Masitinib / Masivet

Zaczęty przez Przemek, 08 Luty 2018, 21:29:14

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Ola1987

Cytat: Grippen w 29 Marzec 2018, 14:40:18Biore juz 2 tyg masivet i musze powiedziec ze czuje sie nawet troche lepiej. Wrocily mi checi do porzadkowania i robienia czegokolwiek. Fascykulacje na dloniach niemal zniknely. Moge powiedzieć ze robi sie stabilnie. Biore 150mg rano i wieczorem z riluzolem. Oraz duzo oslon na watrobe.

To bardzo się cieszę z efektu że zadziałał.
U mojego ojca wręcz odwrotnie jest :( a bierze już go 2 miesiące.. Nie czuję poprawy 😢☹️ gorzej się poczuł...
Szukamy dalej..

Aronia

Jeśli wyniki badań Twojego Taty (morfologia z rozmazem, elektrolity, GOT, GPT, kreatynina) są dobre, można podawać mu Masitinib jeszcze przez miesiąc. Jeśli nie będzie poprawy, to trzeba lek odstawić.
Spróbuj potem kupić Edaravone. Tak, pisałam na forum, że w trakcie przyjmowania nie widzę poprawy. Kurację Edaravonem skończyłam 24 stycznia b.r. i teraz wiem, że bez leku choroba postępuje szybciej.

Grippen

Cytat: Aronia w 08 Maj 2018, 20:57:35Jeśli wyniki badań Twojego Taty (morfologia z rozmazem, elektrolity, GOT, GPT, kreatynina) są dobre, można podawać mu Masitinib jeszcze przez miesiąc. Jeśli nie będzie poprawy, to trzeba lek odstawić.
Spróbuj potem kupić Edaravone. Tak, pisałam na forum, że w trakcie przyjmowania nie widzę poprawy. Kurację Edaravonem skończyłam 24 stycznia b.r. i teraz wiem, że bez leku choroba postępuje szybciej.
Musze sie nie zgodzic z tyn odstawianiem. Badania kliniczne wykazaly poprawę dopiero po 30 tyg stosowania.

meg

"Poprawę"??? Pierwsze słyszę... Z tego co mi dotąd wiadomo to niektóre leki wykazują jedynie subiektywne działanie spowalniające postęp choroby. Subiektywne! Bo przecież nie da się zmierzyć jak choroba postępowałaby u tej konkretnej osoby bez leków :-\

Aronia

Przekopałam internet. Znalazłam wideokonferencję firmy produkującej lek (celowo nie wymieniam nazwy firmy). Niestety jest za mało danych, żeby powiedzieć precyzyjnie, ile osób nie poprawiło się i z tego powodu zrezygnowało z badania, po jakim czasie można było to stwierdzić etc. Przeanalizowałam dwa podane wykresy i nie wiem, jakim cudem czułeś się lepiej po 2 tygodniach terapii. Inhibitory kinazy tyrozynowej nie dają raczej tak szybkiej poprawy. Chyba, że w modelu szczurzym.
Podaj proszę link do artykułu, na podstawie którego twierdzisz, że warto czekać na efekty do 30 tygodnia leczenia i że dopiero wtedy nastąpi cud. Myślę, że chorego nie interesuje znamienność statystyczna.
 

meg

Aronia, proszę zwrócić uwagę że ta poprawa po dwóch tygodniach to było "ustanie fascykulacji i powrót ochoty na porządkowanie i robienie czegokolwiek". Grippen nie potwierdza żadnej poprawy stanu klinicznego a opisane zmiany to mógł być zwykły efekt placebo  :-\

Grippen

W chwili wolnego czasu umieszcze kilka linkow popierajacych moja nabyta wiedze.
Nie wydaje mi sie by ponizsze objawy byly efektem placebo. Biore juz Masivet 7tyg.
-sztywnosc i opadanie szyji na prawo ustalo
-slinienie mocno sie zmniejszylo
-stopotrzas sie oslabil widze to po jezdzie autem z manualna skrzynia
-zakrztuszanie sie napojami czy posilkami zniknelo
-fascykulacji brak od czasu do czasu jest kilka mocniejszych zrywow ale zmiana jest kolosalna
-wymawianie spolgloski R sie polepszylo
-rzadsze korzystanie z oddechu wspomagajacego.
-budze sie wyspany i mam spokojniejsze sny
 Takze do poprzednich pozytywow doszły kolejne i to nie tylko moje odczucie ale tez przyjaciol odwiedzajacych mnie co 2-3tyg.

Ponadto po 2 tyg postanowilem odstawic wszystkie suplementy by wykluczyc ich mozliwy wplyw na samopoczucie tj. Wit.D, chlorella, k2, amigdaline b17, omega 3. Tak wiec od 5 tyg jade z lekiem na czysto z rilu i masivetem a poprawa dalej jest.
Uwazam, ze bardzo wiele tez zalezy od oszczedzajacego trybu zycia tj, rob to co lubisz ale z przerwami. Wydaje mi sie ze nadmierna chec wysilku nie pozwala dzialac masivetowi.

Takze tak to wyglada. Choruje od września 2014 roku mam 29 lat i jestem chodzacy. Byc moze wolny postep choroby jest korzystny w tym leczeniu.

Znajde te linki i wrzuce w wolnym czasie.

Aronia

Absolutnie nie jest to efekt placebo. Serdecznie Ci gratuluję, że leczenie Ci pomaga. Widziałam dane. Wiem, że lek daje poprawę w skali ALS-FRS.
Ale mój pierwszy wpis dotyczył taty Oli1987. Jeśli po 2 mcach brania leku czuje się gorzej, to może to wynikać z braku skuteczności leczenia lub pogorszenia wyników badań laboratoryjnych. Niestety przy leczeniu inhibitorami kinazy tyroninowej nie jest tak, że jak chory po 2 miesiącach leczenia czuje się gorzej, to potem będzie czuł się lepiej. Warto spróbować brać lek do 3 m-cy. Jeśli nadal samopoczucie będzie się pogarszać, to nie ma sensu go kontynuować.

Grippen

U mnie po 3 tygodniu bylo spore zalamanie funkcjonowania organizmu. Brak apetytu, bole brzucha i jasnozolty stolec sugerujacy niedomaganie watroby i badania to potwierdzily po 4tyg stosowania. Lekko ponad norme ALT i AST. Ale zwiekszylem dawke oslon na watrobe. Biore Heparegen 100mg rano. Do tego saszetki Hepa Merz 3000 rano i wieczorem i wszystko od 2 tyg wrocilo do normy. Stolec sie unormowal i apetyt powrocil. Moze w tym lezy problem z tolerancja leku u taty Oli1987? Warto wziac to pod uwage.
Moze faktycznie zle ustosunkowalem sie do Twojej wypowiedzi Aronio za co przepraszam ale mysle ze ta odpowiedz uzupelnila moja poprzednia ;-)

Aronia

A jak łykasz tabletki? Bez problemu? Moze masz na to jakiś swój sposób?
Pozdrawiam

Grippen

U mnie z polykaniem nie ma zadnego problemy. Jestem jeszcze samodzielny. Jezdze autem, czytam dziecku bajki, jem samodzielnie i chodze. Problem tylko mam ze smarowanie np. masla czy umyciem glowy czy tez wstawieniem kubka do szafki wyzszej niz czubek glowy.

Ogaruus

Grippen,
masz jakąś rehabilitację?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Grippen

Cytat: Ogaruus w 10 Maj 2018, 14:40:08Grippen,
masz jakąś rehabilitację?
Moja rehabilitacja jest codzienne male czynnosci a gdy czuje lekkie zmęczenie to rzucam dana rzecz chocby w polowie i odpoczywam.

madzia 32

No proszę nawet młodsi chorują. Ja myślę że w dużej mierze zależy to od postępu choroby, część osób ma jednak słabszy przebieg, a druga szybki. I w tym szybkim postępie ciężko jest z tymi lekami  :-[ niestety
Nie można cofnąć się w czasie i napisać nowego początku, ale można zacząć od dzisiaj i napisać nowe zakonczenie!!!

Ola1987

Badania krwi ojcu się lekko pogorszyły i lekarz kategorycznie kazała mojemu ojcu odstawić ten lek :(.

Jeśli ktoś to bierze ale dobrze po nich się czuje mogę odsprzedać mam 4 opakowana :(

Słyszeliście o oleju RSo lub Cbd? :) jest na bazie marihuany. Ojciec będzie testował..
Mamy tabelki..

Wysyłam link
https://cbdgold.pl/#_=_

Grippen

Cytat: Ola1987 w 18 Maj 2018, 20:04:05Badania krwi ojcu się lekko pogorszyły i lekarz kategorycznie kazała mojemu ojcu odstawić ten lek :(.

Jeśli ktoś to bierze ale dobrze po nich się czuje mogę odsprzedać mam 4 opakowana :(

Słyszeliście o oleju RSo lub Cbd? :) jest na bazie marihuany. Ojciec będzie testował..
Mamy tabelki..

Wysyłam link
https://cbdgold.pl/#_=_
Wysłałem PW  ws. Masivetu

Aronia

Wczoraj kurier przywiózł mi Masitinib (Masivet). 2 opakowania po 30 tabl a 150 mg, firmy AB Science. Otworzono mi jedno. Spojrzałam na tabletki i wiem, że niestety nie dam rady ich łykać 2 x dziennie. Są dla mnie za duże. Od roku mam problemy z połykaniem.
Może ktoś jest zainteresowany lekiem? Chętnie odsprzedam.
Proszę o wiadomość na priv

meg

A nie można rozgnieść, rozpuścić w odrobinie wody i łyknąć? No chyba że to kapsułki... Można jeszcze kupić na Allegro małe kapsułki i poprzesypywać. Szkoda rezygnować tylko przez wielkość tabletek :(

Aronia

Tabletki powlekane trzeba łykać w całości. Nie można z nimi nic kombinować.

meg

27 Maj 2018, 12:35:20 #39 Ostatnia edycja: 27 Maj 2018, 12:42:42 by meg
Może i trzeba, ale w szpitalach i domach opieki wszystkie leki się ludziom chorym i starszym którzy nie potrafią połknąć rozgniata w moździerzu i w małej ilości płynu daje wypić ;)
Zapewne z wyjątkiem kapsułek dojelitowych.