Wentylacja domowa

Zaczęty przez sadrik, 30 Kwiecień 2008, 15:22:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Maria

Cytat: Adaada w 16 Kwiecień 2014, 01:04:58
Witajcie...w czwartek mija 4-ty tydzień pobyty taty na oiomie, zaintubowany tylko oddycha ...wzrok czasami wpatrzony jest w jeden punkt, czasami uda mu się patrzeć na nas..oczy pełne łez i cierpienia...brak ruchu prawej ręki ktora jeszcze miesiąc temu ściskała moją dłoń...zapalenie płuc nadal jest..tata żyje......................serce pęka....tęsknie za nim...chodź jeszcze jest... :'(
Dopóki nie będzie woli rodziny na tracheo, tak lepiej nie będzie.
"Życie to nałóg, który trudno jest rzucić.
Jeden oddech nigdy nie wystarcza.
Odkrywasz, że chcesz zaczerpnąć następny."

Martyna

Cytat: Maria w 16 Kwiecień 2014, 14:11:37
Cytat: Martyna w 16 Kwiecień 2014, 09:34:16
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
To zależy, czy wentylacja inwazyjna (jest tak jak podał Gabriel), czy bezinwazyjna.

CytatZaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Ta dodatkowa praca jest wysoko płatna

Inwazyjna. Mama od maja 2012 jest pod respiratorem inwazyjnym.


wiesia_m

#102
Witaj Martyna
Proponuję zadzwonić do firmy wentylacyjnej i dowiesz się co możesz oczekiwać od personelu, ile godzin jest w przydziale.
Podpisując każdą wizytę jest wyszczególnione ile godz powinna być pielęgniarka czy lekarz.
Myślę, że firma wentylacyjna nie wie co personel wyprawia i dlatego należy to zgłosić. Możesz poprosić o zmianę personelu z powodu niewywiązywania się z obowiązków.
U nas pielęgniarka jest 2x w tyg po 2h, lekarz 1x w tyg 1h oraz do dyspozycji na tel w razie potrzeby, rehabilitantka 2x w tyg po 1h.
Tak jak pisze Maria, to jest dodatkowa praca, wysoko płatna, więc kasę biorą a praca 'be'
Ja szanuję pracę personelu, jestem wdzięczna, że są tacy ludzie, którzy poświęcają swój czas na dodatkowe zajęcia (płatne) ale niech Oni nie wykorzystują nas, dlatego Martyna nie dajcie się wykorzystać i walczcie o swoje.
Życzę sił i pozdrawiam

Adaada

Mario nie zrobią tracheo ze względu na zapalenie płuc..

marek

Cytat: Martyna w 16 Kwiecień 2014, 09:34:16
Napiszcie mi proszę jak to jest u was z częstotliwością wizyt pielęgniarki i lekarza z wentylacji domowej?
U nas lekarz pojawia się średnio raz na 1-2 miesiące, pielęgniarka co ok 10-14 dni. Jak nie było potrzeby nie robiliśmy z tego problemu, ostatnio stan mamy pogorszył się. Zaniepokojona dzwoniłam do pielęgniarki i prosiłam żeby przyjechała i to sprawdziła. Lekarz wypisał receptę telefonicznie przez pielęgniarkę, bez oglądania mamy, później dzwonił do mnie i był strasznie arogancki i nieuprzejmy, co bardzo mnie zabolało. Był poirytowany tym, że go w ogóle pytam o cokolwiek, na każde moje pytanie odpowiadał "przy tej chorobie tak jest". Zaznaczył wyraźnie, że jest to jego praca dodatkowa i on nie ma czasu.
Warto przeczytać post Pawła
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3831.msg17961#msg17961

Martyna

Bardzo dziękuję Wam za odpowiedzi. Post Pawła przeczytałam już dawno, pisałam sama również do nfz. Powiedziałam lekarzowi co o nim myślę, później pielęgniarce. Zgłosiłam sprawę do szefostwa i zrobiłam zadymę - dlatego chciałam mieć rozeznanie, czy może nie przesadziłam ;) z tego co piszecie stwierdzam, że nie przesadziłam i mogłam już to zrobić wcześniej.

melassa

Martyna,czy Wy też jesteście pod opieką zespołu dr Szopy? Napisz proszę bo bardzo się zdziwiłam tym co napisałaś, my mieszkamy przecież w Gdańsku... ???

Martyna

Melassa, niestety nie. Zespół jest ze szpitala z Tczewa - tylko u nich udało się szybko zorganizować respirator. dr Szopa słyszałam, że jest okej, bardzo żałuję że nie udało się tego załatwić w Gdańsku, ale mama leżałaby wtedy dłużej na intensywnej terapii w akademii, bo była 3 w kolejce, a Tczew miał możliwość zorganizowania wszystkiego szybciej.

melassa

Aha rozumiem, ostatnio słyszałam, że  jest dość długa lista oczekujących na respirator u nas. Tczew faktycznie nie ma dobrych opinii ani wentylacja ani ZOL, który przyjmuje chorych wentylowanych...
Trzymaj się, dobrze że zareagowałaś, w końcu chodzi o życie Twojej mamy.To zachowanie lekarza jest karygodne i nie można tego przemilczeć.  U nas też nie jest idealnie ale personel przychodzi sumiennie i zawsze jest pod telefonem w razie potrzeby.
Pozdrowienia dla Was :)

Martyna

Dzięki za wsparcie :) Złego słowa nie mogę powiedzieć na całą placówkę w Tczewie, ponieważ rehabilitantka sumiennie przyjeżdża 2 razy w tygodniu, natomiast postawa kierowniczki również jest profesjonalna. Reakcja jest natychmiastowa, po świętach prawdopodobnie przydzielony zostanie nam inny lekarz. Jak powiedziałam pielęgniarce że ma przyjeżdżać 2x w tygodniu, sama złożyła rezygnację.
Myślę, że sobie z nimi poradzę.  :)

melassa

U nas też najbardziej sumienna jest rehabilitantka i najbardziej pracowita, prawda Gabrielu ?  ;)

GoskaMk

Nie wiem czy ktoś tu jeszcze zagląda ale muszę gdzieś to napisać😔 tata 2 m-ce już na OIT pod respiratorem (niewydolność oddechowa), ma zrobiona tracheostomie. Po 1,5 mca szpital już naciskał żeby oddać tatę do ZOL Braniewo bo nie są w stanie już nic więcej zrobić. Mówili że będzie mial dobrą opiekę i nawet mu tam PEGa zrobią bo tata miał sondę w nosie ( w szpitalu nie mogli bo gastroskop czy coś popsute). Jak zaczęliśmy się dowiadywać co to ten ZOL to stwierdziliśmy że nie ma mowy i chcielismy tatę do domu zabrać. Jak szpital się dowiedział to od razu zaczęli tate karmić doustnie nawet tabletki zaczął połykac. Wystraszyliśmy się czy oby nie za szybko bo dosłownie z dnia na dzień to bylo. Było już dobrze, zostaliśmy zgłoszeni do Copernicusa  w Gdańsku do opieki domowej długoterminowej nad osobą wentylowana mechanicznie, nawet respirator podobno był. Niestety tacie napuchł brzuch, i zaczęła jakas ciemna wydzielina wypływać sondą z żołądka przez nos. Dużo tego. Nerki na jakiś czas przestały pracować i jelita. Lekarz powiedział że myślał że już po tacie! Trwa to już ok 2 tyg. Teraz nie mogą zrobić prześwietlenia jamy brzusznej bo winda popsuta😖 ta wydzielina to treść żołądkowo-jelitowa podobno. Tata ma Parkinsona i nie podają mu jego lekarstw bo twierdzą że i tak wylecą, nabawił się okropnej odleżyny na kości ogonowej. Ogólnie jestem załamana bo lekarze tylko mówią że jest stan ciężki i mamy szykować się na najgorsze, jak pytamy o cokolwiek to słyszymy jakieś wymijające odpowiedzi. Już nie wspomnę że tata pojechał na rehabilitację bo nogi już nie domagały i tam się coś wydarzyło że wylądował pod respiratorem! Lekarze twierdzili że się nie wybudzi, a jak wybudzi to będzie roslinka. Nic się nie sprawdziło na nasze szczescie. Wybudził się i powoli nas poznawał i było już tak dobrze. Zastanawia mnie ile tu błędów i złych diagnoz po drodze się pojawiło😭 Nie wiemy co dalej robić, jak taty stan się poprawi to znowu będą chcieli się go pozbyć a do domu twierdzą że się nie nadaje. Są jakieś dobre ośrodki nawet prywatne w pomorskim? Jestem z Malborka a tata leży teraz w Sztumie😔