Jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...

Zaczęty przez peonio, 08 Styczeń 2006, 21:02:07

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 37 Gości przegląda ten wątek.

peonio

jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...
ja nie potrafie...

Pawel

Zalezy czy probujesz rozmawic z pozycji chorego czy rodziny?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

dr Barbara Tomik

musisz, powoli, bez pokazywania emocji..

Kazdy z nas musi przez to przejsc.Trzeba rozmawiac, jesli nie- zostawia sie chorych samych- to najgorsze. Przeciez Oni wiedza duzo (internet!), a jeszcze wiecej czuja...Nie wolno sie oklamywac i udawac, ze nie ma problemu.Trzeba sie nauczyc rozmawiac o malych radosciach, o kazdym dniu.
Pozdrawiam BT

Piotr M

Witam wszystkich serdecznie.
Parę dni temu dowiedzieliśmy się że teść jest chory na MND. Szok dla wszystkich, ale nabardziej chyba przeżywa to teściowa (nie jest zła kobieta - zaznaczam). Podejrzewam, że nie wie nawet o wszystkim, ale i tak chyba wie za dużo. Jak jej pomóc? Pomoc psychologa na razie odpada do teść zacznie coś podejrzewać (też nie wie wszystkiego). Staramy się z nią rozmawiać ale ona się zachowuje jakby do niej nic nie docierało. Poradźcie, jak rozmawiać i co robić?
Piotr M

Pawel

" i tak chyba wie za dużo."

Wiem, ze jest to bardzo trudna sytuacja ale proba oslaniania przed nia chorego na sile nic nie da. Moze wydawac sie to dobrym rozwiazaniem na chwile ale z perspektywy czasu jest szkodliwym ukrywanie przed nim calej prawdy o chorobie. Im szybciej sobie poradzi z zaistniala sytuacja tym lepiej. Z mojego doswiadczenia(choruje na SLA) wynika ze niepewnosc jest gorsza nawet od najczarniejszej prawdy, a tego pierwszego Twojemu tesciowi napewno przez okres diagnozowania nie brakowalo.
Moim zdaniem najlepszym wyjsciem byloby zebyscie znalezli dobrego i zaufanego psychologa do ktorego najpeirw udadza sie najblizsi chorego. Po co? Zebyscie rowniez poradzili sobie ze swiadomoscia choroby i najistotniejsze zebyscie nauczyli sie rozmawiac o tym z chorym. Psycholog wytlumaczy Wam jak powiedziec choremu o CALYM  aspekcie tej choroby, jednak to jest tylko forma, tresc jest niezmienna, a ma ona dotyczyc WSZYSTKIEGO co wiecie o SLA (udostepnijcie rowniez choremu materialy dotyczace SLA). Potem zachecajcie chorego do skorzystania z uslug psychologa, ktorego obecnosc jest nie tylko zalecana ale wrecz niezbedna w radzeniu sobie z choroba.

Pozdrawiam

PS Nie 'zrzucajcie' pierwszej rozmowy na psychologa
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

marlena

Witam.Od kilku tygodni zaglądam na Wasza strone,i probuje zrozumiec dlaczego wlasnie moja mama? Energiczna kobieta ktora nigdy nie chorowala na nic sie nie skarzyla az do grudnia 2004.2 miesiace temu lekarz stwierdzil (po 2 latach leczenia mamy na udar mozgu stwierdzil ze byc moze jest to stwardnienie zanikowe boczne),mama trafiła do szpitala,zrobili jej wszystkie mozliwe badania a ja ciagle sie ludzilam ze to nie prawda zrobia jej wszystkie badania i powiedza ze to nie jest ta choroba.Rozmowa z lekarzem...potwierdzenie diagnozy tamtego lekarza...Nadzieja matka glupich ponoc tak mowia.Moja mama( jak twierdzi lekarz) ma najgorszy obraz tej okropnej choroby,4 konczynowy niedowlad,problemy z mowa(nie mowi) i polykaniem,ksztuszenie sie i szyba utrata wagi.Do tego nie godzi sie na zadna sonde czy gastrostomie.Poprosilam lekarza zeby nie mowil mamie na co jest chora bo mama moja jest slaba psychicznie i cierpi na depresje,a ja sama borykam sie z mysla jak jej o tym wszystkim powiedziec.A moze nie mowic?...sama nie wiem co bylo by lepsze?Wiem tylko tyle ze ma prawo o wszystkim wiedziec.Od kilku dni borykam sie z myslami moja mama umiera a ja nie potrafie jej pomoc.Chcialabym zabrac z niej te cierpienie.Mamusiu kocham cie.Jak mam ci to wszystko powiedziec jak nie potrafie!Mialabym prosbe moze ktos z Was pomogl by mi w tym jak to powiedziec mojej mamie?Za kilka dni wroci do domu a ja nie jestem na ta rozmowe jeszcze przygotowana.Pozdrawiam Wszystkich.Marlena

aneta

Czesc Marleno...moja mama miala röwniez ta gorsza postac czy moze lepsze bedzie sformulowanie agresywniejsza postac SLA.Niedowlad 4 konczynowy zamazana mowa i pözniejszy jej zanik problemy z polykaniem nie kontrolowany smiech i placz...lekkie przykurcze palcöw dloni...i potworne böle stawöw.Wiesz ja niestety tak do konca nigdy nie zdobylam sie na rozmowe z mama...zawsze kiedy pröbowalam zaczynac mama nie chciala tego sluchac...a kiedy chciala tego sluchac ja nie potrafilam jej tego powiedziec.Wiem napewno ze mama czula ze to straszna choroba...byla osoba mocno inteligentna do pewnego czasu wierzyla ze wygra z tym paskudstwem wierzylysmy razem...czekajac na cud-ktöry nigdy sie nie nastapil...Pamietam dzien w ktörym kazala otworzyc mi szafe i wyjac z niej sukienke w ktörej chciala byc pochowana...bylam zrospaczona wsciekla na caly swiat i pöl Ameryki...zadawalam wciaz sobie pytanie ktöre podejrzewam zadaje sobie kazdy z nas...dlaczego wlasnie moja mama...czy möj tato...lub ja...Od smierci mamy minelo niewiele czasu moje zycie rytm dnia codziennego zmienil sie o 360 stopni...przyjerzdzajac tu w grudniu 2005 mialam mase obowiazköw pod opieka 3 osoby dzis niestety mam juz tylko 1...no i moje sliczne 4 lapy(12 tyg.Goldenka)ktöra mam nadzieje pomoze mi przetrwac jakos ten koszmarny dla mnie czas.Odnosnie twojej rozmowy z mama chcialabym ci doradzic...wybacz nie potrafie moge tylko przytoczyc slowa p.dr.z Lublina-..."Prosze nie möwic mamie o chorobie...prosze nie odbireac jej nadzieji.."czy to bylo sluszne hmmm.sama sie do dzis zastanawiam...z jednej strony mysle ze moze dobrze ze nie powiedzialam bo mama byla potwornie slaba osoba psychicznie...mysle ze prawda jaka bym jej wyjawila odebrala by jej chec chociaz by do cwiczen z drugiej strony rozmowa z mama "pomogla by"mi w decyzji odnosnie respiratora...mama miala by "szanse"wyrazenia wlasnej woli...Pozdrawiam serdecznie-Aneta

iwona

Witaj Marleno,
nie wiem czy ktos jest Ci w stanie powiedziec co powinnas zrobic. Ja swojej  mamie do konca nie powiedzialam na co jest chora i jak choroba przebiega , nie potrafilam. Nie wiem czy dobrze zrobilam, mysle o tym czesto teraz, ale gdybym byla drugi raz w takiej sytuacji nie wiem co bym zrobila. Jak mozna komus ukochanemu powiedziec, ze umiera? Nawet bardzo silna osoba moze sie zalamac, a poddanie się w walce z SLA, to cos strasznego. Nikt nie jest gotowy na to by uslyszec, ze umiera, nie wiem ,czy bym chciala to uslyszec, wiem ,ze zawsze chcialabym miec nadzieje. Mysle, ze moja mama od pewnego czasu wiedziala , ze odchodzi, dawala mi to do zrozumienia, widziala co sie z nia dzieje i jak jej cialo stopniowo umiera. Widziala, ze jej stan sie ciagle pogarsza, a ani toszke poprawia.Osoby chore na SLA do konca sa Swiadome i zdaja sobie sprawe z tego co sie z nimi dzieje. Potrzebujeszteraz wiele sil i cierpliwosci i tego Ci życzę. Trzymaj się!
                     Gorąco pozdrawiam Iwona

marlena

Witaj Anetko
Wczoraj przywiozłam moją mame ze szpitala,jest bardzo słabiutka taka mała chudzinka sie z niej zrobiła.Miałam z nią wczoraj przeprowadzc wstepną rozmowe chciałam jej lekko zobrazowac jej chorobe powiedziec ze jak bedzie brac ten lek co pani doktor wypisała i jak bedzie cwiczyła to byc moze pokona tą chorobe ale zabrakło mi odwagi,pomyslałam sobie ze powiem jej jutro...dzis tez zabrakło mi odwagi jak zobaczyłam jak płacze przed kąpielą.Bidulka moja kochana jest taka bezradna a była bardzo aktywną kobietą.Niewiem czy zdobede sie na odwge żeby cokolwiek jej powiedziec.Wiem że sie domysla że cos jest nie tak,ale może poczekam na odpowiedni moment.Dziekuje Ci bardzo za słowa które mi napisałas i dzieki temu forum po całym ciezkim dniu nabieram sił na nowe jutro.Ja własnie ciągle zadaje sobie to głupie pytanie,chyba jak każdy z nas...dlaczego to musiało spotkac akurat moją mame.Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam i życzę Ci abys miała tyle sił aby przetrwac i zacząc życ na nowo.Pozdrawiam Marlena

marlena

Witaj Iwonko.
Dziekuje Ci za te słowa,dzis cały dzien myslałam nad tym powiedziec czy nie ale sama nie wiem.Wiem że mama moja ma słabą psychike i wiem ze sie załamie ale tez z drugiej strony ma prawo wiedziec bije sie z myslami.Jestem silna  i cierpliwa i bede sie starała byc taka do konca bo musze zresztą ktos z nas musi byc silny pomoge mamie przejsc tą chorobe najłagodniej jak tylko sie da.Dobrze ze jest to forum i że jestescie Wy bo to dzieki Wam starcza mi sił na nastepny dzien.Dziekuje.Pozdrawiam i zycze powodzenia.Marlena

malenka

#10
marlenko, nasza mama nigdy nie chciała, albo nie potrafiła otwarcie rozmawiać jak to bedzie.... Nigdy nie zadawała wielu pytań. Z lekarzem rozmawialismy bez niej. Przez pierwsze miesiące choroby poprostu robiła wszystko a my z nią aby walczyć z chorobą. Poprzez leki, akupunkturę, cudotwórców, zioła, masaże itp i snuła plany na przyszłość, a nam się serce krajało, bo wiedzieliśmy co bedzie dalej. Szybko postepujący niedowład nie zniechecał jej do walki, choć bardzo psychicznie podupadła. Kiedy pojawiły się problemy z mową, jedzeniem widziałam że zgasła w niej nadzieja. Cały czas była rehabilitowana. Ostatnie kilka miesięcy kiedy już nie mówiła, nie mogła jeść, ruszała jedynie gałkami ocznymi coraz częściej tablica z literami mówiła że już tylko chce umrzeć. Nie chciała ani sondy ani respiratora. Odeszła miesiąc temu. Pomimo tego że znała tylko "zarys" choroby myślę że pewnego dnia zdała sobie sprawę że nie ma powrotu. Poprostu to wiedziała. Dziś wiem że oprócz czysto fizycznej opieki, karmienie itp najważniejsze dla niej było uczestniczenie w codziennym życiu, chocby obecnością, cieszyły ją każde odwiedziny, namiastki normalności.Coś z czego mogła czerpać siły do zycia, miłość najbliższych. To jedyne lekarstwo jakie możesz mamie dać, twoją miłość, bo tak naprawdę to jej jedyne lekarstwo. Nie będę ci radzić jak masz z mamą rozmawiać, ale wiem że jesli będzie widziała w twoich czynach że ją kochasz pomimo zmęczenia, obciążenia psychicznego to będzie jej łatwiej żyć, a przedewszystkim bedzie jej lżej odchodzić. Trzymam za ciebie kciuki i myslę o tobie i twojej mamie.

ma_gosia

Witaj Marleno,
Stoisz przed bardzo trudną decyzją ? powiedzieć, czy nie. Po przeczytaniu Twojego postu długo się nad tym zastanawiałam i szczerze mówiąc nie wiem jak bym postąpiła będąc na Twoim miejscu. Moja mama zmarła ponad 6 lat temu. Chorowała na raka i oczywiście wiedziała co jej jest. Była jednak do końca sprawna, chodziła ? to zupełnie inna sytuacja. Mój mąż choruje na SLA od bez mała 9 lat. Choroba postępuje powoli ale systematycznie. Mój mąż też wie na co choruje i jakie są rokowania. Ale to też inna sytuacja ? wyraził zgodę na gastrostomię, pogodził się z faktem, że jest sztucznie wentylowany, choć muszę przyznać, że w początkowym okresie jego choroby, gdy ja już WIEDZIAŁAM, nie mówiłam mężowi ani nikomu z rodziny co to za choroba. Nie potrafiłam. Bałam się. Odwlekałam tę rozmowę jak długo było można. Doszłam do wniosku, że przyjdzie jeszcze na to czas. Miałam te same wątpliwości co Ty w tej chwili i wiele innych osób w takiej sytuacji. Jak powiedzieć najbliższej osobie, że umiera i nie ma dla niej ratunku?
Ty najlepiej znasz Twoją Mamę ale czy wiesz jak zareaguje na te informacje? Czy kompletnie się załamie, bo zostaną jej odebrane resztki nadziei, czy też znajdzie w sobie siłę aby w miarę możliwości jak najpełniej przeżyć ten czas jaki został Jej dany?
Nie ma prostej recepty ? mówić ? nie mówić. To chyba najtrudniejsza decyzja, której nikt za nas nie podejmie. Rozumiem Cię.
Chciałabym Ci doradzić coś rozsądnego ale cóż można radzić w takiej sytuacji? .... Po prostu BĄDŹ ze swoją Mamą . Myślę, że to będzie dla Niej najważniejsze. Wykorzystaj każdy dzień. Niech Twoja Mama cieszy się nimi razem z Tobą.
Nie trać nadziei i znajdź w sobie siłę. Trzymam za Ciebie kciuki i pozdrawiam Cię mocno.

marlena

Witam.
Dziękuje Wam bardzo za te słowa.Od dłuższego czasu zaglądałam na Wasze forum,czytałam wszystkie Wasze posty.Ale nie miałam odwagi do Was napisac,ale nie załuje że wkońcu zdobyłam sie i dziękuje za każde Wasze słowa które dodają mi sił.Mamusia moja narazie chce walczyc.Z trudem sie porusza,zrobienie przez nią paru kroczków sprawia jej tyle trudu,że aż czasami płacze z bezsilnosci.Dziekuje Wam bo pomogliscie mi odpowiedzec na moje pytanie.Jak to powiedziec?Zobrazuje mamie tylko zarys choroby nie powiem że pani dr dała jej 2,5 r życia od początku choroby.W tej chwili zmuszam ją do jedzenia bo jak nie bedzie jadła to gastrostomia bedzie konieczna.Moja mamcia jest słaba psychicznie ale ma nas.codziennie po pracy jestem u mamy,choc wiem że niedługo bede musiała spedzac u niej także i noce.Kiedy przychodzi lekka chwila załamania to siadam do komputera i czytam Wasze posty.Dziekuje Wam za to że jestescie,jakos tak lżej człowiekowi na duszy jak wie że są ludzie którzy go rozumią.Zyczę Wszystkim siły,cierpliwosci.Trzymajcie sie cieplutko.Pozdrawiam.Marlena

ma_gosia

Witaj Marleno,
To wspaniale, że Twoja Mama chce walczyć. Najważniejsze w tej chorobie to   nie poddać się. Twoja postawa z pewnością będzie dodawała Mamie sił. Przed Wami trudne chwile, ale wspólne wspieranie się bardzo Wam pomoże. Nie zaniedbujcie rehabilitacji, codziennych ćwiczeń.
A co do czasu jaki pozostał Twojej Mamie - tak na prawdę to kto to wie.
Lekarze mówili mojemu mężowi, że ludzie z tym schorzeniem żyją 2-5 lat. To są informacje książkowe. Mój mąż żyje dziewiąty rok i nie jest on jednostkowym przykładem przeczącym powyższym danym statystycznym. Stephen Hawkling boryka się z ta choroba od ponad 40 lat. Oczywiście dla długości przeżycia istotny jest też rodzaj SLA.
W moim przekonaniu jednak postawa chorego, jego chęć życia, ma wpływ na długość i w pewnym sensie także na jakość jego życia. Oczywiście na każdego przychodzą momenty załamania - tak na chorych jak i opiekunów (to chyba normalne w takiej sytuacji), ale trzeba robić wszystko aby po chwilach słabości jak najszybciej się pozbierać i znajdować sobie małe radości dnia codziennego. Zaakceptować zaistniałą sytuację, lecz nie poddawać się.
Życzę Wam wszystkim wiele sił, wytrwałości i jak najwięcej miłych chwil.
Pozdrawiam Małgosia

Pawel

Witam,

Rzadko na tym forum zdarza mi się udzielać tak pewną i jednoznaczną poradę, ale w tym przypadku nie widzę innego wyjścia. Z perspektywy chorego jest oczywistym, że nie tylko powinnaś, ale wręcz jesteś do tego zobowiązana by wytłumaczyć swojej mamie, na co choruje. Jeśli tego nie zrobisz wydaję mi się, że nigdy sobie tego nie wybaczysz a Twoja mama i tak będzie domyślała się najgorszego zwłaszcza, że jej obecny stan jest już poważny. Będziesz się zadręczać, że jej o tym nie powiedziałaś...

Dzięki tej rozmowie będzie się ona mogła przygotować na najgorsze; porozmawiać z najbliższymi, po zakańczać niezałatwione sprawy, spisać testament, itp. Dzięki tej rozmowie dasz jej możliwość pożegnania się z wami, której nie będzie miała, gdy z powodu źle rozumianego miłosierdzia nie powiesz jej o chorobie, która niszczy jej ciało.

Mówienie o tym, że jest to zabieranie jej nadziei jest to czymś według mnie podłym. Fikcji, oszustwa nie można nazwać nadzieją!

Przypomnij sobie, jaki lęk, niepokój i ogromny stres przeżywałaś, gdy diagnoza Twojej mamy nie była jeszcze podana a teraz wyobraź sobie o ile większą niepewność musi przeżywać Twoja mama.

Wiem, że jest to dla Ciebie bardzo trudne, ale nie powinnaś przez to rezygnować z pomocy Twojej mamie, jaką na pewno będzie szczera i SZCZEGOLOWA rozmowa.

Życzę sił,
Paweł

PS. Mam nadzieję, że nie uraziłem Cię moim jednoznacznym stanowiskiem, ale nie mogę patrzeć na Twój problem inaczej niż przez pryzmat mojego własnego doświadczenia jako chorego na SLA
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

peonio

Witam,
gdy ja już ponad rok temu zastanawiałam się czy i jak powiedzieć o chorobie mojej mamie, a było to tuz po zdiagnozowaniu, neurolog, z którym wtedy rozmawiałam  powiedział, że to przede wszystkim nie ja powinnam zrobić..
Dziś nie wiem w jaki sposób mama się dowiedziała..moge tylko przypuszczać ze był to internet i zaprzyjazniony lekarz...
Kolejna osoba, której należało powiedzieć prawde była moja babcia...ona w poszukiwaniu prawdy dotarła do tego samego co moja mama lekarza, który z miłością i spokojem, ale w prawdzie i pokorze wobec choroby powiedział co i jak..
mnie wciąz nie stać zeby z mama otwarcie rozmawiac o chorobie...i z tym jest mi bardzo trudno...
natomiast moze warto w Waszej sytuacji pomyśleć o pomocy w powiedzeniu o diagnozie dobrego lekarza, który wszystko wyjaśni, odpowie na pytania ..
duzo siły, pozdrawiam serdecznie
ilona


marlena

Witaj Małgosiu.
Zanim napisałam swój pierwszy post,przeczytałam wszystko co sie dało na temat SLA byłam załamana ale doczytałam sie że to nie prawda że z tą chorobą żyje sie 2,5 roku są przypadki że chory żyje dłużej bardzo sie z tego ucieszyłam i mam nadzieje ze moja mamusia nie podda sie bez walki tylko ze to ja powinnam zdobyc sie na rozmowe z mamą i powinnam powiedziec jej na czy polega jej choroba.Codziennie zbieram w sobie siłe ale nie potrafie zdobyc sie na odwage.Dziekuje Ci za Twoje ciepłe słowa.Trzymaj sie cieplutko.Powodzenia.Pozdrawiam Marlena

marlena

Witaj Pawle.
Nie uraziły mnie Twoje słowa,bo wiem że powinnam mamie powiedziec prawde o SLA,mama zna tylko mały zarys tej choroby,choc wiem że sie czegos domyśla.Codziennie zbieram sie na tą rozmowe i mam nawet słowa ułożone w głowie ale jak ma dojsc do tej rozmowy to poprostu tchurze.Boje sie o mame że sie załamie,że straci nadzieje bo i tak był wielki krzyk rozpaczy gdy na pytanie "czy bede uzależniona od wózka i łóżka" usłyszała słowo 'tak".Powiem mamie napewno tylko poczekam na odpowiedni moment.Pozdrawiam Marlena

marlena

Witaj Ilono.
Dobrze Cie rozumiem,ale nie chcem aby o tej chorobie powiedział mamie lekarz.Chcem ja jej o wszystkim powiedziec i napewno zdobede sie na rozmowe z mamą już wkrótce,może jutro?Bo codziennie zbieram sie na poważną rozmowe ale albo ja tchurze albo mama zmienia temat.Chociaż podejżewam że cos pewnie już wie.Pozdrawiam Cie serdecznie Marlena

Marzena

Droga Marleno!
Ja w grudniu 2004 r straciłam swojego ukochanego męża Andrzeja.Dłuższy czas biłam się z pytaniem czy powiedzieć mu prawdę o jego chorobie.Postanowiłam jednak że nie mogę mu tego powiedzieć bo wtedy załamał by się i jego jego stan psychiczny doprowadził by do przyspieszenia tego co nie uniknione.Nie wiem,ale wszystko zależy od kondycji twojej mamy.Ja jednak oszczędziła bym jej wiadomości o tej strasznej chorobie.U mojego męża choroba postępowała bardzo szybko bo po 3 miesiącach od rozpoznania  przestał chodzić.Miał wszystkie takie same objawy jak twoja mama.Zachorował w lutym a zmarł w grudniu 2004r.