadku ALSFRS-R przy dawkowaniu 4,5mg/kg/dzień i jednoczesnym stosowaniu riluzolu.

AnnaMagdalena

Jaki lekarz może wypisać  receptę na ten lek ? 

Ja30

Cytat: AnnaMagdalena w 01 Marzec 2018, 21:03:10Jaki lekarz może wypisać  receptę na ten lek ?
Jedynie zaprzyjazniony Weterynarz z przeznaczeniem dla psa.

Ola1987

Witam,
Mój ojciec czeka właśnie na lek.. Nie było łatwo z tą receptą. Trzeba mieć dobre znajomości jeśli chodzi o weterynarza.
Lek ściągneliśmy z Anglii.
Jestem bardzo ciekawa czy pomoże :(.

Grippen

Cytat: Ola1987 w 03 Marzec 2018, 22:15:10Witam,
Mój ojciec czeka właśnie na lek.. Nie było łatwo z tą receptą. Trzeba mieć dobre znajomości jeśli chodzi o weterynarza.
Lek ściągneliśmy z Anglii.
Jestem bardzo ciekawa czy pomoże :(.
A czy sama polska recepta w Anglii starczy czy chca inne dokumenty?

The_Magus

Jeżeli lek jest zarejestrowany w jakimś kraju Eu do użytku otwartego wśród ludzi to wystarczy polska recepta, jeżeli jest to lek weterynaryjny to tutaj będzie kompletnie inaczej, wiec jak pisał Ja32 zaprzyjaźniony weterynarz to najłatwiejsze źródło
Badania kliniczne wskazują na skuteczność użycia go z riluzolem, a więc myślę że warto próbować, nie wiele jest do stracenia

Ja30

Cytat: The_Magus w 04 Marzec 2018, 07:51:54Jeżeli lek jest zarejestrowany w jakimś kraju Eu do użytku otwartego wśród ludzi to wystarczy polska recepta, jeżeli jest to lek weterynaryjny to tutaj będzie kompletnie inaczej, wiec jak pisał Ja32 zaprzyjaźniony weterynarz to najłatwiejsze źródło
Badania kliniczne wskazują na skuteczność użycia go z riluzolem, a więc myślę że warto próbować, nie wiele jest do stracenia
Lek mozna znalezc w angielskich aptekach internetowych.
Wymagana recepta ,moze byc polska .
Problem pojawia sie gdy chodzi o dawkowanie, poniewaz dla psow sa to male dawki,a w badaniu klinicznym podawano 4.5 mg/kg wiec trzeba miec dostep do recept w ilosciach prawie ze hurtowych

The_Magus

Zgadza się, choć stwierdzono również, że dawka 3mg / kg również jest skuteczna


W próbach zdobycia stosownych recepty można się powołać na fakt, że EMA przyznała status leku sierocego dla tej substancji

http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/orphans/2016/10/human_orphan_001821.jsp&mid=WC0b01ac058001d12b

The_Magus

Nie jest tak źle, przy przeciętnej wadze 80kg wystarczy 360mg, a dostępne są tabletki 150mg, wystarczy więc na miesiąc 2 opakowania plus jedno z 50mg, to jeszcze nie hurt

Ola1987

Tylko recepta potrzeba. Wzięliśmy na wszelki wypadek receptę międzynarodową z takim zielonym paskiem.
Oczywiście recepta była wystawiona na psa.
Wysyłam link apteki tutaj tabletki były najtańsze.

 https://www.viovet.co.uk/Masivet-Tablets-for-Dogs/c14542/

Wzięliśmy dawkę 150mg 4op. lekarz powiedział żeby brać 2 tabletki dzienne.
W poniedziałek powinny już być.

Więc będę pisała po kuracji jak się ojciec będzie po nich czuł..

Generalnie trzeba ściśle robić badania kontrolne wątroby i nerek na jedno pomaga a na drugie szkodzi, plus leki na osłonę trzeba brać...

Przemek

Angielskiej aptece internetowej wystarczy zdjęcie zwykłej polskiej recepty od weterynarza. Kombinowanie z receptą od ludzkiego lekarza w naszym przypadku było bez sensu. Usztywnienie i nie możemy bo nie. Kurierem leki doszły w 2 dni z Anglii. Jak pisano - 150 mg więc przy 4,5 mg / kg to są 1,5 - 2 tabletki dziennie. Kosztów dokładnych nie pamiętam ale wychodzi ok kilkaset PLN miesięcznie. Gdy poinformowaliśmy, że Mama bierze Masivet lekarz polecił zrobić badania wątroby ALAT, ASPAT, morfologię krwi, badanie ogólne moczu i mieć na wizytę kontrolną u neurochirurga prowadzącego. Pewnie warto zrobić przed i po rozpoczęciu kuracji żeby był jakiś punkt odniesienia.

DanaS

Czy faktycznie trzeba to przyjmować  łącznie  z Rilutkiem? Czy sam nie  zadziała ?
Gdzie jesteś, Panie Boże...

Ja30

Cytat: DanaS w 08 Marzec 2018, 14:40:52Czy faktycznie trzeba to przyjmować  łącznie  z Rilutkiem? Czy sam nie  zadziała ?
W badaniu klinicznym byl podawany razem z rilutekiem.
Czy zadziala sam albo lepiej w kombinacji z innym lekiem tego niewiemy.

Przemek

Cytat: DanaS w 08 Marzec 2018, 14:40:52Czy faktycznie trzeba to przyjmować  łącznie  z Rilutkiem? Czy sam nie  zadziała ?

Tak był podawany w badaniach. Równie dobre pytanie czemu 4,5mg/kg wagi a nie np 6mg skoro w badaniach dawka 4,5mg dała lepsze efekty niż 3mg/kg.

The_Magus

Nie zawsze więcej oznacza lepiej, istnieje coś takiego jak zakres terapeutyczny danej substancji, poniżej którego nie zadziała, a powyżej którego będzie szkodliwa
Ponieważ ta jest jeszcze w trakcie badań ostatecznych odpowiedzi o optymalnej dawce jeszcze nie ma

Grippen

Biore juz 2 tyg masivet i musze powiedziec ze czuje sie nawet troche lepiej. Wrocily mi checi do porzadkowania i robienia czegokolwiek. Fascykulacje na dloniach niemal zniknely. Moge powiedzieć ze robi sie stabilnie. Biore 150mg rano i wieczorem z riluzolem. Oraz duzo oslon na watrobe.

Ja30

Cytat: Grippen w 29 Marzec 2018, 14:40:18y
Biore juz 2 tyg masivet i musze powiedziec ze czuje sie nawet troche lepiej. Wrocily mi checi do porzadkowania i robienia czegokolwiek. Fascykulacje na dloniach niemal zniknely. Moge powiedzieć ze robi sie stabilnie. Biore 150mg rano i wieczorem z riluzolem. Oraz duzo oslon na watrobe.
Dobre wiadomosci.
Dziel sie co jakis czas informacjami

wro80

Witam serdecznie,

Czy polska recepta wystarczy by ją zrealizować za granicą? Za informację bardzo dziękuję.

pozdrawiam

Justyna1980

Cytat: The_Magus w 04 Marzec 2018, 07:51:54Jeżeli lek jest zarejestrowany w jakimś kraju Eu do użytku otwartego wśród ludzi to wystarczy polska recepta, jeżeli jest to lek weterynaryjny to tutaj będzie kompletnie inaczej, wiec jak pisał Ja32 zaprzyjaźniony weterynarz to najłatwiejsze źródło
Badania kliniczne wskazują na skuteczność użycia go z riluzolem, a więc myślę że warto próbować, nie wiele jest do stracenia

Witam,
Czy mogę prosić o jakieś dane co do tych badań klinicznych? Moja mama zaczyna właśnie przygodę z SLA 🙁